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【恐惧新冠病毒，放弃与癌症博弈的故事】(五)
仅凭检查数据无法了解身体真实状况
现代医学发达，但是并不完善。西医往往把注意力放在症状和与之相应的检查结果上，而忽略了患者的真实身体感觉。
结果是机械地将症状和药物组合在一起进行治疗，我们看到的大多数现象是一个症状治好了，药物的副作用又会引发其他的症状，就像多米诺隐患。
凭直觉，我认为女儿的病并没有那么复杂，而是被"对症疗法"的西医弄复杂了。
输血、输铁后，血红蛋白依然下降，再输血只能维持几天，又下降，凭肉眼看尿液是咖啡色就知道身体产生了溶血。
为什么有这样的症状?
西医要借助一系列现代化的仪器检查来寻找原因，找不到原因的，西医就将这种症状定为特异性的过激反应，是免疫系统疾病的疑难杂症，必须使用类固醇激素(免疫抑制剂)。
类固醇激素是一把"双刃剑"，刚开始用，很多患者会有非常神奇的治疗效果，让患者有戏剧性的身体变好。但是，持续使用后，就会出现各种副作用，比如浮肿、出汗异常、睡眠困难、没有力气、关节疼痛、体重增加等等。不幸的是女儿的身体对于类固醇激素药(免疫抑制剂)不起作用，溶血不止。
(医生试错之一)
我在想，治病必求于本，如果在病因都不清楚的情况下这样治疗的医学是科学吗?
为什么女儿身体溶血会越来越严重?
我的分析是: 西医根本没有把患者身体的不适和引起人体发病的"寒"，作为病症来对待。她严重溶血期间的基础体温是摄氏35度多一点。有的时候，来自化验室验血报告上红细胞一栏是空白，医生说AMY的红细胞在常温下凝固了，没法检测。
这样强烈的"病从寒中来"信号，都被医生忽略了。它才是寻找病因的关键切入口。
女儿的脾脏和肝脏略有肿大，这与长期贫血有关联。
她的血清免疫球蛋白也增高很多。
血清免疫球蛋白IgG主要由脾脏和淋巴结中的浆细胞合成，是血清免疫球蛋白的主要成分。通常，血清免疫球蛋白增高，多见于一些浆细胞性恶性疾病，比如多发性的骨髓瘤等。因此，医生希望尽快在她身上找到癌细胞的证据。但是，她在半年时间里做了三次骨髓穿刺检查，造血细胞都在正常值范围内。
她的淋巴细胞绝对值不是增高，而是偏低。表明免疫能力很弱。
全身CT扫描也没有发现一个肿大的淋巴结。选取腋窝淋巴活检也没有发现浆细胞。
总之，医生在她身体上找不到任何有肿大的淋巴小结。
红细胞在常温下凝固了，没法检测。我第一次听说有这么奇怪之事，马上咨询在美国梅奥诊所血液科的L医生，她是我的好朋友。她认为，这种症状是典型的自身免疫性溶血性贫血。
自身免疫性溶血性贫血(AIHA)，是由于免疫功能紊乱产生了抗自身红细胞的抗体，与红细胞表面抗原结合，激活补体使红细胞加速破坏而导致溶血性贫血。根据致病抗体作用于红细胞所需温度的不同，AIHA可分为温抗体型和冷抗体型。
女儿的血液在实验室摄氏24度左右室温下会凝固，那就表明她的自身免疫性溶血性贫血的致病抗体属于冷抗体型。
对待冷抗体的患者，输血时，务必要让输入的血液温度与人体温度相同，而医院里的供血都是从冷藏室取出低于室内温度。没有加温的血液进入AIHA患者的血管，就加重了自身溶血的程度。(医生方法错误)
我们已经明白，抗体是从浆细胞那里产生的，它是人体免疫细胞的一部分，它的出现是为了加强抵抗细菌和病毒。
怎么会抵抗自己的血红蛋白呢? 免疫系统紊乱毋庸置疑。西医认为一定是癌细胞在作怪。
选择化学治疗的依据，来自2份基因检测报告中的其中一份。(医生之错，遗漏阅读8个月之久)
50-70%套细胞淋巴瘤
10-20%B细胞增殖性白血病
2-5% 慢性淋巴细胞性白血病和多发性骨髓易位。
医生重新发现这份基因检测风险报告后，欣喜若狂告诉女儿, 溶血原因基本确定，希望用常规化疗的方法，迅速杀死造成快速溶血的癌细胞。
再次让医生混沌的是，化疗进行到第二疗程时，溶血非但没有被控制，配合化疗的生化激素长效升白针，一夜之间差一点让女儿的脾脏破裂(说明书上有个例)。
一边输血一边化疗，医生发现淋巴细胞绝对值越来越低，肝脏肿大，巨脾症出现。医生不得不更换化疗药物，又增加了激素药，继续第三次化疗，期盼溶血能够停止……女儿逃离医院时，溶血情况没有丝毫改变。
在医院，以为可以控制病情，没有想到输血越多，病情越严重。
所有的指标随着化疗的进行越来越糟糕。内脏器官新问题一个个冒出来。肝脏载铁严重过量，代谢功能下降，胃肠胀气难受，胆囊泥沙状淤积，导致胆囊绞痛和胆总管阻塞，黄疸倒流到肝脏，引起肝脏严重发炎，肺部积水，脾脏再次发炎疼痛肿大，肾脏出血，心动过速，全身黄疸……
就这样，像多米诺骨牌一样，引起连锁反应。
对于专家医生为女儿输入大量血清铁一事，我百思不解。明明知道铁超载会引起肝脏严重问题，马登医生怎么会犯这么低级的错误呢？女儿 讲出了真情。
2019年年底，不明原因的自身免疫性溶血性贫血让她感到生命的尽头就在眼前了，住在斯坦福医院20多天居然看不到一点希望，每隔一天输血2个单位，血红蛋白在2.2克到3克之间徘徊。她做了一个大胆的决定，要离开医院，和新婚的丈夫一起去美国南方与公公婆婆欢度第一次也是最后一次圣诞节。M医生说，如果不输血，你的生命也许只有几天，不在医院发生万一怎么办?
女儿回答医生，正因为我时间不多了，才要这样做。M医生很无奈，她没有办法好想，又为女儿输了血清铁。她认为，也许可以让溶血溶得慢一点。其实女儿体内的铁蛋白已经超量，铁摄取和储备过多会造成肝脏硬化，增加患心脏病的危险。现在，这些情况都在慢慢显现。
女儿的怪病确实属于罕见，整个治疗过程都是在做尝试。虽然放弃化疗，选择犹太老中医的藏药取得了基本控制溶血的成绩。但是，她不明白犹太医生巴伯为什么说，"真正的医生是自己。"
其实，巴伯在传达中医的一个核心思想——"以人为本"。引导人们思考——你是谁?
一个人与其把对生命的理解交给医生，更重要的是自己成为那个医生，对自己的身体负起责任，然后找到最适合自己的医治办法。
