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作为一个自闭症的家长的我知道的15事(中文版本)

(2015-01-27 18:49:09) 下一个

 

前天看了一篇文章有关自闭儿童的妈妈写的文章,很感动,翻译过来给大家分享。我有一个自闭症的孩子,他是我家老三,比较低功能的自闭,这文章里面的情景和我家老三很相似。想必这个母亲也有一个低功能的自闭孩子。她的态度很乐观,我很欣赏,也很佩服,放在这里,也作为一个激励吧。

 

 

 

 




我是一个自闭症儿童的家长,我知道,自闭症,就如其他永久性的疾病一样,是改变人的生活轨道的病症。到目前为止,听到的话“你的儿子有自闭症”是我一生中唯一最糟糕的时刻(也有过一些不好的)

 。当我们收到了我们的诊断,我不知道该往哪走,做什么或想什么。我唯一的参考点是Rain Man。这是在我的生命一个非常绝望的时候。

我承认: 有一个患有自闭症的孩子会一些非常糟糕的东西随之而来: 有太多的悲伤,疲惫,愤怒,绝望,焦虑和与自闭症打交道的恐惧, 一切都糟糕透顶。但我也知道,就是由于有了自闭症,我们也因此有了更加多的感恩,支持,平衡,希望,快乐,包容, 理解和热爱我们的生活。这里有一些事情是我所知道的......

 

 

1.我知道,我的家人很幸运。我们有资源。我们已经有外界的支持。我们有能力移山填海(包括我们自己心里的"")的能力。而且我们已经有了好的结果。

 

 

 

2,我知道,有自闭的孩子不能做其他"正常"儿童做的事情。特别发现孩子有自闭症的早几个年头,很难熬的。人们不明白,为什么你的孩子突然神经发作,大吵大闹。很多时候,我都觉得“天啊这难道就是我的命吗?”我敢肯定,我被吓住了,或者这只是我在做一个疯狂的梦。我的老天啊.....我的孩子拉下他的裤子,在Home Depot的展示厅里面的厕所模型上准备撒尿。在餐厅里,我的孩子不请自来地坐在陌生人的桌子上,吃陌生人盘子里面的炸薯条......。我的孩子脱光所有衣服,在学校走廊里。在购物中心里,在图书馆里面打滚。我的孩子用手掐母亲,又哭又闹的,因为是妈妈呆在书店时间稍微长了一点。看到了吗? 吓倒了吧。这些都只是一些我们的经历 - 我都可以写成一本书了。发生的时候我们都觉得丢人显眼到家了,可是事后想想,其中还有不少幽默在里面。

 

 

3,我知道,笑可以让我们战胜一切。如果我不能嘲笑我孩子不拘一格的独特性,那我只能哭泣了。不管怎么说,我们的孩子是我见过的人中最搞笑的人之一。跟他在一起生活,让我们在派对上有了讲故事和笑话的无穷无尽的源泉和材料。他还拥有世界上最甜蜜,最具有感染力的大笑。他在我们身上也同样找到了同样珍贵的幽默。

 

 

4.我知道,我是因为自闭症的孩子变成了一个更好的人。在带孩子的过程中,我们学会了谦虚。 自闭症并不在意你是谁,你是什么种族,你做什么,你住在哪里,你是否去教堂,你是富人还是穷人。 我承认我以前看到失控的孩子都会判断别人的教养好坏,可是风水轮流转,我自己也碰到了这样的孩子了。于是我教育我的孩子们理解并永远不会让别人欺负一个和他们不一样的孩子。他们学会了站出来保护被欺负的人,因为,因为他们想到了自己的兄弟就是和别人不一样。我的口头禅是,我们生活在街道上最大的玻璃房子,所以永远不要扔石头。

 

 

 

