一剑飘尘
一生豪情扫江湖，剑气曾为社稷初。飘落米国不老心，尘埃散尽无汉楚
家有癌妻（14）
凌晨发了告别书，收到许多网友的回馈。许多人发email给我，提供咨询意见，也有许多人表达依依不舍。声明一下：我决定终止发布日记，主要原因并不是因为网络暴力。如同我说的，我根本不在乎傻笔们的口水。否则，为什么一开始我就公然宣布，自己在和Ava的16年里，有过很多的异性交往的历史？我这么高智商的人才，装13这种伎俩，还不会吗？网络上纵横千里，现实生意中，我不是一样求人要订单？我不装13的原因，就是因为不在乎网络上那些loser的道德批判。坦白说，我就是想浪荡地游荡在这片虚拟世界，看看那些虚伪的道德婊们对我羡慕嫉妒恨却又无可奈何的文字。这都TM的什么年代了？连开放式两性关系都不知道？我当然明白，装一下13，可以获得好名声。但这有违我的道德：真！既然是日记，本身也是写给自己看的，当然要真实。但不再发布，是因为里面会牵涉到其他人。所以，在Ava已经病情稳定情况下，我不想再引发不必要的杂音，影响她治疗。但我并不是不再就这个话题写文章。相反，我觉得应该大写特写！因为在过去这些天，太多的病人、病人家属联系我。他们满腔热情地给我提供帮助。我有生以来，还从没有想到，会有这么多陌生人牵挂我。我非常感动。
我曾经说过：没有什么感同身受。但通过这些病人和他们的家属，我完完全全体会到了一种特殊的感同身受：同病相怜！其实是“病人相怜”。所以，未来我会关注于给这些癌症患者们写作，也会向大家报告Ava的治疗情况。既为Ava，也为大家。
患上这种病，实在是太可怜了！如果说以前，这是死刑，现在许多癌症已经成了慢性病。但这种慢性病，又有很大的死亡可能性。所以癌症病人就好像专制国家牢房里的死刑待决犯人，活在非常恶劣的环境中，既不知道自己是不是能够出狱，也有很大可能第二天就被拉出去毙了。这比被判处了死刑，还TMD残忍。今天选了一份病友家人的信，不仅看得我流泪，而且对于照顾瘫痪病人，非常有帮助。发布此信，征得了原作者的同意。里面个人隐私，我已经处理。前面的日记公布了13篇，所以这篇就算14。
一剑飘尘，您好！
我昨天在文学城看到了你的贴子。说起来也怪，十几年前因为看文学城上瘾，严重影响工作，下定决心戒掉，到今天已经十几年没碰文学城了。昨天因为要查如何搭建卡拉OK系统，想起了文学城，上来后就看到了你的贴子。
我老公患癌，2003年初发，2018年复发，18年夏天开始disable，主要表现在不能讲话，走路有障碍，但还能自己上厕所。大半年前开始完全不能走路，totally bed bound。到了今年3月，进一步恶化，吞咽都有问题，只能吃流食，长了褥疮，上个月，搬去了boarding care。
所以对于照顾cancer病人和长期卧床不起的病人，我有一点点经验，今天给你写信，主要是想跟你分享一点我的经验，希望能帮到你，哪怕一点点也好。
1. 你真的很不错，你们都没有婚姻关系，还能这么照顾对方，非常敬佩你！
2. 我的经验，照顾cancer病人，最重要的还是士气，你们俩都得有士气。第一别着急，事情来了就来了，大家一起去面对。第二日子该怎么过还得怎么过，就像打牌一样，抓了不好的牌也得打下去啊，能给对手添堵也是一种打法。你们俩商量这牌咋打，目标有了士气就来了。我觉得你这一点做的挺好的。
3. 我和我老公，在不同的阶段，有不同的目标。痊愈是所有人都希望的，但现实也是残酷的。我们一开始的目标是跟cancer做斗争，要看到女儿上大学，到后来的带瘤生存（这个阶段维持了十几年），到后来老公disable之后，就当是提前退休，好好照顾自己，再到后来就变成好好吃饭，不要长褥疮，到现在就是维持住褥疮，剩下的日子尽量多活一天是一天，能不遭罪为主要目标，怎么舒服怎么来。现在说起来状况慢慢在下滑，可是当时过日子的时候，因为目标非常具体，所以没那么难过伤心。目标都是随时调整的，谁能看到以后的日子？
4. 治病的事情，交给医生。咱们家属能做的，一个是及时update病人的情况，一个是push，因为有的时候你的case就会stuck在那里，你不push，真没人去管，包括医生和保险公司，特别是后期的各种therapy。这几年我打了不知道多少的电话，生生把英文给练出来了。
5. 保险公司一般有个case manager，专管你的case，你可以通过她push。另外也多打听一下你的benefit，像轮椅，lift，hospital bed， home care service，好多保险公司是cover的。
6. 有关医生，我的经验，大学的医生见过的病例多，医院的医生比较保守。我们后来跟的是UCSD的神经科肿瘤医生。UCLA应该很不错。医院的医生，有的时候是有点不那么靠谱。
7. 希望Ava能很快摆脱bed bound的日子，这个日子实在不好过！如果还在床上的话，我有几个经验：
a. 你说的非常对，亲人的照顾是最好的，跟是不是专业没什么关系。
b. 能吃最重要，只要能吃饭，就不会太糟。
