读《一个自闭儿的奇迹》的感想

我所以转这篇文章，是因为我的两个朋友都有自闭症的孩子，他们所经历的，过的日子真的是无法言说。我在东部的朋友学术上很有成就，博士毕业后，她选择了做实验室的技术员，这样可以拿出时间来教育孩子，我去看她的时候，她已经又生了两个孩子，他们真得很努力，不仅没有忽视老大，反而付出了更多的心血。一路上坐在车里，她不断地问他：“树是什么颜色？”然后让他重复：“树是绿的。”他们刚刚旅游回来，她先生作了一个帮助自闭儿学习的软件，除了叫自己的孩子也分享给其他需要的人。我看到老大自己看着电脑里的图片，不断地重复看过的地方，景色等等。他们住在新泽西州，那里对特殊教育非常重视，也给了他们很多的支持。我心里很替他们感恩。另一个在西岸的朋友，因为他们去了西雅图，我们祷告组的安妮，几年了经常打电话询问他们怎么样，然后把他们的需要放在我们祷告里。他们也又生了两个孩子，都很好，但是老大实在是长得很大了，看不住就跑，大人就要去追，白天上班的先生晚上也得不到很好的休息。很是辛苦，虽然有特殊教育的帮助，还是不见什么好转。但是，那里夏天有给他们这样孩子的夏令营，总可以让家长们休息两个星期，今年他们还回来参加了我们的退修会，真是不简单。看了下边这篇报道，我心里真是佩服这位母亲的奋斗精神和智慧。那份坚持让人感动。一个自闭儿的奇迹在紫藤书友会上，我邂逅了一对母子。儿子生得英俊乖巧，大人们在读书，他在一旁阅读中文书。读书会结束时，他献上了自己做的菜——土豆沙拉，并为大伙弹上一支钢琴曲。如果不是他母亲告诉我，我简直无法相信，这个会演奏七种乐器，懂中英文，也会做菜的才华横溢的男孩竟然是个自闭症患者。让一个自闭儿像正常人那样去生活，他们是怎么做到的？带着许多疑问，我探访了这家人。突然降临的厄运来自台湾交大，毕业于台湾交大及美国加州圣荷西州大电机系的任兆文和来自台大农业推广专业的陈韵如是典型的一对硅谷高科技夫妇。任兆文在硅谷一家高科技公司任资深工程师。陈韵如来美后修读了视听教育硕士，为的是将来能把下一代教育得更好。他们有了聪明健康的大儿子，一切都是正常而幸福的。1993年，老二任奕维出生。这是个漂亮的小婴儿，红扑扑的脸蛋，一双乌黑的眼睛总是骨熘熘地转，看上去比哥哥还要聪明。然而开始喂奶时，问题出现了，小奕维竟然不会吸允妈妈的乳头，无法进行母乳喂养。改换奶瓶，他倒是接受了，可是一吃牛奶就拉肚子，只好改喝豆奶。开始喂辅食的时候，又发现孩子的咀嚼能力很差，不会嚼东西。再大一些，别的孩子开始学说话了，他却迟迟不会发音。不过哥哥是12个月才学会走路，他11个月就学会了。妈妈想，也许每个孩子情况不同吧？问问周遭的朋友，也有孩子这个年龄不能很好地咀嚼，很好地说话的。她想，也许这都是正常的，可能孩子长大了就会好起来。后来小奕维又有一些奇怪的举动引起了妈妈的注意：他喜欢原地打转，从来不觉得头晕。后来才知道，这是因为自闭儿的延脑发育不够好，平衡系统低敏，不容易有头晕的感觉。奕维还喜欢看运动的东西，比如婴儿摇篮里转动的音乐玩具，还喜欢看马路上的来来往往的汽车。他还喜欢把玩具车都整整齐齐排成一排，并不准人将之搅乱。此外，他会一直去关电视，你一打开他就去关掉。他还喜欢一直冲马桶，不停地按按钮。他怕和人的目光接触，连自己的妈妈看他，只要目光一和他眼睛对上，他就立刻转走。这孩子还有过动症，情绪比较不开朗，也一直不能专心。大小便的训练也很吃力，直到4岁才完成。对某些声音还特别害怕，如吸尘器、理髮电动推剪、引擎启动声等。转眼奕维四岁了，妈妈送他去幼儿园。