洛杉鸡汤

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关于乳腺癌的几点感想- 附关于自检及其它知识的links

(2021-02-05 21:40:40) 下一个

鲜花说要删掉,先转到这里

 

作为过来人关于乳腺癌的几点感想- 附关于自检及其它知识的links

在“帮助”里也没有找到如何删帖。版主请帮忙删帖。谢谢!

 

在鲜花潜水多年,第一次专门注册了账号来悼念一位逝去的姐妹。 我为这样优秀的姐妹在年轻璀璨的年华过早逝去而感到痛心和惋惜,愿她在天国安息! 

 

我理解她的亲人不希望她的灵魂被打扰,不希望她治病的过程被不相干的人各种评论。然而作为一个过来人,当我看到网上姐妹们关于乳腺癌的各种疑问和恐慌,我想分享一下几点感想。我想 MM生前写的博客那么精彩,她应该是个乐于分享的人,不会介怀的。 

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1.       关爱自己,早诊早治 

 

有很多人很疑惑要不要每年做乳房检查,用哪种方式检查。这位 MM 十月份做mammogram 一切正常,十一月自己摸到肿块,十二月再检查,肿块3厘米多。那么是不是乳房检查做了也没用,不如不做呢?可能因为很多亚洲女性的乳腺致密度比较高,造成mammogram不容易检测到肿瘤。并且可能那是她第一次做mammogram,医生没有之前的数据做baseline 进行比较。这是个悲伤的例子,然而从普遍的数据来看,mammogram 对早期检测到肿瘤是非常有帮助的。平时坚持自检很重要,但是自己不太容易摸到很小的肿块,如果肿瘤长的位置靠近胸壁,就更不容易摸到了。我的外科医生有几十年的经验,她说,大部人能摸到肿块时已经至少是2厘米以上的浸润BC了。B超对于2厘米以下特别是1厘米以下的肿瘤也很不容易检测。我在网上看到大量的例子,很多人在年检时做mammogram发现了0期DCIS,或小于1厘米的肿瘤,对于ER+的病人(大约占70%),很大可能都不用做化疗,而且预后很好。 

 

我当时摸到一个黄豆大小的肿块(0.8厘米),医生都难以相信我自己摸到这么小的肿瘤。因为我的肿瘤长在边缘,并且靠近皮肤表面,而且我比较廋(BMI 18),又是个比较仔细敏感的人,所以能很幸运地发现吧。当时mammogram的BI-RADS是3级(4级以上才可能是癌),是因为我说摸到了肿块,才安排了B 超。做B超的医生也没有发现肿瘤,是我指引她找到的。我的例子不是说做mammogram 和B 超无用。在治疗结束后的每半年一次的随访,我一次做3D mammogram,一次做MRI。我和医生说了我对mammogram的疑虑,她说我每年都做,她们可以比较,降低漏诊的可能。两年多后医生说每年做一次mammogram 就够了,不用再做MRI。 

 

如果是致密性乳腺,就要求做3D mammogram, 并且最好每年在同一家检查机构做,便于医生比较以往的数据,发现异常。如果换医院,最好把过去的检查结果都转过去。mammogram的辐射比乘飞机还低,相比美国每八个妇女就有一个一生中会得浸润性BC的风险,这个做检查的风险还是值得的。 

 

MRI 没有辐射,而且比 mammogram和B超更敏感。但是对于普通人群,很少有医生会直接跳过mammogram 和B超order MRI的,保险公司也不会付的。就算不考虑费用的问题,MRI 还有个缺点,假阳性比较高。我就有一次圣诞节前的惊魂(《致我们终于远去的2018》https://blog.wenxuecity.com/myblog/37863/201812/42439.html

 

所以,我的观点是平时坚持自检,每年做一次3D mammogram, 如果有可疑的地方,要求加测B超或MRI。如有不对,欢迎学医的MM 指正。 

 

2.       不要恐惧 

当风和日丽的生活中突然晴空霹雳被硬塞了个确诊乳腺癌的坏消息时,不要恐惧。 

 

