家有自闭症宝宝育儿经历之二

接着说说儿子的某些行为表现：喜欢重复，不接受新事物是最主要的行为特征，其次是根本不关心别人的情感。记得他在一岁半后，总喜欢把他的火车，汽车排成一条长龙，来来回回地推着走，从客厅到厨房再到客厅绕着圈推，非常安静地推上几个小时也不腻。我还以为他是我最乖的宝贝，从不来打扰我。渐渐地，只听一两首歌，我们要出远门的话，一路只能听他的那一两首（两百多首的MP3中，他可以准确地告诉你他要第几首），无论姐姐在旁边抱怨多么的boring，他依然百听不厌。看书也只看那几本，重复read.。看video也只看Thomas火车，同一个video也可以重复看几十遍，不加控制的话，可以静静地看几个小时。玩计算机游戏，也只玩同一个game。玩卡片game也只玩那个玩了成千上百遍的memory game。渐渐地吃东西也只限于几种，曾经有一阵，每天早餐必须是一片toast，一杯牛奶，一直持续到我了解了Autism 的机理干涉他为止。不关心别人的情感表现为：从不知道爸爸妈妈姐姐是生气还是高兴，根本不care！有一次，我从椅子上不小心摔下来，摔得我直不起腰来，姐姐马上跑过来很关心地问“Mummy, Are you OK?”儿子却在旁边哈哈大笑。去年夏天，他愤怒的时候还咬过我三次。

有了Autism的background后，针对他的重复行为，我们的原则是既要“利用”它又要“改变”它。“利用”它，比如看书，读到他喜欢的书，允许他重复读，但同一本每天控制在三遍以内；第二天，第三天仍然可以重复读，凭着他惊人的记忆力，几天下来，就可以完全背下来，这样他可以储存越来越多的句子。一旦他完全可以背诵后，就把此书还掉或藏起来。Video也是允许重复看两遍，但一天内必须分两次看，每次不超过30-40分钟。记得曾经一度每天连续要看Thomas火车2-3小时，爸爸把所有的电源unplug掉三个多月（大家都不看电视），三个多月不能看video,他开始知道我们的坚决了。有一天，爸爸对他说“如果你要看，一天只能看两次，一次不能超过40分钟。你要遵守这个rule，否则daddy还要拔掉电源不能看！”当时，他点头答应。结果，他遵守得很好，每次去library，借video他都会看上面有多长时间，只要数字大于40的主动不借。有一天，我借了一个Franklin（那只绿色小乌龟）VHS。我先跟姐姐说“我们一起来看Franklin吧，弟弟，不看算了，反正他只看Thomas!”我瞟了儿子一眼，看他没反应。我自顾自地拉着姐姐坐下来看，一开始他马上大叫“关掉！”我若无其事地跟他说“你去玩你的Thomas火车吧，你不看没关系，我和姐姐看！”他真的开始玩火车了。但那只可爱的小乌龟，非常引人注目，还有那只beaver的声音甜美极了。我和姐姐看得津津有味。儿子时不时地抬头看看，我相信他一直在聆听。第二天，我又跟姐姐和爸爸说“我们三个看Franklin小乌龟吧，弟弟让他玩火车。”这回，他终于抵制不住诱惑，一起看了一遍，以后的日子，每天都要看这只小乌龟。因为这一系列有很多，而且还有配套的故事书。给他看完vhs，就借相同内容的书给他讲，他越听越喜欢。以至于后来也没要求看Thomas(也许是因为后来我们搬了家，不能再每天去library借，屏蔽了诱惑！)从此，他的世界别开生面！渐渐地，我又适时地介绍了Stan and Jan Berenstain的系列给他看，再给他讲配套的书，他又一次无法自拔地喜欢上了那对可爱的兄妹：Brother Bear, Sister Bear。而后，我又开始介绍Marc Brown 的Arthur 系列，那也是一对栩栩如生的兄妹形象：Arthur, DW.。他们的故事非常引人入胜，姐姐也很喜欢。总是姐弟两个人一起并排坐着看，非常享受！弟弟每次一定要姐姐陪着看，还说“一个人看boring!”后来，爸爸都把这三个系列的声音文件写成了CD,无论在家玩，还是出去玩的车上都会给他们重复播放。后来又安装了Franklin和Arthur的计算机game。儿子对Thomas火车再也不着迷了，我私下跟老公说“儿子的Thomas 世界崩溃了！”老公说“那玩意儿太baby了，儿子已经长大！”非常感激Franklin这只小乌龟，他使儿子走出了“孤独的天空”。

