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和曹西瓜痛说家史(1)我想给你写封信

(2015-10-27 21:56:59) 下一个

(1)我想给你写封信

亲爱的女儿西瓜:

    在你刚刚满一周岁的时候,我决定给你写一封信。这是一封给你长大成人后读的信,让你了解我们这个家庭自从有了你患有自闭症的哥哥橙子后发生的故事。英语里表达“怀孕”的一个短语是in the family way,如果这短语可以理解为一个家庭的成立是从有了孩子开始的,这封信也可以看做是我们家的家史。这样做有两个理由:一是因为等你长大成人,爸爸就老了,恐怕许多事记不清楚了;二因为此时我可以肯定你长大成人后能够看懂它。

    我给你写的是一封普通的家书,也许会有些长,但绝不深奥,因此我把你长大成人后能够看懂它作为写它的理由,看起来好像对你缺乏信心。但如果你了解到在我写这封信的时候,自闭症的病因还没有找到,发病率还在上升,你有一个患自闭症的亲哥哥——这也许说明我们家族有这种病的易感基因,而三岁以前的婴幼儿期都是自闭症小孩发病退化的危险期等等这些事实,你就会明白爸爸能够在你不到一岁的时候就笃定你会是有着正常智力和情感的人,是对你充满信心的表现。但在你长大之前,你可能很难理解你哥哥,就像我们的邻居家的小男孩阿真那样。

    我们搬到新家后,六岁的阿真见到我们家有一个男孩子,就兴奋地跑来问“我可以和你的儿子玩儿吗?”。“哦,我帮你问问。”我一边回答一边回到屋子里劝哥哥出去玩儿。其实我知道结果,但阿真站在门口用渴望的眼神看着我,我不得不做做样子。

  “他想在家呆着。”我十几秒钟后就回到门口,对阿真说。阿真失望地去找钥匙圈里别家的孩子去了。搬来时间久了,哥哥也有时到钥匙圈里玩儿。但他总是自顾自地骑自行车或是滑板车,在阿真和别人玩儿泡泡的时候追着泡泡跑,却从来没有搭理阿真和别的孩子。阿真几次找橙子未果,就只好放弃,再也不来找他玩儿了,反而会遇到我的时候问“你的儿子为什么和别人不一样?”我尝试了几种说法,却很难和阿真解释清楚哥哥的状况,最后也只能苦笑着对阿真摆摆手了。

    其实,对你的信心,也是在漫长的担心之后,才逐渐建立起来的。记得在哥哥满月的当天,他就已经能和爷爷咿咿呀呀的对话。有的时候我会怀疑我的记忆,那是真的吗?好在有满月当天的录像照片证明,那的确是真的。但是你到了满月却还不会呀呀地和人对话,我心想糟糕!难道西瓜还不如橙子?好在半个月后,你会开口咿咿呀呀地应答了。其实你们两个在这方面都算早的,只不过在这之后你和别人交流的愿望和能力与日俱增,而橙子却在满月的两天后戛然而止。我曾经对橙子交流能力的忽然消失不以为然,以为有过就是能力到了,不曾想到在他成长的道路上还会有退化这一回事儿。直到三年后,看到关于自闭症和疫苗关系的争论,回头查阅橙子的疫苗记录,才发现他在满月后第二天就注射了疫苗。橙子后来的两次退化也在注射疫苗之后。时间上的相关性让我不得不怀疑疫苗是橙子患自闭症的元凶。不过,对疫苗导致自闭症论点的反对派说的也有道理:在自闭症退化的婴幼儿期,本来就是疫苗注射的频繁的时候,容易造成相关性的错觉。

    自闭症依然是现代医学的难题,我想我就不去不自量力的猜测病因了。当你在第一个生日的抓周仪式上抓起了象征医务工作的体温表后,我竟不禁憧憬,或许你将来可以成为一名医生,解开自闭症谜团。但是现在,为了你更有可能成长为一名医生或是从事其它任何职业的健康人,在你三岁之前我不会让你注射任何疫苗。

     哥哥在半岁前,尽管和人的交流少了,但是学习能力还不错。他学会打哇哇、虫虫飞甚至比你还早,因此尽管看到你一直保持了和人的交流的愿望,我和你妈妈却还是少不了对你的担心。养育橙子的经历,使得我们十分警惕,也可以说过分敏感与对你正常发育成长的不利因素。

