一夜风雨做成秋（十一）- 长夜

10/11， 星期一

阳光明亮火热，最高气温93度，好象又回到了夏天。


这是我休假后第一天回去上班。一进办公室，就看见朋友们贴心地在我桌子上放了盆生机盎然的绿叶盆栽，还有一颗可爱的小南瓜。我的心都被点亮了，回到正常的生活轨道，回到朋友们中间，真是太幸福了！连正等待我的工作也很可爱！


下午去看 MO Dr.B。她分析了我的情况，我的各种指标都在可做可不做化疗的灰色地带：Oncotype 分小于18分可以不做，高于30 分建议做，我的分数介于两者之间；肿瘤小于1厘米可以考虑不做，我的肿瘤1厘米；Ki67 低于20，肿瘤分级为grade 1 可以考虑不做，我的Ki67在20-30, grade 2。最后一根稻草，不，最后一块铁板，是我的年龄(<45)，Dr.B 如Dr.A预测的那样，认为我还年轻，未来还有很长的路要走，现在尽最大的努力把可能存在的癌细胞消灭降低复发率是值得的。我完全没有思想准备，和医生说我要考虑一下。


晚上大量阅读有关化疗的资料，查看我的治疗方案用的化疗药物的药理和各种可能的药物反应和副作用。

生活和我开了个残酷的玩笑。我一向自以为坚持健康生活模式，饮食营养健康，吃新鲜蔬菜和水果，坚持锻炼，作息规律，可是现在却要主动选择开门揖盗把大量的野蛮霸道极有攻击力的药物输入全身的血液里，无差别地对可能正在活跃的癌细胞和正常细胞进行屠戮，把我的身体变为惨烈的战场。

我的医生说给我的化疗药物类别和剂量都是化疗中最轻的，不会影响心肺肝肾血液等重要组织，不会对身体有长期的副作用影响，最大的可能是在化疗期间有短期的不适反应，但是我年轻而且健康状况良好，很快就能恢复得很好的。

我可以忍受化疗带来的所有不适和痛苦，可是很难面对这样强大的心理压力：接下来的长达几个月的治疗期会使我真切地感到自己真的是个病人，而且病得不轻。失去头发更加给我从外表到心理都贴上了“癌症病人”的标签，使我不能再自欺欺人地混迹在健康人群中。虽然医生一再让我放心，不会对身体有长期的影响，我心中的疑虑并没有打消，我还能回到健康的状态吗？


10/12，星期二

一夜听雨无眠。

突然气温骤降，最低气温53度。一早起来，去看RO Dr.D。阴云滚滚，大风好象快要把我的小车掀翻了。出门没多久，路上有个车祸，堵了很久的车。上了高速公路, 又一起车祸，车流缓慢地流动。我多花了四十多分钟终于到了医院。和Dr.D谈过后，取消了本来要开始的放疗计划。

下午去看另一位MO Dr.C (for second opinion)。路上又遇到车祸堵车。生命真脆弱啊！Dr.C 非常耐心细致地回答我的所有问题。她的意见和Dr.B一致，认为以我的年龄还是做了化疗安全。她说哪怕只降低复发率的一个百分点，都值得我们全力以赴去争取，绝不能给癌细胞修养喘息卷土重来的机会，否则当它再来的时候，可能变得更加凶恶，和癌症的战争会比现在要严峻得多。所有我担心的可能的副作用，在癌症的威胁下都不算个事，更何况以我的病情，药物和剂量根本不会造成长期的影响，短期的副作用都是可逆的，随着化疗结束会消失。她打破了我对号称最好治的乳腺癌的一丝幻想，让我更加看清楚癌症的狰狞面目。她说，“Now you still have the valuable opportunity to be permanantly cured. Don’t give it up. (现在你仍然有永远治愈的宝贵机会，不要放弃。)”理智上，我知道她说的都是事实和真理，而且看得出来，她是真的很关心病人。我不得不认真对待她和Dr.B 两位本地区最好医生的一致意见。我问她，如果我决定做化疗，什么时候开始呢？她说，“The sooner the better（越快越好）! ”


经过病友们推荐的专门为女性癌症病患者提供各种服务产品的专卖店。墙上和架子上安放了各种各样多彩多姿的假发，头巾和帽子。回来对先生感慨道，“看着这么多漂亮的假发和头巾，觉得特别美丽而凄惶。女人在无论怎样的摧残下，爱美的天性都无法泯灭。”

先生一向爱说大实话，“可是人都会变老变丑的啊！你早晚会有一天要面对自己不再年轻好看的时候。”

我说，“我可以接受自然地老去，老了也不等于就变丑了，我会努力作个优雅美丽的老太太。生老病死是不可抗拒的自然规律，但是这个规律的顺序是生而为人，逐渐老去，面对疾病，最后走向死亡。为什么到我这里就未老先病顺序都乱了呢？”

先生说，“你不要老是纠结于这些无关紧要也无法改变的问题。现在最重要的是把病彻底治好。生死面前，头发算什么？！只要不留下长期的影响，一切痛苦都会过去的。头发也会长出来的。就算真的有10%的风险长不出来，我不在乎你变成什么样子，我只要你好好地活者，健康地活着。”感谢先生总是以理工男坚如磐石的理性让我九曲十八弯的心思不至于迷途。

