来源: Vissie 于 2016-09-05 23:37:12
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虽然自闭症覆盖很广,成因和症状很可能不同,但既然都被诊断为自闭症,有一定的共通性。写这篇文章是为了义务宣传普及自闭症及各种治疗方式,也许可以为自闭儿家庭提供一些启示,家有普通娃的也可以读点育儿的实际经验教训。整篇文章比较长,时间不够的请直接找到相应的小标题后再阅读。
先简单介绍:我的第一个孩子是儿子,1岁前比同龄慢一点(比如晚2个月开始爬),1岁后明显语言听说能力停滞,非常典型的自闭症症状,快3岁被儿科医生确诊为中高度自闭症,还有多动症等,进了3年特殊学校(每周5个半天),无数专家辅导,God特殊方式治疗,目前基本痊愈。合理期望是一年之内语言交际能力赶上同龄人。我的另一个孩子是女儿,小2岁半,普通娃,儿子女儿相对比非常明显,说他自闭其实只是内向的基本可以歇了:)
父母原因:
我是中国土生土长、成年后移民到加拿大的,有完全健康的生活方式(饮食均衡,无抽烟酗酒等不良嗜好-提这些是排除一些自闭症成因)。虽然因为种种原因心理抑郁,但是无论在中国还是加拿大,多年读书、考试、拿行业资格证书、工作,一样不含糊,属于一直高效运转,根本没吃过药也没见过心理医生接受心理辅导的。平常表现跟周围人无异,家人朋友其实连我自己也没发现自己曾经抑郁,很久以后被诊断也被God治好了,没吃任何治疗抑郁症的药物。我想母亲实际上心理抑郁可能是一个成因,但我后来又生普通娃了啊? 他爸是老外,当时确实已经超过35岁,但生小女儿还更老2岁,同样的父亲母亲,也没再生自闭娃啊?
怀孕期间胎教:
刚怀儿子的时候我在做一份朝九晚五的工作。得知怀上第一个孩子时,非常紧张,总想一切做到完美,生个尽量完美的孩子。早早买了无数胎教和幼儿饮食教育等书籍并一直在读。大概从胎儿两个月大到儿子足月出生,每天早晚音乐胎教,也常常对着大肚子里的他说话,哄他“等你生出来,妈妈给你吃好多好吃的,买好多好多好玩的玩具,带你去好多好多地方玩,我们会很爱很爱你“之类的,怕他一不高兴让我流产了么 : )
怀孕期间母亲情绪:
加拿大的冬天冰天雪地,我当时还不会开车,走路怕不小心踩冰上滑倒,办公室里也空气不流通总让我觉得很闷,于是开始焦虑。症状是呼吸不太顺畅,心跳很快(坐着只感觉心扑通扑通地剧烈跳着),当然赶紧看家庭医生,看不出个所以然,没隔两天又自己好了。后来又发生了一次焦虑,我平常心跳65,焦虑时心跳85-90,心跳一下子快了接近1/3,人当然有感觉,但坑爹的医生说这心率属于正常范围,打发我回去了。怀孕期间我开始觉得有点闷,大冬天的晚上睡觉也要开窗一两个小时透气,更别提在办公室那么空气不流通的地方呆上8个小时,家里也不在乎我上班赚的那点小钱,就干脆辞职回家当家庭主妇。
怀孕期间饮食和生产:
我对自己要求比较高,想转行做会计师,于是开始一边怀孕一边学注册会计师。怀孕期间的饮食是这种造型:完全自然健康,变着法子尝试可能让孩子更聪明的食材,自己做来吃。我做过牡蛎炖白菜豆腐,那滋味,对地道的四川人无疑是酷刑。我完全不再吃辣,火锅什么的,怀了娃还想吃?所有的袋装食物统统不碰,嫌有化学添加剂。每天音乐胎教、对肚子里的娃娃讲话、读故事,时常抚摸大肚子(培养亲密感),当然定期做孕期各项检查更不必说,都一切正常。生娃的时候,连麻醉都省了,怕影响孩子,直接自然生产(确实是让人难以忍受的疼,其实没必要拒绝生产时打麻醉药)。第一个娃生产比较辛苦,当时时间比较长(但也完全属于正常范围),当时娃的肩被卡住了一会儿出不来,但也通过完全自然健康的方式生了下来。很漂亮的男娃娃,查各项健康指标,都正常,完全没有自闭或者任何其他不正常的征兆。等我怀女儿时,完全已经放任自流了,实在馋火锅或袋装食品,少吃一些也行。实在想吃辣,照吃不误,心情好最重要。因为要照顾儿子,没时间精力对女儿进行胎教,跟儿子讲话玩游戏时权当也对女儿进行胎教了,这叫规模效应:)生女儿时从最开始就上麻药(上次经历太惊心动魄心有余悸),结果几乎无痛苦地只用一两个小时就生了女儿,也是一切正常,胖乎乎的普通娃。声明绝对不是因为我们重男轻女,能生下一儿一女高兴还来不及呢(虽然我的初衷是龙凤胎),确实是因为没了当初只照顾一个孩子的时间和精力。当然我常常对女儿很愧疚,不过看她健康活泼可爱、大肆损坏家里玩具摆设和各类电器的模样,我也就放心了。
