一夜风雨做成秋（十）- Still Me

9/14，星期四

中午远在加州的好友Vivian 托人给我送来了一份礼物：一束花，一张满载心意的卡片，还有一盆肉肉，花盆里铺着一层坚韧的鹅卵石，翠绿的叶子生机盎然。


下午去看医生术后复检。我对医生由衷地道谢，“Thank you for your great job!" 手术做得很成功，我恢复得也很好。本来应该前天拆绷带，我没有勇气，又拖了一天，昨天做够了心理建设，鼓足勇气，自己小心地把裹得象粽子一样的纱布拆了。结果比我想象的好太多。只在原来肿瘤的位置留了一条细细的一厘米多点的疤，而且这个疤也一点不面目狰狞，看起来细细柔柔很温和的样子。虽然我手术前一直和医生强调，"I don't care about cosmetic look. The most important thing is to remove the cancer completely.（我不在意美观。最重要的事是彻底把癌清除。）" 但是医生早就用她外科医生的锐利眼光看穿了我爱臭美的小女人的内心,她当时只是不置可否地笑笑。我的医生严肃的外表下，其实很有一颗慈心。胡歌出车祸后说，“皮囊破损了，就用思想来填补它。”幸好我的皮囊破损得不大，不然我去哪里修习得辣么多的思想来填补它。


我不是美女，更不是明星，四十不惑，还纠结于皮囊的美观，显得非常幼稚。可是我纠结的并不完全是皮囊的问题，我其实是执着地期望能够Go back to my normal life. 我不想自己破损的身体每天都在提醒我，我的生活从接到那个医生通知我活检结果的一刻起就已经messed up 了，而且再也回不去了。我的小宝小时候每当天气变凉开始换季时，总是固执地不肯换上长袖长裤，我要很耐心地不断告诉他天气变凉了换季节了。我现在就象那时的小宝那样，固执地希望能待在从前，一切都只不过是个噩梦，醒来了就没事了。我的医生漂亮高超的手术给了我希望：生活虽然改变了，却不是毁灭性摧毁一切的改变！而我也在慢慢学习着接受不完美的自己，接受不完美的生活。

How do I define normal life? 一帆风顺晴空万里的日子才算normal life 吗？生活本来就有四季更替晴雨相间的。也许因为我从来没受过大的挫折，所以面临打击时抗压力不够，也不够勇敢坚强。


今天医生给了我术后病理报告(Pathology Report)。关于肿瘤的各项指标，在《问诊》中我有详细说明。术后病理报告中的肿瘤指标和活检中的比较接近。Pathology Report 重点看以下几点：

1．肿瘤大小

2．    Margin。和肿瘤一起切除的边缘一圈正常组织的大小。报告中会给出几个主要方向的margin:
medial (内侧)，lateral（外侧）, anterior（前面）, posterior（后面）。 Margin 分三级：

·       clear (也称 negative, clean)
在切除的肿瘤外缘的正常组织中没有发现癌细胞。

·       positive 在切除的肿瘤外缘的其它组织中发现癌细胞。

·       close 癌细胞接近其它组织的边缘。

手术时，医生用电磁波检测肿瘤和肿瘤边缘的正常组织来决定切除的范围。具体结果要化验时才知道。有的医生以2mm 为margin 范围，有的医生以1mm 为margin 范围。如果 margin positive 或close, 病人需要再做手术切除更多的组织或者做全切手术。大约25% 的病人会需要重新做手术。American Society of Radiation Oncology(ASRTO)和 Society of Surgical Oncology (SSO) 联合研究，指出更宽的边缘并不比更小的边缘降低复发率，推出了新的标准，只要化验时正常组织没有染上肿瘤的蓝色墨水就是margin clear，因此极大地降低了附加手术的比例。