进去没多久，训练有素的专业老师就看出了问题，她找来家长很坦率地说，她认为，孩子的成熟度不及两岁，她怀疑这孩子有自闭症，建议去专业机构做个检查。美国这方面非常健全，该做哪些检查，相关的机构地址，资料都很齐全。按照老师给的指示，一家人开始为小奕维做了全面而繁琐的检查，包括肌肉协调度，感觉系统，脑子语言发展，对外界的认识学习能力，社交兴趣和技巧等。在孩子四岁半的时候，才完成所有的检查，确诊为自闭症。这个结果对于一家人来说，不啻是个晴天霹雳。韵如和先生无论如何不能相信，这个看上去聪明可爱的孩子怎么会是个自闭儿？韵如形容当时的心情，恨不得杀了诊断的医生，这一定是弄错了，为什么硬说我的孩子有这个病？先生的态度就是虽能接受这个残忍的事实，但并不想让太多周围的亲戚朋友知道这件事，所以尽量将家庭的生活圈子缩小。倒是韵如，在短暂的痛苦之后就想通了。她看了很多资料，觉得不应该放弃，不管孩子的病情怎样，她都要帮他治好，让他活得像正常的孩子。他们开始参加了一些复建治疗班，主要是语言与肌肉协调的训练。奕维所在学区的高中附属小学恰好有一个学前特殊教育班，老师是特殊教育硕士毕业的，很有经验。美国的教育把自闭症和天才儿童都归在特殊教育这一档。奕维就在这里上了学前班。他们班上有3个自闭症的小朋友。学区高中里有上儿童发展课的同学去班上实习，帮助老师一起教育这些孩子。和年龄相彷的孩子一起玩，比较容易进步。课堂上有老师教英文发音，数学，美工等。学前特教的品质是无话可说的，但是等上了幼稚园一段时间后，韵如发现，这样孩子的进步还是不够多，眼看孩子在课堂上的时间并没得到完善运用，韵如心急如焚，所以她决定把孩子领回家，自己亲自教育孩子。中西医双管齐下韵如本身是教育硕士，对教育有自己的一套理论。她认为，孩子首先要解决专心的问题。她阅读了很多资料，虽然大多数资料都说自闭症和饮食无关，但是她在着名心理医生格林斯潘的着作中看到某小孩的病症和饮食有关。这给她增加了信心。因为她一直觉得要根本解决孩子的问题，首先就要从最关键的地方入手。如果通过调理好孩子的肠胃，让孩子从此能够专心，那么以后学习任何东西都会减少很多困难的。她先带孩子去医院做了彻底检查，医院给了她一张长长的单子，原来奕维对很多东西都过敏。怪不得奕维吃很多东西都会拉肚子或者便秘，还经常鼻塞。他们先看了西医，听从肠胃科医生的意见，对食物进行了严格筛选。孩子对面筋过敏，所有含面粉的食物都不能吃，洋葱等调味品也不能吃，含蛋，奶等食物也不能碰。最后只能吃米和青菜。他们决定只在有机商店为孩子买食物。此后，为了配合孩子的治疗，他们一家很少出门。即使出门，也会为孩子带上小饭盒，装上他自己的饭菜。出门的时间还不能太久，因为不能带太多的食物，不然会坏掉，而且在外面吃不能保证能避开过敏原。买食物时要仔细看标签，不能买错食物。做妈妈的不能偷懒，每天都要为孩子准备食物，尽量自己做，少在外面买。韵如听说旧金山一个中医师治疗过敏很有效，就带着孩子去看病。此后3年期间，每星期，奕维的父亲都带着他去那边两次扎针灸。每天奕维也坚持喝医生开的草药，还天天坚持喝李子汁和维生素片调理肠胃和身体。奕维是个听话的孩子，非常配合医生的治疗。有时候韵如看到孩子头上扎满了针，心疼得不得了，孩子却都坚持了下来。3年后，因为奕维的父亲无法继续开车送他，针灸就停止了，不过肠胃的调理还继续。就这样调理了6年，奕维的过敏症有了很多缓解，吃饭比过去多了，身体也变得健康，长胖了不少。慢慢地，以前过敏的一些东西也不再过敏了，奕维终于能享受到一般人正常饮食的乐趣与自由。音乐是一贴良药奕维六岁时，韵如让他上KinderMusic的团体音乐课，是想让他有多与一般孩童接近的机会、养成他守团体纪律的习惯及训练他的音律感和手眼协调度。