所以说自闭症是母亲在怀孩子时有不良习惯或者不尽心尽力,是一竿子打死一船人的冤枉,给原本已经受尽折磨的家庭伤口上撒盐。
一岁前饮食等日常照顾和启蒙教育:
儿子生下来后我自然延续了怀孕期间的无微不至,但确实没经验,一切照权威书养。加拿大颁发的幼儿教育书上说,婴儿每隔两三个小时就要吃一次奶。因此我就被坑得深更半夜调好闹钟,儿子睡得香香的也要把他抱起来喂奶,他迷迷糊糊吃完,我再慢慢为他拍嗝,基本一个小时就过去了,很多时候自己也熬不住困就那么抱着娃坐着睡着了。我一直是全母乳喂养儿子。等我清醒过来,去睡个一小时,又该喂奶了。产期很虚弱,这样肯定熬不住,后来就和娃一起睡,喂奶方便多了,当然这样有被子捂住孩子呼吸的危险,还是要慎重。儿子从此养成习惯,每隔两三个小时吃奶一次,直到一岁断奶,夜里仍然要吃奶两三次。等我养女儿时,儿子已被诊断自闭症,几乎所有精力时间放在儿子身上,哪有力气再管她?人家说“第一个孩子照书养,第二个孩子当猪养“,我家基本也这样。女儿饿了就哭,哭了我就给她吃奶。夜里只要她不哭,我就放心让她睡,连续睡个5-6个小时都行,不到三个月大她就整夜睡觉中途不醒了。我的教训是,再权威的书,也要抱怀疑的态度,不对赶紧想别的办法。小娃娃饿了自己知道,得不到奶吃会哭,这么自然的事情,偏偏要定个两三个小时需要喂奶的规则,把我坑惨了。当然估计跟我一样被坑的也不少。
儿子大概半个月就开始趴着训练他抬头,大概快满月就开始训练走路(有走路反射)。如果我没有抱着他玩对他讲话,就给他听轻音乐。比较奇怪的是,那么小的他,单独呆半个小时完全没有问题,不吵不闹(我还要做家务有时赶论文作业之类的)。而女儿跟大多数娃娃一样,几分钟见不到人就大哭大闹。儿子两个月大时,我就开始翻开书给他讲这是什么那是什么,也抱着到处指家里各种物件装饰是什么,什么颜色用途之类的,他就好奇地四处打量,此后他养成了随时随地四处观察探索的习惯。一句话总结,儿子一岁以前,我生活的核心完全围绕着他。我读CPA, 是凌晨5点起来读3-4个小时,一般是趁他睡觉的时候。基本造型是:“9点了,儿子该饿了,赶紧给他煮点蔬菜泥,再捣点蛋黄泥跟水果泥搅匀了哄他吃下去。9点半了,儿子该渴了,快给他喂水喝。1点了,儿子该困了,洗个澡,放点轻音乐哄他睡。2点了,儿子已经睡了一个小时,必须让他醒了,省得晚上老晚也不困。”看起来我费尽心力为儿子好,结果很可能因此害了他-他被照顾得无微不至,很开心,根本不用吭声,需求就得到了满足。比如女儿饿了要哭我才喂奶,所以女儿就学会了用哭来表达饿,从此慢慢学会不仅用哭,还用语言来表述自己的需求。而儿子根本不用哭我就把他喂饱了,所以就慢慢放弃了哭这种表达方式,进而对后期表达自己的需求形成障碍,至少我是这么想的。实际上,儿子从出生起就是个快乐温和的孩子(朋友老师都这么说),很少哭,常常满足地自己一个人玩得不亦乐乎。我每天也抽大量时间陪他玩,拍照录像无数,严格按照育儿书检查各项大动作、精细动作、语言、交际等指标,越大越有点落后的趋势(比如翻身晚一个月,坐立晚一个月,爬晚两个月),但是每个娃娃的发育情况跟育儿书有出入,也没太紧张。
所以有人说自闭症是父母不怎么跟孩子说话,不怎么陪孩子玩之类的,也很可能是无中生有的想象。
疫苗
顺便提一下打疫苗的事情。现在研究说有可能疫苗造成娃娃自闭,当然更多研究说不是。问问哪一个父母,肯定也不愿意拿自己的娃娃去验证科学的。我的儿子总是按时打各类疫苗,只要护士推荐就打,当然母亲也打以前没打过的疫苗,怕传染幼小的儿子。而女儿呢,大咧咧的常常晚一两个月甚至半年再打疫苗的情况都有。我的个人想法:娃娃越大,身体越结实,越能承受疫苗。所以我觉得疫苗该打的要打,但是或许可以比规定的年龄晚几个月打。我不是医生,对此也一窍不通,只是个人的想法和体会。实在担心娃会因此而生病造成不可挽回损失的父母,千万别听我的外行建议,我可负不起责任。
全身麻醉手术
儿子一岁时我把他带回中国探亲,带着这么小的娃娃坐长途飞机无疑是折磨。抵达后被一群家人亲戚包围,每天应付不断,倒时差,忘了给儿子每天很彻底地刷牙,只用纱布草草地清洁,有时干脆就忘了。结果10天后门牙附近长了3个小牙洞。立刻去当地医院看牙医,说要么拔掉要么全身麻醉修补,但这么小的娃娃的全身麻醉,据说只有北京上海能做。拔掉门牙多难看啊,所以我们等回了加拿大再找儿科的专业牙医。牙医说可以补牙,全身麻醉已经技术很成熟,不会对幼儿的身体造成伤害,于是我们就给儿子做了全身麻醉的补牙。很久以后看文章说3岁(还是5岁记不清了)以下幼儿如果做全身麻醉手术,很可能损害脑神经。再过了几年,我自己也被专业的权威医生“治疗”过以后,才知道很多专业医生没有基本的医德,除了赚钱根本不在乎病人死活。所以非常后悔当年让儿子做了全身麻醉。究竟是不是幼儿全身麻醉影响了脑神经而造成自闭症,让科学家们争论去吧。当父母的,最好保险点,不是非常必要的话,孩子小的时候不要进行麻醉手术,特别是全身的麻醉手术。