晚上我流着泪和神祷告，“主啊，为什么我要经受一次又一次的苦难？”约伯在经历一次次灾难打击后，虽然不能理解，但他一直都坚信神。我愚钝而软弱，我也无法理解，我只会象个不讲道理的小学生那样和神祈求，如果苦难是人生必修的功课，我可不可以不要参加考试？


我的病友P 对我说，“活着就是王道，要不惜一切代价去争取。”我说，“如果活着就是在各种痛苦中挣扎那又有什么意思呢？”她沉默了一会儿，写道，“我特别理解你。”可能在别人眼里我很脆弱，那么多比我严重的病人都能勇敢地接受治疗，为什么我不行？只有经历过了，才能理解癌症病人不仅要和癌症斗争，还要和压力焦虑抑郁做斗争，随时随地都可以陷进沼泽的深渊。然后她说，“想想孩子们吧！”然后我沉默了。

大宝每周都坚持回家一次。每次回来，他都要高高兴兴地和我说上半天学校里的各种趣事。有时候我躺在床上，他就把作业也搬到我的床上，什么话也不说，就安安静静地坐在我旁边，忙自己的事。有时他会请我和他一起看孩子们之间很流行的日本动漫。小宝常常天真地问我，“你就快好了吧？你已经好了吧？”我有时候开玩笑地回答他，“你作个懂事的好孩子，我会好得很快。”他很认真地问我，“How can I make it? What shall I do? （我怎样才能做到呢？我应该做什么？）”

我的朋友和我说起她的孩子大学毕业要去加州工作了，作母亲的种种牵挂。妈妈对孩子的牵挂是永恒而甜蜜的，这份合同有生之年没有解约的时候。我的目标不应该仅仅是五年，也不仅仅是十年。即使他们以后长大成人了，希望我能一直这样温暖地注视着他们。希望他们无论什么时候想回家了，都有妈妈在家里等着他们。


我毕竟不是可以耍赖的小学生，我有很多不可推卸的责任和牵挂。我向神祈求，赐我智慧和勇气，通过这个考试。

这一夜很长很长，好象没有尽头。我的眼泪也好象没有尽头。


10/13，星期三

一夜难眠。早上恰好在一个公众号读到梅洛的诗，“夜虽长，但已过去。”总有一些文字可以抚慰我们的心灵。我好象听见神在回答我的祷告。


去上班，看到桌上的盆景，每一片绿叶都蕴含着无穷的生机。想起前两天在家里看的电影<Theory of Everything>, 霍金坐在轮椅上做演讲，他说， “However bad life may seem, there is always something you can do, and succeed at. While there's life, there is hope.（无论生活可能看起来很糟，总有一些你能做的，并且做得很好的。只要生命存在，就有希望。）”
Yes, while there's life, there is hope；while there is hope, there is life.


今天风停了，暖和多了。趁着我的头发还在，姐妹们帮我在公司的湖边照了几张相。

后记：
小时候看日本连续剧《血疑》，幸子住院化疗，幸子的妈妈得了重感冒也想坚持到病房去陪护，因为担心同病区的病人会把真实的病情透露给幸子。幸子的爸爸坚决不同意，正在化疗的病人传染到感冒会十分危险致命的，他一面安抚妈妈说那个病区的白血病病人都不知道自己的真实情况，一面倾向于把实情告诉女儿，相信女儿足够坚强。作为一个父亲，他的内心非常矛盾而痛苦。亲友们为了保护幸子，想方设法地隐瞒情况，产生了很多戏剧冲突。

亚洲文化圈对待疾病和生死的态度都很相似。而美国，医生要保证每个病人的知情权，不会有任何隐瞒。有时候，作风还很粗旷，活检报告可以通过电话直接告诉病人，哪怕我正在开车。我直接和所有的医生们讨论我的病情和治疗方案，并且努力学习相关知识。

对疾病的了解有时候是双刃剑。一方面有利于病人对预后及治疗做出正确的判断和决策，一方面会加重病人的心理负担和焦虑。

我所了解的一些态度乐观的病人，有些是真正的勇敢坚强有非常通透的人生态度或者坚定的宗教信仰；有些是直到所有的治疗都结束了依然对病情糊里糊涂知之甚少。

真正的勇士是敢于直面惨淡人生的人。然而现实生活中，扪心自问，有多少人是真正的勇士呢？

我从来就是个胆小怯弱娇气的人。感谢神赐予我的勇气和信心，使我可以勇敢地面对癌症这个“伏地魔 ”，了解它，战胜它，而不是被You-Know-Who 或He-Who-Must-Not-Be-Named 之类的恐惧吞没。

 

 

[胡忆]

据我所知，现在国内医院也是美国方式的了，病人自己提着病理报告穿梭在医院大楼里，看上去正常人一样，心里的恐惧不安只有本人自己知道。

[燕语千言]

回复 '思壮思通' 的评论 : 国内化疗大部分是在胳膊里埋一个留置针，这里是放一个mediport, 比留置针好很多，大部分人都没有太多的痛苦。我是个很娇气的人。

[燕语千言]

回复 '皓尘北地' 的评论 : 谢谢！我没有那么坚韧，很多时候非常脆弱：-）

[皓尘北地]

作者好文笔！正在从头拜读，主人公的坚韧让人感动……