再说他重复同一首歌的僵局。只记得，有一段时间，我在车里老播放梵音“心经”和“南无观世音菩萨”那张CD,里面的歌大部分是印度的梵语，根本一句也听不懂。一开始，他老喊“换掉，换掉！”我把CD盒给他看里面一张CD也 没有（都被我藏起来了）。他只好接受这张“不速之音”。重复听了足有半月，他居然很喜欢了。一播，他就跟着唱，而且唱的是梵语，一字不差！我大喜过望，在 车里大喊“南无观世音菩萨”。接着那首刚好是“南无南海观世音”，儿子居然也唱“南无南海观世音”。这一刻，我心底真正涌起对观世音菩萨的感激和敬畏之心，冥冥之中，救苦救难的观世音菩萨一直在聆听我得祷告！从此，他再也不听那一两首了。姐弟俩至今都能用梵语唱“心经”。

至于那个玩上百遍也不厌的memory game是一个恐龙的match game,它的功劳大大的，在上一贴写过了。它让我教会他“你，我，他”的问题，也是“利用”了重复，而“改变”了他的语言问题。这个game 至今仍保存着，它在儿子的成长里程碑上画上了漂亮的一笔！

吃重复东西的问题比较严重，化了九牛二虎之力，收效还算可以。首先，单调的早餐僵局成了首要解决的问题。我当时相信：只要打破这个僵局，一定能把他的饮食习惯改过来。看了有关ABA的资料，就着手用这一干涉方法的精华：采用reward。那时，他对蛋糕特疯狂。我自己就动手烤了两个蛋糕，一个切成很小的piece，一个切较大的piece。摆在桌上让他看见，作为“诱饵”，对儿子说“今天早餐，你只吃半片toast的话，妈妈就给你一小块蛋糕。”他很快就上钩了，我只给他半片toast,一小块蛋糕全都一扫而空。第二天，我跟他说“如果你不吃toast， 妈妈就给你一块大蛋糕！”他毫无抵抗力，乖乖地投降了。第三天，我说“如果你吃一小碗稀饭，妈妈就再给你两块蛋糕，一块小的，一块大的，好不好？”他欣然同意！第四天，我说“如果你能吃一个包子，再吃一小片梨（当时他不吃梨）的话，妈妈再给两块大蛋糕！”他非常高兴地吃掉了。那片梨，他是皱着眉头开吃，舒展着眉头吃完。那是“质”的飞跃啊！大约有两年半，他没吃过一口梨。就这样，后来改用别的reward，如pizza, cookie，当时也是他的最爱。我就把它们切成很小块。每次只要他尝试一种新食物，就给他一个reward.。百试百成！有一些水果，是在朋友家开吃的。记得，orange就是在一位朋友家的生日party 上，看到六七个小孩都在吃，他看了很久。我才问他“你要不要试试？你看，你的friends吃得好开心！”他答应了，我切了一小片给他，结果，从此爱上了orange。至今，每天会向我要。水果比较容易，最难的是蔬菜了。那些纤维多的蔬菜尤其难，比如西芹，cabbage（紫的，绿的都不吃），香菇，黑木耳。去年，我们向他学校提出，帮忙训练。他们每次开party会让他试吃。试吃之前，每次都会说“Just try one bite.If you like it, keep eating! If you don’t like it, just one bite!”在众目睽睽之下，儿子很勇敢地try 西芹（生的），他每次都只吃一小口，老师都会hug他，大加表扬。他很自豪，也很努力。回到家，我就再给他吃他在party try过的东西，进展不小。有许多他开始喜欢吃了，如胡萝卜，生菜等。但西芹，cabbage他仍然不喜欢。我就把这些不喜欢的菜剁得碎碎得包进包子饺子里面，让他吃，他都可以接受。今年一月开始，每星期我都要包一两次饺子给他当午餐。也因此，我学会了包饺子（从和面到煮完）。以前，每次包饺子都要等老公，只有逢年过节才会包。为了儿子，我用心的看老公包，嫁给老公13年才学会了。如今，我包的饺子，老公说已经青出于蓝而胜于蓝了。在儿子女儿学校感谢老师的午宴上，两次，我包的饺子都一扫而光。女儿说我的饺子很“famous”，儿子也已妈妈的delicious dumpling在同学面前很自豪，还请他同学来我们家里吃。最关键的是，他接受了西芹，香菇等。现在，即使不包在饺子里，直接炒，他也开始吃了。究其原因，最主要的是他一向爱吃饺子，只要是饺子，里面是什么馅就不care。一旦他接受了几次，慢慢就习惯了。我个人认为：虽然他不爱吃的东西有sensory的问题，但也有心理原因。如果心理上接受，生理上也会欢欢喜喜地接受了。就如穿新衣服新鞋子一样。曾经一度有两个半月光着脚去公园，最后拿了一个他最爱吃的山楂片搞定。后来要买新东西给他,都带他去,让他摸,让他挑,直至送到收银台买完回家,他自然就高高兴兴地穿上了.这种孩子,有sensory的问题可能无法忍受某些质地的东西,尽量让他挑他觉得comfortable的东西,最关键的是他参与了那个过程,他心理上接受了,自然的生理上就可以接受!如今，不用再带他去，也能高高兴兴地穿上了，我都喜极而泣，这在普通孩子再平常不过的事，对于我们却需要长期的付出才有回报！不是他真的完全无法接受，只是他的容忍度小些或者慢一些。作为家长，我们得想出办法来：如何让他慢慢地接受容忍才是至关重要！

