未知的星星
朝花夕拾，处处关怀
背景：2011年2月，托福园慈怀病院（Dover Park Hospice）展开综合居家慈怀护理计划，根据计划，在家中休养的病人会有专人上门提供居家护理协助，当病人需要更高层次的护理时，入住医院的手续将简化。同样地，陈笃生医院的临终病人能直接转到慈怀病院、而慈怀病院的病人在情况合适下则可转而接受居家护理，病人的资料和住院记录会直接转送到有关单位，病人家属可减省许多麻烦。参与该计划的病人一般是癌症末期病人、由医生转介，预计只剩下约三个月的寿命。通过支付能力调查的病人将能享有政府津贴。
成立于2009年3月的新加坡甘露关怀协会致力于佛法与临终照顾结合，开办佛教安宁宗教师及志工等培训课程，着重提供癌症患者灵性的照顾。2014年，甘露关怀协会与托福园建立合作关系，由甘露关怀协会提供经由安宁志工培训课程系统训练的合格志工登门拜访托福园慈怀护理计划下的居家癌末病患，为其提供临终关怀服务。我们的志工们陪护癌症末期病人走好生命最后一段路程，为他们和家人送上温暖与抚慰。安宁志工在安宁关怀系统中扮演着不可或缺的重要一角。
本系列故事中的个案都是在这项合作下由甘露关怀协会安宁志工陪护的癌症末期病人。
相伴到最后
李先生是托福园慈怀病院与甘露关怀协会合作下由甘露关怀安宁志工陪护的一位前列腺癌末期病人。我们的志工们陪伴和见证了他最后五个月的生命历程。
发病初始
李先生来自一个大家庭，家里有十二个兄弟姐妹，父母勉强支撑拉扯大孩子们。他没有受过多少学校教育，很小就开始做学徒，和父亲一起做电工，常年在外岛工作。李先生性格和善内向，直到退休前也只打过一份工。业余时间喜欢研究马票，所谓“小赌怡情”。太太是办公室清洁员，当年两人在相亲时一见钟情，感情迅速升温，婚后育有一儿一女，儿女们也算乖巧。李先生勤勤恳恳，是个顾家的好男人，赚到的每一分钱都交给太太做家用。虽然家庭经济状况差强人意，并不富有，人说“贫贱夫妻百事哀”，李先生夫妇一路来倒也是相互帮贴，知足惜福，还会体恤比自己更贫困的亲戚。眼看退休后的日子比较清闲，儿女已经长大成人，夫妻俩辛苦大半辈子也是时候放宽心安享晚年。
俗话说“天有不测风云，人有旦夕祸福”，2012年，62岁的李先生和太太在去香港旅游的飞机上突然感到肚子绞痛，无法小便。一下飞机入住酒店就马上前往当地医院求诊，由于医药费用高昂无法承担，只能观察了一晚就出院，医院同时给他插上尿袋应急。返回新加坡后，他赶往陈笃生医院就诊。医生手术割去压迫到神经线的肿瘤后，才确认他患上了前列腺癌。患癌这个消息犹如晴天霹雳，李先生和太太懵了。病痛难忍，还能拖多久？治病需要的费用怎么办？各种压力一下子都来了，打乱了正常的生活节奏。焦虑之后冷静下来，只能选择积极治疗面对。李先生最初腰部以下髋关节附近的神经线被压住只能坐轮椅，医生说会造成全身瘫痪，建议电疗。经过十五次电疗之后，慢慢可以自己走动，开始在家接受托福园慈怀病院的登门慈怀护理。医院的护士会定期上门，处理控制病症，没有上门的时候也几乎每天打个电话来询问病情。太太则辞去办公室清洁员的工作，在家细心看顾，成为他最重要的照顾者和支持者。成年的子女们会赡养父母补给家用，分担治病带来的经济负担。
与病共舞
