正文
还有几天妈妈过世的七七就满了，爸爸在南京家里设的灵堂和我在这里设的灵堂也要撤下来。可是对妈妈的思念却是那么的情深悠长，一直想把妈妈留下，唯一能做到的是把妈妈生前写的一点关于她生平的简介留在我的博客里。
自从我开始写博客以来，妈妈总是我最忠实的读者，从我的字里行间她更了解了我离家10年里走过的风风雨雨，也更加的理解我，贴近我，我也觉得和老妈更加的相通。于是她也萌生了写一点关于她自己的故事，从去年初开始断断续续写了很多很多。她是用电脑写字板写的，我竟然还能看出她的笔记。虽然觉得已经很了解自己的老妈了，可是看到她的自传我还是忍不住几次热泪盈眶，那些很苦难的经历伴随她这么多年仍然记忆犹新，老妈倔强，朴实，耿直，廉正的性格不知道有几分传到了我的身上，又不知道有几分会传到我的下一代身上。无论如何，我希望我的后代们知道他们有这样一位中国的外祖母。
在转发老妈的自传之前，想先谈一谈母亲去世的原因，丙肝导致的肝癌扩散。这几天无意中在文学城里浏览了许多失去父母，怀念父母的文章，看到有三位去世的母亲竟然和我老妈走得那么相似，人们总是会在有相似经历的人群里找到一丝的安慰和感慨或者惋惜。这里也把我最近和一位血癌肿瘤主治医师（经她同意）的对话记录下来，希望给后人一些安慰和启示。
小西瓜子：
我妈妈在八十年代后期做子宫切除手术之后，大出血，紧急输血抢救后才解脱危险。直到2001年才被发现那次输血，不幸感染了丙肝，那时中国的血液管理混乱，血液质量严重存在问题，很多那个时期接受输血的病人都不幸染上了丙肝。由于这种血液病潜伏期长，很不容易被发现。妈妈在国内靠吃增强免疫能力的药物来提高白血球及其他酶的指标保持着正常，2007年末的一次检查中，发现了肝脏里的阴影，在南京的鼓楼医院和八一医院，省人民医院检查后，有的说是肝癌，有的说是肝硬化，最后爸爸采用了肝硬化的说法，根据妈妈的体质，开始对进行综合保守疗法，脾气一向焦虑的妈妈在这个期间居然能保持愉快的心情是很难得的。这两年妈妈的身体各项指标都能勉强维持到最低线，就是09年10月她还神清气爽的爬上镇江的金山。就在11月初突然开始腹胀，肩背疼痛，肝癌扩散的症状明显显露，开始在八一医院治疗了两个星期，腹积水的症状消失后，转到江苏省人民医院，没两天发现积水已经转移到肺部及隔膜，肾积水，妈妈迅速的消瘦，最后几日已经不能进食和便秘，吐痰也含有血丝了，爸爸感到妈妈的体质已经接受不了化疗和手术的折磨，只能用医院里的人血白蛋白和其他贵重的药物维持和减轻妈妈的痛苦，这也是医院同意的，我和弟弟很遗憾妈妈没有更好的选择，（虽然也很理解爸爸的辛苦，妈妈知情后也是这种选择。。）
这也是一直在困扰我的疑惑之一，妈妈的病情为什么发展的这么迅速，为什么就没有药物治疗了，希望妹妹能帮助我解答这个疑惑，我在文学城无意间看到另外一位女孩的妈妈也是同样的接受输血感染丙肝，最后肝癌扩散离开人间的故事，我好想知道有一种药物能够治疗这样病例的妈妈们
血癌肿瘤主治医师：
小西瓜子，
让我来和你探讨一下你妈妈的case吧。
在80年代时，丙肝肝炎病毒还不为人们所知，当时称为非甲非乙肝炎病毒，没有检查的手段。直到1989年，丙肝肝炎病毒才被发现分离，92年才有可靠的诊断办法。的确有很多人通过输血不幸被传染上。丙肝的潜伏期其实不长，人体在感染6个月之内就会产生抗体，感染的初期，抗体可能是阴性，但是可以PCR查丙肝的DNA。
