自闭男孩在澳洲

轩在很小的时候被诊断为自闭症 - 亚斯伯格症,有过无助,挣扎,努力,也有过成功,更多的是失败,但是从没有放弃过。
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自闭男孩在澳洲的生活点滴 - 4

(2017-05-10 23:02:19) 下一个

惊魂初定

 
从儿科医生的诊所出来以后,尽管知道了轩的智力方面的发展没有什么问题,相反的比同龄的大多数孩子都要高,但是自闭症的诊断让我们感到不知所措。对于自闭症的了解,只是在医学院读书的时候听到的只言片语,和以前在国内做医生的时候,有机会了解了一些关于‘星星雨’的信息,再有就是曾经看过的电影‘雨人’里面达斯汀·霍夫曼演的自闭症患者,想到将来轩会成为电影中的样子,而我们又处在这个不是土生土长的社会,实在是看不到将来。
 
回到家后,看着轩依旧顾我的在玩着自己的玩具,只是怀疑这个孩子会不会有他自己的将来,心情完全沉浸在无边的黑暗里面,看不到一丝光亮。而我们只能做的是先按照儿科医生的建议,把给我们的最基本的介绍材料先看看,并且联系医疗署给轩办理了特殊医疗保健卡,使得他可以终生享有比普通人更多的医疗优惠。并且因为我们要对于轩付出更多的精力去照顾他,所以可以去社会福利署办理特殊照顾津贴。在办理特殊津贴的时候,因为轩并没有达到较高的残疾程度,所以他所获得的照顾津贴并不是很多,这反而让我们感到很高兴,因为至少从政府医疗机构的角度上看,他的残疾程度没有我们所担心的那样高,从而也使我们心里多少得到一些安慰。
 
剩下的事情就是要开始大量的了解和轩的诊断有关的各种正规渠道的资料和小道消息。按照儿科医生的建议,我们首先买了TonyAttwood写的‘The Complete Guide to Asperger'sSyndrome’,并且上网用各种狗搜索一切有关爱斯伯格症的资料,知道了爱斯伯格症属于自闭症谱系中的一个分类,通常是比较高分化的自闭症类型,而且爱斯伯格症的患者很多表现为较高智商水平伴有社会行为能力,就是我们常说到的情商低。从这些零星的资料来源我们查到了一些专家普遍认为患有爱斯伯格症的名人,比如牛顿,爱因斯坦,贝多芬,莫扎特,安徒生,康德,米开朗基罗,美国以前的一位总统杰斐逊等等。而现代的一些名人也被认为具有爱斯伯格症的特征,比如微软的比尔盖茨,脸书(facebook)的马克扎克伯格,还有人认为希特勒也是具有明显的爱斯伯格症特征的人。当我们了解了这些初步信息后,对于轩将来的生活终于鼓起了一些信心,尽管我们没有奢望让他将来可以取得上面的那些人的成就,但是也没有像刚刚听到儿科医生告诉我们诊断结果的时候那样觉得渺无希望,至少我们看到轩的时候,感觉就像一叶小舟在飘在茫茫的海上,总还是有希望不沉下去。何况现在轩只有三岁,在他这么小的年龄即使,在这个偶然的机会,他被发现了问题,对他来说既是不幸,也是幸运。对我们而言,也算是在迷茫的黑暗里隐约看到一丝微光。看到他快乐的样子,我们又怎么能放弃呢。
 
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评论
孤岛中的希望 回复 悄悄话 回复 'Wafik' 的评论 :

确实如此
Wafik 回复 悄悄话 高能自闭, 對父母是最大的挑戰. 孩子不愛交流,不主動學習,只貫注在自己喜歡的小世界裏。如果孩子的興趣在有效用事務上是父母的大幸。
孤岛中的希望 回复 悄悄话 回复 'nightrose' 的评论 :

希望如此吧。
nightrose 回复 悄悄话 这种高能自闭,应该是对生活影响最小的一种了
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