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自体免疫性疾病-读Brain on fire:My month of madness有感

(2018-12-29 19:38:25) 下一个

Brain on fire: my month of madness 是年轻的NewYorkPost女记者Susannah Cahalan2012 年发表的记实性自传,书中记录了她在2009年中感染上一种神秘的疾病,从发病到最终诊断的快两个月的时间里,她的病情呈现出了很多中枢精神失常的症状。开始一连串的医生给出的各种错误的诊断结果,她身体对于各种治疗药物的零反应,最终她的病情急转直下,尽管她是在纽约市最好的医院里进行治疗。医生对她的病情无可奈何,他的家人和朋友基本上已经接受了也许Susannah会在精神病院里度过余生的可能。直到最后一位并不是太有名的医生DrSouhel Najjar初步判断她脑部右侧有炎症,通过手术活检取了一部分脑组织。再对这些脑组织进行进一步的分析和测试,才确诊Suzannah患的是一种罕见的自体免疫性疾病,Anti-NMDA receptor encephalitis。Susannah是幸运的,诊断及时,恢复过程虽缓慢,但她最终痊愈了。她失去了发病那段时间的记忆,这本书是基于采访亲戚,朋友,医院的医生和护士,以及参考病历和在医院的录象视频写成的。书中也有许多短暂的回放,她认为当时的许多幻觉一部分也保存了下来形成了长期记忆。基于作者的文学功底,这本书行文流畅。书中也掺入了大量的医学科普知识,对普通读者来说通俗易懂。

 

自体免疫性疾病是人体內的免疫系统亢进攻击正常細胞。免疫系統可能会产生出对抗自己身体內正常細胞的抗体,造成异常的发炎反应或是组织伤害,进而影响身体健康,造成疾病。目前已发现了至少有80种自体免疫性疾病,并且在身体任何部位都可能发生。常见的包括红斑狼疮,类风湿性关节炎,以及牛皮癣等。一旦确诊,治疗方法一般使用非甾体抗炎药和免疫系统抑制剂,也可使用靜脉免疫球蛋白,基本上可以控制疾病,但根治比较困难。美国约有百分之七的人受到自体免疫性疾病的影响,女性发生比例比男性高,通常在成年期間开始出现症状。大部分的自体免疫性疾病是由环境因素引发的,而不是由遗传导致的。

 

自体免疫性疾病,如果发生在大脑部位,就非常难以确诊。通常疾病发作无任何征兆,一旦中枢神经系统疾病发作,常规诊断办法是用腰椎穿刺。腰椎穿刺时获得的脑脊液的化验可以用于检测是否症状来自于中枢神经系统中的感染,炎症,和肿瘤类疾病。脑脊液的化验结果一般不会对确诊自体免疫性疾病有太大帮助,在病因不明的情况下,医生一般也不敢冒然乱用药。但这样长时间不能确诊也经常会导致大脑组织严重损伤。书中Susannah的医生从最开始认为她只是饮酒过度,工作紧张,到后来干脆就认为她是分裂情感性障碍,因为她的症状包括幻觉,妄想狂,和混乱的言語和思維能力。一旦她对情绪稳定剂药物和抗抑郁药物没有反应,大部分的医生就束手无册了。这其实也不能怪医生无能,自体免疫性疾病本来就不常见,而发生在脑部的自体免疫性疾病就少而又少。苏珊娜得的这个病在2007年才确诊了第一例,她是第217例,也难怪大部分医生从来没有见过这种病例。

 

Susannah真的很幸运,在发病的时候,她是NewYorkPost的全职雇员,享有全额保险,住院一个来月花掉了将近一百万美金的治疗费用,她的保险付掉了大部分的费用,她的家庭还算富有,剩下的费用还能承担。书中让人感动的是家人一直在病床前对她的细心照顾。她的父母和男朋友不仅要承受可能会失去她的巨大压力,而且还要和医生,医院,以及保险公司周旋以让她得到最好的治疗。

 

这本书发表后很快就登陆了纽约时报的畅销榜。2016年根据这个这本书改编的同名电影也在Netflix上面上映了。在这期间Susannah去NPR,上TodayShow去分享她的经历。这一切让普通民众对自体免疫性疾病有了更好的认识。Susannah觉得也许发生在脑部的自体免疫性疾病在过去长期得不到确诊,以至于许多病人被直接当成精神妄想症患者,在精神病医院度过终身。早期诊断对病人病后的恢复有直接关联。2009年时大约只有百分之十的这种病人得以确诊,意味着百分之九十的病人无确诊,得不到正确治疗方案,通常导致脑部永久损伤。值得欣慰的是,这书发表之后,许多类似的病人和苏珊娜联系,最终他们的病情得到了确诊,这不仅仅改善这些病人的生命质量,也帮助了无数家庭免于崩溃。也算是功德无量了。

