小P妈的博客
尽心尽力尽意
正文
当我的儿子才几个月时，不会像他姐姐一样咿咿呀呀和我“说话”；也不会像姐姐一样盯着我的眼睛看；该爬的时候却不会爬，我就隐约觉得儿子哪里出了问题？
我一次又一次地跟老公说起这个担忧，老公却说：男孩子晚发育说话也会晚，不信你打电话问问他爷爷是否小时候的我说话也晚？无知的我，在给我公公打完电话确认老公也说话晚的事实后，就不再去想儿子的隐患，每天把注意力全给了姐姐。当儿子把家里所有的玩具火车排成长队，围绕着厨房客厅推来推去，可以连续几个小时乐此不疲地玩；当儿子看Ｔｈoｍaｓ火车的Ｖｉｄｅｏ可以连续看三个小时，不疲不倦；当儿子只有在他饿的时候，才会来牵我的手要开冰箱，我开始窃喜：我命太好，得了个乖儿子，不像他姐姐时时刻刻需要我！
当儿子每晚睡前喝完牛奶，歇斯体力狂哭一两个小时才入睡，或早醒过来声嘶力竭哭泣的时候，我开始怀疑他的身体不正常；当儿子死活都不肯穿上新衣裤新鞋子的时候，尤其那双有迪士尼卡通人物的新鞋子，三个大男人把他摁倒在沙发上在挣扎间才勉强穿上，转眼间，一脚蹬掉又光着脚丫在地上跑，光着脚丫，去公园连续近三个月，最后用山楂片把他搞定，嘴里一边吃着山楂片，一边还惶恐地看着脚上的那双鞋；当儿子荡秋千，非得和我一起数到１００００，荡１００００次才肯下秋千，否则就倒地发作，旁边的妈妈们对我白眼，我开始怀疑我教育无方；当儿子在我车里一遍又一遍地要听同一首歌，可以在３００首ＭＰ３中准确无误地点他要听的那首歌，我又怀疑他的记忆力超群；当他的饮食渐渐只固定在仅有的几样食物，拒绝所有黑色的食物（黑色蘑菇，黑木耳，黑色葡萄干．．．），我纳闷怎么好端端的什么都爱吃的孩子会变得那么挑剔食物？当儿子过了四岁还不会造句说话的时候，幼儿园的老师告诉我：这是因为双语引起的。当每次从幼儿园接他回家路上，问他“今天你玩什么玩具了？”“今天老师讲故事了吗？”“今天有跟朋友玩吗？”所有的答案就是那句“Ｉ ｄｏｎ＇ｔ ｋｎｏｗ！”（这句也是从姐姐那里ｃｏｐｙ来的）。我开始着急，要求去他的幼儿园观察，结果是他总是一个人在一个角落默默地重复玩他喜欢的小火车，没有任何一个孩子跟他在一起，老师还安慰说“没有孩子跟他玩，主要是语言不通！”
于是，我真正意识到：儿子一定有问题！带他去见了一个会说中文的心理科医生，总共三次，每次两小时，每次都是她在旁边观察，我和儿子玩，还填了一大堆的讯问表格。其实第二次临走时，那医生就很确定地告诉我：你儿子得的是一种ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ 的精神疾病，属于Ａｕｔｉｓｔｉｃ ｄｉｓｏｒｄｅｒ spectrum；你可以去图书馆或上网查那个Ａｕｔｉｓｍ关键词，你就会明白它是什么。回家路上，我很不屑地与老公说“儿子怎么会是精神疾病？看他的笑容，多灿烂！”不知者无畏啊！因为那时对“Ａｕｔｉｓｍ”一无所知，也根本不知什么叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”。回家后马上上网查，才知那是何样的一种“疾病”！那是：一种全世界都还在研究的精神疾病，无药可治，只有干预训练，才有改善，要想痊愈，没门！所以叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”？