上完三期团体课后，顺理成章开始上一对一的钢琴课。音乐启蒙老师Kelly很有耐心地教奕维用双手弹钢琴，一开始奕维顾得了右手就管不了左手，但老师不放弃，终于在上了约莫两个月的一对一课后，小奕维办到了！Kelly简直老师比妈妈还高兴呢！同时间的针灸治疗，想必也帮助奕维增进专心度与双手协调度！奕维学习钢琴，先后得到不少好老师的启迪，每个老师都为他付出诚挚的爱心与耐心，真是奕维的福气！当奕维无法自我操练时，哥哥峻德就陪他一起练琴，妈妈尊重他愿意拨出自己的时间帮忙弟弟，所以就每次给他五元做为奖励。奕维喜爱音乐，在钢琴上进步很快。奕维另一位音乐老师Sonya女士，认为奕维很有音乐潜力，因为老师自己也擅长竖琴，就建议奕维也开始学竖琴。乐器这东西一通百通，学会一样，再学别的就不难。奕维就这样陆续学会了钢琴、木笛、电子琴、竖琴、吉他、长笛及古筝，总共七种乐器，还能边弹边唱爵士音乐，做简单的和弦编曲。对于一个有自闭症的孩子不简单啦！音乐老师Sonya对奕维非常有耐心，在奕维小时候，特地为他在家开团体音乐课，让奕维表演，给他信心。奕维的琴艺越来越好，开始登台演出，也越来越不怕陌生人了。他甚至开始喜欢在公开场合表演，一方面可为社团做公益服务，一方面有机会表现自我与认识新朋友。他的名气越来越大，很多社区活动都会找他演出。一年半前，他还举办过个人音乐演奏会呢！不要说一个自闭儿，就是一个正常的孩子能有这样的成就也很不简单呢！中华文化辅助治疗刚开始治疗的时候，就有医生劝韵如不要双语教育孩子，免得两样都学不好。可是韵如认为，中文是象形文字，自闭儿通常对图像的东西敏感，说不定学中文会对奕维的智力开发有帮助。奕维11岁时，她决定重新教他中文。她亲自制订了学习计划，并且自己做了识字卡片。韵如趁着週一到周五每天接峻德下课，在学校停车场等待的十五到二十分钟，读有趣的中文童书给奕维听，并教奕维背诵《三字经》。韵如认为，小孩子早点开始背诵韵文有利于增强语感。她让奕维背诵《三字经》，并不要求奕维明白其中的意思，对中文特有的平上去入声调的敏感度才是教学的重点所在。于是背久了，语音的感觉就找到了，奕维居然就能用中文与家人沟通了！背完《三字经》，奕维又背了《百家姓》、《千字文》和百首唐诗，最近又开始背宋词。有了语感，就要认字。韵如不嫌麻烦地每个字都打出来，连注音符号和汉语拼音都打出来。奕维每天学习几个字，并用作业本写很多遍，然后妈妈要求奕维默写。就这样，愚公移山一般，奕维已经掌握了上百个汉字，并可以用注音、拼音阅读成套的儿童中文读物了。除了学中文，韵如还让奕维学书法，书法也是和图像有关，有利于奕维认识世界。奕维在书法上颇有天分，第一堂课就能写得很漂亮，把书法老师张梅驹先生给吓坏了。奕维起点高，进步也快。看着那一个个方方正正，整整齐齐的毛笔字，谁都不会想到那是出自一个自闭儿之手。谁能想到，小时候连用粗铅笔都画不了一条直线的奕维，今天能用左手握毛笔写出令人讚叹的书法作品呢！所以，父母永远不要给自闭儿设限，要不断提供他们机会，然后等着接受惊喜吧！在读书会上，韵如认识了教国画的周典乐老师，她问可否教奕维学画中国画。老师欣然答应了。有了书法基础，奕维画画也进步很快。可能老天是公平的，自闭儿在一些地方有缺陷，在另外一些方面就特别有才华。奕维的艺术感觉很好，没有学多久，就可以画得惟妙惟肖了。光是学才艺还不够，身体锻炼也要跟上。可是如果去练美国孩子常玩的棒球，橄榄球，篮球等，都需要群体的配合。自闭儿通常不善和人沟通，不适合做这类运动。韵如就想到中国的太极拳，这是个体可以完成的，不需要和别人配合，比较适合奕维。