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评论
Sophie308 回复 悄悄话 回复 '南岛水鸟' 的评论 : 谢谢来访,我也是这种病人的家属,当年不知道这病,走了许多弯路,将信息与大家分享,也许可以帮助一些家庭早日确诊。
南岛水鸟 回复 悄悄话 谢谢分享!我也知道红斑狼疮,类风湿性关节炎是属于免疫系统疾病问题,但学了这个新名词:自体免疫性疾病。一好友也有这方面的问题,专家要求每天吃两片Plaquenil扶持免疫系统。
医生也有这说法如楼下xiaomiao说的。
幸运的人生活在好运中尽管疾病缠身,不幸的人即使又帮助也摆脱不了恶运,或者这是一种人类自生自息的现象。愿你我大家身体健康、周末愉快!: )
Sophie308 回复 悄悄话 回复 '河东狮' 的评论 : 谢谢来访。
河东狮 回复 悄悄话 文中这位苏珊娜了不起,让那么多自体免疫性疾病患者留住岁月。
Sophie308 回复 悄悄话 回复 '下半場共好' 的评论 : 大家多交流。祝新年旅游愉快。
下半場共好 回复 悄悄话 謝謝分享,長知識了!這病也太可怕了,誤診就莫名其妙被當是神經病。
Sophie308 回复 悄悄话 回复 'LPF' 的评论 : 谢谢来访,新年好。
LPF 回复 悄悄话 明白了一些醫學常識,謝謝!
Sophie308 回复 悄悄话 回复 'Fanreninus' 的评论 : 你是对的,我没有写清楚。谢谢来访。
Fanreninus 回复 悄悄话 回复 'portfolio' 的评论 : 应该是类固醇类,而不是非甾体抗炎药 :-)
Sophie308 回复 悄悄话 回复 '道具' 的评论 : 我也有朋友得自体免疫性疾病,因为发生在脑部,最后虽确诊,但脑部已是永久伤害,好好一个人就这样毁了。谢谢你来访,祝你2019一切顺利。
道具 回复 悄悄话 謝謝Sophie的介紹,希望有機會讀到這本書。
一個同學在20-30歲的時候死於紅斑狼瘡,才發現免疫系統疾病竟然如此凶猛。
Sophie308 回复 悄悄话 回复 '注册很麻烦' 的评论 : 问好,祝新的一年心想事成。
Sophie308 回复 悄悄话 回复 '小三儿她姐' 的评论 : 谢谢你阅读我的文章,大家多交流,我也是经常读文学城里其它博主推荐的书。祝新年万事如意。
小三儿她姐 回复 悄悄话 差点错过好文。刚看了这本书amazon的网评,相当好。Just ordered:) 多谢楼主! 新年快乐!
注册很麻烦 回复 悄悄话 谢谢介绍,很喜欢纪实小说有机会拜读
Sophie308 回复 悄悄话 回复 '兴梓' 的评论 : 谢谢来访,我也充满希望,这些不太常见的疾病能有更多的研究。祝你新年快乐。
兴梓 回复 悄悄话 非常感谢你的介绍。自体免疫性疾病一定会是人类重点研究的课题。其他的疾病可以由健康的免疫系统应对。
Sophie308 回复 悄悄话 回复 'xiaomiao' 的评论 : 谢谢来访,新年快乐。
xiaomiao 回复 悄悄话 目前对自体免疫性疾病尚无根治的疗法,只能对症状进行控制。但这并不意味着对症状进行控制不重要,因为如果不控制的话,不用多久内脏就会受到永久性的损伤,如肾衰竭、心血管疾病等。
Sophie308 回复 悄悄话 回复 '寒一凡' 的评论 : 谢谢你花时间来访和读我的文章,更多的人了解这些不常见的疾病,也许能帮助一些病人得以确诊。祝你新年愉快。
Sophie308 回复 悄悄话 回复 'portfolio' 的评论 : 谢谢来访,你看来是这方面的专家。作为自体免疫性疾病病人的家属,这些药能控制病情,总比什么都没有强。祝新年万事如意。
寒一凡 回复 悄悄话 世界科技发展得很快,但是人对人自身的了解还很不足。谢谢分享,祝新年快乐!
portfolio 回复 悄悄话 一旦确诊,治疗方法一般使用非甾体抗炎药和免疫系统抑制剂,也可使用靜脉免疫球蛋白,基本上可以控制疾病,但根治比较困难。
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所谓的治疗,也只是治标不治本,没有远期效果。
Sophie308 回复 悄悄话 谢谢菲儿来访,刚读了你在Cancun游记,祝2019万事顺心。
菲儿天地 回复 悄悄话 谢谢分享,非常受益,新年快乐!
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