6个月-5岁半饮食和使用刀叉:
我给儿子按时添加辅食,自然也是健康营养均衡。但我好像有点洁癖,儿子如果用手去抓蔬菜泥弄得到处都是,或者嘴边沾上食物,我就立刻拿小毛巾去为他擦掉。儿子好像得到心理暗示,他不该用手去抓食物,也不该弄脏自己。一直到现在,他的衣服沾上一点水,手上沾上一点面浆(一起烤纸杯蛋糕),他就需要立刻清理换掉,也很不愿意触摸比如果冻类比较奇怪的材质。这是通过occupational therapy治好的,方法就是不停地鼓励他去尝试,等他勇敢尝试一次就夸张地表扬他,但也绝对不逼迫他忍受,比如他手脏了要立刻擦干净,我们都依着他。话说回来,他得到暗示吃东西不好用手抓,也不好弄脏周围后,不知道该怎么办了,干脆拒绝吃东西。他还太小,不会用勺子,所以干脆我就一勺一勺地喂他,他当然快乐又轻松。这样养成习惯以后,我喂任何食物,不论是水果蔬菜还是肉类,他都吃得很香。我如果让他自己吃,他就极度挑食,基本只吃水果、米饭面条芝士,对蔬菜特别是肉类看都不看一眼。久而久之,我发现不行,强行停止喂他,逼他自己吃,他就各种挑食,心里估计盼着妈妈接下来再一勺一勺喂他。事实上,我确实必须再一勺一勺喂他,要不哪来营养供给身体和大脑的发育? 如此他学会了“我不吃,反正等会妈妈要来喂我,大不了先饿一会儿。” 恶性循环。遇到家里有个不给力的他爸,老买些可乐薯片爆米花之类的,孩子饿了就自己去橱柜里找那些不健康的零食,管也管不住。我从中国回来后,也不晓得是不是去拜了佛像,突然变了个人一样,没了心思和精力照顾儿子了,心里抑郁,发泄方式是老上网看别人的喜怒哀乐,同时仍然读CPA,又怀孕生女儿,对儿子没法像以前那么无微不至。以前我一勺一勺喂他,他可是胖乎乎的。逼着停止喂他后,他开始越来越瘦,个子在同龄人里算中等,但我也不能一辈子喂他啊?他身体健康,虽然也偶尔发烧感冒呕吐,但都是娃娃很普遍的小病小痛,我们也就没太管他。挑食在自闭儿里非常普遍,有确实吞咽困难的,有对某些食物偏执地喜好只吃一两种食物的。我儿从1岁到5岁半,虽然我喂他时他蔬菜肉类都吃(没有吞咽困难或无法消化某类食物的问题),但他自己只愿意尝试各种水果、水、果汁、面条、煮好的蛋白、米饭、玉米、芝士(看起来不少,但跟普通人的健康饮食比起来,食物种类非常单一)。偏爱芝士,怎么也不肯喝牛奶,我试过羊奶,连自己都喝不下去想吐,实在不忍心逼他喝。建议家长们不要去买那种儿童芝士条,而要给孩子吃切成片或条状的大砖块芝士。我儿大量吃儿童芝士条(出门看见很多家长也给孩子吃这种)后臭臭里出现血丝,我们吓个半死,连芝士都不敢给他吃了(他获取奶制品的唯一来源)。后来只给他吃大砖块芝士(很可能更健康),即使他也吃不少,血丝却几乎都没有了。他5岁多(已基本治愈时),吃饭基本也不用勺子叉子,除了吃最爱的方便面,那可是坐得端端正正、优雅从容地用叉子吃得干干净净,最后还要向我道谢。有次看见我给他吃方便面,二话不说爬下餐椅,给我一个大拥抱 “Mom, you are so great!”(妈,你太好了!) 你要知道,我通常费心费力花两个小时做的健康营养的菜,比如奶油芝士培根香葱烤土豆泥,面上一层烤得金黄的芝士,哪个大人都说好吃的,他和女儿看一眼就“Yak!” 立刻爬下餐椅自己玩去了。为什么我就不能天天给他吃方便面呢?只能大概一个月给一次改善伙食 : )
与之形成强烈对比的是女儿。因为没有精力管,我就准备好食物放在她面前,任由她抓得到处都是,等她吃完了再一起收拾。她很小就自己喂自己(妈妈顾不上,要不只能饿),几乎不挑食,偏爱肉类,长得胖乎乎的。2岁后开始挑食,加上正餐之间的零食诱惑,现在也不怎么好好吃饭,但其实很多普通娃都这样。她现在饿了就嚷着要冰淇淋和果汁,我们当然常常软硬兼施、威逼利诱地让她也吃菜吃肉(想当年,我那么小的时候,哪有这种待遇?现在的娃都被惯坏了。)有了女儿的经验,儿子5岁才开始用手抓食物吃的时候,我就放任他用手去探知食物并熟悉食物(辅导课上教的,这是必须经历的过程),弄脏了既不马上清理,也不表示任何的介意(父母一个皱眉的表情,敏感的孩子也能读懂意思并立刻停止)。这段时期过了才能训练他开始频繁地用刀叉吃饭。筷子比较高深,暂时还没考虑,他们在餐桌上就当玩具玩。