3．淋巴结检查

报告会给出确诊的癌症分期。具体分期标准见附录。

我的肿瘤大小是10mm*6mm*7mm，很幸运的是，手术做得很干净（margin clear ），而且一个淋巴结也没有被感染。看了报告的各种数据，我很庆幸凭着直觉及时地做了检查。正如我曾经预测的那样，这个肿瘤的边缘位置虽然使手术切除的范围小（肿瘤加margin 都很小，几个方向的margin在1.5mm-2mm），但是靠近皮肤，靠近骨骼肌肉，靠近腋下淋巴结，而且比较具有侵略性，如果再拖延些时日，很容易扩散到周围其它组织。感谢神，在我懵懵懂懂把车快开到悬崖边时，提醒我踩下了刹车。

我满怀希望地问Dr.A，那么我是不是不需要做化疗了？乳腺癌早期患者（Her2+ 或三阴乳腺癌除外），肿瘤小于2厘米，没有淋巴结感染，一般不用做化疗。但是Dr.A 很不确定地说，这要咨询肿瘤专科医生MO(Medical Oncologist)，更严格一些，肿瘤大小1厘米而不是2厘米是做不做化疗的临界线，凭经验，象我这样年纪（<45），安全起见，MO多半会建议做。

我约了MO Dr.B 并且要求她的办公室帮我送样本去Genomic Health Lab 做Oncotype 检测，这个检查大约两到三周出结果。

Oncotype 检查主要针对早期乳腺癌患者（ER+ PR+ Her2- 类型，淋巴结没有感染），通过检测手术切除的肿瘤样本中的21种基因，用来预测癌细胞对化疗药物的敏感性以及远程复发的风险，给出综合分数0-100分，帮助医生和病人决定是否做化疗。NCCN 和 ASCO 的治疗标准上都建议早期乳腺癌患者做这个测试。

PA 给了我一本小册子关于术后复健操，基本动作就是向各个方向伸展胳膊。全切手术或保乳手术大约会有5%的风险会引起淋巴水肿（Lymphedema），造成胳膊肿痛。预防淋巴水肿，医生精湛的外科手术水平很重要，同时病人也要细心自我保护，主要做到以下几点：
 

1. 手术后坚持做复健操至少一年。一年内手术一侧胳膊不拎重物。
    
2. 终身不用手术侧胳膊抽血量血压。
    
3. 乘坐飞机长途旅行时，海拔升高造成的压力会增加淋巴水肿的风险，胳膊要戴压力袖（compression sleeve）。
    
4. 尽量保护手术胳膊不受伤，不流血，不被蚊虫叮咬。

回到家，正好邮差到了，朋友给我寄了一本书：《主啊我要痊愈》。


9/26，星期二

养猪模式初见成效，我的体重从88.5磅增加到90.5磅，回到了我从前的正常体重。

朋友们给我送来了丝质毯子和读书靠枕，非常贴心的礼物，让我从内到外都感到很温暖。我可以更舒服地窝在media room 的沙发里看电影了。不过我真心地希望等天气变冷的时候，我已经结束了米虫生涯。


我原来计划每三天读完一本书，后来觉得这有违养猪的初衷，决定还是随性而为，拎起那本书就哪本，翻到哪页就哪页。但是每天一部电影还是比较轻松，能帮助我成为日渐圆润的沙发土豆。


今天看的是《Still Alice》。这部电影获得2014 奥斯卡最佳女演员奖，并被National Board of Review 评为年度十佳电影。Dr.Alice Howland (Julianne Moore) 是哥伦比亚大学著名的语言学教授，有爱她的丈夫，女儿读法学院，儿子当医生，最小的女儿比较叛逆，放弃了读大学，去洛杉矶追逐她热爱的表演梦想。Alice 的生活接近完美，事业成功，生活优渥，婚姻幸福，儿女出色。然而这一切在她刚过完50岁生日后改变了。她在一次会议演讲中忘词，在跑步中迷路。她开始怀疑自己得了脑癌，但是检查后她被诊断为阿兹海默症。影片讲述了Alice和她的家人面对疾病的抗争。