5.我知道,我已经变成了厚脸皮。我不要让别人的意见影响到我,就像我曾经那样做过。我有更多的耐心。我有更多的宽容,而不是只为特殊需求的社区 - 对于每一个阶级,宗教,种族和性取向的人。 快乐的歌唱吧,我的朋友们。

 

 

 

 

6我知道,我们正在缓慢而稳定的赢得比赛。即使小小的步骤,我们已经走过了很长的路。巴雷特是一项正在进行的工作,不过没关系 - 我们仍然在进步。我们有好日子和坏日子,但好的远远多于坏的。

 

 

 

7 ,我知道, 时间可以治愈一切伤口。十年前,我犹如被冻结,我被恐惧包围着,我觉得我们的生活结束了。在家里没有一点声音,没有笑声,没有冒险,没有希望 -什么都没有!今天,我们已经有了一个响亮,喧闹,混乱的房子--充满了声音,笑声,欢乐和希望,我不希望任何我的家庭有任何的改变。

 

8, 我知道奇迹的力量。我们每天都经历着小奇迹。孩子的眼睛和他人的眼睛接触稍长的时间,听到笑话会发出适当的笑声,一个表示感激的拥抱,没有任何帮助却能够用语言表达他的需要,睡过一个整晚,同时发出的宣告,一个明确的对爱的表达,一次成功的上了厕所,试试尝了一口从来没有吃过的食物。虽然这些都是小事情,可是积少成多,每次小小的成功都会被我们认可和庆祝。

 

9,我知道一点点的教育和沟通可以改变人们对自闭的看法。有些人就是不明白这一点,我努力给人们的时间去了解,可是这事情有时很难,当他们大摇其头不以为然。如果他们不理解,那么它就是一个教育他们的机会,。说真的,一句简单的语句“我儿子有自闭症, ”可以化解很多尴尬的境地(例如,当你的孩子去闻一个陌生人的头发) 大多数人都非常理解也想知道更多有关自闭症的事情。如果他们不想理解也不想知道,你也不用生他们的气。他们是他们,你是你。当一想到陌生人会怎么去和别人说这件事情的时候,我就想笑。

 

10 ,我知道有我们中间有天使。老实说,如果没有谁一直与我们家工作过的学校教师,辅助人员,理疗师和看护人员的善意和耐心地工作,我不知道我们今天会是怎么样。天使,纯粹而简单。在天堂里面一定有一个特殊的位置为那些照顾特殊需求的社区的天使们留着的。

 

 

 

11 我知道,我是一个特殊的联谊会的一部分。我很自豪能够成为勇敢女性的一份子。我们有很多的标签:勇士妈妈,自闭症的倡导者,特殊奥运会拉拉队的一队成员,同样T恤衫的妈妈,挂钥匙的妈妈......我们无处不在。这很有趣,无论我走到哪里,我都会遇到一个姐妹。我已经在酒店的游泳池,公园,公共厕所,候车室,电梯和餐厅偶遇到和我一样的姐妹,马上,你可以和她们深交。

 

 

12我知道这意味着什么是真正的感激,因为我是。我很感谢我所有的孩子,自闭的孩子是我身上一块特的拼图。他是阴我是阳。我们相互平衡。当他是高兴或者达到了一个里程碑,我觉得在我的灵魂深处我也感到无比的高兴。我知道,这么说太老土了,但它的确如此。他让我变得更加理解他人。当我有一个艰难的一天,我每天都在想他是多么艰难的度过这一天的。我们这个家没有怜悯,因为我也知道他的幸运者之一,正因为知道这一点,我很感恩

 

 

 

 

13 我知道,爱可以征服一切。巴雷特有一个一心爱护他的家庭,我们一家由于他而更加团结,而且永远都会这样爱他。我们是一个思密司团队,我们互相支持互相照顾。巴雷特只要有了他的家人,他永远都没事儿。遗憾的是,很多有自闭儿童的家庭离婚率比起普通家庭要高。谢谢上帝我选对了我的另一半(还是他选对了我) 我们的婚姻因为我们的经历而更加历久弥新。