因为当时儿子都已经４岁半，错过了早期干预，拿着这一纸诊断书，跟当时加州的小学联系。他们的经费有限，像我儿子这种能开口发出声音的已经算高功能，所以给的服务很差，把他放在只有一个ｌｅａｄｅｒ ｔｅａｃｈｅｒ与两个助教的一个有１３个孩子的特殊混合班（语言ｄｅａｌａｙ的，发育迟缓的，也有像儿子这种自闭的．．．）。因为马上暑假了，我们搬家到了麻州，所以那个班根本没去。麻州的服务很不错，一到麻州，儿子马上就进了一个ＡＢＡ班还配合着上一个ｉｎｔｅｒｇｒａｔｅｄ ｃｌａｓｓ，每天有专门的助教陪着他，每天有专车接送。前面几个月，效果很差，经常一不顺心，就发脾气。曾经咬过我三次，那种心痛对于我这个母亲，至今都刻骨铭心。后来才明白那时的他，主要是理解力与表达力太差，根本无法与别人交流沟通，所以生气的时候，只能采用极端手段。
为了让他明白句子是可以造出来的，我花了很多时间和精力，仔细研究他后明了：他的视觉能力很强，所以才用画图的方式，把他自己画在卡片上，底下写上他的名字，括号里还写上（Ｉ）；第二张卡片画了一颗红心，底下写上“ｌｏｖｅ”；第三张卡片画上姐姐，底下写上姐姐的名字（因为他最喜欢跟姐姐玩）。把这三张卡片按顺序放在一起，帮他一起念"I love 姐姐"，当念到"I"时，帮他用手指着自己，当念到"love"的时候，姐姐就来拥抱或Kiss他，当念到姐姐名字时，姐姐就指着她自己。当儿子第一次主动说出这句"I love 姐姐"并去拥抱姐姐的时候，我和老公都流下了热泪。这在普通孩子是多么稀松平常容易的事儿，在我儿子身上却要我们化九牛二虎之力，教上几百遍才能学会。还是为了提高他的理解力，利用他的视觉强项，先给他看喜欢的Video，然后老公每晚下班后化很长时间把Video里的声音文件写成CD，在儿子玩耍或在车上时播给他听。因为他的机械记忆力超群，只要看过的Video画面，他都可以记得，所以他可以一边听那些Video的声音CD，一边可以在脑子里播放Video画面（这是后来我问他时，他跟我说的），这种方式极大极快地提高了他的理解力，也从那些地道的美语里学会了很多句子，慢慢地可以自己替换名词或代词来造自己的句子。如今的他可以很地道地说一口流利的美语。正因为是世界难题，所以更需要我们做父母的，来发挥我们自己的能力，去根据孩子的实际情况来训练学习。
化这种精力来训练一个自闭孩子，普通父母是无法想象的，也无法体会当孩子取得一个小小进步时的欣喜。自闭孩子的眼神通常是父母最头疼的问题，他们似乎很难有能力跟我们有眼神交流，当某一天他能定定地看着我们，表达着无须言语可以表达的含义时，我们做父母的会欣喜若狂。自闭孩子的死板思维模式，更是父母心头的死结。当他习惯了从一条高速路口下去，你却因为临时有事需要改变路线，那孩子却不干了，在车里大哭大喊，而你一边得看着前后左右的车，一边还得安抚那个哭天抢地的孩子。这时候的"抓狂"，一般父母很难体会。当你一次让他做两件事，他却只做一件事，你也千万别怪他，因为他的信息输入输出都存在问题。这里的老美老师一般都会把要孩子们做的几个步骤全都写在板上，对我们这类孩子尤其重要，所以内心非常感激这样的老师。
当我们的孩子没有接到别的孩子生日party邀请信，我们也学着不伤心了；当我们的孩子被人bully,遭人欺负却不敢言，做父母的那种心痛无以言表；当别的孩子参加各种兴趣班，我们的孩子却因为肌肉协调不好或注意力不行，做得不够好时，遭人白眼或冷淡也是家常便饭............这种伤痛，普通父母很难体会。
当普通孩子吃着爱吃的食物，我们的孩子却因为禁食，大量剥夺奶制品或面食时，孩子偷偷在被窝伤心哭泣的时候，我们做父母的，恨不得自己替他禁食....当孩子喝着苦苦的中药，还遭受着便秘或遗尿的时候，我们做父母的，恨不得把所有的苦药替他喝了......