7月初，甘露志工第一次登门拜访，和托福园的护士同时上门。志工们目睹了李先生向护士投诉便秘的困扰，腹胀不舒服，双脚有时会刺痛。身体的不适和疼痛让他夜晚难以入眠，情绪焦躁，对太太说话难免有些大小声。护士先生帮助他通便，也顺便了解服药情况。随后几次的探访，细心的志工们了解到李先生在护士对症护理下疼痛得到控制，情绪恢复平静，能吃能睡，脸上有了笑容。天气好的时候，太太用轮椅推他出去理发，整个人更显得神清气爽。
李太太很健谈，是每次聊天的主角，李先生则斜躺在客厅沙发上，一边看电视一边默默倾听。志工们一周一次的上门陪伴，大家在聊天闲谈中渐渐彼此熟悉，融洽的气氛中一向沉默寡言的李先生也慢慢打开话匣。良好互动的建立，让病患和家属对志工们有了亲切感和信任感，言谈中不时流露感激。甘露的志工们犹如春风吹皱沉寂的池水，给这个沉闷的癌末病患家庭带来有一些用的资讯，也带来一些生机和暖意。
用心陪伴的志工们注意到李先生虽然症状得到控制，情绪得以稳定，却喜欢闷在家里看电视，一直不愿意出门。太太为此抱怨他也不起作用。为了提振李先生的精神面貌，鼓励他在与癌病共存中改善生活品质，志工们殷勤劝说李先生同意参加托福园组织的居家病患出游活动，同时积极联络慈怀病院为他落实出游安排。接下来的某个星期二，在甘露志工们的陪伴下，李先生夫妇和其他三位病患一起畅游了市区滨海湾花园。带癌末病患出游难免兴师动众，托福园的负责人说甘露志工原本不必参与协助，但因为李先生的需要，在征得志工们同意后就一起参加了这次出行。
李先生全程坐在轮椅上，志工们一个撑伞一个推轮椅，一路专心照顾他，也让终日操劳的李太太可以放松心情，轻轻松松游园。从狭小的居住环境来到满是奇花异草的美丽花园，李先生游兴大发。看花、看草、谈童年、谈鸟、谈鱼、谈花草树木。李先生感概很久没有出门晒太阳了。没有患病的日子里，晒太阳是多么稀松平常的小事，而今身患重症，连这样的小事都变得异常珍贵！几周以后，李先生偶尔会拿出游园那天的照片细看，太太则回顾说那天应该替他摘掉帽子，没戴帽子会更好看。相信对李先生夫妻而言，这是一生中难忘的一次出游。无论是即将离去的李先生，还是马上要面对丧亲之痛的李太太，都会给彼此留下许多美好的回忆。而这些记载着短暂欢乐的照片则能让分离的痛苦得到丝丝抚慰。我们的志工们也感谢这个出游机会拉近了志工与病患的距离，更多地听到了他们的心声。心与心的距离，走得更近了；心和心的节拍，跳得更齐了。
这次出游之后，李先生有了改变，只要身体允许，越来越愿意和太太一起出门走走。两人搭巴士去牛车水，去大巴窑。去想去的地方走一走，见一见想见的老朋友。这些变化让我们的志工看在眼里，喜在心里。虽然死亡不可抗拒，但我们始终可以有得选择，我们可以选择用什么样的态度去面对它。
好消息似乎一个接一个，李先生可以坐地铁去医院复诊，不用坐轮椅自己走进诊室。医院报告出来情况良好，身体状态也良好，他开始努力想过正常生活，在家会争取帮太太做点家务，拆洗电扇，也期盼着下一次出游。志工们在一个月后第9次探望时，得知李先生拿到了政府的老一代配套，HCA上门的男护士告诉他们依照医生的嘱咐去医院办理了福利手续。原价6000多的药降至4000多，政府津贴75%，再加上MediShield和MediSave保险，这样扣完之后无需再付现金。这种续命药对症下药，再加上贴在腰上的止痛药，两项费用都是必不可少的。这一下子减轻不少经济压力，让这个家庭大大松了一口气。夫妻俩谈到这个配套内心满是感激。
无言的爱