      记得你五个月大时,食量大增,妈妈的奶不够吃了,便开始给你吃罐装的液体配方奶。但这之后,妈妈说你不爱说话了。我开始以为是她的心理作用,但反复几次,都是在你吃过配方牛奶后发生同样的事情,我们就不得不把配方奶给你戒掉了。妈妈每天靠着喝猪蹄花生汤来催奶,喝到看见猪蹄就反胃,但是奶却还是不够,你经常被饿得哇哇哭。我着急使不出劲,以至于有一天夜里梦见自己也产奶了,用吸奶泵从左胸泵出200毫升,接着又从右胸泵出200毫升,装了满满两个奶瓶,就直接笑醒了。

     好在很快就可以给你喂辅食了,随着你学会了吃米糊苹果香蕉,你安然度过了人生第一个粮食危机。这时的你爱说爱笑,爱哭爱叫,甚至在饥饿的时候发出了近似于妈妈的声音。你对作为同类的人充满兴趣。你会目不转睛地盯着在屋子里跑来跑去的橙子哥哥,哪怕他根本不正眼看你一眼。例行体检后,家庭医生说你各项发育指标都很好。

    一个标志性的事件发生在你六个月大的时候。那天,我下班刚刚进门,看到你正手抓着婴儿摇椅的边缘努力地坐起来。你的身体向前探着,相信如果没有安全带拦着,你很有可能会跌到地上。你这样做的原因是你饿了,而你的妈妈恰好走来,你看到了她丰满的胸脯。妈妈把你抱到床上,解开了自己的衣襟,躺倒在你旁边。你嘴里含着乳头,立刻贪婪地吸允起来。在妈妈的乳汁哺育下,此时的你已经白白胖胖,显得十分水灵,也就是这个时候,我决定叫你西瓜。你可能想不到,你出生后爸爸看到你的第一眼,联想到的是土豆。

    你的哥哥正在玩儿他的IPAD。他在youtube上搜索每一处建筑的电梯视频。竟真的有那么多无聊的人给各处的电梯拍视频并上传到youtube。每搜索到一处新的电梯视频,他就兴奋地手舞足蹈,大呼小叫。这时你会受到一丝惊吓,但只是晃晃头,又继续努力地吸允妈妈的乳头了。

    你刚刚吃完奶,艾伦就来了。他是我们的房屋经纪人。由于你的出生,我们家要买一所大一些的房子,而艾伦来我们家就是为了告诉我卖方接受了我的报价。这时候我们一家还租住在列治文的一套一室公寓里,房间很小,客厅也摆着床。你长大后不会对这里有任何印象。本来你吃饱了,脸上有了满足的笑容,然而看到艾伦,你却哭了,而且不是因为饥饿屎尿和困了要睡觉这些让你哭的老三样理由。之前你一直是个爱笑的小婴儿,包括对生人,包括对来过我家两三次的艾伦。然而这一次艾伦满脸堆笑地逗你玩的时候,你却哭了,且面色紧张。艾伦尴尬地躲到一旁,直说不好意思。看不到艾伦,你也不哭了。我却把你抱了起来,让你再次面对艾伦,你又一次紧张地放声哭起来。我这么做是为了测试你是不是真的认生了,确认你真的认生后,我就松了一口气。

    艾伦走后,我把你放到床上。你翻了个身,双手撑着床,头抬得老高,看着哥哥啊啊地叫嚷。妈妈命令哥哥去亲亲妹妹。你的橙子哥哥,跑过来例行公事般地亲了你,就立即跑开了。

    你却嘎嘎地笑个不停。我告诉你妈妈你已经认生了,她有些惊喜,她想了想,甚至是给自己壮了壮胆后,才说,看来也许我们的二宝应该是正常的。“现在下结论还太早吧?”心里虽然高兴,但我还是谨慎地说道,“过几个月再说吧。” 

    你和哥哥生长发育的显著分水岭是在十个月大的时候。哥哥到了十个月大,曾经含糊地发出了爸爸妈妈的声音,但之后就消失了,渐渐地什么都不说了。同时他变得非常活跃多动。十一个半月,他就学会了走路。确切地说,是还不会走就开始跑了。那时我们家刚刚搬到新房子里,有了充足的空间。他在屋子里横冲直撞,根本不在乎摔倒,浑身充满了能量。 

