潘文鸣
自己的经历和自己的纪实性作品，也有社会评论。
一本奇书对香港社会的透视
——《我要安乐死》（修订版）读后之一
2007年初，香港出版了名为《我要安乐死》的一本自传，该书出版后，在香港引起了轰动，半年之内又出了修订版。该书荣登香港“第19届中学生好书龙虎榜十大好书榜首”。这部自传为何如此引人瞩目？
因为这是一个全身瘫痪，只有头部可以活动的残疾人，口含筷子，在电脑上一字一句写出来的自传，所以，堪称人间奇迹。其次，这本自传不仅把作者自己在病床上的悲惨遭遇和心路历程写得真实感人，而且还从一个特殊的视角，写出香港社会的人间冷暖；同时也揭示出香港社会存在的一系列问题，从而使这一本自传具有类似社会档案的独特价值，引人深思，发人深省。
1 、文明社会中的光鲜和陋习
香港是20世纪亚洲经济腾飞的四小龙之一，是世界金融中心之一，是东方的一颗璀璨的明珠。凡到过香港的人，都对香港社会的经济繁荣和法制健全留有深刻印象。我曾听去过香港的一位朋友说，香港人对人十分友善，你向他问路，热心的香港人不仅耐心地给你指路，有时还亲自把你带到目的地。众所周知，香港人在大陆遭到天灾人祸时，都显示出一种同胞之情和关爱之心——他们或慷慨解囊，或走向街头，表达他们的爱心和正义感。多年来香港人民给世界各国人民留下了及其深刻的印象，人们对香港人民都怀有深深的敬意。
《我要安乐死》的作者也用自己的经历告诉世人，他全瘫卧床住院期间，他的父亲和同学朋好友，几乎都是对他充满同情和关怀，对他的不幸纷纷伸出援助之手，想方设法为他提供一些帮助，有的前去探望他的同学，看他晚上突然出现呕吐症状，不惜牺牲自己的睡眠，整夜守在他身边，照顾他，这些细节都十分感人。（见029页）至于书中写，作者的遭遇被媒体披露以后，香港社会掀起的批评政府和关心残疾人的热潮，更体现出香港公民社会的正气汹涌澎拜！
但任何社会都有其阴暗面。《我要安乐死》一书的作者用他自己的亲身经历告诉我们，光鲜靓丽的香港毕竟是华人社会，一些华人社会的传统陋习在那里也仍然没有绝迹。
书中写：“从那天搬离二人病房后，奇异的目光就追踪我，一刻都不会闪开，不论是转身、吃饭、看电视、坐出床边，甚至乎只是打一个哈欠，周围的窃窃私语便冲着我而来。” “你瞧，是一个全瘫子。” “这么后生落得如斯田地啊！”“你认为是他上一世的错？还是父母积来的罪孽？”……。这种议论，在文明社会和有教养的人看来，不仅失礼，而且是对落入不幸境地的残疾人的一种精神伤害！所以，作者听了这种议论以后，觉得自己“其实连猪狗也不如，是陈列品、是怪兽……”（第108页），他觉得：“这种人不人，鬼不鬼，物不物的活着，简直只是耻辱”。（见第110页）可见这种伤害何等严重！
香港财经台女记者陈凯欣在她为该书写的序中说：“从小到大，妈妈就教导我，遇到一些有缺陷的人，无论是身体、面容、智商，总之有什么缺陷也好，都要用平常人的眼光看他们，不要奇怪、疑问、盯住对方、目不转睛，也不要窃窃私语。因为这样是绝不礼貌，令人很难受……”显然，陈凯欣在这里告诉我们，怎样对待残疾人才算文明和有教养。
另外，在病房里，作者还见到这样一幕：来医院看望重病父亲的三兄妹，父亲尚未闭眼，不顾父亲的感受，不考虑周围人的不齿，为父亲的房产继承问题大声争吵。更稀奇的是，作为兄长的大哥，在男女平等的现代社会，竟然想剥夺一直照顾父亲的妹妹应该享有的房产继承权。这种男尊女卑的传统旧思想，竟然在香港还没有绝迹，这实在让人感到意外。