有一段时间，奕维每天都打一套太极拳，既锻炼身体，又修身养性。因为这个特长，奕维还被请到社区，做传播中国文化的太极拳表演呢。奕维太极拳的授业恩师是－曾晖鸿先生。目前，奕维又开始与阮暐凊先生学咏春拳，因为韵如想训练奕维要有自我防卫的概念。培养生活自理能力自闭儿多少会受到来自社会各方的一些歧视。如何保护孩子，如何让孩子对自己有自信心，将来能够走上社会，学会和人打交道，生活能自理，有一定专长，可以自己养活自己，这是每个自闭儿家长的心愿。韵如也是这么计划的。她不能忘记，当孩子刚刚诊断出自闭症的时候，他们的家庭医生竟然拒收这个病人，他们不得不另换医生。当她送孩子去老美开的团体音乐班时，老师明知道有问题，收了钱，却不说实话，直到开课前，才委婉地说：“我们实在不知道他在班上的程度如何，他会不会受欢迎，别的孩子会不会嫌弃他。”为了让孩子少受伤害，韵如要将奕维保护起来，这也是她坚持家庭教学的原因。从一开始，她就明确地告诉孩子，你是个自闭儿，你和别的孩子不一样，但是不要紧，妈妈会帮你走出来。这些年，随着母子俩的共同努力，奕维在一天天地进步。谁能想到，灾难再一次降临这个不幸的家庭。四年半前奕维的父亲突然离世，家里的经济支柱轰然倒掉，这个家里只剩下孤儿寡母，将何去何从？奕维的父亲是乙肝带原者，原来一直都保养的不错。因为肩负着一家人的经济重担，他一连去了3家未上市公司，头一家有成功上市，他们得以有足够的钱买了现在的住处。他工作的最后一家公司财务状况不好，身为主管的他精神压力过大，再加上原来一直看他的医生休长假去了。新来的医生在他肝指数开始异常时，没想到该换药，所以突变的病毒快速複製，一发不可收拾。就这样，有一天，他开车去机场送大儿子去墨西哥旅游，回来之后就突然病倒。经医院检查，是急性肝硬变，需要马上换肝。就在等待合适的肝脏移植的时候，医生发现，他内脏已经有感染，并且肾脏也死了。最后几天只能靠机器维持生命，人也没了意识。一星期后，终于不治而终，没有留下任何遗嘱。事情发生得太突然，韵如连丈夫的遗像都没有，与韵如仅有一面之缘的画家余春明先生，得知此事后，日夜赶工，在极短的时间内，将孩子爸爸的遗像画好，让他们赶得上于告别式时使用。丧礼结束之后，韵如又不得不处理丈夫遗留下来的许多琐事。这一场变故，让奕维也成长了不少。他开始学着安慰妈妈：“妈妈别怕，我们会一起度过难关的。”奕维更加努力地学习。父亲的去世，让这个家庭马上面临的问题就是财务危机。因为走得太突然，父亲只留下了不多的人寿保险，他们还面临着没还完的房屋贷款。韵如本来在朋友的介绍之下，卖了一段时间的炊具。虽然这种新型炊具各方面都不错，但是不一定大家都认识到，买的人很少。韵如觉得当下最要紧的是教育奕维，赚钱可以等奕维独立之后，如果花太多时间赚钱，不但不能专心赚钱，还浪费许多时间。为了孩子，她决定一心一意教育孩子，把赚钱的事先放到一边。韵如想到，自己也会有走的那一天，孩子应该怎麽办？必须教会他如何一个人生活。于是，她决定培养他的生活自理能力。培养孩子的生活自理能力，说起来容易，做起来难。就拿最普通的购物来说，为了让奕维学会买东西，韵如先是给他正好的钱，只买一样东西，然后反复练习，没有问题了，再给正好的钱，买好几样东西。等这样做好了，再多给他钱，教他学会找钱回来。如此这般，奕维不仅学会了购物，还学会到餐馆里吃饭点菜。他甚至还学会了记账，存钱，计算学费等更複杂的金钱支出。两年前，韵如决定教奕维学习做饭。为了方便他的学习，家里的炉头换成了电磁炉，这样没有明火，即使出了问题，也不会酿成火灾。锅子是不锈钢做的不粘锅，清洗方便。