作为安宁志工，我们在探访和了解个案时候，往往可以从身体状况、情绪状况、经济状况、社会关系状况以及灵性状况来把握病患的内在诉求，予以协助，满足其潜在需求。陪伴到这一步，我们可以看到李先生的身体、情绪、经济方面状况良好，而家庭关系方面是否还可以做些工作呢？
传统华人家庭夫妻俩关系再融洽，很多带有感情色彩的话彼此也很难说出口。而“男主外、女主内”的角色分工也让父亲和子女关系比较疏离。要想彼此道爱、道谢，说出内心情感，沉默是金的男性们往往更是金口难开。志工们的介入，巧妙地充当了改善家庭气氛的媒介，让夫妻俩在谈天说地中不经意地回顾彼此间温馨点滴，用这样的方式无言道爱、默默道谢。
妻子的爱是用行动来表现的。她告诉志工们，这个男人对家庭忠心耿耿，眼下身患重症，她有责任照顾好他。她精心烹调每一餐，从不食用隔餐的东西。志工们也肯定她的照顾和陪伴是病人最大的支柱，夸赞她把病人照顾得“面带笑容，头发漆黑，还会争取机会劳动。”在她看来，最重要的是一生要走得没有遗憾。疾病虽然无情，只要有家人陪伴就不会那么可怕。这一切的一切，她的先生都在一旁默默倾听，记在心里。两人也会提到患病后亲友的支持，聊天中不时流露感激和温馨话语。
有次说笑间夫妻俩互相给对方打分，先生给太太评分较高，太太则给先生打了70分，志工们纳闷为什么只是70分而不是更高呢？太太笑说先生很顾家，不在外面搞三拈四，赚钱都用来养家，是个好男人，其他很多人都不及格。原来在太太心目中70分已经不低了。又有一次聊天中两人说起缝补工作裤的趣事。丈夫说他把旧的牛仔裤剪掉一块粘上强力胶，就可以把膝盖的破洞补好了。妻子则坚持说是她用缝衣车补好的。两人争到最后，终于闹明白，以前用强力胶补是单身时候的事情。而结婚以后则是“衣衫破了有人补。”志工们不由得感叹，劳动惯了的这对夫妻知足常乐，就算身在贫困中依然蛮幸福的。
志工们在聊天中也得知李先生28岁的女儿将会在年尾举行婚礼。平时孩子们都和妈妈互动比较多，有什么话都和妈妈讲，而李先生则和子女关系相对疏离。李先生患病后，感觉孩子们还是老样子，对自己并没有额外关心。女儿结婚注册那天，因为体力有限，李先生并没有亲自到场。女儿搬迁去新购的组屋建立新家，老夫妻俩不舍，孩子却觉得：“我搬走了，不再让你们烦心，你们应该轻松欢喜才对啊。”常言道 “家家都有本难念的经”，如果说李家有什么美中不足，这也许是个小小的遗憾吧。
灵性启蒙
甘露关怀协会注重佛法与临终照顾结合，在基本的陪护外也额外注重灵性的启发。让临终病患在身心皆苦的情况下通过接触佛法从而获得真正的内在依止和安宁。灵性启蒙是比较微妙敏感的话题，要懂得见机行事，把握病患当下的心态予以点化。好比春夜喜雨“随风潜入夜，润物细无声”。不可以强硬地给人灌输理念，那只会适得其反。轻则是对牛弹琴白费功夫，重则是惹人反感破坏关系。在建立信任和良好互动后，志工们循循善诱借题发挥，又专门去光明山普觉禅寺找来道理浅显的结缘佛书和入门的碟片让从来不信佛的李先生夫妇看一看。慢慢地夫妇俩也接触到了一些浅显的佛法理念。夫妻俩朴素的与人为善的做人理念和对志工们信任感激的心态，都让他们有了一个不排斥，比较接纳的态度。俩人还自行搭巴士去普觉禅寺还书取书来看。潜移默化中志工们为他们播下了一个佛缘的种子。李太太曾经比较感动地表示：以后也要学甘露的志工一样，去做义工去帮助别人，自己也能更快乐。志工们心中的真、善、美就这样如涟漪一圈一圈扩散开，慢慢感染着周围的人事物。