2020 年,全世界乳腺癌发病人数超过了肺癌,名列榜首。然而,随着各种检测和治疗技术的提高,乳腺癌的DFS(disease-free rate)都提高了很多,尤其是早期的病人,几乎达到100%. 即使是大家闻之色变的三阴乳腺癌(TNBC),早中期病人的治疗效果也提高了很多。在我认识的有限的small pool 里,她们情况都类似,确诊时二期,淋巴结感染,没有远程扩散,治疗结束迄今三四年,都没有复发,生活得很健康。TNBC在三年内的复发率高,但是过了三年,复发率就大幅度下降。不象ER+的病人,十年二十年都要保持警惕。MM 初次确诊时貌似也是二期,Stage2,the tumor is either greater than 2 cm or has spread to the lymph nodes under the arm. TNBC 二期 survival rate 93%, 三期72%。虽然比ER+的数据差些,但也不是非常悲观。她的医生开始时对她说curable, 并不是纯粹说空话安慰她。当然,癌症的个体差异性很大,一样的病情一样的治疗方案,可能A痊愈了,B 却不起效。作为理工科学生,我们应该主要看统计数据。 

 

我生病时,有位医生对我说,“不要怕,这个病和重感冒差不多.” 我当时很不高兴,觉得作为医者她缺少同情心同理心。但是现在,我觉得她说得也不算错,由于流感或新冠病毒引发的重症肺炎比早期乳腺癌要痛苦得多可怕得多。 

 

3.       保持理性 

确诊以后,在整个治疗过程中,一定要保持理性,切忌有病乱投医。 

 

在确诊后 MM飞回北京希望能在神医那里获得希望。在我看来,神医用所谓的降龙木在她胸前碾压按摩是很危险的。菠萝因子有篇文章专门提到对于乳腺良性结节,按摩根本不能排毒疏通让结节消失;对于恶性肿瘤,暴力按摩会使癌细胞脱落,进入到血液或淋巴液里,加速全身扩散。 https://mp.weixin.qq.com/s/yN16-5erfMS-3IjVFxcWVQ 文章比较长,但是有很好的科普信息以及筛查意见。

 

面对突如其来的疾病,要保持冷静和理性,认真学习这个全然陌生的领域的知识和信息,选择最佳的治疗方案,一定要规范科学地治疗。 

 

4.       信仰的力量 

人们在疾病和死亡面前,内心都难免会有对命运失去掌控的无力无奈感,以及深深的孤独感。再爱你的亲人,也无法替你分担精神上和肉体上的痛苦。没有信仰的支持,人是非常软弱的。作为一个基督徒,信仰的力量是使我即使在黑暗的幽谷里也不惧怕,因为有神与我同在。人生如逆旅,明了自己最终的归宿在哪里,就不会迷茫,坦然从容地面对旅途上的风风雨雨。 

 

然而有神作我们的依仗,并不等于我们可以放弃属于自己的征战。从小在父母疼爱中长大的孩子,他/她的内心是满有安全感的。他/她知道无论遇到怎样的困难,都有父母作他/她的后盾。他也是勇敢而坚强的,因为背负着父母的期望。父母不会因为疼爱孩子,就帮助他扫除一切障碍,把孩子培养成巨婴。神爱我们要比父母对子女的爱宽广深厚得多。 

 

生了病,我们要在神的保守下积极治疗,而把治疗的结果完全交给神。 

 

我尊重每个人的信仰。我想神医应该也是把他的那套理论当作信仰去治病救人。以他那样的聪明,可以很容易在其它的领域取得成功,很不必靠作神医谋生。然而,无论是谁,面对生命,都要保持敬畏和谦卑。 

 

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我在治疗期间写了治疗笔记《一夜风雨做成秋》(https://blog.wenxuecity.com/myblog/37863/119891.html)。 如果有需要的姐妹,希望我的经历能够帮助到你。写作的目的是为了自我疗伤并且分享治病过程中获得的知识和经验。题目取自于纳兰性德的词“夜雨做成秋”。我以前是个比较多愁善感的文青,所以前面几篇写得太悲伤消极了。然而,写着写着,当治疗结束的时候,我的心胸已经豁然开朗。通过文字,我可以清楚地看见神用祂的杠祂的杆引领我走出幽谷的轨迹。 

 

我已经两年多没有更新博客了。我的生活做了很多减法,曾经喜爱的文字也是被减去的项目之一,因为写作不容易保持平和的情绪;也做了很多加法,包括各种锻炼。感谢主,现在的我,生活得很健康,每天以感恩而喜悦的心度过。与有相同问题的姐妹们共勉! 