食物过敏
很多自闭儿同时对某些食物或花粉动物毛发等过敏。先谈谈面筋gluten. 很多人说自闭儿同时对面筋gluten过敏,可以交钱给某些机构验血得出是不是过敏的结论,如果是的话,从饮食里剔除gluten会病情好转。我的一个远房亲戚也有个自闭儿,做了这项筛查,非常费力地在他已经极度挑食的基础上,再剔除含面筋的东西(常见的面包面条披萨之类的)。我想过去做测试,但觉得也没太大必要,因为他已经开始接受各类专家辅导,我不想也没精力再大大缩小他的可选食物范围。
他一岁时,我突发奇想,给他的烤面包抹了一点点花生酱,结果他只吃了一丁点,立刻满脸接着全身起红疹,红疹部位发烧 ,我没经验,吓得不知如何是好,赶紧送医院急诊。实际上,柜台有治疗过敏的药物,不用处方就能买,直接让他喝下一定剂量就行了,不用去医院苦苦等待4个小时。去中国吃烤鱼时,给他喝了一点含核桃的豆浆,也是立刻过敏。所以有过敏史的娃娃走到哪里都最好随身带着治疗过敏的药物。我立刻找过敏专家筛查,发现他对所有干果类过敏。花生酱过敏是可以要命的,原理是过敏时喉咙某部位肿大直接堵住呼吸,可能很快就死了。北美到处都有无花生酱的标识,学生也不准带含花生酱的食物去学校,很多普通娃家长怨声载道,但真的可以要了一个娃的命,大家请理解配合些。从此我自然不敢再让他碰任何干果类,非常担心他读小学时万一有孩子带了含花生酱的食物来,不小心让他触碰到而过敏,来不及抢救就完了,我又不能随时在那里盯着他。每年给他做过敏测试,3岁还是对干果类过敏,去上学随时身上配带急救针。4岁突然对花生都不过敏了,连经验丰富的过敏医生都觉得不可思议,因为对花生过敏通常是一辈子的事情。我们只能庆幸自己运气好,少了一门担忧。
半岁到3岁的自闭症症状和启蒙教育
大动作如爬和走路:
先前说到我儿翻身、坐立和爬都晚了一两个月。儿子1岁被带回中国时,坚决要在地上爬,我妈坚决不准,于是高强度训练了半个月,他会走路了!跟普通娃相比一点也不落后。因此我后来常常自责是不是因为我不懂/不会训练孩子,或许我真不是带孩子的料,太无微不至,反而害了他。这些思想,直接造成了我好几年怪自己照顾不当,才造成孩子不愿意学习表达自己需求和极度偏食的情况。抱着这种思想,也就很难接受儿子得到的中高度自闭的诊断。
他总是很小心翼翼,比如滑梯,要在一边观察别的小孩滑很久后,才敢冒险尝试。有人说这是因为他聪明,知道有潜在危险,确定没问题才自己尝试。这样子的他,不可能做出伤害自己身体的事情,比如有些自闭娃会撞头等行为。要是我们不小心碰到他让他疼了,立刻梨花带泪地哭,非要大人道歉了妈妈哄了才行。我发现他自己造成自己身体哪儿疼的,他就能忍下眼泪不哭,知道是自己的错。
偏执的物体:
从半岁到一岁,儿子就表现出对特定事务高度近乎偏执的专注力。比如他特别喜欢转动的东西,从天花板上的吊顶风扇,到滚筒洗衣机风干机,他曾经在亲戚家里搬个小板凳盯着洗衣机转一个小时,纹丝不动,也一声不吭(特别偏好转动的东西是自闭症的典型症状)。到了亲戚家里,除了要研究人家所有的灯在哪儿,全部开关实验一遍,还要开动洗衣机风干机看看是不是正常转动(自己想干嘛就要干嘛,不顾已经不是自己家,这也被专家认为是自闭症的症状)。3岁-5岁,走到街上,除了非要研究下水道井盖下为什么是空的(直接奔过去一个一个地看,不管是马路上还是停车场,实实在在的潜在安全威胁),还要研究完全不起眼的草坪喷水喷头怎么回事和各种户外仪表怎么会转动,完全是未来科学家工程师的料子。总之他感兴趣的,通常是这个年龄的普通娃视而不见的东西。做诊断时,护士拿发光的转动物体考他,他当然拿着不放手。我抗议这种玩具明显比毛绒玩具更有意思,所以他才玩得更久,但专业护士说,普通娃就算这么有趣的玩具,也是玩个5分钟就放下了,不会一直拿着不放手。后来他喜欢手里攥点棍状物体,从所谓的魔法棒到后来的牙刷,到哪里都要攥着,常常引起周围人的好奇。我们没辙,不让他拿他就大哭大闹,好像是带给他生命必需的安全感的东西,就由着他。等他上特殊学校,老师坚决不许,他也听话可以不攥着,但比较挑战的活动比如围成一圈听老师读故事书,他坐不住,老师就让他手里攥个小软球,他就安静多了。
眼神交流:
1岁多他开始非常喜欢自己一个人在那儿玩玩具,基本拒绝与人进行眼神交流。即使有,也是快速地飘过一眼,绝对不会在我跟他说话时看着我的眼睛,他总是左右看着别处,但就是不看我。对他说话他也基本上都充耳不闻,典型例子是带他去看儿童牙医做例行检查,两个护士大声对他说话,他完全没听见一样自己走掉,看都不看她们一眼(就算听不懂内容,安静的小房间里突然两个大人说话,还喊他名字,也该抬头看一眼吧?)但是当他特别高兴的时候,他会短暂地跟我眼神接触。诊断时我极力强调这一点,或许他只是不感兴趣呢?但专家说,跟人的眼神接触次数特别少,眼神接触的时间特别短,就算有,大大低于正常水平的,也算自闭症的症状之一。
指物:
儿子从2个月到1岁,我常抱着他四处指家里物件摆设,现在已经记不得当时他有没有跟着指了。1岁后我因为自己情绪问题,明显少了对他的关注。他开始自己一个人就能玩得很开心,从来不会主动来拉我去看他在玩什么(典型的自闭症症状)。普通娃一般会老想着告诉父母他/她在玩什么那么高兴,有分享的欲望。得知在谈到某个物体时不用手指,是自闭症的症状之一时,我开始有意地说到什么就给他指什么,如此坚持了一两年吧。他会顺着我的手指看过去,但是他自己感兴趣的或者需要的东西,他不会用手指,也不会说话表达,于是就来拉我的手,也完全不看着我,把我的手拉到那个物体周围,等我问他是不是想要某个物体。以前不懂的时候,就顺着他,反正他想要什么我一清二楚(对他太了解太关注,跟他肚子里的虫一样),直接就递给他。这种行为间接鼓励了他不用手指、不用说话就可以得到自己想要的东西。后来专家培训,开始对他装傻:“你要什么啊?是苹果?(指苹果)还是橘子(指橘子)?”逼他说话。初期不能直接要求他说出名字,而是给他名字让他选,更容易一些。可惜魔高一尺道高一丈,他很快长大了学会自己爬上橱柜,根本不用大人帮忙就可以拿到自己想要的东西。其实现在他也许想要什么也不会用手指,但我们大人也不会想要什么用手指,除非是指远处的某物给别人看。
拼图、数字、iPad和电子游戏:
我儿喜欢拼图,喜欢数字,记不太清楚了,好像3岁多就可以引导他自己顺数数到100,倒数从20到0,26个英文字母早就可以认全了。我的所有精力时间用来专攻他的语言和交际,根本没教他这些。连转动的风扇在他眼前,我教20遍“fan”也不跟着学的,怎么学更抽象的字母数字?
他完全是通过iPad自学的。其实很多自闭娃更能通过iPad学习,经常听说小学里有个自闭娃拿着iPad学习,旁边坐个专门跟他的老师。这真是难以理解,但很多自闭娃都这样。我们大人费尽心力教他,无论多么夸张的动作让他模仿,无论多么声情并茂催人泪下的讲话,人家就是视而不见、充耳不闻。但偏偏他就跟着电视儿童节目学习模仿了,让我们汗颜。他从1岁就有了自己的iPad,我去下载也买了些教育类的apps, 比如他喜欢的拼图,比如数数,比如用手指跟着写字母,还有什么泡泡之类的小游戏。他非常喜欢,我如果新装了一个app上去,他能抱着反复玩好几天,兴奋得可以不睡觉。操作iPad, 很多时候会弹出对话框要选择确定或取消,他肯定看不懂,就尝试点击一个,没几下就完全不用我帮忙,可以在不同apps之间转换。跟邻居一起吃饭,看他玩iPad的样子感概万千,“现在的娃就是超前啊。” 我怕他沉迷于iPad更不愿意跟人交流,于是不再装新的apps上去。他反复玩,最后玩腻了也就玩乐高去了。
他5岁的时候,他爸开心地买了好几部儿童大人皆宜的大型游戏(无数关卡、惊心动魄那种)。我自然批评这种不负责任的做法,这不是让他沉迷于电脑游戏不可自拔吗?简直就是把娃往火坑里推。其实这最不可能的方式,反而成了治疗他的一大良方。后面再谈。
公共场合表现:
儿子完全没有危险意识。去图书馆或超市,他可以自顾自地跑开,完全不会来找父母的。他喜欢电梯,可以反复玩多次,也是不管不顾地要坐电梯,父母假装离开他毫不在乎。马路上、停车场里,他可能突然往前跑,有时是看见了他心爱的下水道井盖(坑爹的为什么都有个小孔可以看到下面的梯子和流动的水呢,简直太有趣了),有时我猜是逗父母玩,看我是不是赶紧百米冲刺地追他。
他没有tantrum(翻译成无法控制地长时间哭闹),得不到想要的东西会哭,可怜兮兮地哭个5分钟父母也不理他,他就自己转移注意力了。这是得到表扬的自我控制情绪的能力。但也有一两次去商场,非要去跟圣诞老爷爷照相(旁边有很多圣诞装饰和玩具),我们头两天已经拉他去照过了,自然不依他,他就闹了一次tantrum.