这种种遭遇，只因为我们爱孩子，无论他是否自闭！我们这群父母是世上最坚强的父母，也是最孤独的父母，我们不要他们上什么藤校，只愿他们长大后能够独立生活，至少不成为社会的负担....
我的自闭儿子，现在看来离我们的愿望已经不再遥远。他在三年级时，学区撤走了所有所谓的服务。如今上四年级，昨天刚刚跟他老师开会，这个老师跟我说的第一句话就是：I’m so lucky with him.He is such a sweet and smart boy.He gets along well with every kids.I’m enjoying with him everyday!”她从来不知道我儿子曾经是一个自闭孩子？昨天早上还上台表演，我走进礼堂的刹那，他就发现了我，马上举起手跟我wave了一下，眼睛亮亮的看着我，带着笑意！那眼神令我陶醉，比当年看着恋人的眼神还要幸福！
有了这个自闭儿子，让我发现我自己，也让我知道人生虽苦多于乐，原来有时候也可以如此灿烂如花...刀郎的这首《谢谢你》，就是我与儿子的写照：
假如人生能够留下
可以延续的记忆
我一定选择感激
如果在我临终之前
还能发出声音
我一定会说一句谢谢你
如果生命之重可以
用我双手托起
你定是我生命的精灵
如果爱能够让我们
永远在一起
我会对它说一句谢谢你
谢谢你
你搂着我的伤痛抱着我受伤的心
在迷乱尘世中从来未曾说放弃
你牵着我的手走进明天的风雨
不管前路崎岖你从来坚定
谢谢你
让我可以在平凡的世界
发现我自己
不管是否有阳光照耀我依然美丽
你让我明白爱你就是爱我自己
你让我学会珍惜生活里的点点滴滴
我一次又一次地跟老公说起这个担忧，老公却说：男孩子晚发育说话也会晚，不信你打电话问问他爷爷是否小时候的我说话也晚？无知的我，在给我公公打完电话确认老公也说话晚的事实后，就不再去想儿子的隐患，每天把注意力全给了姐姐。当儿子把家里所有的玩具火车排成长队，围绕着厨房客厅推来推去，可以连续几个小时乐此不疲地玩；当儿子看Ｔｈoｍaｓ火车的Ｖｉｄｅｏ可以连续看三个小时，不疲不倦；当儿子只有在他饿的时候，才会来牵我的手要开冰箱，我开始窃喜：我命太好，得了个乖儿子，不像他姐姐时时刻刻需要我！
当儿子每晚睡前喝完牛奶，歇斯体力狂哭一两个小时才入睡，或早醒过来声嘶力竭哭泣的时候，我开始怀疑他的身体不正常；当儿子死活都不肯穿上新衣裤新鞋子的时候，尤其那双有迪士尼卡通人物的新鞋子，三个大男人把他摁倒在沙发上在挣扎间才勉强穿上，转眼间，一脚蹬掉又光着脚丫在地上跑，光着脚丫，去公园连续近三个月，最后用山楂片把他搞定，嘴里一边吃着山楂片，一边还惶恐地看着脚上的那双鞋；当儿子荡秋千，非得和我一起数到１００００，荡１００００次才肯下秋千，否则就倒地发作，旁边的妈妈们对我白眼，我开始怀疑我教育无方；当儿子在我车里一遍又一遍地要听同一首歌，可以在３００首ＭＰ３中准确无误地点他要听的那首歌，我又怀疑他的记忆力超群；当他的饮食渐渐只固定在仅有的几样食物，拒绝所有黑色的食物（黑色蘑菇，黑木耳，黑色葡萄干．．．），我纳闷怎么好端端的什么都爱吃的孩子会变得那么挑剔食物？当儿子过了四岁还不会造句说话的时候，幼儿园的老师告诉我：这是因为双语引起的。当每次从幼儿园接他回家路上，问他“今天你玩什么玩具了？”“今天老师讲故事了吗？”“今天有跟朋友玩吗？”所有的答案就是那句“Ｉ ｄｏｎ＇ｔ ｋｎｏｗ！”（这句也是从姐姐那里ｃｏｐｙ来的）。我开始着急，要求去他的幼儿园观察，结果是他总是一个人在一个角落默默地重复玩他喜欢的小火车，没有任何一个孩子跟他在一起，老师还安慰说“没有孩子跟他玩，主要是语言不通！”
