复苏的“渐冻人”

2014-08-21 雷宇 ijingjie

《境界》独立出品#经典回顾之苦难的奥秘#

编者按：近日风靡国内外的“ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）冰桶挑战”，加上各界明星大佬的参与互动，这种俗称“渐冻人症”的疾病一时成网络热点，做秀的热闹中，却少有人真正关心渐冻人内心的痛苦，《境界》特再次推送一个渐冻人灵魂苏醒的真实故事。

雷宇：医生推算最迟2008年，我应已瘫痪在床，但2010年，8年来无法扶膝站立的我竟赫然站在客厅。我从死亡边缘回来，带病上完重点大学，还找到了在家上班的工作。十年后当我得知身患渐冻症真相，虽知无药可治，但加在心里的力量，让我平安面对，并感恩灵魂的复苏。

文/雷宇

当你不能再欢笑时，你才会意识到，能微微翘起嘴角就是一种恩典；当你不能再举手梳头时，你才会意识到，能轻轻抬起手臂就是一种恩典；当你不能再跑步时，你才会意识到，迎风奔跑原来是一种恩典。

太多的理所当然，让我们都在麻木中活着，是上帝为我打开认识生命的窗户，让我明白，我们活着不是理所当然，所有的一切都是神的恩典。

命运的底线被击穿

2003年，我住进了西安最大的军区医院——西京医院，医生解决了我们全家人一年以来心中最大的疑惑：“我到底得了什么病？”

一年前我开始发现自己不能像正常人一样跑步，慢慢上楼也很吃力，每次都要抓着扶手使很大力气才能爬上楼梯，后来走平路也开始摔跤。母亲觉得或许我生病了。

中考结束后，母亲带着我跑遍市县大大小小的医院，可没有一个医生能确切说出诊断结果。直到住进西京医院，老教授怀疑我得了免疫系统类疾病，但他们光凭化验不能确认，我需要再做一次肌肉活检。

第二天，手术如期进行，当医生把麻药针扎进大腿，我狠狠咬着牙齿，麻药就像千万只蚂蚁在咬我，难受极了。腿渐渐麻木，医生用刀子在我大腿上划出一道4厘米长口子。做活检肌肉必须是靠近骨头的肉，当伤口一层层剥开后，医生发现之前切口太小，肌肉样本取不出来，而当他正要再切时，我哭了，可是不敢出声，因为我知道门外妈妈已虚脱，她会受不了。

终于有医生看到我在流泪，才知道原来我已有痛感了，或许是因为麻药打少了，所以越往下疼痛越明显，他们又给我注射了麻药。直到出院后的五六年里，我伤口处的肌肉都没有知觉。终于没白受苦，检验报告显示为“肌肉炎细胞浸润”，最后诊断为多发性肌炎。医院用大剂量激素冲击疗法帮我治疗，但我没任何好转，整个人胖了一大圈，后来看书要举到眼前才能看到字，因为我的脸肿得挡住了俯视的视线。

出院回家后，母亲找各种各样的医生和药方，不断针灸，按摩，每天喝中药，我默认自己一辈子可能就这样了，但到了2008年，连这个想法也显得幼稚，命运的底线再次被击穿。我的身体开始逐渐消瘦，力气也大不如前。那年暑假回家，刚到楼下，母亲看到我第一眼就倒吸一口凉气，因为我胸大肌已经严重萎缩，她知道医生跟她说的时间快要到了。

2003年诊断结果出来，医生说如果没疗效要做好准备，假如将来胸大肌出现萎缩便可能窒息而亡。母亲把这句话压在心底整整五年，她总觉得还有希望，因医生并没说这是绝症，哪怕终身服药也行。可是看到我那副模样，她心里的最后防线也快崩溃了。

整个暑假，母亲每天都劝我要再去找北京的大医院治疗，我心里认定再治也是白花钱，拒绝了母亲的提议。

我的性命终于保住了

一位同学提醒我，可以上网查查有没有相关的治疗。我在网上找到一家石家庄医院，专门治疗这种病。我抱着试试看的心态给母亲打了电话，结果母亲隔天就赶到学校，帮我办好请假手续，带我踏上北上的火车。

