雪坊的日记
记录我们一起走过的日子
正文
朋友总是会问我们家的近况. 于是我整理了一下以前的几篇日记, 讲讲我们家的近况.
别走 －－－2007-03-06
别走 －－－2007-03-06
从中国回来一个星期了, 脑子里全是中国的片断. 把女儿留给她爷爷奶奶了. 临别时没有惊醒她, 本想亲吻一下她熟睡的脸庞, 婆婆建议我不要.
尽管之前我经常给她讲: 她要和爷爷奶奶呆一段时间, 要听爷爷奶奶的话. 爸爸和小弟弟还在澳大利亚*，妈妈要回去给小弟弟治病, 等弟弟稳定后再一起去接她. 她每次懂事地答应了. 可是我一转身, 她眨吧着眼睛, 嘴角微翘, 笑眯眯地请求:"妈咪, 别走, 别走吗, 我们做个好朋友, 好吗?" 她的大小事情只让我做, 不许其他任何人碰她, 许多时候弄得她爷爷奶奶很尴尬. 我不得不低声喝呼她要对爷爷奶奶礼貌. 她好委屈, 眼泪吧哒吧哒地滴下来, 抱着我, 边哭泣边连声说:"对不起, 对不起吗, 妈咪." 我轻轻地在她的耳旁低语:"对不起, 是妈咪对不起." 爷爷奶奶赶快解围, 我埋下头去给她整理鞋带.
我尽量克制少给她电话, 让爷爷奶奶容易些. 周末LG给他们电话时, 我许多时候在另一个电话听. 她的声音很轻快, 比我想象中更适应些. 当她听到我的声音, 还是那样的请求:"妈咪, 别走, 别走吗, 我们做个好朋友, 好吗?"
"好的."
尽管之前我经常给她讲: 她要和爷爷奶奶呆一段时间, 要听爷爷奶奶的话. 爸爸和小弟弟还在澳大利亚*，妈妈要回去给小弟弟治病, 等弟弟稳定后再一起去接她. 她每次懂事地答应了. 可是我一转身, 她眨吧着眼睛, 嘴角微翘, 笑眯眯地请求:"妈咪, 别走, 别走吗, 我们做个好朋友, 好吗?" 她的大小事情只让我做, 不许其他任何人碰她, 许多时候弄得她爷爷奶奶很尴尬. 我不得不低声喝呼她要对爷爷奶奶礼貌. 她好委屈, 眼泪吧哒吧哒地滴下来, 抱着我, 边哭泣边连声说:"对不起, 对不起吗, 妈咪." 我轻轻地在她的耳旁低语:"对不起, 是妈咪对不起." 爷爷奶奶赶快解围, 我埋下头去给她整理鞋带.
我尽量克制少给她电话, 让爷爷奶奶容易些. 周末LG给他们电话时, 我许多时候在另一个电话听. 她的声音很轻快, 比我想象中更适应些. 当她听到我的声音, 还是那样的请求:"妈咪, 别走, 别走吗, 我们做个好朋友, 好吗?"
"好的."
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Bay Area, California May 20, 2007
现在我们夫妇和儿子（老二）现在在美国，Hugh先后在Stanford University, Duke University, NC.等学校访问, 我带着儿子Hubert在湾区妹妹家. 在朋友们的帮助下(他们称这是神的预备)，我们给Hubert联系到新的小儿神经科医生，寻求另外的意见。
小儿松松(Hubert)，在他还差三天满一岁生日时，被诊断出来得了一种很罕见，严重，预后不是很好， 对小孩智力和体能有很大影响的一种小儿神经科疾病，婴儿痉挛症，目前没有查出原因。 开始时对我们家以及亲戚朋友来讲， 都是一个震惊。 蓬子叫我不要去找原因，不要去找任何的理由去责备自己．时常和我跪在孩子地床前，不停地向神呼求：带领我们走出此病的绝望, 恢复我们家的正常.....这一切都会好的， 这一切都会好的... 不断地对亲戚朋友们讲,不断地对我们彼此讲. 很快我们接受了， 接受这样的事情是可以发生在我们身上。他建议我把大女儿送回国去她的爷爷奶奶家，他留下来给儿子治病。
Hubert这几个月来，病情有很好的控制，发育也有一些进步，可能有点慢，总的来讲，有进步。谢谢亲戚朋友们的关心！ 看着他, 我们想起了女儿, 女儿是一个健康活泼的孩子, 两岁之前, 她几乎没有走过, 一直跑. 精力旺盛之及, 没有人把她当女孩, 即便是她穿着裙子. 她给我们带来了许多的欢笑和快乐. 我们把孩子健康正常认为是理所当然. 在她的身上, 她的成长发展变化很快就消失在我们的记忆中. 现在儿子的成长发展比起他姐姐要慢些. 看到他的一点点进步, 给我们带来的是持久的笑声, 喜悦的泪花, 更有深意的Enjoy.