再谈谈他不关心别人情感的难题：这个feelings对儿子是最难的，虽然我拿picture问他“这个人的face是sad or angry?”他会回答得准确无误。但一到现实生活中的人，他就没招了。我们向他学校提出要他们帮忙训练。近一年了，收效甚微。我阅读了大量的有关feeling的书籍，意识到：究其原因主要是他的eye contact太差，根本没有认真看对方的脸，怎可么能知道对方的喜怒哀乐？所以，我们开始强化训练他的eye contact，这也是非常棘手的难题。我努力给他大量的阅读有关feeling的故事书。其中有两本书，我认为是打开他情感世界的启蒙教材。第一本叫“Trade-in-mother”(作者是Marisabina Russo)，是讲一个boy的希望，他希望有一个妈妈可以让他穿着脏衣服去上学；希望有一个妈妈可以让他下雪天不用穿大衣就可以出去玩；也希望有一个妈妈允许他一个人在家玩而不用陪姐姐去参加女童子军的活动；也希望有一个妈妈可以给他讲海盗故事直到深夜；也希望有一个妈妈跟他一样不爱吃green bean……很多很多。这个boy假设他们town里有一家可以trade妈妈的店，他随时就可以换一个妈妈回来。他妈妈听了他的希望，就跟他说：“我也希望有一个可以trade boy的店，我可以去换一个best boy回来。”后来他们就相视而笑，妈妈kiss他入睡。第二本叫“Love you forever”(作者Robert Munsch)，故事是讲一个boy从出生到长大成人搬出去住，每个阶段表现各异，无论他多么稀奇古怪，妈妈都会在他深夜熟睡之时进来抱起他唱一首“Love you forever, like you always…”后来妈妈的头发越来越白，老了，有一天走不动了，打电话给长大成人并已生了一个女儿的儿子，儿子回到老母亲身边，抱起她，给她唱了一首“Love you forever”。儿子回到自己家后看见自己熟睡的女儿，又像他妈妈给他唱的一样，抱着女儿唱着这首“Love you forever…”。就这样的两个故事，我的儿子问了无数的问题，甚至经常跟我谈论死亡的问题：“人死了会fall down吗？”“人死了为什么要埋在underground?” “人为什么会死?” “人死了还会再变成baby吗？”他生气的时候会跟我说：“Mummy, I want to trade you in. Don’t let me eat celery!”他高兴的时候会跟我说：“Mummy, am I the best boy in the town?”。这两本书成了我们母子间无穷的话题（很深的生死话题）。