一般来说，从丙肝到肝癌是一个很长的过程：急性感染-慢性感染 6个月；从慢性感染到肝硬化20-30年；肝硬化到肝癌，没有定期，可快可慢。在美国，肝硬化的病人是每6-12个月都要做B超去监视肝癌的发生。只有早期肝癌，通过手术或肝移植才有可能治愈。晚期肝癌，基本上无药可治。前年美国FDA批注了一个口服药（Sorafenib)，这个药是唯一的有临床证明的治晚期肝癌的化疗药，能明显缓建症状，但也只能延长生命2个月左右。这个领域，真的是需要很多的基础和临床的研究。可惜，在美国肝癌研究不是priority；中国有很多病人，确没有科学的研究，学术界风气太差，造假的情况严重。
我觉得你爸爸最后的决定是对的。Sorafenib在国内还没有，手术只有害无利，用其他的化疗药是无效的，用我们的行话来讲，在这种情况下硬上化疗药或做手术是治疗病人的家属而不是病人。其实，你们真的已经做到尽心尽力了。如果要找错的话，中国的医疗体制有很多地方要提高，没有一个很好的长期医患追踪系统。如果能早发现，早预防或治疗的话，it might be a different story。
小西瓜子，你多保重，你还有自己的小家及爸爸要照顾，多想想你妈妈对你的期待，继续做一个对生活充满热情的人，一个好女儿，好妻子，好妈妈，让你妈妈为你自豪而无遗憾。
一个紧紧的拥抱。
小西瓜子：
非常非常感谢你的回信，真的让我如释重负，这个疑惑你来帮我解开了，我又可以向前看了。我也转告爸爸了。
自从我开始写博客以来，妈妈总是我最忠实的读者，从我的字里行间她更了解了我离家10年里走过的风风雨雨，也更加的理解我，贴近我，我也觉得和老妈更加的相通。于是她也萌生了写一点关于她自己的故事，从去年初开始断断续续写了很多很多。她是用电脑写字板写的，我竟然还能看出她的笔记。虽然觉得已经很了解自己的老妈了，可是看到她的自传我还是忍不住几次热泪盈眶，那些很苦难的经历伴随她这么多年仍然记忆犹新，老妈倔强，朴实，耿直，廉正的性格不知道有几分传到了我的身上，又不知道有几分会传到我的下一代身上。无论如何，我希望我的后代们知道他们有这样一位中国的外祖母。
在转发老妈的自传之前，想先谈一谈母亲去世的原因，丙肝导致的肝癌扩散。这几天无意中在文学城里浏览了许多失去父母，怀念父母的文章，看到有三位去世的母亲竟然和我老妈走得那么相似，人们总是会在有相似经历的人群里找到一丝的安慰和感慨或者惋惜。这里也把我最近和一位血癌肿瘤主治医师（经她同意）的对话记录下来，希望给后人一些安慰和启示。
小西瓜子：
我妈妈在八十年代后期做子宫切除手术之后，大出血，紧急输血抢救后才解脱危险。直到2001年才被发现那次输血，不幸感染了丙肝，那时中国的血液管理混乱，血液质量严重存在问题，很多那个时期接受输血的病人都不幸染上了丙肝。由于这种血液病潜伏期长，很不容易被发现。妈妈在国内靠吃增强免疫能力的药物来提高白血球及其他酶的指标保持着正常，2007年末的一次检查中，发现了肝脏里的阴影，在南京的鼓楼医院和八一医院，省人民医院检查后，有的说是肝癌，有的说是肝硬化，最后爸爸采用了肝硬化的说法，根据妈妈的体质，开始对进行综合保守疗法，脾气一向焦虑的妈妈在这个期间居然能保持愉快的心情是很难得的。这两年妈妈的身体各项指标都能勉强维持到最低线，就是09年10月她还神清气爽的爬上镇江的金山。就在11月初突然开始腹胀，肩背疼痛，肝癌扩散的症状明显显露，开始在八一医院治疗了两个星期，腹积水的症状消失后，转到江苏省人民医院，没两天发现积水已经转移到肺部及隔膜，肾积水，妈妈迅速的消瘦，最后几日已经不能进食和便秘，吐痰也含有血丝了，爸爸感到妈妈的体质已经接受不了化疗和手术的折磨，只能用医院里的人血白蛋白和其他贵重的药物维持和减轻妈妈的痛苦，这也是医院同意的，我和弟弟很遗憾妈妈没有更好的选择，（虽然也很理解爸爸的辛苦，妈妈知情后也是这种选择。。）