刀不能太锋利，要用有点钝的。自闭儿协调性不够好，如果刀子太快，很容易切到手。最开始学习最简单的，如土豆沙拉和煎薄饼等，都是按照菜谱，用量杯严格照着食谱去或添或减就可以的。从简单到複杂，奕维每学会一道菜就拍成照片，给大家分享。那天我去他家玩，他还给我做了一桌菜，主菜是清炒西兰花，汤是蔬菜牛肉汤，清澹可口，营养健康。翻翻奕维的网上相册，煮饺子，煮面，炒菜，拌沙拉，样样都会，妈妈不在，自己也会做饭给自己吃，肯定饿不着。为了让奕维的教育更有效率，他们制定了紧密的学习计划，活动每周包括：音乐：练习钢琴、竖琴、古筝、爵士乐等、让哥哥峻德录影新曲曲目健康：每天坚持喝李子汁清理肠胃，照日光浴，打拳脑力：练习数学，学习科学阅读：读英文故事书口语：练习演讲，补充词汇量娱乐：在学习的空閒中，上网，玩游戏，看电影，组拼图和乐高玩具中文：练习拼音，注音符号，书写中文，背诵韵文，练习中文打字生活技能：学习去银行存钱，去商店买东西，洗衣服被褥，倒垃圾，出门坐车，看地图，烹饪社交：收发电子邮件，脸书交流，交换名片，参加派对，结交新朋友，和人面对面交谈艺术：画中国画，练中英文书法，做贺卡，摄影写作：写日记，做剪报，电子邮件，社交信件、生日贺卡、结婚週年纪念日贺卡精细活动练习：学习剪指甲，用筷子，用剪子，用刀子，编织衣物电脑运用：学用新软件、教妈妈用电脑尾声：走出自闭症每一个自闭儿的家长都希望孩子能有生活自理能力，将来就算自己不在了，孩子也能独自生存，不但可以自己照顾自己，还可以有一技之长，自己养活自己。韵如为了这一天早日到来，付出了全部的精力。她牺牲了自己的娱乐时间，牺牲了自己的亲情。自从孩子诊断出自闭症以来，整整13年，她没有看过一部韩剧，没有煲过电话粥，没有自己参加过派对，全部的心血都花在了培养孩子身上。父母老了，她也无法回去台湾看望他们，只能通过视频和他们交流。就这样，在韵如的精心教育之下，奕维学会了独自一人在社会上生活，还慢慢适应了群体中的交流。他喜欢交朋友，喜欢参加表演。台湾同乡会，客家同乡会，华人运动会，各校友会，周芬娜女士主持的紫藤书友会等处都留下了他的身影。他的故事打动了许多人，电台电视台都找他做节目，北美湾区各报社都报导他与自闭症抗争的故事。一时间，他成了旧金山湾区的小名人。因为奕维对音乐的敏感，韵如想到，也许将来他可以做钢琴调音师来养活自己。半年前她就请奕维的爵士音乐老师黄龙光先生开始教奕维学习钢琴调音，短短六个月的锻炼，老师对奕维的表现就已非常满意，给他打了九十八分。在今年五月二十一日，奕维参加了一个竖琴演奏比赛，并夺得金奖。今年六月二十五日，奕维又为 Relay for Life 抗癌公益活动表演了竖琴。在九月十日，奕维为库市硅谷秋季嘉年华会表演三首古筝曲，并分享书法作品「明月千里寄相思」，以向现场上百观众祝贺中秋佳节。奕维的精彩表演博得全场观众热烈掌声，库市市长还颁给了他奖状一张以资奖励。奕维的古筝老师陈惠清女士，对奕维的表现很感安慰。节目主持人丁维平女士，也简略採访了他们母子关于特殊儿教养的相关资讯。在一连串成绩面前，韵如的头脑还很清醒，她说要完全走出自闭症，奕维还有很长的距离要走，但是我们已经看见曙光了。韵如认为，奕维的人生必须走在对他最有利的路径上，才是道理！他容易上手的事项，要让他快速前进，他学得慢的东西，就耐心等待，给他足够的时间成熟。奕维完全明白妈妈的心思，他一直都和妈妈配合得很好。尽管道路仍然崎岖，但这对母子依然坚强执着地向着目标前进。让我们祝愿他们心想事成，早日走出自闭症的天空！并能寻出一条生计，解除维持家庭生存的经济压力！