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我和她的故事—63. 全职护理

(2018-09-19 06:20:52) 下一个

她回家之后, 我就成了一个全职护理人员。她既是我的妻子, 又是一个需要我护理的病人。

对她的护理是多方面的。 在生活上需要护理,她穿衣开始困难了,老是找不到袖管, 或弄错了正反;她不知冷暖, 要穿多少衣服, 她弄不清楚, 天气很热, 她却穿得很多, 天气凉了, 又想不到加衣; 她常常在双脚上穿上不同的鞋袜,走下楼去; 她去了洗手间常常忘记抽马桶等等, 等等。 我帮助她每一件需要帮助的事, 而且一改以往态度, 总是和颜悦色, 有求必应。 比如, 她原来忘了抽马桶, 我会说:“你怎么马桶都不抽?”带有责备的口气, 现在我帮她抽了, 告诉她:“你忘了抽马桶, 我帮你抽了。” 她会说:“ 啊! 真的,我又忘记了。 谢谢你了。”不让她在生活上感到丝毫的压力。

她体力上感到虚弱, 尤其上下楼梯。 我扶着她上下楼梯。 如果是晴天, 就在后院, 扶着她走几圈。 后来体力有所改善, 我们就去附近的花园, 植物园, 动物园,她没有兴趣拍照, 她看着我拍。 她说累了, 我们就回家。 但她不再像以前那样事事感兴趣, 总是慢慢地跟着我走, 时而也帮我背上一个空包。 出去走走, 呼吸新鲜空气, 晒晒太阳, 看看花朵, 动物, 人群,比在家里好。她需要各种不同的刺激。 雨天, 我就带她去Galleria Mall, 在商场里走上几圈。 但她常常喜欢待在家里, 在沙发上呆坐。

她仍然有幻觉, 常常从计算机中,电视上看到的图像, 以及文字反应到现实的生活中来。 比如, 新疆人在国内闹事, 她就十分害怕。 常常看到新疆人就在我们家门口, 问我是否会进门抢东西杀人。 我就给她解释,新疆人在中国, 这里是美国, 他们不会来的。 她常常看到我原来的老板叫我去讨论实验, 其实, 我的老板早已离开UAB,已不在本市工作,但在她头脑中不断出现我老板的身影。有时她认为我和摄友出去拍照, 其实这那个摄友在亚城, 根本不会来到我们这个城市。她经常出现类似的幻觉,幻听。 我如实告诉她:“医生说了, 这个病有幻觉, 看到的, 听到的, 想到的,不一定是真实的,要我及时纠正你。”

现在她的反应缓和多了,总说:“那可能吧。”我感到用药之后, 在情绪上有所改善, 她不再像以前那样冲动。

她有一种恐惧感, 总感到有人要害她。一旦看不到我,她就十分慌张。 她把我看成是她的贴身保镖, 常常对我说:“你要答应我, 要永远保护我。” 开始, 我做事情, 她跟着我, 就怕我走脱, 后来干脆上洗手间也要我陪着,要我在门口等着, 不要走开。


每天吃药,即使给她拿好了药,问她:“吃药了没有?” 她有时回答:“吃了!” 你别当真, 药常常就在桌上, 没吃。一天真把我吓坏了, 午睡后, 我准备好咖啡, 叫醒她:“起来吧, 咖啡做好了。” 我就和她一起喝咖啡, 我先喝完, 告诉她, 我上楼去了, 你喝完了就上楼来。 5分钟后, 我不见她上楼, 就下楼去看看她怎么还没有喝完咖啡。 一看她在玩弄药瓶, 其中一个瓶子的药不见了, 少了16 颗。我问她:“药呢?”“不知道!”她回答。“你吃了没有?” “不知道!”

我清楚问她没用,我到处找药,始终没有找到。 我赶紧查了书本, 这种药不是强烈抑制剂, 是增强记忆的药物,不会有太大的问题。 此后,我再也不敢把药放在桌上, 移到高处, 她够不到的地方。

原来她喜欢看电视, 上网读新闻,后来渐渐失去兴趣,什么都不愿意干。 我就在下午午睡后, 和她一起坐在阳台上,边喝咖啡, 便读故事给她听。我有一本微型小说, 选其中她感兴趣的故事,读给她听。 开始还很新鲜,如同50年前一样, 纠正我的发音,读完后能表个态, 说说故事中情节如何,写得好坏。 后来, 再也不想听故事了。

我出外购物, 她我总要带上她,即使就在后院劳动, 我就请她坐在阳台上看着我劳动, 不让我的身影在她的眼中消失,我也不敢让她的身影,在我的眼中消失, 怕她出事。

后来,她不认识自己的家, 竟然不知道哪儿是厨房,哪儿是自己的床,哪儿是卫生间。即使到了卫生间, 找不到自己的牙刷, 牙膏, 最后, 连马桶都不知道在哪儿。 她常常要求我:“我要上厕所, 你带我去, 我不认识路。” 其实, 就在自己的家。

