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一夜风雨做成秋(八)- 术前

(2018-05-26 19:54:08) 下一个
9/3,星期日
劳动节长周末,大宝回家过节。我坐在床上看各种关于手术化疗等治疗方案的资料。他也凑过来要看。我飞快地把资料合上说,别看了。It's horrible!(这个很可怕)“他看着我的眼睛说,I want to understand the pain you are suffering. (我想理解你经受的痛苦。)”我的眼泪都快掉下来了。这是我听到的最暖心的安慰我的话。

最好的安慰是理解。但是能真正做到完全理解是很困难的。正如柴静所说,“只有同样经历过无边黑暗的人,才有资格说,我理解你。”

手术前,去看家庭医生。她对我说,“这病没什么的,就象得了感冒一样,你很快就好了,别太紧张,坚强起来。”

我很诚恳地向她请教,“如果你得了这病,你会怎样管理自己的情绪呢?”

她思考了片刻,然后向我道歉,“对不起,这不是一场感冒,如果我得了这病,我也做不到很轻松。这对谁都不会容易。”

实际上,我觉得医生得了病可能会更加紧张。无知者常常无畏。

面对癌症,抑郁焦虑甚至恐惧都是人的正常反应。然而很多满怀着真诚的善意和关心的亲友们并不太懂得如何面对病人这种糟糕的负面情绪,有些时候他们努力的安慰并不能真正起作用。“这病没什么”,“没那么糟糕”,“你想太多了”,有篇心理课的文章说“跟处于痛苦中的人说一切其实没那么糟,相当于是在贬低和轻视他所受到的折磨”,好像一切都是因为病人太敏感,沉浸在他想象中的虚拟的痛苦中。“你要坚强起来”,并不是病人太软弱胆怯,再坚强阳光的人都不能总是保持满满的正能量。一味地鼓励病人要坚强,其实是回避了现实,堵塞了病人排解负能量的渠道。承认自己的软弱并不羞耻,把软弱藏起来伪装坚强才是可怕的,当伪装如融化的冬雪一样维持不下去时,就是如黄河决堤般的彻底崩溃。而人只有真正认识到自己的软弱,认识到自己的有限性和局限性,才会真正转向神。

词穷的先生彻底投降,虚心求教,“那我到底应该怎样说才能安慰你呢?”

什么都不用说,一个温暖的拥抱足矣。

换位思考,感同身受,“I want to understand the pain you are suffering”。百分之一百的因为爱而努力去理解的心即使只能达到百分之五十的理解,仍然是最温暖的安慰。
 
"无论前面的道路多么难走,我会一直陪伴着你。”这是胜过所有安慰的最坚强有力的支持。

9/5, 星期二

劳动节刚过,我终于再次见到了Dr.A。去之前我把准备好的二十多个问题打印了两页A4 纸,先生笑问,“你真的计划要改行学医了吗?估计医生的实习生都没你那么多问题。”

医生很耐心地回答了我的问题,然后给我做了检查,她很惊讶地发现我的肿块小了很多,大约量了一下,从2.5 厘米减到不超过1 厘米。医生没有和我解释为什么我的肿块缩小了那么多。我猜测可能是因为我第一次做活检后淤肿很久不消,MRI做出了错误的检测。

她拿出手术协议,给我再次解释了一下全切手术方案,然后我们双方签了字。她再一次问我,“你真的想好了做这个决定吗?”我一下动摇了,既然肿瘤只有不到1厘米,也没有必要做全切了吧。我说,“不,我改变主意了。”她笑着说,“没关系,我再去给你打印一份新的手术协议。”她的表情让我觉得自己很象一个在老师面前终于给出了正确答案的学生。