 

14,我知道,信念虽然非常纤细,但是没有信念,我们什么都没有。

 

15 我知道我们的这个世界充满了善良和包容。 刚开始,我不敢参加聚会, 我怕我们的情况会给人家烦。我等于是隐居起来。我低估了我的家庭,我的朋友,和素昧平生的人。这么多年来,我得到了很多陌生人的支持,很多很多的好人,欢迎我们的家庭,对我们就像我们应该属于这个社会一样好。我们不必要做尴尬的解释,他们接受了我的孩子,无论他的情况怎么样,而且他们在教养他们的下一代继续这么对待特殊需要的孩子,他们正在改变这个世界。

 

 

是的,这些情况我都知道。

 

 

 

英文版本也附上,我的翻译借助于google tranlsator. 很多地方翻译得牛头不对马嘴,很匆忙,但是大意是对了。大家凑合看。

http://www.scarymommy.com/things-i-know-being-the-parent-of-a-child-with-autism/

 

 

 

 

 

 

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阅读 ()评论 (23)
评论
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '雨滴' 的评论 : 谢谢雨滴的鼓励,我的心态在你们这么友好善良的姐妹们鼓励下变得更加好了,谢谢你,抱抱你。
雨滴 回复 悄悄话 抱抱佳MM。 原来听你说过老三的自闭症。 看了这篇文章才更多理解有一个自闭症孩子的妈妈每天所要面对和经历的。 你有这么好的心态也许是上帝要把你磨练成一个更优秀的人。

我也学习了: 我们生活在街道上最大的玻璃房子,所以永远不要扔石头。 学会感恩。

谢谢你来我家串门。 祝你和全家新春快乐吉祥。 祝老三有更多的进步。 一起抱抱他。
womaninhome 回复 悄悄话 回复 'SnowFallingOnWater' 的评论 : 谢雪花美女的祝福,你们都太善良热情了,我很感动。
SnowFallingOnWater 回复 悄悄话 太感动了。祝福家美女和你的孩子
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '布丁豆豆' 的评论 : 谢谢豆豆,你太会安慰人了,看了你的留言我心里一下很温暖,眼睛都湿了。抱抱你,善良可爱的豆豆。
布丁豆豆 回复 悄悄话 抱抱!我们的孩子健康快乐才是最重要的。亲爱的,上天总是公平的,我相信你家小朋友一定有他比常人更为优秀的方面。你家儿子做的音乐,女儿画的画都那么美好,有这样孩子的妈妈一定是最善良最体贴最温柔的妈妈!祝福你!祝福你们一家!
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '南山松' 的评论 : 松松,谢谢你的祝福,在这个网络世界,认识你和其他才女美女们真好, 你们的爱心温暖了我,你们的关怀感动了我,谢谢你,谢谢其他姐妹们。
南山松 回复 悄悄话 家mm好! 现在才彻底明白你女儿文章中提到的弟弟是怎么一回事. 原来你有一个特殊的孩子.
这个孩子带给你们许多别人体会不到的事情,让你们的感受更多.
谢谢你的分享,祝福你们一家人!
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '~叶子~' 的评论 : 好开心看到久违的叶子美女,你的鼓励和祝福让我非常温暖,谢谢你美丽的叶子,很喜欢你的甜美动人的歌声。
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '~叶子~' 的评论 : 好开心看到久违的叶子美女,你的鼓励和祝福让我非常温暖,谢谢你美丽的叶子,很喜欢你的甜美动人的歌声。
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '菲儿天地' 的评论 : 谢谢菲儿的鼓励和担心,我很感动你这么关心着我。虽然我们不曾谋面,但是你的善良幽默美丽让我很欣赏你。谢谢你分享你的故事,你们一家都那么有爱心。你朋友的孩子三十岁也是我老三将来的样子。老三现在15岁,但是却像一个5岁的儿童一样天真,胆小,可爱,我们都一切以他为中心的生活。
womaninhome 回复 悄悄话 回复 'wawale' 的评论 : 谢谢娃娃分享你的朋友的故事,她属于高功能的自闭症,祝福他。
~叶子~ 回复 悄悄话 家美, 谢谢你分享的这篇正能量的文章!