尤其在感情上, 我希望她不要把我忘了,这也是我写这个故事的动因之一。故事的前半段, 从我们相识开始, 到恋爱, 组成家庭, 共同奋斗, 我写一段, 念给她听一段, 让她回忆起那美妙的时刻, 唤醒她美好的回忆。她的远记忆比近记忆好, 以前发生过的事, 她还是能够回忆起。 那些记忆, 对她是重要的, 甜蜜的, 愿意去回忆。 念到动情之处, 她给予一个无声的,甜蜜微笑。 后来, 再也见不到这种微笑。

每天清晨, 我在脸颊上给她一个吻,让她在清醒的第一眼, 看到的是她最想见到的那个人。 晚上睡前, 给她一个吻, 让她知道我就在她身边, 让她安然入睡。 她总以一个浅浅的甜美笑脸给予回应。 白天,我总不断的喊着“梅”, 她笑着说:“你怎么老喊我?” 我告诉她:“我要让你知道我时时刻刻就在你身旁。要你始终记得我, 不要忘记我。” 她总说:“不会的, 我不会忘记你的,永远, 永远!” 我真希望这个永远。

后来, 我喊她, 她毫无反应,她闭起双眼, 好像怎么也没用听到。

白天, 我只能陪伴着她, 基本上做不到自己的事情,更谈不上写作, 这篇故事我都在夜间完成。 她吃的药物中有安眠成分, 晚上睡得挺熟。 我睡到半夜, 有时1点, 有时2点, 起身, 写作2小时, 再上床睡觉。慢慢地,也就成了习惯。 早晨她醒来时, 看到我就在身边, 她,放心了。

一天, 我偶尔问她:“你算算, 3加7是多少?”等了好久, 她十分缓慢地说:“我算不到。” 尽管她以前很聪明, 现在她的智力还不及一个3-4岁的小孩。

 

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阅读 ()评论 (41)
评论
竹愿 回复 悄悄话 我在long term care 工作,每天都会跟有老年病的住客打交道。是边流泪边看您的文章。您太太遇到您是她的福气。现在算起来您也有80岁了吧,祝您身体还硬朗!
zhiyan 回复 悄悄话 回复 'Alabama' 的评论 : 谢谢回复,使我了解这个病,我家人目前正在进行中。完全能理解疾病给病人和家属带来的痛不欲生的感觉。希望您能重新快乐起来。祝福您。
Alabama 回复 悄悄话 回复 'moto66' 的评论 : 谢谢!中秋快乐!
moto66 回复 悄悄话 向有情有义的A老致敬!

祝您中秋节快乐!
Alabama 回复 悄悄话 回复 '忘忧草9588' 的评论 : 是的! 叫“鸡鸣酒家”, 还有老广东我们也常去。 但只留下美好的回忆了。 谢谢雅临!
忘忧草9588 回复 悄悄话 真心的敬重您,不离不弃,耐心细致,充满了爱。鼓楼那个汤包店,叫鸡鸣酒家,是民国时期开的,南京很有名的店,90年代鼓楼广场拆迁没有了,现在又在各个写字楼,商城,美食街到处都开,但是感觉味道差多了,还死贵,想当年吃到鸡鸣酒家一次小笼汤包,或者一个大肉包,嘴巴要香好几天
Alabama 回复 悄悄话 回复 'nov2016' 的评论 : 谢谢! 后来我已无法护理她了, 只能送进护理院。 她在护理院住了四年, 护工对她很好,她也很适应, 一直到她去世。 我在后面的章节中都有叙述。护理院的费用全部由我自己承担。
nov2016 回复 悄悄话 梅幸亏有你。不过,全靠你一个人护理,真的很难。
如果实在需要请人帮忙护理,或者送病人去护理院,政府提供的老年人医疗保险Medicare能不能给付一部分?还是完全自费?
Alabama 回复 悄悄话 回复 '陈默' 的评论 : 谢谢您的支持和鼓励! 50年前我和梅经常去鼓楼, 在一家馆子里吃汤包。这家馆子的名字已经忘却了。
Alabama 回复 悄悄话 回复 '菲儿天地' 的评论 : 谢谢菲儿网友!
陈默 回复 悄悄话 看了这个系列,冒泡支持一下老大哥。