于是，我真正意识到：儿子一定有问题！带他去见了一个会说中文的心理科医生，总共三次，每次两小时，每次都是她在旁边观察，我和儿子玩，还填了一大堆的讯问表格。其实第二次临走时，那医生就很确定地告诉我：你儿子得的是一种ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ 的精神疾病，属于Ａｕｔｉｓｔｉｃ ｄｉｓｏｒｄｅｒ spectrum；你可以去图书馆或上网查那个Ａｕｔｉｓｍ关键词，你就会明白它是什么。回家路上，我很不屑地与老公说“儿子怎么会是精神疾病？看他的笑容，多灿烂！”不知者无畏啊！因为那时对“Ａｕｔｉｓｍ”一无所知，也根本不知什么叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”。回家后马上上网查，才知那是何样的一种“疾病”！那是：一种全世界都还在研究的精神疾病，无药可治，只有干预训练，才有改善，要想痊愈，没门！所以叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”？
因为当时儿子都已经４岁半，错过了早期干预，拿着这一纸诊断书，跟当时加州的小学联系。他们的经费有限，像我儿子这种能开口发出声音的已经算高功能，所以给的服务很差，把他放在只有一个ｌｅａｄｅｒ ｔｅａｃｈｅｒ与两个助教的一个有１３个孩子的特殊混合班（语言ｄｅａｌａｙ的，发育迟缓的，也有像儿子这种自闭的．．．）。因为马上暑假了，我们搬家到了麻州，所以那个班根本没去。麻州的服务很不错，一到麻州，儿子马上就进了一个ＡＢＡ班还配合着上一个ｉｎｔｅｒｇｒａｔｅｄ ｃｌａｓｓ，每天有专门的助教陪着他，每天有专车接送。前面几个月，效果很差，经常一不顺心，就发脾气。曾经咬过我三次，那种心痛对于我这个母亲，至今都刻骨铭心。后来才明白那时的他，主要是理解力与表达力太差，根本无法与别人交流沟通，所以生气的时候，只能采用极端手段。
为了让他明白句子是可以造出来的，我花了很多时间和精力，仔细研究他后明了：他的视觉能力很强，所以才用画图的方式，把他自己画在卡片上，底下写上他的名字，括号里还写上（Ｉ）；第二张卡片画了一颗红心，底下写上“ｌｏｖｅ”；第三张卡片画上姐姐，底下写上姐姐的名字（因为他最喜欢跟姐姐玩）。把这三张卡片按顺序放在一起，帮他一起念"I love 姐姐"，当念到"I"时，帮他用手指着自己，当念到"love"的时候，姐姐就来拥抱或Kiss他，当念到姐姐名字时，姐姐就指着她自己。当儿子第一次主动说出这句"I love 姐姐"并去拥抱姐姐的时候，我和老公都流下了热泪。这在普通孩子是多么稀松平常容易的事儿，在我儿子身上却要我们化九牛二虎之力，教上几百遍才能学会。还是为了提高他的理解力，利用他的视觉强项，先给他看喜欢的Video，然后老公每晚下班后化很长时间把Video里的声音文件写成CD，在儿子玩耍或在车上时播给他听。因为他的机械记忆力超群，只要看过的Video画面，他都可以记得，所以他可以一边听那些Video的声音CD，一边可以在脑子里播放Video画面（这是后来我问他时，他跟我说的），这种方式极大极快地提高了他的理解力，也从那些地道的美语里学会了很多句子，慢慢地可以自己替换名词或代词来造自己的句子。如今的他可以很地道地说一口流利的美语。正因为是世界难题，所以更需要我们做父母的，来发挥我们自己的能力，去根据孩子的实际情况来训练学习。