你乐观的人生观深深地感染了我,向你学习,学会感激.

祝福你们全家!
菲儿天地 回复 悄悄话 回复 'womaninhome' 的评论 : 家家我太佩服你了,要照顾孩子那么多,每次没看见你我就会想你们是不是都好,会惦记你。我朋友的孩子也是,三十好多,但智力在7岁左右,不过人挺nice 的。

这次度假在Discovery Cove,女儿和带着一个有自闭症孩子的一大家子一起和海豚游泳,他是被推着轮椅去的。大家都玩得很高兴,但他没什么反应,可后来看见海豚把他喂的鱼吃进去了,他和大家一起高兴得跳起来,开怀大笑,大家都被他感染了,老公把那一瞬间照下来了,非常感人。

家家,我很欣赏你积极的生活态度,你经常为我们大家带来笑声和温暖,是一个非常正能量的好朋友,继续努力,我也替你祷告。。。。
wawale 回复 悄悄话 家MM真不容易,抱抱!我朋友的小孩小时候有点自闭症,不过大了好很多,已经不太看得出来了。
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '小声音' 的评论 : 谢谢小小来访和支持。

自闭症不是忧郁症,它是精神疾病的一种,有的自闭症和正常人差不多,可以融入社会,可能不善于与人沟通,像微软的比尔盖茨,通常被外人看作他是一个古怪的人而已,这是第一类,叫高功能的自闭症 他们占自闭症的百分之六十。但是,百分之四十的自闭症归于低功能的自闭症,他们还有有其他毛病,比如智力低下,多动症,燥郁症 等等,这些孩子或者成人是不会融入社会的,就像我翻译的文章里面的孩子和我的孩子,他们是属于第二类,需要家人照顾一辈子的。他们也会有进步,通过不断地教育,可以比以前要好。比如我的孩子,他开始不会说一句话,现在会用三到五个字的句子交流了,他以前从来不看人的,现在,在我们要求下会用眼睛看着我说话。我也和这个妈妈一样真的很感谢特殊学校老师的孜孜不倦的教诲。
小声音 回复 悄悄话 不了解自闭症是怎么回事,是忧郁症吗?
家mm心态好,积极面对,祝福家mm的儿子越来越好~~~
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '水沫' 的评论 : 谢谢美女来访。自闭症的孩子不仅是无法交流,还有其他症状,严重的无法自立,生活不能自理,需要他人照顾,无法控制情绪,电影里面的自闭症有点偏颇,让人以为自闭症的人是天才,其实不是这样的。很多自闭的孩子还有mental retardation, 多动症,bi polar 等,绝大多数自闭症是没有天份的。
水沫 回复 悄悄话 我没有接触过自闭症的孩子,像RAINMAN这样,某些方面特别天才,跟人交流又特别低能,是这样的吗?好像三毛小时候也有自闭症。

喜欢你的心态,希望你儿子越来越好!
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '心梦逍遥' 的评论 : 谢谢梦美女的祝福。
womaninhome 回复 悄悄话 回复 '杜鹃盛开' 的评论 : 谢谢杜鹃来访和善良的祈祷,这个妈妈的乐观和幽默值得我学习,其实很多地方我还做得不够好。
心梦逍遥 回复 悄悄话 家美女你太棒了,学到很多,谢谢分享。

同时祝福你们一家人。
杜鹃盛开 回复 悄悄话 问好.欣赏你的乐观的生活态度.我们教会以前有个小孩,现在十几岁,越来越好.为你祷告.
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