红白进行式
癌病发展的节奏变化莫测，一段时间波澜不惊，仿佛给你阳光让你看到希望，患者在如常生活中甚至开始产生康复的错觉。阳光背后的大片乌云则悄悄逼近，病魔突然现身露出狰狞面目一下子把你击倒。10月初，第12次探访，李先生的病况急转直下。双脚从之前的麻痹不适但尚能行走，忽然发展到剧痛难忍。膝盖以上是骨头痛，轻轻碰触都难以承受。志工们探访时，见他躺在床上蜷着身子，十分痛苦。后来移到客厅沙发躺下，时而把脚伸直，五官皱成一团，双眼低垂，不时哀叹。病魔来袭，情况很不乐观，一下把夫妻俩拖入“愁”中。李先生情绪受到很大影响，变得烦躁难安。志工们鼓励他要“爱”自己，不要透支体力，也教给他念诵观世音菩萨、阿弥陀佛名号。（在佛教信仰中，如果精诚持诵观世音菩萨、阿弥陀佛名号，则可以获得感通加持。根据自己的信心、愿力和业力，或能减轻身体病痛，或能在往生之时平静安详，或能往生后转生西方阿弥陀佛净土等等。）
生命无常，生活无序。同一屋檐下，这边李先生病情不断加重游走在生死边缘，那边却又要忙着张罗女儿年底的婚礼。再次去登门拜访，发现仅有李先生一个人在家，情绪忧郁。护士已为他左脚膝盖贴了膏药上了绷带，止痛膏药贴多了一片，没有治疗，只是加强疼痛控制。妻子最近常常外出亲自去送喜帖，搬出去的女儿打电话回来只找妈妈说话。面对志工，一向不习惯流露心声的李先生压制内心的恐惧与无助，仅仅是浅浅地抱怨家人的疏忽。烦心之际没有心思去念佛号，回顾过去踏实做工本分做人，又觉得坦然、知足、无所求。心知死神逼近，他在用自己的方式试着为自己的一生画一个句号。
第14次探访，肩胛和脊骨痛，每5分钟抽痛一次；双脚麻痹，疼痛令人备受煎熬。每一次情况更糟，止痛膏药也开始失效。疼痛让人元气大伤，时常昏睡。李先生强忍内心苦楚，偶尔也谈到走之后希望妻子必须有自己的打算，感觉儿女对自己并不太关心，很少谈话。婚期将近的女儿搬去新家后也很少回家。他用这种方式表达着对妻子儿女的牵挂、不舍。患病后太太为他辞去工作无微不至地照顾他，他懂得太太的好。身体好一点的时候，他会大清早起来泡咖啡，等太太起床后一起吃早餐。这么平凡朴实的一对夫妻，一个是一步步走向死亡，一个是边忙着发喜帖边暗自神伤。他们俩平淡恩爱一生，却在老来最需要依靠时面临分离。志工们目睹一切心有戚戚，谈死亡太沉重！
第15次探访，髋关节的神经线被压到导致双脚麻痹，两只脚疼痛加剧，加上肩胛骨的疼痛。他弯曲双脚，蜷缩在沙发上，只能躺着喘粗气，偶尔睁开眼插上一两句话。双手手掌轻轻颤抖，时而拳头紧握，时而双手捧腿，把脚慢慢伸直。即便是这种情况下，李先生还是勉强支撑和太太出去送喜帖，也许他不愿意孤零零一个人在家，同时也想再见见老朋友们。儿子说以往父亲不喜欢出门，工作回来就呆在家里不动了。现在很想出去走走看看，却又力不从心。看到先生病情不断恶化，忙碌的妻子更加憔悴了。由于个案的亡母在80多岁时头部动手术后成了植物人，家属坚持要急救，以致老人在插满插管两三个星期后还是不治身亡。李先生夫妇俩都深有体会，认为无效的急救只是增加了老人临终的痛苦。当志工们提供了预先医疗指示可以让病患事先申明不急救的讯息，两人表示赞同。（新加坡的临终病患可通过预先医疗指示主动提出治疗意愿。预先医疗指示Advance Medical Directive，简称AMD是让人们针对在临终时可能陷入无意识的病危情况，预先签署的一份医疗指示法律文件。病患可通过预先医疗指示告知主治医生，在他陷入无意识的病危情况时，不再接受任何特别延续生命的治疗方法。但是，相关法令不允许任何可导致或加速病患死亡的行为。签署预先医疗指示完全是个人自愿的决定。国会在1996年通过预先医疗指示法令，法令于隔年生效。）