公共场合不紧跟父母,没有危险意识,对某物体偏执,tantrum, 都是被专家划成自闭症症状的。
语气、表情和爱心同情心:
儿子不会发什么声音,偶尔发点音也是很平和温柔细细的声调。
我在他一岁前照过很多照片,他表情很丰富。但一岁后,确实大多数时候就是平静满足的样子。去看专业护士医生时,就直接被认为没有表情。自己没有什么表情变化,也读不懂大人或旁边小朋友表情变化,是很典型的自闭症症状,直接造成社交障碍。实际上,我觉得儿子对我是高兴还是生气很敏感,也就是说他其实是能感觉到/读懂表情的,不过他也几乎完全不看我,大概也是从我的语气里读出我的情绪并作出反应的。所以对娃要特别小心,无论是表情还是语气,她们非常敏感。
自闭儿的社交障碍表现在对别人的喜怒哀乐没有反应。我儿看到刚生下来的女儿,会靠近她、去亲她、拉她的手。看见我流眼泪的时候也有表情反应。
语言听说落后和两门以上语言:
儿子1岁多做完全身麻醉手术后,我也不知道是不是因为回国跟亲人短暂团聚后再分开,或者去拜了佛像,总之开始心情很不好,但日常的定时陪他玩耍读书还是坚持进行着。他的语言听说开始非常明显地落后-他盯着转动的风扇很长一段时间,我就指着风扇教他“fan, fan, fan”。我重复20多遍,他也对我充耳不闻,更别提跟着学发音了。此前我在家一直随意地交替着说中文和英文,发现他开始语言有落后迹象后问护士,护士说多语言不会造成语言发育迟缓,所以还是中英文混用。等他1岁半到2岁时,语言和交际跟育儿书相比已经大幅度落后,才慌了,从此完全全英文。普通娃可以同时学两门以上语言。但对特殊娃,如果连一门语言学起来都困难,怎么同时学两门甚至更多语言?因为语言听说严重落后,我非常焦虑,本来认为他只是语言迟缓而寻求专家帮助,却开始第一次知道自闭症。
寻求诊断:
在加拿大,也许是自闭儿太多,政府在每个自闭儿身上需要投入大量财力人力,所以不是家庭医生推荐就可以去儿科医生那里得到诊断。我需要先得到家庭医生的推荐,再去儿童医院定期办的讲座参加好几次知识普及,如果每次都定期参加并坚持听完讲座,再让医院推荐到儿科专家那里最后确诊。自然要预约时间,过程持续时间好几个月。我心里挣扎过,当时找家庭医生推荐,家庭医生看了我儿,直接说就是晚说话,不要随便给他扣个大帽子,也许一辈子都脱不了的大帽子。朋友更是暗示自闭儿在学校被各种欺负,很多时候娃大点就好了,一旦背上这个称号就各处有纪录,最好不要去给他做诊断。实际上,很多父母也许会采取鸵鸟态度,一味希望孩子大点就自行好转。我非常犹豫,但最后也坚持“有病就要医”的想法,所以去乖乖听讲座,让儿子接受观察,配合儿科医生做了测试,得到中高度自闭症和多动症的诊断。拿到诊断,天都要塌了那种感觉,死活不肯接受,其实此后两三年也不接受。但儿科医生说:“有了诊断,你才能申请各种政府的相关专业服务,越早干预治疗,对娃娃越好。”
各种治疗方式和效果
因此,虽然打心底不肯接受儿子是自闭儿的事实,我们还是很快申请了特殊学校,很快被接收了。我后来图省事想把女儿也交钱送去读(去同一个学校接娃上下学,而不是两个不同学校不同地点),特殊学校的老师例行观察我女儿玩了5分钟,就直接告诉我我的女儿不是特殊娃。这样的评估免费,所以有家长怀疑儿女可能自闭的,也可以通过这种方式得到进一步信息,当然下诊断要专业的儿科医生。我儿子从3岁起在特殊学校读到6岁,每周5个半天。班级总共10个娃娃,一个专业老师,一个老师助理,每天有语言治疗师或行为治疗师或心理治疗师轮流陪着上课,大部分娃娃是说话晚和交际问题,所以语言和行为方面的专家跟着上课的时候更常见。
3岁-4岁:
上特殊学校第一年,老师是新来的,我想她肯定很爱孩子们的,要不不会去特殊学校执教,因为特殊娃需要老师付出比普通娃多无数倍的耐心和爱心。但她确实缺乏经验。我的儿子那一年几乎没有看见进步。依照常识,干预越早越有效,那么3岁开始干预,3岁那年该进步最大的。所以我开始有点犹豫,但已经在特殊学校了,确实比去外面的学前班,无论是学生:老师的比率,还是专业治疗辅导师的配备,都有明显优势。干脆就让他继续读吧。
一个插曲是:这年小女儿出生了。很多人说如果家庭巨变,可能引发自闭儿说话的欲望。我也暗暗抱着奇迹出现的希望,但是没有。
4岁-5岁:
上特殊学校第二年,儿子非常幸运,遇到一个对工作很有经验也很有爱心的老师,当然我也非常配合老师的工作,积极沟通交流,参加各种讲座活动等,给老师留下家长很在乎孩子的印象。特殊学校的老师们,据她们自己说,很多自己都不要孩子,把全部心血投到工作里面对的这些特殊孩子。你也许不信,但我看她们对特殊孩子的关爱,真的相信。这一年,儿子4-5岁,开始有一些不太明显的进步,但也足以让我们当父母的欣喜若狂。他开始看我的时间稍微长一点点了。他不再一个人旁若无人地一个人玩,而是会在小朋友旁边玩 (也就是play along, not play with). 他开始从第一年只会说一两个单词,到可以说几十甚至上百个单词了。我们同时也开始了校外的家庭辅导,学习各种知识技能去训练儿子,逼他表达自己的需求。家有自闭儿的,要尽量争取政府的各项服务帮助,一般会针对每一个孩子的具体情况量身定制计划,有专家来家里教家长如何训练辅导自闭儿,如何在日常生活和玩耍里有意识地培养他表达、控制自己情绪和行为等等技能。
我其实在这一年很不给力,因为每天在吃一种坑爹的药物(被专家连哄带骗),抑郁嗜睡(常常一天16个小时以上,参加讲座也常常昏昏欲睡),没有精力照顾两娃。后来强行自己断药,花了两三个月才恢复正常。所以儿子离开我无微不至的照顾而学着表达自己、更独立些,也是很有可能的。
很重要的插曲是,家里的小女儿1岁多了,开始叽叽呱呱的讲话。我根本没有教过她说话,她很多时候就在一边看着我们不停地对儿子讲话,很多专家来家里教儿子玩各种游戏,完全把她晾在一边。这非常不公平,我知道,也愧疚,但是精力时间有限,只好关注有自闭症的儿子。很多时候因祸得福,女儿反倒养成了不断寻求父母和外人注意力的习惯和能力,交际能力很强。对比起来,我才知道对于普通娃,说话真的不费力,听旁边人说自己就会了,根本不用特意教。儿子仍然喜欢一个人玩玩具,但女儿可是有交际需求的。父母忙的时候,她就百折不挠地去给儿子捣乱 - 把他的拼图弄乱啦,把他建好的乐高一把推到啦。儿子很不喜欢,无法用语言表达怒气,就常常会推搡甚至打她。他很聪明,父母在场不会打,等父母离开房间就打,但女儿可是会哭着来告状的,弄得我们哭笑不得。当然专家执意要纠正这种行为,其实普通5岁娃也会跟家里兄弟姐妹打架啊?我当然采取过措施,比如拿走争抢的玩具,比如让他在一边安静坐10分钟不许动之类的。有一点效果,但也没几天又打架抢玩具。等他们长大了看,或许就是有兄弟姐妹的乐趣。
女儿其实应该是帮助儿子走出自闭很重要的一环。他们朝夕相处,不打不相识。父母不可能一天陪他玩10个小时,但是女儿能。大人不知不觉就能读懂他的意图,会特意简化语言以便跟他交流,一起玩耍时会让着他,让他成功而开心,鼓励他多参与一起玩的游戏。但同龄人就不会,女儿也不会。他们会逼迫他表达自己,逼迫他更努力才能顺利玩游戏,逼迫他遵守游戏规则。与此同时,同龄人也会带来压力和动力。比如女儿可以讲出这个物品的名称,儿子还不会说,心里肯定要着急,逼着自己学会说。女儿说话比同龄人还超前,在我们看来,有了儿子的经验,简直太超前了。儿子开始慢慢地进步,有点想追赶她的意思。
如果家里有条件可以再生一个,我觉得对自闭娃的帮助非常大,说是大功臣也不为过。如果怕再生自闭娃,去收养一个普通娃,也是一个办法。当然可以跟邻居的小孩非常频繁地玩耍,也行,但肯定无法每天10个小时在一起玩。送自闭娃去托儿所?托儿所一般不接手,而且去了很可能老师(其实角色类似保姆)没有经验,完全忽略自闭儿(你愿意跟一个娃来回讲上几句,还是愿意对一个娃讲10遍他却完全不理你?这是人之常情)造成自闭儿进一步受到伤害。
5岁-6岁(不可思议的治疗方式):
上特殊学校的第三年,老师更有丰富经验,但是好像性子比较淡,跟我谈话没有前一年老师那么热心。很特殊的是,我再次经历God、Jesus Christ 和天使们,搞不清自己的经历是怎么回事却又很想弄懂(他们不说他们是谁),结果被朋友骗进医院,关了3个多月,受尽折磨。他们爸隔一天带两娃来看我半个小时,所以我根本没有时间精力照顾儿子女儿,完全放任自流了。他爸从来不是带娃的料,属于满脑子想着给娃买新玩具新衣服新游戏,带娃就是打开电视打开游戏让娃自己玩,不会跟娃特意讲话,也不会跟娃读书之类的。这种情况下,儿子突然发生突飞猛进的进步,应该是因为我对God祈求他帮助儿子恢复正常,不用什么天才,只要当个普通娃就好。我早晚跪下祈求,持续了大概5-6天,God直接告诉我别再祈祷了,他帮我。
于是被关在医院里的我,就听他爸说儿子突然开始讲话进步很明显。原先一个单词一个单词地蹦,勉强有几个两单词连着说的,突然很多两单词,甚至三个单词一起说了。简短的日常对话也多了。所有人都很吃惊-前几年那么努力也进展很不明显,怎么一下子以火箭速度进展了?我说是因为我向God祈祷了,他爸自然不信,说是他和家庭辅导员、各类专家的功劳。实事求是地说,此前的专家们和我,付出的时间和心力可是多很多,儿子年龄也更小,应该进步更明显的。