 

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抱歉啊,昨天晚上尽忙着琢磨怎么删帖了,没有回复姐妹们的问题。

 

有问如何知道是致密性乳腺的,mammogram 报告上会表明dense breast or extreme dense breast.这儿有篇文章“Ultrasound Plus Mammogram Recommended for Women With Dense Breasts”https://www.breastcancer.org/research-news/20140114-4

 

有问自检手法的,网上有很多, 比如: https://www.breastcancer.org/symptoms/testing/types/self_exam

 

我最喜欢的网站是 https://www.breastcancer.org. 这个网站有丰富详尽的知识内容,还有很活跃的参与话题讨论的用户群。如果有需要就医的姐妹,在这个网站可以学到很多相关的词汇及对疾病的英文表述方式,便于和医生交流。

 

想看中文的自检说明:https://mp.weixin.qq.com/s/dW7yiwIumZnRXZs9t2RRqw

 

有问自己的问题的,我觉得有任何问题都是最好去咨询医生,而不是咨询网友。女人要好好关爱自己,任何问题都不要拖着。

 

关于按摩,有位MM做了详细的research, 说得挺好的。我觉得普通轻柔的按摩应该没问题吧,要避免的是暴力按摩。

 

有说我举自己的例子就可,不必举别人的例子。我的逻辑是,不能因为悲伤的个例就觉得检查是无用的,以及如何尽可能避免漏检。我举自己的例子其实是想相反地说自检有时要靠运气。可能我没有表述清楚吧。

 

有想了解更多相关知识的。推荐公益科普公众号“菠萝因子”,有很多关于各种癌症包括乳腺癌的科普好文章。我的主业不是医学或生物,我与菠萝因子没有任何关系,不是替他炒作。我很敬佩他献身科普的精神,他经常被很多人骂,却从不放弃。

 

7,8,9,10,11,13,18 都很有用。

第01期:为啥25岁到50岁之间,女性患癌比例更高?

第02期:胸越大越容易得乳腺癌么?

第03期:吃女人豆腐不好,女人吃豆腐还是挺好的!

第04期:乳腺癌会遗传吗?

第05期:吃避孕药更容易得乳腺癌,是真的吗?

 

第06期:孕产期遭遇乳腺癌,该怎么办?

第07期:乳腺癌筛查,谁需要做?该如何做?

第08期:乳腺癌应当如何确诊?

第09期:乳腺癌生存率高吗?为何老听说明星因它去世?

第10期:乳腺癌该如何分类?

 

第11期:“黄金标准”病理报告,乳腺癌患者该怎么读?

第12期:发现乳房里有个肿块,什么情况?

第13期:医生制定抗癌方案时,需考虑哪些因素?

第14期:这种乳腺癌亚型占到总量的70%,该如何治疗?

第15期:CDK4/6新型靶向药问世,这类乳腺癌有望成为慢性病!

 

第16期:这种乳腺癌年轻人里最多,到底该怎么治?

第17期:最棘手的乳腺癌,免疫疗法到底有没有用?

第18期:针灸、按摩、瑜伽……这些替代疗法,靠谱吗?

第19期:越多越好?如何避免过度治疗?

第20期:治疗乳腺癌,哪些免疫疗法更靠谱?

 

第21期:对于晚期患者,如何能让生命更有尊严?

第22期:医生总强调治疗后要坚持随访,究竟意义何在?

 

 

有问我的治疗情况的,我并不想回顾过去的创伤。如果有兴趣了解,可以去我的博客(https://blog.wenxuecity.com/myblog/37863/119891.html )治疗的情况在:三 寻医;五 问诊;八 术前;九术后;十二 化疗1;十三 化疗2;十五 化疗 3; 十六 化疗4;十七 放疗。(十八 呼吸;十九 春芽;后记旅途 )是治疗后我的感悟。请不要认为我在炒作自己,我的博客不打广告不收钱,我长期不打理任其荒芜,我也并不在乎浏览率。只希望我的文字能够帮助到别人,能让在黑暗中战斗的人感到一些温暖,并且能有幸收获真正懂我的朋友。

 

生活做减法的重要项目应该是减少上网。祝大家在生活中喜乐平安!

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评论
伶牙俐齿 回复 悄悄话 谢谢分享!
淡然 回复 悄悄话 谢谢分享,祝福你!
Yazai 回复 悄悄话 谢谢你!愿神祝福你,保守看顾你的身体,也赐你平安喜乐在心中!
新手一位 回复 悄悄话 好,生活就是做减法。在人生的路上,一边走,一边扔,越走越轻松。到最后,刺条条来去无牵挂。
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