志工们临走时，李先生用力大声地道谢，大声地说再见。他感激志工们这一段时间的陪伴。不知道哪一次就是最后一面，他用这个方式真诚地向我们的志工道谢、道别。
接下来一周，李先生坐着轮椅出席了女儿的婚礼和婚宴。这是个特殊的婚礼，在红色的喜庆中笼罩着挥之不去的白色哀伤。喜悦与悲伤的双重旋律同时回响，这就是我们生命的如实真相。生命倒计时中见证女儿的出嫁，心知孩子们未来的一切重大事件自己已经不能参加，李先生更是悲欣交集。
面对疼痛的加剧，医生已经无计可施。在病魔折磨下备感惊惶无助的李先生和太太忍不住抱怨医生不得力。志工们劝说李先生采取接纳的心态接受病情的发展，鼓励他诚心念诵佛号，心静下来疼痛也许会跟着减缓。
第17次探访，时间来到了11月底，这也是我们的志工见到李先生的最后一面。病痛如刀刺往骨头里钻，没有胃口，夜里失眠，身体消瘦，疼痛来袭时候眼泪在眼眶里打转。夫妻俩情绪低落，身心如置身火宅，分分钟都似催逼与煎熬，苦不堪言，但两人依然接受志工们的来访。目睹病患生死关头的痛苦和癌病的无常，难免令人对佛法中“诸行无常、诸受是苦”升起深切的感触。志工们依然鼓励李先生诵念佛号以安定自己的心。面对死神加快脚步的逼近，在抗无可抗之时放弃抵抗，用柔软的心臣服与接纳即将发生的一切，方能获得内在的宁静。但在死亡考验时要想做到坦然应对，真的很不容易。
来不及说再见
再次见到李太太，已经是两个月之后的隔年一月。（由于托福园慈怀病院个案管理方没有及时通知，志工们在12月31日主动联系管理方询问个案进展时才得知李先生已经在12月23日往生。）李太太面容消瘦憔悴，一提到先生就喉头哽咽。不过她强忍悲伤，控制住情绪。
从谈话中，我们得知李太太在先生最后的那段日子里很需要志工们的协助，尤其是对慈怀病院的误解和对临终照护的一无所知。在这次的探访中，李太太才恍然大悟什么是缓和治疗；什么是临终关怀；才明白为什么陈笃生医院的医生最后要让先生入住慈怀病院。在最后独自照顾生命垂危的丈夫的过程中，她可说是吃尽苦头。
11月25日，李先生因为泻肚子而在清晨5点送进陈笃生医院住了3天，出院后疼痛加剧，他常常因为剧痛而身体蜷缩眼泪直流。吗啡的剂量增加，但疼痛没有缓解。主治医生为他安排电疗，做了6次后，因疼痛拒绝再电疗。替代医生安排化疗，因血压低而不能进行。12月2日最后一次入院，全身肌肤一碰就疼，已经无法穿衣服。救护人员也只能让他包上纸尿片，盖着被单送去医院。
转入慈怀病院，李先生常因疼痛而挣扎大喊，医生停止了药物治疗，为他注射了比平时多3倍的吗啡。在等到女儿赶来医院喊了一声爸爸后，李先生溘然长眠，去世时神态安详。
这一次，李太太反反复复讲了两个半小时，在志工们的倾听陪伴下不断诉说。送别时候，话语中充满感激，而我们的志工也深深感谢这段日子的陪伴给她们上了宝贵的一课。
虽然癌病无情，但在苦和痛的煎熬中，我们依然可以为病患和家属带去慈悲和温暖。让他们在黑暗的挣扎中振作起来，感受光和爱。