c. 褥疮长起来非常快，然后很难消。只要病人能动就鼓励她多动。我老公在家里躺了半年都没长褥疮，一方面是家里照顾的好，最重要的还是他不老实，总是动来动去的。后来他严重了，一点都不能动了，送进医院，4天尾骨的地方就破皮了，回来后不管怎么照顾都不见好，现在已经stage 4，肉都烂了，一个大洞，深可见骨，所有的医生都说不可能完全好，他本人也挺遭罪的。
d. 其实尿床上啊，拉床上啊都不是大事，你会麻烦一些，做好心理建设。同时告诉Ava 别太放在心上，卧床的病人这是非常正常的。但吃饭是大事，褥疮是大事，褥疮治不好，因为病人不可能一整天屁股不挨床。所以Ava要做的，就是好好吃饭，积极配合，别长褥疮，好好活着。别怕喝水，喝水是好事，尿了就尿了。Amazon 有那种12小时的over night的尿布 ，平均1.5刀一个的，那个质量好。长时间带尿布的话还要小心湿疹，我的经验，baby powder最好用，每次换的时候多扑点。如果已经长湿疹了，Amazon有很多daper rash的cream，那个涂薄薄一层，上面再扑baby powder，这个是最佳组合。
e. 还有一个最重要的事情，不是病人的，是病人家属的。身体上的累都不是事，精神上的压力，长年累月，能压垮人。每个家庭的压力都不一样，要小心！我之前也以为自己没问题，我是基督徒，有信仰支撑，有教会的弟兄姐妹的支持，而且18年到20年，我觉得自己做的非常好，家里还有两个孩子呢，我也full time上班，同时要照顾老公，看病治疗什么的，好多的事情。可是自从老公卧床之后，压力骤增，半年后的一天，在公司上班的时候情绪大爆发，才发现自己已经接近崩溃的边缘。我的原因主要是看不到希望，不仅是老公的希望，对于自己的生活，也看不到希望。另外负面情绪积攒过多。到一定程度，真是连话都不能多说一句。当然家里也出了很多事。。。。。。那个时候我才理解什么是mental illness。所以，对于长期卧床的病人，家属的mental health 非常重要，因为出问题是必然的，不过时间早晚。我看你也是很坚强很理性的一个人，等你自己意识到问题的时候，恐怕已经很严重了。但咱们别无选择啊，又能怎么办呢？你说的打算卖business，网友们都劝你不要卖，要我说，如果这个不是你收入的主要来源，就卖掉，把自己身上的担子拿掉一个算一个。另外还有什么担子，尽量往下摘。同时自己的爱好什么的不要停，那个是你的支撑。
f. 有关请护工。这个真的很难说，太贵，一天10个小时的话支付不起，时间短了没什么用。如果只管早饭午饭晚饭的又没人来。
g. 现在我先生在一个family based的boarding care里。我在San Diego，相信LA也有很多类似的机构。一个房子里最多6个patient，很有家的感觉，而且照顾的比nursing home要好。现在你还用不上，我觉得Ava 应该能好转。如果，我是说如果，有需要的话，找这样的地方也是一个选择。我老公去的这个地方，一个月5000刀，尿布什么的另外付，每个月最多150刀。管所有的生活，包括喂药。把他送走后，我才喘口气，现在状态已经好多了，也可以专心工作了。从经济上来说，这个地方比请护工要省钱。我们这请护工，30刀一小时，4小时一个shift，5000刀cover不了多少时间。
h. 如果你需要wheelchair transportation的话，有政府办的专门给老年人和残疾人的program，谁都可以申请。我们这叫"NCTD lift"program，不知道LA叫什么。接送一次5刀，陪同人员免费。提前预约，服务非常好。还有一个公司叫“ridefact" ，私人公司，但有慈善机构出钱，好像也是很便宜，疫情期间免费，服务更好，非常准时。
8. 如果还有什么我能帮到你的，尽管Email我。我非常非常理解病人家属的难处和感受，咱们一起努力吧，争取让大家都过的舒服一些，别的真的只能听天由命了
作者的文字，太情绪化了。
这位网友的信非常细致。可能对很多类似家庭有帮助。每个人一生里都会遇到各种情况。各种困难。学会寻求帮助也很重要。对别人的帮助，也不要太有压力。我相信帮助别人的时候，大家也没想要回报。帮助别人的同时，其实是有成就感的。
希望你继续写下去。和网友的举动也是给自己一个释放的渠道。祝福你们。
这个世界最难的就是真实地面对自己的勇气！
加油！
”云淡风更轻 发表评论于 2021-05-28 08:25:09
网络上虽然有很多杂音，但是也有很多真真切切的挂念和实实在在的帮助，感恩这位网友毫无保留的详细分享，不光帮助到博主，希望也让更多有需要的网友们受益！“
祝愿楼主和Ava的生活， 尽快的回归正常
。
男女之间的感情太复杂，与讲义气，重承诺，人品好坏，脾气又不同；这一点比较欣赏西人，感情方面与婚姻，父母，子女， 财产，性格分开，爱就在一起，不爱就分开，不强求，不执着。
祝平安。
这个写的真好，尤其赞3。谢谢一剑分享出来。