经过一夜颠簸，我们来到那家医院门口，我的心凉了，那是一家又小又旧的医院。我心想，西京医院那么大，都治不好我，何况这小医院呢！但当我们走进门诊大楼时，导医台护士一看见我，就猜到我大概什么病，要挂什么科。我当时很惊讶，以前遇到许多专家都没听过这种病，或许这家医院真的很专业，我心里燃起一线希望。

等我们见到之前联系的免疫科主任时，他告诉我们，因为我病史比较长，所以建议我们做“间充质骨髓干细胞移植手术”，骨髓用我自己的，每次大概抽二十毫升，总共抽3次，不过假如哪一次发生骨髓凝固，就要重新再抽。

蒙上帝眷顾，我的骨髓每次都抽的很顺利，而且培养的时间从来不会延期，都是如期回输。这次手术之后胸大肌基本没有萎缩的迹象，并且慢慢开始长肉，我的性命终于保住了。

回家休养，我焦急而又耐心地等待着，那些植入体内的干细胞修复我损伤的肌肉，等待着有一天我也能象正常人一样，行走自如。人比之前胖了一些，肌肉没有再萎缩，但力气仍没恢复。我再次灰心想要放弃，我知道能保住性命已是万幸，或许不该再奢求什么。虽然没等来身体的完全康复，但就在我最失望时，一扇新的窗户为我打开了，尽管当时的我那么悖逆。

那天阳光特别温暖，冬日里少有的晴朗，母亲陪我一起去院子里晒太阳，同院的阿姨来打招呼。我们跟她并不很熟，但那天阿姨主动跟我们攀谈，说过几句之后，才知道我们是去做手术了。她什么话都没说，就只问了一句：“你们信耶稣吗？”然后她就跟我母亲谈了很多教会的事，大意是让我们信耶稣，因为耶稣能医治人。她还送给我们一个牧师讲道的MP3，我不屑一顾地揣进兜里。

母亲只要听说哪里可以治我的病，无论如何都要去看看，即使当时她并不认识这个信仰。每个星期天，她都会跟着那个阿姨去教会。有一次弟兄姊妹唱诗歌时，母亲突然哭了，她也不知道为什么，就是感觉内心被很深地触碰到。她根本不会唱，但眼泪却止不住流下来。聚会结束后，讲台上有人问谁愿意相信耶稣，母亲一下子冲到台前，把我和她的名字写在上面。

谁能准确知道我们的缺乏？

从那之后，教会知道我家的情况，她们一行五六人同来家里看望我，大多是五十多岁的教会同工，其中还有一位八十多岁的老奶奶，她们并不知道我家的具体位置，但就凭着一个地址一路打听着来到我家。

那天，天气特别冷，大白天我都钻在被窝里，但她们却顶着凌冽的寒风来到我家。她们跟母亲聊了会之后，就说要为我祷告，那时我并不知道祷告是干什么，我只是呆呆坐在那听她们祷告，突然有几个长辈哭了，哭得特别伤心，仿佛那痛苦就在她们身上一样。

自从我得病一来，尝尽了人情冷暖，就连亲戚也与我们疏远，我能依靠的只有父母，更多是母亲。但她们的到来，她们的祷告，让我看到了一群不一样的人，一群被爱包裹、又用真诚的爱去爱别人的人，当时的我被这种爱深深吸引。

后来我去教会聚会，发现高中数学老师竟是那里的牧者，上高中时，我就觉得他与其他人不一样，他的谦卑柔和就像从骨子里生出的一样，到教会之后我才知道，原来信耶稣可以使人在生命中养成这样的品质。

那段时间虽是回家休养，但每天还要继续吃药，打吊针。每个月高额的医药费，成了家里最大的难题。

有一次在寄钱买药前两天，母亲把家里的硬币都拿出来凑数，只凑到200多元，足足差了两千多块，母亲那时还不怎么会祷告，而且母亲每次有什么事都自己担着，从不跟我和爸爸说，免得增加我们的负担。

就在寄钱前一天，教会长辈们又来家里看望，我们一起祷告完后，他们准备离开。走时，母亲发现一位长辈正往我们家沙发缝里塞钱，她就拽着长辈的手，婉言谢绝。因为能来探望，我们已经很感激了，再拿钱实在过意不去。但长辈说这是神给她们的感动，说我们家需要这些钱，让我们以感恩的心从神领受就好。听到这样的话，我们虽然不是很懂，但只能先接下来，因为确实很需要这笔钱。等大家走后，母亲把塞的钱找出来，加在一起不多不少刚好是差的医药费！