几分钟后,我在新的手术协议上签了字。就这样,我在最后一刹那改成了做局部切除手术。签完字,我感到如释重负,再也不用反复纠结了。在两个糟糕的选项里选出一个可能不更糟糕的,这实在是个非常艰难而痛苦的选择,不亚于灵魂拷问To Be Or Not To Be?。更困难的是,没有一个人可以帮你做出选择,包括最有能力最有判断力的医生,包括最亲近的亲人朋友,每一个人都会说,这是你自己的选择。我只有不停和神祷告,希望祂能引导我做的每一个选择。生病使我更加懂得谦卑,我的生命并不在我的掌握中,我的身体同样并不完全属于我。

9/7, 星期四

早上到医院验血。然后做radioactive seed localization,这个技术用于给很小的难以看见或触摸到的肿瘤定位,局部麻醉,在B超指导下,用针头把一个很微小的金属“种子”放到肿瘤所在的位置,这样做手术时可以精准定位。手术时,医生会用特殊的仪器把种子的位置找出来,然后把种子连同肿瘤一起取出来。如果切除的组织里找不到种子,很可能手术失败了要重做。做完以后,医生再三叮嘱我,“You can’t take airplane. You wont be able to pass the security check.(你现在不能去乘飞机,安检过不了)。”我向她郑重保证,“I will definitely come to have the surgery tomorrow. I promise you that I wont escape by the airplane.( 我明天一定会来做手术,绝对不会乘飞机临阵脱逃) 医生也笑了,“Yeh, you got it. Thats really what I meant.


下午做 lymphoscintigraphy(前哨淋巴结定位),用伽玛相机拍摄图片,在手术前寻找定位sentinel lymph node 前哨淋巴结)。前哨淋巴结是肿瘤发生淋巴结转移所必经的第一个/第一批淋巴结(一般两到三个)。手术中会先做 SNLB (sentinel lymph node biopsy前哨淋巴结活检),如果癌细胞没有扩散到前哨淋巴结,那么其它的淋巴结可以确定也没有被癌细胞感染。如果前哨淋巴结被感染,就会进一步检查其它附近的淋巴结以及腋下淋巴结(ALND Axillary Lymph Node Dissection)。淋巴系统在身体里最密集的部位是腋下,腹窝和颈部。如果腋下淋巴结被感染,意味着癌细胞很有可能远程转移。有效地定位前哨淋巴结可以进一步缩小手术范围,减少手术创伤。SNLB 是乳腺癌手术发展史上里程碑式的进步。其它肿瘤手术也在采用前哨淋巴结定位技术缩小根治手术的范围。淋巴结是否感染是医生决定乳腺癌处于哪一期的重要参数,从而决定下一步治疗方案。

我就要开始休病假。在休假前我加快进度把手上的工作项目全部完成结束,我不喜欢给别人增加负担。在这段时间,工作很大地帮助我保持了理性的头脑,使我保持在正常的轨道上不致于失控。我经常在上班的路上,一想到我的孩子们,就控制不住地泪流满面。这样开车居然没出任何事故平安地到达目的地也是奇迹。我常常把车停在停车场空旷无人的顶楼,趴在方向盘上尽情地宣泄完情绪,然后擦干眼泪,若无其事地走进办公室,开始一天的忙碌。

我给同事们写了告别信 Take A Break For Battling Cancer , 希望大家都能得到警示,重视身体健康和检查。我在信的末尾附上我最喜欢的歌之一: 摩门合唱团的《你永远不会独行》(“You Will Never Walk Alone” By Mormon Tabernacle Chior。)
当你穿越暴风雨/ 高昂着头/
别害怕黑暗
风暴的尽头/ 是金色的天空/
和云雀银铃般甜美的歌声
When you walk through a storm
Hold your head up high
And don't be afraid of the dark
At the end of a storm
There's a golden sky
And the sweet silver song of a lark
Walk on through the wind
Walk on through the rain
Though your dreams be tossed and blown
Walk on, walk on
With hope in your heart
And you'll never walk alone
You'll never walk alone
Walk on, walk on
With hope in your heart
And you'll never walk alone
You'll never walk alone
Walk on, walk on, I will never walk alone. 神一直和我在一起,还有很多亲友的爱陪伴着我。
附记:如何安慰病人指南
据统计,大约85%的癌症患者有不同程度时间长短不同的抑郁和焦虑。我认为真实的比率要比85%还要高。不知道这个统计数据怎么来的,比如我每次去看医生,常常把医生护士逗得哈哈笑,可以给我发朵“乐观坚强”的小红花。然而那些无人处的绵绵不断的眼泪是什么?