总之我很开心。出院以后,自然要亲近儿子,习惯性地好好照顾他训练他,被God制止了。God说:“你去帮我翻译理解《圣经》,我负责帮你带好孩子。”我以前那么努力地尝试过,没有什么效果,如今看到明显进展,当然相信God了,于是开始对儿子不那么上心。家庭辅导员来的时候,以前都是我全程陪着,儿子各种撒娇不配合。现在我不陪,逼得他爸去陪,儿子反倒懂事地配合了。我发现,因为对儿子无微不至的关心照顾,他对我太依赖,只要我在场就立刻变小娃娃耍赖。而我不在场,大家对他没那么了解也没那么多耐心,他反倒学着独立,学着配合学习新事物了。我其实很不安,儿子进展到什么程度了,没有概念。后来偶尔看一看,他能跟家庭辅导员一起玩方格游戏,放心了。
逼他说话,God的方法是这样的 - 他很喜欢iPad和电子游戏,就放手让他玩个够。这简直跟一般的治疗自闭症的方式背道而驰,我自然反对到底。但我有事回中国一趟,只有他爸带他们两娃。回来时他们已经成了这种造型:睁开眼睛就要打电子游戏,一天可以打5-8个小时的电脑游戏。我极力限制,但他们已经养成习惯,一时半会也纠正不过来,他爸更是自豪儿子可以完全通关,玩遍一个游戏再玩遍下一个游戏。于是我家就出现了一个5岁娃和一个3岁娃无比兴奋地打游戏(在大的电视屏幕上打游戏,不是电脑游戏),儿子常常兴奋地说点什么,而女儿不会了就大哭,儿子就教她怎么通关。儿子不会了就来找我帮他,我可是从来没玩过这种大型游戏,连里面的卡通人物怎么走路怎么跳都弄不清,只好找他爸。他爸更加自豪,变着法子鼓励他们玩,这简直什么事啊。
但我慢慢发现,儿子在打游戏时非常兴奋,所以就产生了表达兴奋之情的欲望。游戏在我看来很刺激很惊心动魄,他所受刺激就很强烈,表达的欲望越来越强(比如“啊,火球来了,我不跳到一边去就被烫死了),表现是打游戏时出声越来越多,进而说话也越来越多,初衷大概是想跟妹妹或爸爸一起分享那么刺激兴奋的事情。我想,很多自闭娃对iPad和游戏应该都情有独钟,或许这种治疗方式都可以使用。游戏其实还能培养大脑快速思维、应对突发状况的能力,以及逻辑思考能力(先得到A, 才能通过B, C 来了该怎么做才能不死掉)。
担心视力问题?不要持续玩太长时间就行了。顺便提一下,他爸以游戏为诱饵引诱两娃吃菜吃肉,那可是乖乖吃饭配合的,生怕不让他们玩游戏了。我很担心这样持续下去怎么办,就算讲话多了,娃也开始沉迷于电子游戏了啊?哪知一两个月后,他们自己厌烦了,竟然视而不见,提都不再提玩游戏的事情。当然,这也可能是God在暗中帮忙。让一个人突然想做什么或不想做什么,对God来说很容易,我也亲身经历过多次。
自闭症几乎已经痊愈的症状
讲话:仍然在突飞猛进中,一天比一天说得更多。基本整天能听见他不停地讲话。当然比起同龄人,肯定还是要差一截,但我们有信心他能在一年之内赶上。
交际:不仅在小朋友旁边玩,也跟小朋友一起玩。很喜欢跟邻居的小朋友一起玩,甚至要跟着人家不愿意离开。去图书馆,有1岁多的娃要玩他正在玩的小汽车,他立刻让小娃娃玩方向盘。女儿大咧咧地要抢回来,他就去制止女儿,让完全不认识的小娃娃玩。去公园,他看见刚出生的婴儿就盯着人家不转眼,一次次说“so cute”. 对妹妹也很好,基本不打她了,还是要争抢玩具,但喜欢跟妹妹一起玩,当然也有他想自己建好乐高,拼命护着不让妹妹推倒的时候。刚才他一个人玩拼图,我走过时他招呼我:“Mom, play puzzles? ” 他整句还不太流畅,语法我们还来不及教,但要让人听懂没什么问题。我去跟他一起玩,填了一两块才发现原来他卡住了。他很开心地简单说着两三个单词的短语,我填一块,他填几块,拼完整了,脸上出现舒心的笑容。妹妹很能捣乱,我有时语气重一点,妹妹立刻大哭。儿子看妹妹被妈妈弄哭了,直接过来打我一下。当然这种行为我们还在纠正,不过他这么护着妹妹,我们也觉得很可爱。
饮食:也许是受到游戏的诱惑,他爸逼他自己吃菜吃肉,坚决不喂。我开始变着更多花样做饭菜,老老实实照着菜谱做,通常我会逼他尝一口,如果他喜欢,会自己接着吃。如果他不喜欢,我也不再逼他。比以前,他自己选择吃的食物种类已经大大增加了,会自己吃蒜泥西兰花,会自己吃烤牛肉和排骨等,关键还是要有滋有味,味道稍微重一点。其实加点芝麻油也不错,更香,儿子女儿更愿意吃一些。
太晚了,明天开校,我也写得差不多了。希望对自闭娃家庭有帮助。。。。。。
谢谢大家看帖。