小蛋儿 – 折翅的小天使

 

小蛋儿 – 折翅的小天使
Posted by Linda

 

 

七年前，如果不是倔强坚韧的竹决定独自承受，我们早就应该知晓他们母子的“故事”了：

2006年8月，离预产期还有六周，体重只有2公斤多的安德森 （中文小名小蛋儿）就提前和
妈妈见面了。万万不曾料想， 饱受妊娠综合症折磨又经历紧急剖腹产的妈妈，迎接的却是更
加残酷沉重的现实：小蛋儿患有罕见的先天疾病 “Goldenhar综合症” (Goldenhar syndrome)
和“Klippel-feil 综合症” ( Klippel-feil syndrome) 。他不幸拥有了此病患者的所有典型症状：
先天心脏病，肾脏和脊椎疾病，一侧脸部发育畸形，左耳缺失。

犹如晴天霹雳，竹仿佛霎那被抛入了万丈深渊，孕期关于孩子的美好憧憬把现实彰显的更为残
忍。出生后不到两个小时，小蛋儿就被紧急转到专属儿童医院的三级（最高级）重症加护病房。
他面对的是比一般早产儿更为严峻的生存挑战。

雪上加霜的是，持续感到呼吸困难和胸口疼痛的竹，不仅没有如期恢复出院，在产后第四天，
被确诊得了几乎致命的产后并发症：急性肺栓塞！竹立即被转到心肺重症加护病房。躺在不同
重症加护病房的母子同时徘徊在生死的边缘。在病床上，竹每天挣扎着与儿子的数个专科医生
通话。在那些无法接受现实的日子里，她经历着身体上的巨大痛苦和对小蛋儿的深切挂念，整
日整夜的难以入眠，几乎把这一辈子的泪水都流干了。生性乐观的竹第一次丧失了生的欲望：
离开人世是一种解脱，而简简单单活下来竟变得如此的艰难。。。。。。

一个星期后，经过漫长如一个世纪的煎熬，她终于在产后第八天坐着轮椅第一次看到了自己用
尽全心孕育的生命，一个浑身插满了管子，仍旧生死未卜却极其可爱的小生命 ！ 第一次把儿
子抱在胸口，强大的母爱瞬间把竹唤醒。从那一刻起，她下定决心无论未来有多么艰难困苦，
她都要为了孩子勇敢地活下去。从那一刻起，小蛋儿也成为了这位母亲生活的全部意义和力量
的源泉。

生命的最初一年，竹带着小蛋儿四处求医，访遍专科专家，经历了数次大手术。小蛋儿仅仅五
个月的时候就做了第一次开心大手术。由于手术存在不可预知的高风险，每一次面对即将推入
手术室的孩子，对竹来说都是真实的生离死别。 看着孩子天真美丽安然不知愁的样子，内心在
痛哭的竹都是对孩子轻言细语微笑抚慰。最不忍回首的一幕是：当护士从竹的臂弯接过小蛋儿走
向手术室的大门时，小蛋儿趴在护士的肩头用灿烂的微笑回望着妈妈，挥舞着小手拜拜，竹竭尽
全力忍住已经夺眶的眼泪对孩子回以微笑，而每一步的远离都是竹撕心裂肺的痛。就在护士推着
小蛋儿消失于安全门后的一瞬间，心力交瘁的竹竟然瘫倒在地。随后是令人煎熬的等待，如坐针
毡地度过手术的每一秒钟。每次手术结束，小蛋儿还要在重症加护病房再住十来天才能出院。

与此同时，竹还要努力保住现在这份辛苦的全职工作，以便有这唯一的经济来源和医疗保险。
每一回手术和恢复期，她都要在医院，工作单位和住所之间多次往返，经常每天只有两三个小
时的睡眠。每一天的生活都是在死与生，绝望与希望，泪水与喜悦中轮回。之后的七年，为了
最大可能地帮助孩子复健和克服机能障碍，母子二人每周都要奔走于各医院，理疗训练也是一
项接一项排得满满的。

听说老天爷关上一扇门，就会打开一扇窗。折翅的小天使有着与生俱来顽强的生命力，小小年
纪历经磨难仍不泯乐观温良的天性。今天， 七岁的小蛋儿，在妈妈的悉心养育下，是个很棒
的二年级小学生。和很多同龄的孩子一样，他喜欢上学，看书，玩电脑，户外远动；极富幽默
感又心地善良的他拥有众多的朋友；他聪慧好学，虽然先天的身体条件和额外理疗安排让他的
生活日程比他的朋友们都辛苦忙碌一些，可是他都快乐面对，有着和他年龄不相符的勇敢和坚
韧。七年来，母子相依，击败无数挑战， 才有了小蛋今天的生活状态，可是，这并不是完结，
而是面对更多更大的挑战。。。。不久的将来，已知的手术包括：

• 安装心率起搏器来帮他解决日渐严重的心跳过缓。小蛋儿的心律在夜间会降到每分钟20几次。
白天也只有50几次（只有同龄健康孩子的一半）。
• 心瓣膜置换术或修复术（开胸开心手术）。
• 至少三个面部整容手术 （重建外耳，耳道，下颌修复）。每次术后还要有数月的家中理疗。
• 骨移植脊椎修复术，为了减轻逐渐加重的脊椎侧弯和可能导致的瘫痪。
• 终生使用助听器，或听力矫正手术。

这些手术治疗很多不能从医疗保险报销，有的甚至要在接受治疗前一次付清。作为一个经历离
婚的单亲妈妈和孩子的唯一监护人，竹有着难以置信的坚韧和勇气。这些年来，她拼命努力工
作，可是过往的巨大医疗费用终于使竹难以负担。竹已竭尽全力，甚至把退休计划中的钱都借
了出来，以给小蛋儿带来更好的治疗和生活。

虽说命运让强者愈强，苦苦独立支撑七年的竹，终于选择在今天让我们了解他们母子的境遇，
原因如上所述只有一个： 为了不放弃小蛋能像正常人生活的梦想, 而她已经无力独立支付上
述这些更昂贵的手术治疗费用。其实，这个七年后才在朋友圈子传起来的故事，不再只有令人
唏嘘的悲情，更多的是让人肃然起敬的感叹。

帮助他们仿佛就是帮助我们成为更美好的自己。是的，他们母子正在创造生命的某种奇迹，带
给我们的震撼，足以励志! 折翅的小天使在等待修复他逐梦的翅膀。读到此处的你，也许心有
所触，愿意献出一份爱心。无论如何， 感谢你的关注，祝福你安康幸福！

具体捐助办法如下：

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