求助

总结:
和阳阳妈妈, 云儿通话聊小孩发病的前后经过之后, 我做一下总结.
1. 松松和阳阳的巧合: 同年同月同日生, 同时(一岁前)得了婴儿竟经挛症. 
2. 目前都尚未找到发病原因(此病很多病例没有原因). 
3. 发病症状有些不一样和治疗方式不一样. 阳阳有点头和翻白眼, 点头频率高. 阳阳用ACTH, 第一次有效果, 第二次复发后效果不大; 松松除了点头还伴随着抽搐, 点头的频率一般但抽搐频率高. 最早发现点头和翻白眼在6个月大时, 象打磕睡似的, 很偶尔的, 几乎你发觉不到. 两个星期后自行消失, 直到11个月大时发病并伴随着抽搐. 住院8天, 服用一般EP药,  没用! 然后看专家, 用VIGABATRIN 1g/Day, 抽搐停止, 但还有点头, EGG测试正常. 然后再用VIGABATRIN 2.5 g/Day和TOPOMAX 30 mg/Day, 抽搐停止, 点头基本上没有了.
4.  阳阳治疗早, 现有复发. 松松正在第一个治疗期, 医生估计过段时间会复发. 复发后, 可能会试用ACTH.  医生和我们都不想用ACTH. 求神怜悯!
5. 体育方面: 阳阳至今不会独坐，不会站，也不会走路（原来第一次出院后已能独坐二十几分钟，能站一会儿，能在学步车里行走），说明正如医生讲的他发育后退. 松松发病前坐得很好, 可以爬, 现在也坐, 但更愿意抱头往前倾, 角度5-20度, 爬得还可以, 也可以站了.
6. 语言方面: 他们相似. 腰向后仰，喉咙不断发生声音，但又不是学说话. 松松发病前有最初的语言, 吧吧, 吗吗, 哒哒. 发病后再也没有了.

求神医治这两个小孩. 求神与我们(我和云两个家庭)同在.

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我是yayayaya1111的朋友，因为我儿子的情况与您儿子相似，所以我很想与您取得联系，请您看在一位无助母亲的份上，看完我给您写的邮件，谢谢！

我儿子是2006年2月4日出生的，顺产，一切都好。可是到八个多月时发现小儿出现点头现象，后转为点头拥抱状。就医于南京市儿童医院，临床诊断为婴儿痉孪症，脑电图为非典型高度失律，但脑CT正常。住院期用ACTH和德巴金（丙戊酸）治疗，直到出院未发。出院时脑电图为界限脑电图。

   出院后按时按量服药，但一个多月后发现小儿常翻白眼，样子很难受，一天有二十几次，再次住院，仍用ACTH治疗，但效果不佳。后翻白眼现象逐渐消失，但又出出了点头。现德巴金停，改服妥泰（托吡酯TMP），一天三片（25毫克）加氯硝安定，早8/1片，晚4/1片，还有强的松两片。可至今快两个月了还是未能控制住，医生也不能肯定是否能帮助小儿控制住不发。

   小儿至今不会独坐，不会站，也不会走路（原来第一次出院后已能独坐二十几分钟，能站一会儿，能在学步车里行走），扶他站他就在地上又蹦又跳，让他走，他先出右脚步跨一大步，然后左脚跟上，但不愿多走，也喜欢蹦跳。抱在手里不是小手小脚动个不停就是腰向后仰，喉咙不断发生声音，但又不是学说话。

   我想知道松松发病前后的一些事情（如果方便的话）以及他的治疗及现在吃的药。

   我儿子叫阳阳，您可以叫我云儿。

   盼望来信，叩谢！

   祝您愉快！

   无助的母亲：云儿