    而你,却在十个月后不断给我带来惊喜。你逐渐地会叫爸爸妈妈哥哥奶奶;听到别人喊“西瓜”会扭头回应;看到别的小孩子会兴奋地咿咿呀呀地和人家交流;不想要的东西会摇头摆手;捡到有兴趣的东西如哥哥丢掉的乐高齿轮,会显摆给妈妈看;会把花卡子戴到头上臭美;想要的东西会用手指着发出“嗯嗯”的声音;会在照片上指认所有家人??????而重演的历史是,在你十一个月大的时候,我们家搬到了在加拿大买的新房子里。和哥哥不同的是,你过了一周岁,还在四处爬行,身手矫健,有如蟑螂。此时你已经可以扶着东西走或独立地站起来了,但不扶东西,你却小心翼翼,最多走三步,就一屁股坐在地上。

     对你的相继涌现的这些能力,妈妈的反应是不断重复着几句惊叹句:原来这个天生就会!原来这个根本就不用教!这个我才教了一遍就会了????当然,惊叹的前提是和哥哥的对比。为了教会哥哥这些本来儿童正常发育出的基本能力,我们做了年复一年的努力,却最终收效甚微。现在我和妈妈都是多年的资深的自闭症儿童家长了,自然对你的是否有及时拥有这些能力十分敏感。然而在哥哥小时候,我们却还是那么的无知。 

    记得刚好在橙子周岁生日时,我带着他到医院做例行的体检。测完身高体重后,医生问“孩子会指东西了吗?”虽然我教橙子哥哥指东西有一段时间了,但他从来都不会。然而在一种奇怪的虚荣心里驱使下,我却回应到“他有时会指的。”那时我把有一个聪明孩子当做一种虚荣,这严重地影响了我的判断力。

    那时候橙子看起来十分可爱,而且他也会发展一些他感兴趣的技能。比如学会走路后,橙子自创了向后张开手臂垫着脚尖走路的企鹅步。只要一对他说“小企鹅!”,他就立刻开始表演。此外,他看电视学会了洋娃娃和小熊跳的圆圈舞;和晨练的老奶奶学会后退走;直到一岁九个月还会看着照相机的镜头笑,照片上是一个看起来可爱的漂亮的自然也会被认为是聪明的宝宝。这些都使得爸爸妈妈,这一对没有经验的父母不会想到橙子竟会有大的麻烦。即使心中存有疑虑,面对所获得的信息,也会做出有倾向性的判断。

    比如我曾查遍了手里的育儿书籍杂志去寻找答案。印象最深的是一篇介绍了3个周岁后语言退化的孩子的文章。第一个孩子是语言能力本身出了问题。第二个解释为运动神经发展暂时抑制了语言的发展,看到这里我已经对号入座了,深信我们的橙子也一定会像这个孩子一样过一段时间后语言突然爆发,达到甚至超过同龄的孩子。关于第三个孩子我只匆匆扫了一眼,知道这个孩子最后查明是自闭症。“可怜的孩子。”我心想,却全然没有想过橙子会有这种可能。潜藏在我内心的逻辑是,自闭症既然是一种病,就不会和我的儿子有任何关系。丢下书,我对妈妈说:“别担心了,橙子现在正在发展运动能力,过一段语言自然就好了。”

注:本文实为小说,内容含有虚构,此地无银有座号,糊涂最好。

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评论
离兵 回复 悄悄话 回复 '一介草根' 的评论 : 谢谢
awr 回复 悄悄话 回复 'xp@windows' 的评论 : 以前这种情况大家就认为他们是傻子了。不过现在这自闭症频谱包括阿斯博格,这在以前就被叫做怪人而已吧
离兵 回复 悄悄话 回复XP@windows:
对于自闭症的流行,我觉得一切现代文明带来的生活方式变化都是值得怀疑的外因。
而内因是对这些变化不耐受的基因。
xp@windows 回复 悄悄话 大家觉不觉得,自闭症以前在国内好像很少听说,即便以前医疗条件差,也没听父母或祖父母讲有这样症状的儿童啊。目前国内什么情况不知道,但发现到美加的华人家庭时有听闻,似乎后天因素起了很大作用。
一介草根 回复 悄悄话 真是个好爸爸。赞!
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