这也是一直在困扰我的疑惑之一，妈妈的病情为什么发展的这么迅速，为什么就没有药物治疗了，希望妹妹能帮助我解答这个疑惑，我在文学城无意间看到另外一位女孩的妈妈也是同样的接受输血感染丙肝，最后肝癌扩散离开人间的故事，我好想知道有一种药物能够治疗这样病例的妈妈们
血癌肿瘤主治医师：
小西瓜子，
让我来和你探讨一下你妈妈的case吧。
在80年代时，丙肝肝炎病毒还不为人们所知，当时称为非甲非乙肝炎病毒，没有检查的手段。直到1989年，丙肝肝炎病毒才被发现分离，92年才有可靠的诊断办法。的确有很多人通过输血不幸被传染上。丙肝的潜伏期其实不长，人体在感染6个月之内就会产生抗体，感染的初期，抗体可能是阴性，但是可以PCR查丙肝的DNA。
一般来说，从丙肝到肝癌是一个很长的过程：急性感染-慢性感染 6个月；从慢性感染到肝硬化20-30年；肝硬化到肝癌，没有定期，可快可慢。在美国，肝硬化的病人是每6-12个月都要做B超去监视肝癌的发生。只有早期肝癌，通过手术或肝移植才有可能治愈。晚期肝癌，基本上无药可治。前年美国FDA批注了一个口服药（Sorafenib)，这个药是唯一的有临床证明的治晚期肝癌的化疗药，能明显缓建症状，但也只能延长生命2个月左右。这个领域，真的是需要很多的基础和临床的研究。可惜，在美国肝癌研究不是priority；中国有很多病人，确没有科学的研究，学术界风气太差，造假的情况严重。
我觉得你爸爸最后的决定是对的。Sorafenib在国内还没有，手术只有害无利，用其他的化疗药是无效的，用我们的行话来讲，在这种情况下硬上化疗药或做手术是治疗病人的家属而不是病人。其实，你们真的已经做到尽心尽力了。如果要找错的话，中国的医疗体制有很多地方要提高，没有一个很好的长期医患追踪系统。如果能早发现，早预防或治疗的话，it might be a different story。
小西瓜子，你多保重，你还有自己的小家及爸爸要照顾，多想想你妈妈对你的期待，继续做一个对生活充满热情的人，一个好女儿，好妻子，好妈妈，让你妈妈为你自豪而无遗憾。
一个紧紧的拥抱。
小西瓜子：
非常非常感谢你的回信，真的让我如释重负，这个疑惑你来帮我解开了，我又可以向前看了。我也转告爸爸了。
春节前，我爸爸因为胆囊结石住院，半年前检查只有2-3块胆结石，半年后，从胆囊里拿出100多块结石，连胆中管都堵塞了，这才发觉怎么会有这么多的石头？你就看那里的体检标准，简直是鬼扯！
愿你节哀！
好久不联系，想不到你遭受到这么大的痛苦，你的悲痛我能理解，希望你坚强起来，肿瘤医生的话不错，你还有孩子和小家要照顾，振足起来吧！你给我的悄悄话我很感动，感谢你在这种心情下还在关心我。望相互多鼓励！
谢谢您的细心纠正，我的医生朋友也让我纠正了一点，她说关于肝癌的药名应该是“Sorafenib”. 这个药其实和Sunitinib 基本上一样，但由不同的两家制药厂生产。 Sutent是个商品名， 还是不用为好。我不想为任何一家公司促销产品
我写下这一篇的目的是为了让更多的人了解丙肝和随之引起的肝癌，引起大家的注意，并且在治疗时选择一个适合病人和家人的最佳方案。您说的药在中国可以买到，可是我们所在的省级医院都没有这样的药物，听说了还要去民间的药店花高价买，连人血白蛋白都是在这样的药店补充到的，一支要800，每天都要打4，5瓶的样子，还不包括其他各种免疫药品针剂。中国的实验治疗可能很前沿了，但是要落实到具体的病人身上，还有很长的路要走，希望这个步伐在中国能够加快。