刚开始，母亲觉得是巧合，并没有多想，但到后来只要我们药费一紧张，寄钱前一天就一定会有人来看望，每次给我们的都不多不少，正好是我们所需的！这下母亲开始相信了，因为没人知道我家的需要，而且每次的药费都不同，医院配好药算好钱后才临时通知我们。如果说有谁能准确地知道我们的缺乏，那就只有上帝！是他把感动放在弟兄姊妹的心里，赐给我们这一切所需的。

把自己完全交在他的手中

那段时间我的高中老师一有机会就来家里看我。有一次他说，教会一直为我和另一个小男孩一起祷告。小男孩是肾病患者，已经很危险了，但教会为他祷告一段时间后，小男孩奇迹般好了，等他再去医院复查时医生都不敢相信化验结果，他的肾脏一个加号都没有，与常人无异。听到这消息，我很兴奋，我想只要我好好信耶稣，我也一定能好起来。

我殷勤地参加主日，教会无论大小聚会，我都去参加，我那时完全把主耶稣当成可以让我痊愈的医生来信。每次聚会我都不愿意也不敢听见“奉献”这词，因为我不知道我把自己奉献之后要付什么代价，或许要去偏远的地方，各种奇怪念头被塞进来充斥我的脑袋，令我害怕“奉献”。我不愿意把自己交在神的手中，因此无法与神建立亲密的关系。

终于，上帝藉一次青年聚会教导我。我看到全国各地年轻弟兄姊妹一同聚在上帝家里，述说上帝的恩典。我觉得很惊奇，我一直以为信耶稣的都是上了年纪的人，或象我这样因为自己有需要才来的，可是他们每个人都身体健康，家庭幸福，为什么要信耶稣？而且一看就是发自内心的相信和喜乐。

当我看到一个只有十几岁的小男生，在讲台上真诚地讲圣经故事时，我的眼眶由湿润到“决堤”。我终于在心里开始认识到这位神是生命的主！

那天晚上回家，我跪在客厅，一个人痛哭流涕地祷告：“主啊！我只有感谢赞美你！即使是这样的我，你也不嫌弃，让我听到你的真理。孩子竟然还不愿意把自己交在你的手中，除了亏欠，还是亏欠。只有把自己以后的日子都交在主的手中，惟求主带领孩子走过。”这样祷告之后，心一下就开了，像是从捆绑中释放出来，骤然轻松。从那天之后，我才开始认真读圣经，认识这位神。

十年后知道真相，强壮得可以承受

有一天，母亲在电视上看到，原来西安一家医院2003年就已能做骨髓干细胞移植手术，她后悔这么晚才知道这消息。其实，我原本是一个以为做任何事只要自己尽最大努力就一定能行的人，如果不是因为病，我很难真正伏下身来跟主说：“孩子只有依靠你，孩子只有交托你。”

2010年，在我准备复学之前，有一天我在客厅里站着，觉得双腿特别有劲，我试着蹲下去，想扶着膝盖站起来，之后就发生了意想不到的事，我真地站起来了！要知道，八年来我都无法扶着膝盖站起来，但那天我赫然站在客厅里。

父母瞪着眼睛看着我，他们也不能相信这事实，因为那时已过了恢复期，医生说半年会有效果，如果没有，之后基本也不会有了。我们一家人都哭了，一起在客厅里唱诗祷告赞美主！因为神知道我回学校所需的力量，就如此加给我。

我顺利大学毕业，找到了一份工作，到2013年时，我得病整整11年了，可能因为工作很累，我的状况又开始变差。

7月，我再一次踏进西京医院住院部，想尝试一下免疫球蛋白的疗效。2003年医生建议过，但因为经济原因我们放弃了。入院后，情况却发生了180度转变，所有的医生和教授都认为十年前误诊了，我的病不是多发性肌炎，而是进行性肌营养不良，就是俗称渐冻症的遗传性疾病，无药可治！

听到这些，希望轰然倒塌，多年来最后一根稻草终于落下来，压在我们身上。我以为我会就此消沉，再也爬起不来，但上帝知道一切，我内心竟出奇的平静。我可以很坦然地跟弟兄姊妹诉说我的病情，虽会流泪，但并不悲痛欲绝。