化这种精力来训练一个自闭孩子，普通父母是无法想象的，也无法体会当孩子取得一个小小进步时的欣喜。自闭孩子的眼神通常是父母最头疼的问题，他们似乎很难有能力跟我们有眼神交流，当某一天他能定定地看着我们，表达着无须言语可以表达的含义时，我们做父母的会欣喜若狂。自闭孩子的死板思维模式，更是父母心头的死结。当他习惯了从一条高速路口下去，你却因为临时有事需要改变路线，那孩子却不干了，在车里大哭大喊，而你一边得看着前后左右的车，一边还得安抚那个哭天抢地的孩子。这时候的"抓狂"，一般父母很难体会。当你一次让他做两件事，他却只做一件事，你也千万别怪他，因为他的信息输入输出都存在问题。这里的老美老师一般都会把要孩子们做的几个步骤全都写在板上，对我们这类孩子尤其重要，所以内心非常感激这样的老师。
当我们的孩子没有接到别的孩子生日party邀请信，我们也学着不伤心了；当我们的孩子被人bully,遭人欺负却不敢言，做父母的那种心痛无以言表；当别的孩子参加各种兴趣班，我们的孩子却因为肌肉协调不好或注意力不行，做得不够好时，遭人白眼或冷淡也是家常便饭............这种伤痛，普通父母很难体会。
当普通孩子吃着爱吃的食物，我们的孩子却因为禁食，大量剥夺奶制品或面食时，孩子偷偷在被窝伤心哭泣的时候，我们做父母的，恨不得自己替他禁食....当孩子喝着苦苦的中药，还遭受着便秘或遗尿的时候，我们做父母的，恨不得把所有的苦药替他喝了......
这种种遭遇，只因为我们爱孩子，无论他是否自闭！我们这群父母是世上最坚强的父母，也是最孤独的父母，我们不要他们上什么藤校，只愿他们长大后能够独立生活，至少不成为社会的负担....
我的自闭儿子，现在看来离我们的愿望已经不再遥远。他在三年级时，学区撤走了所有所谓的服务。如今上四年级，昨天刚刚跟他老师开会，这个老师跟我说的第一句话就是：I’m so lucky with him.He is such a sweet and smart boy.He gets along well with every kids.I’m enjoying with him everyday!”她从来不知道我儿子曾经是一个自闭孩子？昨天早上还上台表演，我走进礼堂的刹那，他就发现了我，马上举起手跟我wave了一下，眼睛亮亮的看着我，带着笑意！那眼神令我陶醉，比当年看着恋人的眼神还要幸福！
有了这个自闭儿子，让我发现我自己，也让我知道人生虽苦多于乐，原来有时候也可以如此灿烂如花...刀郎的这首《谢谢你》，就是我与儿子的写照：
假如人生能够留下
可以延续的记忆
我一定选择感激
如果在我临终之前
还能发出声音
我一定会说一句谢谢你
如果生命之重可以
用我双手托起
你定是我生命的精灵
如果爱能够让我们
永远在一起
我会对它说一句谢谢你
谢谢你
你搂着我的伤痛抱着我受伤的心
在迷乱尘世中从来未曾说放弃
你牵着我的手走进明天的风雨
不管前路崎岖你从来坚定
谢谢你
让我可以在平凡的世界
发现我自己
不管是否有阳光照耀我依然美丽
你让我明白爱你就是爱我自己
你让我学会珍惜生活里的点点滴滴
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