这部电影刚上市时我没有去看，就象我也不会去看《The Fault in Our Stars》一样。我本能地排斥这些令人心碎的电影，把这些痛苦划在我的安全圈以外。但是这部电影并不是靠悲惨的疾病来赢得观众廉价的眼泪，它让我看到了人性的光辉。我现在比以往更能深刻地理解贫穷，理解病痛，理解世上的苦难，也更理解神的大爱和慈悲。


Moore的表演非常出色，给这部电影增强了很大的感染力。在开始表演前，她曾经花了四个月研究阿兹海默症。当Alice在熟悉的校园里跑步迷了路，镜头把背景虚化，只有她的面部表情是真切的，她的眼神流露出那样排山倒海的惶然不知所措和深深的忧虑。她对丈夫说，“I hate this happens to me.", 非常真实地反映了重症患者刚开始面对疾病时的反应：如果这一切从来没有发生过多好！没有如果，只有勇敢地去面对。虽然不断地失去记忆，但是她把事情记录在手机里，坚持跑步和其它日常生活，甚至坚持讲课，希望日常生活和工作不受影响，但徒劳地面临疾病发展越来越糟。她对着电脑录像，告诉未来失去记忆的自己，如果再也回答不出诸如生日，女儿的名字等问题时，就点开一个名为“蝴蝶”的文件夹，里面有详细说明，到楼上的抽屉里找到一瓶安眠药全部吞下去。当然她最终没有这样做。Alice喜欢戴一条蝴蝶项链，因为小时候妈妈对她说，“Don't be sad for the butterflies, that just because their lives were short doesn't mean they are tragic. Watching them flying in the warm sun among daises in the garden, see, they have a beautiful life. （不要为蝴蝶难过，它们生命短暂并不意味着它们的一生是悲剧。看着它们在暖阳下飞舞在花园的雏菊中，看，它们有着美丽的生命。）”


Alice对丈夫说，“I wish I had cancer instead. （我希望自己得的是癌。）”阿兹海默病人只能无能为力地看着自己逐渐失去记忆，包括专业技能，往日美好时光的记忆，所爱的人，一切一切构成who I am 的元素。晚期癌症病人无能为力地看着癌细胞肆掠吞噬生命的机体。很难说哪种情形更残酷。


Alice 最后一次光彩照人地站在讲台上，是作为阿兹海默病人在一次会议上演讲。她说，“Please don't think I am suffering. I am struggling, struggling to be connected to who
I once was. ....My yesterdays are disappearing, and my tomorrows are uncertain, so what do I live for? I live for each day. I live in the moment. Some tomorrow soon, I'll forget that I stood before you and gave the speech. But just because I'll forget it some tomorrow doesn't mean that I didn't live every second of it today. I will forget today, but that doesn't mean that today doesn't matter. （请不要以为我在受苦。我在抗争，努力和从前的我连接起来。。。我的昨天在消失，我的明天是不确定的，那么我在为何而活？我为每一天而活着。我活在每一个瞬间里。也许很快某一天，我会忘记我曾经站在你们面前做这个演讲。但是仅仅因为我会在某一天忘记并不意味着今天我没有每一秒都生活着。我会忘记今天，但是那并不意味着今天不重要。）”


-“What if I see you, and I don't know that you are my daughter, and I don't know that you love me? （如果我看见你，我不认识你是我女儿，而且我不知道你爱我，怎么办？）”

-“Then, I'll tell you that I do, and you'll believe me.（那么，我会告诉你我爱你，而你会相信我。）”

影片最后，Alice 已经完全失去了记忆甚至语言交流能力。她的小女儿搬回家陪伴她。她目光呆滞空洞，也不认识她的女儿了，可是每个观众都能感受到爱的流淌。


Tomorrows are uncertain. Just live for each day, live for every second of it today. No matter what happens, I am still me.

[燕语千言]

回复 '胡忆' 的评论 : 会造成手术侧胳膊淋巴水肿，胳膊肿痛

[胡忆]

“终身不用手术侧胳膊抽血量血压。”是什么原理？