因为病的缘故，对他的注意要多些， 他的一点点进步就会带给我们心中无限的欣慰和感谢。正因为有这样一个经历，逐渐了解许多生活在病中的人和家庭。许多的生病故事，都是伴随着眼泪和欢笑，绝望和希望，恐惧和自由，平淡和升华, 交织成一幕幕悲喜的人生片断。我不知道我们这里面或者你们身边有不有这样的故事， 我今天提出来，只是想说，你们不是孤独的！你所经历的, 我们也在经历. 无论如何，相信这里一定有上帝对他们（特殊的孩子们）的祝福和特别的美意！神借着这些经历是要让我们与他更靠近，我们能做的，是服从和顺从他的旨意！所以，经历过这一切，将会成为美好．
小儿松松(Hubert)，在他还差三天满一岁生日时，被诊断出来得了一种很罕见，严重，预后不是很好， 对小孩智力和体能有很大影响的一种小儿神经科疾病，婴儿痉挛症，目前没有查出原因。 开始时对我们家以及亲戚朋友来讲， 都是一个震惊。 蓬子叫我不要去找原因，不要去找任何的理由去责备自己．时常和我跪在孩子地床前，不停地向神呼求：带领我们走出此病的绝望, 恢复我们家的正常.....这一切都会好的， 这一切都会好的... 不断地对亲戚朋友们讲,不断地对我们彼此讲. 很快我们接受了， 接受这样的事情是可以发生在我们身上。他建议我把大女儿送回国去她的爷爷奶奶家，他留下来给儿子治病。
Hubert这几个月来，病情有很好的控制，发育也有一些进步，可能有点慢，总的来讲，有进步。谢谢亲戚朋友们的关心！ 看着他, 我们想起了女儿, 女儿是一个健康活泼的孩子, 两岁之前, 她几乎没有走过, 一直跑. 精力旺盛之及, 没有人把她当女孩, 即便是她穿着裙子. 她给我们带来了许多的欢笑和快乐. 我们把孩子健康正常认为是理所当然. 在她的身上, 她的成长发展变化很快就消失在我们的记忆中. 现在儿子的成长发展比起他姐姐要慢些. 看到他的一点点进步, 给我们带来的是持久的笑声, 喜悦的泪花, 更有深意的Enjoy.
因为病的缘故，对他的注意要多些， 他的一点点进步就会带给我们心中无限的欣慰和感谢。正因为有这样一个经历，逐渐了解许多生活在病中的人和家庭。许多的生病故事，都是伴随着眼泪和欢笑，绝望和希望，恐惧和自由，平淡和升华, 交织成一幕幕悲喜的人生片断。我不知道我们这里面或者你们身边有不有这样的故事， 我今天提出来，只是想说，你们不是孤独的！你所经历的, 我们也在经历. 无论如何，相信这里一定有上帝对他们（特殊的孩子们）的祝福和特别的美意！神借着这些经历是要让我们与他更靠近，我们能做的，是服从和顺从他的旨意！所以，经历过这一切，将会成为美好．
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*澳大利亚 October, 2006
"风雨过后, 又见彩虹."
经历了跨洋, 跨陆和跨国搬家, 我们一家终于在澳大利亚墨尔本安居下来.经历了一个漫长的冬季(北美和澳大利亚的冬季). 其间真是不容易, 特别是带着两个小小孩(女儿两岁半, 儿子两个月). 现在是墨尔本的春天, 天好蓝, 地好绿, 风好柔和, 有人称它为"绿袖子". 我们渐渐地适应和喜欢这里了. 谢谢朋友们对我们的关心.
你的朋友Anna