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HX的故事(下)

(2009-11-20 16:51:49) 下一个

8日上午,到了摊牌的时候。经过一夜的祈祷和思索,在志愿者Dr.Yang的陪同下,我这样开始了和HX父母的谈话:

 “我今天不是以天使心负责人的身份,而是以一个同是先心病孩子父亲的身份来同你们说话的。我女儿的情况你们也知道。我想,我们曾经历过同样的心痛。我多少可以在同样的立场上和你们讨论HX的病情。”

 在介绍了诊断和手术适应症的缺乏后,我告诉他们,其实是选择手术 极可能现在失去孩子, 还是选择放弃 还可以和孩子有几年甚至十几年在一起的日子的问题。换作是我,作为父亲,我的选择是不言而喻的。

 这时,HX妈妈开始哭泣。她告诉我,其实,昨天看我从导管室里出来,她已经“谝过了”(甘肃话:明白了)。她难以接受这样的结果,但她能理解。

 HX的爸爸一直一言不发。这时,他要求看诊断依据。我把准备好的医书翻倒相关的一页。他读完以后,站起身来,“我出去一会。”他说。

 这边,HX的妈妈开始向我哭诉孩子的点点滴滴。HX8个月时,得了一场重感冒。也是在这场病中,被发现有先天性心脏病。这场病好了以后,HX就不会自己吃东西了。许多人劝她放弃,“我是一小口,一小口”HX妈妈手比作花生大的样子,“硬是把她喂大的。”HX开始几年还好,还去上学上到二年级。然后病情就开始恶化,让她无法翻几里的山路去学校了。爸爸也就不再出去打工,好照顾孩子。呆在家里的HX是一个体贴、懂事的孩子。“她是几个孩子里最贴心的。”妈妈抹着眼泪告诉我。只要身体还可以,她总会帮妈妈打扫、作饭、种菜。在妈妈伤心的时候也常常安慰她。

 HX的父母从来没有放弃过救治女儿的努力。他们四处求医。一次在县医院求诊的时候,被人以医生介绍费的名义索要1000元。在会宁县的慈善救助项目中,他们三次报名,三次石沉大海。他们怀疑,HX有被人冒名顶替的可能。去年,他们又来省院求医,正好碰上DXY在手术,于是和“天使心”有了联系。本来这次满怀希望来到兰州,没想到竟是这样的结果。

 面对HX妈妈的哭泣,我不知道如何在这份绝望中安慰她。所做的,只能是倾听,和时不时递上一张纸巾。

 与此同时,我们的几位年轻的志愿者Alina, Jennifer Michelle 在病房陪伴HX。后来我才知道,在妈妈向我们哭诉的同时,HX也在那边流着眼泪,告诉几个姐姐她家的点点滴滴。她告诉她们她的爸爸妈妈是多么辛苦,告诉她们她多么喜欢她在农村的家。我把几个孩子转述的碎碎片片拼成一句话:HX告诉我们, 她的家是世界上最美丽的地方。

 最后,HX妈妈擦干了眼泪,向我要求,这件事不能让孩子知道,我们都要装做什么也没发生。我们陪着她回到了病房。

 “妈妈,你怎么哭过了?”HX问。

 “没有。”妈妈否认。

 “还说没有,你看眼泪都没擦干净”。妈妈只好骗她说是因为是另一个病房的小孩,然后转过脸去。

 我再走出楼外找HX爸爸。看见他一个人蹲在地上抽烟。看见我走过来,他站起身来,没有一句话,两个父亲的手握在一起,眼泪夺眶而出。。。

 中午吃饭的时候,我在街上为HX买了一包荔枝。拿回病房问她:“知道怎么吃吗?”“知道”她飞快地剥出第一颗荔枝,然后把它送到了妈妈的嘴边。推让了一下以后,妈妈接过荔枝,别过脸去,不让女儿看到她眼中滚动的泪水。。。

 HX一家决定在第二天出院。早上,她爸爸来找我。寒暄了几句后,他提出了一个我毫无心理准备的要求 他要把他能够报销的钱捐给“天使心”。我的本能反应是不要,因为这笔钱可会是这个家庭近两年的收入啊。然后,HX爸爸很认真地对我说:“我想了一夜。也想通了。人,总要面对这么一天的。只是对HX,这一天太早了。虽然我的女儿没有希望了,但是如果这点钱能够帮助下一个孩子,这也是我们的一点心意。”朋友们,这钱该收么?我是答应收下了,虽然这笔钱对这家人是一笔巨款。因为我深受感动;因为我对这在绝望中的一家人肃然起敬;因为我不能拒绝HX也许是最后的心愿;因为,我也是父亲,也用五年的时间走过了HX爸爸一夜之间走过的路程,而且他比我走得更高,更远。

 中午,我请HX一家在医院的小饭馆吃饭,刘大夫作陪。这顿饭几乎是大家看着HX一个人吃。我试着说了几个笑话,只有HX一个人咯咯地笑着。我想大家都有这样一个心愿,就是让孩子今后的日子尽量地快乐。HX爸爸递给我出院证明,上面写着:“因患儿心脏畸形复杂,手术风险极高,向患儿家长交待患儿病情后,患儿家长表示理解,要求出院。”

 出院的时候到了。我陪着HX妈妈。HX在前面一瘸一拐地走着(导管检查后的伤口所致),我把我身上剩下的钱装了一个信封递给HX妈妈。她坚辞不受。我对她说,我很抱歉没能帮上你们什么,你收下,也许我的心里会好受一些。其实在这个时候,钱是最不值钱的东西了,而我穷得只剩下钱了。。。

 在医院门口,我张开双臂,第一次把HX拥在怀中。隐约之间,好像是女儿在和我“Huggy”。目送着HX一家渐渐远去,我突然想起一段圣经:“耶稣便叫一个小孩子来,使他站在他们当中,说,我实在告诉你们,你们若不回转,变成小孩子的样式,断不得进天国。” (马太福音18:2-3)是啊,我能在绝望和愤懑中捐出我一年的收入吗?或在任何情况下?我的孩子会不会自豪地告诉别人,我的家是世界上最美丽的地方?我这博士、海归、“慈善家”的自以为是、自以为义,在这位其貌不扬的甘肃农民父亲面前,在这位11岁的有一双真诚的眼睛的女孩面前,在这位坚强的母亲面前,变得那样的无地自容。我若不回转,象他们的样子,断不得进神的国。

 HX一家远去了,HX的故事也在这里告一段落。但是我相信,HX的故事并没有结束。至少,在我和所有和HX一家一起走过这段生命路程的志愿者心中,她会留下永久的回忆。因为在这个故事里,我们作为帮助者没有能做什么,而是她和家人表现的勇敢和善良给了我们每一个人莫大的帮助,帮助我们学习面对人生的苦难,帮助我们正视自己的渺小和不足,帮助我们学习让爱在生命中流露,无论我们是贫穷还是富足。她会像一面镜子,反射进我们的内心深处,让我们把这样一个爱和生命的故事,在“天使心”的使命中,在我们自己每一天的生活中,传承下去。

因为有爱,人和人的日子才不会在苦难中泯灭。
因为有爱,这家才是世界上最美丽的地方。

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