松松的近况 04-07/2007

松松在美国这两个星期很好的, 挺开心的, 可能是妹妹家人多的缘故. 药量减到最低, 再过两个星期就准备停止下来.

他站立(得扶着)比过去要长时间一些 (1-3分钟), 但过不久就想坐下来. 在他的身体部位中, 好像他最相信他的屁股. 可以扶着他试着迈步. 但坐下来就容易头向前倾倒与脚挨着,  整个身子以腰为中心折叠过来, 可能是她的腰部比较软. 口里不停地哼哼.  每看到他这样, 我们就把他抱起来, 扶着他站或者坐直, 在用一些玩具引开他的注意力. 手仍是不是很喜欢拿或拉东西, 也许是没有什么力, 摸起来也软软的. 他多数时候都是很快乐的,他的眼睛交流好像不是像先前那样,我的意思是说, 不是跟你交流后的反应. 他高兴的时候是笑, 拍手, 好像不是因为懂了之后的反应.等等看.

有些不知怎样做可以让他看起来和正常小孩一样. 看到她同龄的小孩已开始走路和很有节奏做一些和谐的动作,  多多少少有些为他担心. 妹妹介绍了一个叫加州Early Start Program帮助0-3岁的小孩发育成长. 我申请了, 看看我在那里可以得到些什么培训和帮助什么的.

这些天再网上找一些有关婴儿痉挛症的信息. 读到了许多患者的故事, 受到许多的启发和希望. 我们准备好好的研究一下,结合松松的情况, 为他下一次的复发做准备.