总之，作为一个刚走出校门的年轻大专毕业生，作者把他瘫卧在病床上的耳闻目睹的一些香港社会的负面现象记录在案，这对香港社会的精神文明建设，无疑具有重要意义。
2、护理中的恩和怨
同样，香港的医疗系统比较健全，服务质量也常常被人称道，为了移居香港，过去大陆有人采取到香港产婴的新闻，偶尔见诸报端。《我要安乐死》在书中告诉我们，他受伤以后住进的“深切治疗部”，医护人员对重危病人尽职尽责，精心抢救，他就是在医护人员的全力抢救下，最终摆脱了死亡。
但当他转入普通骨科病房以后，情况就发生了变化。书中写，全瘫卧床的作者提出希望改变一下卧姿时，由于他语言表达困难，有的护士说：“究竟想怎样？”，“无时间陪你消遣！”“你估真的没其他病人吗！”……就在这些冷言冷语和不耐烦之后，这些医护人员却开始“细声说，大声笑，议论病房内的是是非非……”（第102页）看来，她们不是因为工作忙，而是对处境悲惨的全瘫病人失去耐心和同情心……
还有，当作者在长期卧床的孤独寂寞中，想找一本书来读，每读完一页需要翻页，由于他四肢全瘫，需要请人帮忙，但一次两次以后，遇到的是“诟骂已抢先在头话里”。反反复复，多次求人，多次碰壁，困难重重，作者说那痛楚如“椎心泣血”。（见第104页）
另外，他的同学好友为他装了一台电脑，开关电脑需要求助他（她）人，而某些医护人员往往是用“不懂得，不会知，不要找我”来回绝他。（见105页）
还有吸痰，他常常遇到痰阻呼吸道，“比死更难受”，求护理人员帮助吸痰，“通常求只会是等待，等到泪痕干，等到又忘记，等到被责骂”……（第106页）
不仅如此，书中还几次提到医护人员对他的报复行为，有时是语言，有时是动作，作者痛心地感到自己如同丧家之犬，他写道：“12年我所遇到的恶护士都不知应该用什么单位来计算才准确，当中又以陈某某最是毒辣，几欲杀之而后快。”（第106页）显然，作者在病床上饱受屈辱，忍无可忍，才有这种饱含血泪的控诉和抗议！
当然，客观公正地看，作者十多年的全瘫卧床的护理工作，从喂食到大小便清理，从打针吃药到吸痰翻身，护理人员所付出的辛劳是应该肯定的。但是，由于职业素养欠缺，医院管理机制存在问题，从而出现以上诸多护理上的问题。
至于医生和伤残作者之间的关系，书中也提到一些，总的来看，是属于医患之间的互相沟通和互相理解方面的问题，至于个别医生由于职业习惯，对病患者的态度缺乏平等和尊重等，就不再赘述。
总之，十多年的病床生活，自传作者作为一个全瘫残疾人与医护人员和医院的恩恩怨怨，都是作者对香港医疗系统的真实体验和写照，其中所揭示出的问题非常值得重视。
3 、权力冷漠中的温情
十多年生不如死的痛苦煎熬，做人的尊严荡然无存，作者开始寻求自杀之路。可是，一个四肢瘫痪在床的残疾人，连结束自己生命的能力也几乎丧失，他尝试用绝食、让自己生病等自虐方式，却一一失败。在绝望中，他在电视新闻中看到英国一位全瘫的43岁妇女向英国法庭提出安乐死的申请，经审核获准。（第111页）