不容易。您夫妇一路走来,很多坎坷也很多温暖和爱,这一辈子,可以说很值。只可惜老伴走得早了,不过有您的精心护理直到最后,也是梅大姐的福份了。

我也是南京人,鼓楼区的。
菲儿天地 回复 悄悄话 回复 '简宁宁' 的评论 : 我也是,不过还是看了。。。
Alabama 回复 悄悄话 回复 '来也匆匆London' 的评论 : 美国也有这样的组织, 都由护士组成。 但是, 价格非常高昂,每年花费大约在8-10万之间。 而且, 他们/她们只工作8小时。 所以, 大部分中产家庭, 一般选择去护理院, 那里便宜许多。 谢谢!
Alabama 回复 悄悄话 回复 'zhu286' 的评论 : 不用害怕, 但要到医生那里去检查。 年龄大了, 记忆能力总会有减退的, 不会都是脑退化。 谢谢!
Alabama 回复 悄悄话 回复 'Rolfemom' 的评论 : 其实照顾她也是一种乐趣, 只要她没有丧失理智, 有攻击行为, 我都不在乎。 谢谢!
Alabama 回复 悄悄话 回复 '高斯曼' 的评论 : 谢谢你的鼓励!
Alabama 回复 悄悄话 回复 '越live越精彩' 的评论 : 问候!
来也匆匆London 回复 悄悄话 这才是真爱呀,在对方最需要自己的时候在她身边!作为一个carer您也要注意自己的身心健康,英国有帮助carer的组织,因为大家都知道这项工作的艰难。
zhu286 回复 悄悄话 感觉自己的记忆力比几年前差了,有点害怕,是不是也?------
Rolfemom 回复 悄悄话 一边难过,一边感动。 谢谢自始自终陪伴她,常常唤醒她的爱。 爱得好辛苦啊。
高斯曼 回复 悄悄话 感到!你真是十分难得的好人!
越live越精彩 回复 悄悄话 好久没有读您写的文章了,问好A兄。您太太有您这样的好丈夫陪伴一生,真是前世修来的福气。祝您身体健康,中秋节快乐!
Alabama 回复 悄悄话 回复 '茅山道士' 的评论 : 谢谢道士兄的鼓励!
Alabama 回复 悄悄话 回复 '简宁宁' 的评论 : 谢谢你的跟读和支持!
Alabama 回复 悄悄话 回复 'nanjing2' 的评论 : 谢谢你的跟读和支持!
Alabama 回复 悄悄话 回复 'zhiyan' 的评论 : 谢谢你的关心! 她出现攻击行为为疾病的高峰,从发病开始带高峰月4.5年时间, 从高峰(页就是入院)到她离世也有4.5年时间。 后面的4.5年时间, 大部分在护理院度过, 症状比较稳定, 但各种身体功能渐渐衰退, 直到最后, 语言功能丧失, 吞咽功能丧失,咳嗽反射丧失, 生命终止。
茅山道士 回复 悄悄话 人生有善始善终就是有福了,梅的善始是父母给的,善终是你给的,为你点赞!
简宁宁 回复 悄悄话 不忍心看下去了。最近的几篇我都不忍心看。
nanjing2 回复 悄悄话 我仿拂看到在美丽的花林里渐渐远去的梅,和她最深情的男神不舍的目光。这是最凄美的爱情故事!谢谢写作!
zhiyan 回复 悄悄话 长期跟读,这一篇看的好感动。 您太太很有福气,每天生活在无微不至的关怀和爱护中。
我想请问A老先生,您今天这篇文章中梅的情行,也就是从出院到这篇结束的糊涂一共是多长时间?
是不是,恶化也挺快的?
Alabama 回复 悄悄话 回复 '注册很麻烦' 的评论 : 谢谢您提醒! 是63.
注册很麻烦 回复 悄悄话 这篇应该63吧?
注册很麻烦 回复 悄悄话 看来这种病是怎么帮助都无用,做人实在太难了
Alabama 回复 悄悄话 回复 '笑薇.' 的评论 : 有可能! 当时单位建议病理解剖, 我姐姐没有同意。 谢谢!
Alabama 回复 悄悄话 回复 'Janezhang008' 的评论 : 不过, 这种病例太少见。谢谢!
笑薇. 回复 悄悄话 睡眠中去世通常是sleep apnea 造成的,可以避免发生。
Janezhang008 回复 悄悄话 赞成您的无痛苦死亡!最好一睡不醒!
Alabama 回复 悄悄话 回复 '晓青' 的评论 : 谢谢晓青网友关心!
Alabama 回复 悄悄话 回复 '长岛阿美' 的评论 : 我想对死者而言, 年龄无所谓, 只要无痛苦死亡那是最好不过的。 我的一位姐夫, 在睡眠中仙逝, 不知是否前世修来的福!
晓青 回复 悄悄话 真是太难了!
长岛阿美 回复 悄悄话 难以想象的艰难,人怎样的结束生命,在什么年龄段, 人生痛苦加总最小, 幸福相对值最高呢。
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