这种孩子特别需要具体的感性认识，只有有了感性认识才能上升到理性认识，因为他们的抽象能力特差。所以多做具体的家务事对他们很有帮助，同时还培训了他的自理能力。记得，我在擀面条时，让他摸面团，告诉他很厚的，英文叫thick，等我擀了一半，又让他摸了摸，告诉他变薄了，英文叫thin.就这么一次，他就学会了四个字，中英文都教会了。有一阵他喜欢玩checker，就在玩的过程中，我示范了怎么吃子的过程“If you eat mummy’s this checker, then mummy will eat your that one.”因为有实物对照，他很快就学会了“If…then…”这个对他来说很难的一个逻辑结构句，他不但学会了在走棋中用，还应用到日常生活里。前几日，我拿空的鸡蛋盒子（one dozen的那种）show他在地上踩，一边踩一边告诉他“crash”,等踩扁了，就告诉他“flat”;我又拿了另一个空盒让他踩，他居然一边踩一边说“crash” “flat”他还问“Why we need crash them?”我再拿了第三个空盒放到垃圾桶里说“你看清楚了，它在里面有多高。”然后我拿出来，再把它踩扁放进垃圾桶show 他变低了。告诉他踩扁后可以少占地方，为什么那些recycling can and tin一般我们都把他们踩扁了放进袋子里。他如有所悟地说“That’s what my teacher said!”上星期，他开始放假在家，我就教他烧菜。他很感兴趣.我让他帮我洗，摘green bean,还让他用刀（找一把不锋利的刀）切。他居然用刀背来切，我示范了一遍他马上就说“That’s why I feel so hard to cut!”切完了，我告诉他“First,你先放进油；Next,你把green bean 倒进锅里；Then,你要stir；Then,放盐，加点水，盖上锅盖焖一会大约2分钟；Last,你可以把炒熟的green bean 倒在盘子里。”他津津有味地看着，那天晚上，那盘green bean吃得特香。第二天，教他鸡蛋炒黄瓜。也是告诉他First, Next, Then,…Last。结果黄瓜放进锅里时，油溅到他的胳膊上，他大叫痛。我又告诉他：遇到这种情况不用怕！First,在冷水中冲5-10分钟；Next,拿毛巾擦干；Then,拿烫伤膏涂一涂受伤的地方；Last,自己对自己说“Not a big deal!”他copy了我所有的话。第三天，我让他亲手烧大白菜，我在旁边monitor。他居然按我的办法first, next, then, last来了一遍。这个顺序是他们ABA老师一直在训练他的，每次让他讲故事就用这个模式讲，但他只会first和then的part。教了大约有三个多月了，也没有学会next和last的part。而这炒菜的过程，几天就学会用了。那几天，正好赶上我的嘴溃疡，说话很痛。他要求我讲故事，我都会说妈妈要少说话，嘴巴痛。后来，姐姐要妈妈讲故事，儿子立马对她说：“Mummy嘴巴痛，不能多说话！”有天早上我们躺在床上聊天（因为daddy去加州出差一个星期），儿子很细心地发现我长了白头发，他说：“Mummy，你变得头发全白时，我来开车，我要像love you forever的man一样carry你，给你唱歌。”在那一瞬间，我想“我人生何求？！”我还问他想不想daddy，他说“很想。”我接着问：“哪里想？”他说：“我脚趾头想，还有耳朵、鼻子、嘴巴、眼睛、头发、手指，全部的body都在想。”我想他说不出“心在想”，因为心对他来说太抽象了，只能如此具体地表达他的情感。至此，我完全理解他的情感表达方式，我和他心心相通。虽然，他不会表达那么多，但我已心满意足！即使这个世界对他来说是另类孤独的，但是我想我已经开始走入了他的世界。他不再孤单，不再感觉无依无靠！

谨以此文和至诚之心献给所有能走进和希望走进autism宝宝世界的父母们！