于是，在好友及义务律师的帮助下，作者于2003年给当时的香港特首董建华写信称：“每天24小時我都是臥在病床上，所有飲食、大小便、清潔、轉身、睡覺，全都是假手於人，做每一件事都需要別人的幫忙，我可說是不折不扣的廢人一個。全身癱瘓的我，無論在經濟或精神上都是家人的負累，70多歲體弱多病的爸爸，帶著他肥胖的身軀長途跋涉來探望及照顧我，近來他的身體健康日漸衰退，我真的不忍再看見年紀老邁的他為我奔波勞累。而且我賴以維持生命的呼吸器需要每年過萬元的保養費，這成為家人沉重的負擔。這樣負累家人的日子已經12年了，我的心從我出事後甦醒的一刻就一直往下沉，既然現實如此，我又為何要自己繼續痛苦地苟存？又為何要帶給家人不必要的負擔？”作者在信中还提到美国、英国、荷兰、澳洲等国已经有了安乐死的相关立法，香港也应该效仿。（见124页）
信函发出近一个月，并没有收到董本人或董办的回复，而是由香港卫生福利及食物局用电邮方式简单回复。显然，董特首仅仅把此信视为经济诉求，并没有意识到该信是代表许多身处绝境病患者的呼声，所以才把作者的信发到香港卫生福利及食物局，而该局既没有深入调查，又没有认真研究，回函只用空话来搪塞。因此，作者只能用“令我手足无措”来表达他的失望和无奈。（见127页）
作者决定再给香港法律援助署去函，请求将“人权法呈送法庭重新检视”，考虑“纳入安乐死的概念”。信函开始又如石沉大海，很久得到的回复是“十数字说这不是他们的工作范围。”作者写道：“同一母体的政府附属机构，处事手法也竟是孪生的” （见127页）
面对官僚机构的冷血和傲慢，他又给香港特区60名立法会议员每人发一封求助信，希望立法会能够讨论关于安乐死的议题。三权分立的香港，议员毕竟是民选，不仅有议员见信后回函或去医院探望作者，而且立法会主席也给作者发了一封关怀信，其中一位叫麦国风的议员在立法会上重新提出关于安乐死的议案。该议案的提出，立即引起香港报纸杂志和电台电视台的关注，有关作者寻求安乐死的新闻一时在香港引起轰动，并引起香港社会各界的强烈反响，媒体批评政府的声音和援助作者的呼声铺天盖地，在民意汹涌的压力下，一些官僚机构才改换面孔，使作者的处境有所改善。（见141页）看来，新闻自由对老百姓来说，简直如空气阳光一样不可或缺！
值得一提的是，作为香港特区医院管理最高长官的胡定旭主席，在媒体披露了作者的新闻以后，他亲自深入病房看望作者，坐在作者病床边与作者交流谈心。可见，在香港官僚队伍中，胡定旭是一个能够深入实际，平易近人的长官。更难能可贵的是，他不仅对作者安乐死的诉求表示支持，而且对这种诉求给了很高的评价。他在为《我要安乐死》（修订版）一书的序言中说：“从罗密欧与朱丽叶，到梁山伯与祝英台，千古传颂他们为爱而死的伟大。然而，为爱自己，还我尊严，不想再受无意义生命的折磨；为爱家人和朋友，不欲他们要无限期地照顾一个不会复元的人，因而坚持选择离去，难道这份挑战生命的勇气，这份为人为己的真爱，不值得我们尊重吗？”
4、小结
在当代社会，一个人的五脏六腑是否健康，往往采用医疗仪做检查；而一个社会是否存在问题，则通过新闻自由的媒体和真实记录事实真相的书籍来揭示。《我要安乐死》一书不仅从一个全癱残疾人的特殊视角，记述了自己在病床上的十几年苦难日子，以及申请安乐死立法中的坎坷经历，而且也揭示出当代香港存在的一系列社会问题，除上面所提到的社会风气、医疗护理、权力运作方面的问题以外，还涉及到法律、道德以及思想观念等方面许多问题。从这个意义上来看，《我要安乐死》一书将成为推动香港社会发展和进步的一部重要作品，成为人类社会一笔难得的精神财富。
2021/4/27