如果2003年我就知道这诊断，说不定我已活不到现在。一纸误诊，维系了我们一家十年的希望，我上完了大学，找到了工作，像所有同龄人一样体验着平凡生活。当弟兄姊妹知道消息后，他们来看我，都觉得我住院前与住院后情绪变化不大，我还是那个幽默爱笑的我，主耶稣把平安放在我里面。

想想真是感恩，神知道2003年的我和家人，担不起那副重担。当十年后我们得知真相，我们已经强壮得可以接受。

更奇妙的是，当母亲拿到我第二次肌肉活检的化验单，给2008年做手术的石家庄的医生打电话时，她毫不惊讶地告诉母亲，当年我去时，他们已经怀疑我是肌营养不良，只是没有告诉我们，但用药时都在朝这个方向用。虽是误诊，但其实我的治疗并没有耽误。

就在西京医院说无药可治时，我们了解到还有一种药可以起缓解作用，而这种药就是石家庄医院之前已给我用的药。当母亲跟西京医院的医生提起时，医生都不知道有这种药。

而且，他们已觉得我是个奇迹，因为按他们推算，最迟到2008年我已瘫痪在床，但直到现在我还能走路，虽然走得不好看，但我还能走，这真是解释不通！

我还能说什么，只有感恩，只有赞美！因着我还能呼吸还能走路，我感恩；因着我还能写字还能唱歌，我感恩；因着我还能上班还能参加聚会，我感恩；因着神赐下对我不离不弃的母亲和细心教导爱护我的属灵长辈，还有那么多爱我的弟兄姊妹与帮助我的朋友，我感恩。

神说：“我的恩典够你用的，因为我的能力，是在人的软弱上显得完全。”

 

【延伸阅读】

“蒙娜丽莎”的微笑

文/许嘉璇

初次见雷宇，我以为她是一位害羞内向对人冷淡的女孩，因她几乎面无表情，说话声音也很小很轻。

然而当我们一起促膝而谈，听她一点一点讲自己的故事，我才发现，雷宇其实一直在微笑，发自内心的喜乐的微笑——因面部肌肉“不听话”，她只能拥有淡淡的不易察觉的微笑——就像蒙娜丽莎的微笑那样。

除了“病人”身份，生活中的她和普通女孩一样，读完了初中高中；考上了重点大学——西北大学中文系；在大四临毕业时，她甚至先于班里很多同学找到了一份文字编辑的工作。这样的经历对于很多人来说顺理成章，而于她，实在是奇妙恩典。

初中高中，她能上课的时间连班里同学一半都没有。上学，休学，治病，再上学……但她的成绩一直都很好，考取了西北大学。

然而上大学第一天，她就开始面临新的困难。大学宿舍上下铺，她被安排到上铺。送她来学校的雷妈妈去找管理处，希望能调到下铺，却碰了钉子。就在雷妈妈为女儿住宿问题忧心不已时，她遇到了学校领导，领导听完雷妈妈的诉说（雷妈妈并不知道对方是谁，只是倾诉一下），立刻安排雷宇住进学校专为身体不便的学生准备的特殊宿舍——比普通宿舍宽敞很多的四人间，有四张舒适的单人床。此后大学四年，雷宇就住在这里。

雷妈妈为照顾雷宇，希望能在西北大学找一份兼职。可没有任何关系背景与熟人的母女俩完全没头绪。雷宇上体育课，雷妈妈在旁边看，想着去哪儿找工作。与雷宇第一次见面的体育老师得知后，告诉雷妈妈，学校后勤部刚有一名保洁阿姨嫌工资太低辞职了——平时即使是保洁工作，人员也是固定的。雷妈妈很顺利获得了这份既能照顾女儿又能有点收入的工作。当时月工资只有几百元，但她已知足。

为了省钱留给女儿用，雷妈妈舍不得在校外租房子，就睡在放清扫工具的工具间里。工具间狭小拥挤，睡觉时身体舒展不开，只能蜷身而眠。但雷妈妈觉得能让她有个不花钱的睡觉的地方已经很好了。

工具间冬天里没暖气，雷妈妈只有一条薄棉被。她告诉雷宇，有一天晚上，她越睡越冷，冷得浑身发抖，像掉入冰窟窿，感觉冻得快死了。她在睡梦里大喊：耶稣救我，主你救我！然后，渐渐地竟然不再觉得冷，甚至暖和起来，于是安稳睡沉了。第二天醒来，发现薄棉被掉到地上了，可她全身热乎乎的，脸蛋红扑扑的，她就在工具间里赞美主。