亲友们的安慰对帮助病人走出抑郁至关重要。我从志愿者培训课程,心理学文章和书籍,网上病人们的吐槽,和病友们的交流以及自己的经历,总结出以下几点如何安慰病人的指南:

(1). 不要责备病人。“你会得癌,都是因为你抽烟(喝酒,熬夜,不控制体重,性格不开朗太压抑。。。。)”更可怕的诛心式责问是,“你是不是做错了什么事?”。在病人情绪低落抑郁的时候,任何批评指责都是把一切灾难的源头指向病人自己,这无异于雪上加霜。如果要劝谏的话,等他情绪比较好的时候再徐徐开导吧。

(2). 不要比惨。“你这个还算幸运的,那个XX癌(XX病。。)比你这个要痛苦多了。”毫无疑问,世界上有太多太多文字难以形容的痛苦,并不是只有世间最顶级的痛苦才值得安慰。何况,痛苦是无法比较的。痛苦的程度只有一部分取决于痛苦的原因,而有相当大的一部分取决于每个人感受痛苦的敏感度和承受痛苦的域值。上幼儿园时,每次打针我会至少哭上两个小时,打针前哭一小时,打完后再接再厉继续哭一小时。现在的我经历了种种比打针可怕得多的治疗的折磨,但是我仍然认为三十多年前的那个小姑娘因为打针而感受到的痛苦是真实的并且值得理解和安慰的。

(3). 不要把中心转移到自己身上。“上次我得肺炎,在床上躺了很久。(省略五千字关于自己痛苦的描述)”病人自身的痛苦已经让他难以承受了,善良的病人还要反过来安慰你。如果你想用自己的人生经历鼓舞病人,一定要简洁,并始终保持谈话的重心在安慰病人。

(4). 努力去理解病人的痛苦。虽然做到完全理解很困难,但是至少正视他的处境。他会抑郁并不是因为他太脆弱,太敏感,想太多,不够坚强,而是人面对强大的病魔和不可预测的未来的自然反应。

(5). 真诚的祝福比空泛的保证要有效。“I wish you will be fine soon.” “I will pray for you.” (我祝你早日康复。我会为你祷告。)比陈述句 “You will be fine.” (你会好的)更温暖。病人最希望听到“You will be fine” 出自专科医生口中,可惜医生们通常只会说“Let’s do the best”。当你想鼓起病人的信心和勇气时,不能只是简单地说“you will be fine”,而是最好附加上翔实的数据,事例或科学前沿的新进展去说服病人,否则听起来更象是善意的谎言或者显得你并没有真正理解病人的困境。如果没有能力去劝说,那么真诚地祝福吧。

耐心地倾听,努力去理解,这其实不只适用于安慰癌症病人,这个基本原则适用于很多方面,包括父母对子女尤其是青少年子女的沟通。
 

而对于那些不幸生病或遭遇其它挫折的人,在这个人人忙碌奔波的时代,能有人努力耐心地安慰你,无论如何,这是非常值得感恩的!

不要说癌症病人,即使是健康正常的人,总会在某些时刻感到特别脆弱和孤独。不被理解不是别人的错,实在是有些痛苦和黑暗超过了别人能够理解的范畴。这种时候,让我们静心祷告吧,倾听来自神的安慰。请记住:You’ll never walk alone.

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胡忆 回复 悄悄话 虽然处在茫茫人海中,虽然有亲人好友医生在身边,可生命完全是一种孤独的个人的体验,每个人只够承担自己的那一份,无法分担。。。
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