从此，她住的工具间，虽然没暖气，按理说是整楼最阴凉的地方，可只要一进去，热气就扑面而来，盖条薄棉被睡觉足以。其他保洁同事听雷妈妈说她的工具间暖和，都不相信，因她们的工具间已冷到湿拖把都冻成冰块。从此大家的拖把就都放在雷妈妈的工具间，这样就不用每次先解冻了。

因雷妈妈是新来的，保洁同事有意和她过不去。比如刚扫干净的地面，转眼就被撒上了雪花般的碎纸片……但雷妈妈从不去计较什么，地上脏了就重新去收拾。她很单纯地相信，不要恨别人，主会帮助她。过了一段时间，同事们非常惊讶，觉得这人很特别，是个好人！渐渐地，雷妈妈反而成了被帮助最多的人：需要请假照顾雷宇时，同事们就主动帮她干活，不让她请假免得扣工钱；她太累身体吃不消时，同事就让她坐在旁边，她的活她们帮他干完。

雷宇大学期间只有一位腿部有残疾的室友。等那位室友毕业离开后，偌大的宿舍就只有雷宇一人住。宿管员看到雷宇和妈妈的情况，主动请雷妈妈搬到雷宇宿舍住，这样雷宇能获得更好的照顾，雷妈妈也不用睡得很辛苦。雷宇的同学们都很喜欢来她的宿舍玩，因为那里有家的温暖，雷妈妈也会给大家做很多好吃的。所以西北大学的四年，对于雷宇和妈妈来说，充满了温馨的回忆，充满了感恩。

快毕业时，雷宇看到同学们整天跑招聘会，四处投简历找实习，她也很希望能找到工作。雷妈妈安慰她说：“以你的身体情况，能顺利拿到大学文凭已很好，毕业后回家，妈养着你。”同学们也说，现在找一份工作多难，我们都还没找到，何况你呢？同学们说得也没错，雷宇走得很慢，赶公交车对她来说太辛苦；她需要经常看病吃药休息，工作可能时常会中断——什么样的工作或老板不在乎这些？可是雷宇真的希望能有一份可以贴补家用的工作，读了这么多年书，她也想体验一下工作的感觉。她只能向主祷告。

离毕业没多久时，雷宇一位要好的同学告诉雷宇，她所在的公司老板了解到雷宇的身体状况后，依然愿意面试她。这位同学在这家公司已干了一段时间，她的老板希望她能帮忙招聘员工，组建一个编辑小组。同学几乎立即就想到了雷宇。而她的老板是医学专业出身，对雷宇的疾病是有所了解的。同学向老板保证说，雷宇虽然身体不好，可专业扎实，工作认真。面试后，老板不但愿意招雷宇，还给了她特别的福利：平时在家办公，需要时再去单位，如果因病需要请假也没问题。

雷宇就这样获得了梦寐以求的工作，她高兴极了，告知同学们好消息时，大家也高兴得难以置信！而给她介绍工作的同学，在雷宇入职后没多久就辞职了——她告诉雷宇，她早就想辞职了，只是一直拖着；雷宇来了，她对这家单位就更没有留恋啦——就好像把雷宇招进来后她的任务就完成了一样。

这一切就像为雷宇切身安排好了一样，而且安排得细致入微，恰到好处。雷宇和她的家人知道，这些不是巧合，是她的主在帮助她，“万事都互相效力，叫爱神的人得益处。”

雷宇兢兢业业工作了一年多。虽然大部分时间是在家工作，但她丝毫没有松懈。老板日益信赖她。她若是需要请假治病，这位私企老板也不会扣她的工资。甚至当她身体吃不消时，也同意她请长假休养。

“一路过来，我真的觉得加在我身上的恩典数算不清。”雷宇轻轻地说。我听着她的经历，内心也充满喜乐。

2014年春节后，雷宇和妈妈辞掉工作，离开西安，回到宝鸡老家。但与雷宇在一起，透过她清澈单纯的眼睛，我只看到了满满的平安喜乐。虽然展现不出开心的笑容，但她还有爽朗的笑声，幽默的言语，美好的文笔。

即使这些她都展现不出来了，她还有一个健康的被主爱充充足足包围的灵魂，以及爱她和她爱的爸爸妈妈，弟兄姊妹。