一剑飘尘

一生豪情扫江湖,剑气曾为社稷初。飘落米国不老心,尘埃散尽无汉楚
个人资料
一剑飘尘 (热门博主)
  • 博客访问:
正文

家有癌妻(16)

(2021-05-30 08:50:38) 下一个

化疗的副作用,各个阶段似乎都不同。在进ICU之前,她是发烧、腿发麻。那种麻,是麻到会撕心裂肺地喊叫的。我曾经录下她夜里喊叫的视频,给一个非常好的朋友听,对方说听不下去,太惨了。现在她已经没有那么麻,变成了脚痒。这真是好太多了!我用了几种lotion,最后发现病友推荐的Eucerin牌子的Original Healing Lotion效果相对最好,但也只是减轻症状。而更具疗效的,是热水泡脚,早中晚各一次,时间不要太长(否则皮肤吃不消),基本可以无症状。这个方法,病友们可以分享。最近为了和病友交流,特别又开通了微信,建了一个群,里面都是乳腺癌方面的病友和专家。在里面,我受益匪浅,学习到病友们的淡定、乐观、无私分享。所以,我会坚持写下去,希望我的一些点滴经验,能够在未来帮助到其他人。如果世界上还有谁是真正无私的,我觉得就是这群癌症患者了。时间就是她们最珍贵的财富,已经没有任何空间容得下其他的物品。感谢她们。

实际上,自从化疗以后,Ava在许多方面有了改变。以前她不喜欢BBQ,但化疗以后,却念念不忘。我请Juan家庭帮助,安排在今天。原来要在附近的公园,但后来还是决定在家里。为了这个BBQ,她兴奋了很久。昨天竟然主动要求泡个热水澡。得病前,她几乎每天要泡澡,那是一种享受。但从去年12月份卧床以后,就再也没有过。我曾经多次建议她洗澡,但她都拒绝。我们的卧室都在楼上,楼下只有一个不带洗浴的厕所。所以,要把她背上楼,才能完成洗澡工作。我倒是很有信心,特别是她医生说她不再需要盔甲保护脊椎以后,我觉得应该可以背得动她。但她现在却变得非常胆小,即使有的时候我因为替她按摩,把医疗床的栏杆放下来,她也会担心自己掉下床。所以,为了让她有安全感,我恬不知耻地给Jane发信息,问她是不是愿意帮助我,给Ava洗澡。Jane立刻就答应了,一点芥蒂都没有。而事实证明,这是最正确的决定:Ava极度缺乏安全感,这大大增加了工作难度。她坚持要我们两个人抬她上楼,但狭窄的楼梯,非常不方便。最后我一个人一鼓作气,抱她上楼。好在这次,在她们两个女士提醒下,我戴了护腰。强烈建议:移动这种病人的时候,一定要戴护腰!感觉完全不一样,起到非常好的保护作用。给她洗澡的工作量,确实不是一个人可以完成的。而浴缸又非常滑,她左胸口有个开口,方便每次放疗挂点滴,不能沾水。情急之下,我不得不跪到浴缸里扶着她,保持她的体位。如果没有Jane的帮助,以个人根本无法完成这个洗澡的工作。而下楼梯的时候,更比上楼梯危险。所以,如果家中有这样的病人,上下楼梯、洗澡,都需要两个人以上,才能安全完成。这里也谢谢Jane,因为她,让我避免了一次冒失行动。否则的话,我很可能哪天就自己一个人把她弄上楼去洗澡,很可能酿成一起事故。所以,对待这类病人,不能冒失!因为她们身体脆弱,经不起闪失。

还有一个问题,就是体味。我已经完全闻不出她身上有什么不好闻的味道。但Jane非常好,实话实说,告诉我们,她屁股有味道。其实这是必然的,因为她一天至少尿十次。一方面是化疗的缘故,喝水很多,一方面是她无法像正常人那样憋住尿。这种情况下,我每次都是用毛巾沾温清水给她擦试。我不想用清洁用品,因为觉得都是化学品,太频繁会伤害皮肤。这就造成她屁股上有尿骚味,其他病友有没有好的建议?谢谢。

她昨天还完成了一件壮举: 弹钢琴。她本科就是在美国念的音乐系,主修就是钢琴。瘫痪以后,这是第一次弹钢琴。关键是她的腿,又有了蹬踏的能力(钢琴有脚键,需要蹬踏)。这是一个巨大的进步。确实,这次化疗以后,她的腿脚的活动能力又增强了。今天中午的BBQ,就写到这里。贴上一段视频:轮椅上的琴声。抱歉,当时就是想尝试看看是不是能弹钢琴,所以穿的是护理服。看到她弹琴,比较高兴,就录了下来。等以后她病情有更大进步,再换套漂亮衣服,弹钢琴。发布这段视频的时候,发现youtube上的视频目录,有音乐、政治、动物、美食等等,都是阳春白雪。就是没有疾病的,灾害的,而这些不是更应该引起我们的关注吗?不要说从同情他人的角度,至少从个人角度,也可以提醒自己吧。youtube这类目录体现了欧美左派文化的精髓:麻痹民众,醉生梦死。

 

[ 打印 ]
阅读 ( )评论 (48)
评论
lgy0724 回复 悄悄话 Ava 弹的真好! 加油,Ava! 加油, 一剑!很美的见证!
jw2009 回复 悄悄话 许多人在得了癌症后都条件反射地选择了标准治疗。。

雪中梅 回复 悄悄话 夫人弹的曲子真美,欣赏了 平安是福。
雪中梅 回复 悄悄话 让人感动的日记写的好,真情尽在其中,令人泪目。找人帮助给病人洗澡是对的。看到病人的情况正在好转,真是令人惊喜。爱心和信心就是巨大的动力。“好人一生平安”。在困苦中跋涉,不是谁都能够做到的。可是博主以顽强的毅力坚持着,以爱心努力着。病人也很坚强,这样就会逐渐好起来的。在心里为夫人深深的祈福,祝福平安和健康。同时希望博主在照顾病人的同时,也要注意关心自己。平安是福。
古树羽音 回复 悄悄话 "有尿骚味,其他病友有没有好的建议?"
我出国前曾经照顾脑溢血瘫痪的家母15年,医院/家/单位,深知三点一线的每天生活的辛苦和劳累。关于上述你的问题,在最初就像建议你,但由于不知夫人的现状以及现代看护,没有好意思说。
但看到夫人还能弹奏如此的旋律,看来她的末梢神经没有问题,身体还是有感觉的。那么,建议你们试一试使用这种看护工具,因为不会沾到身体更多的污物,所以可以说是比较卫生,还便于清洗,保持局部皮肤清洁干燥。具体介绍的Link:
https://shopee.tw/search?keyword=臥床便盆
化十化十 回复 悄悄话 願主顾念!
田姐 回复 悄悄话 含泪读完。Ava 能够开始弹琴,说明她的心情也在好转,真好!愿意让Jane帮你们,其实是愿意接住上帝向你们伸出的双手,实在为你们高兴!加油Ava!加油一剑!前两天转发的两位姐妹的分享实在是太及时了,充满了爱和智慧,会成为许多人的祝福。
jw2009 回复 悄悄话 化疗真是个化学老虎凳,把人弄成这样。。
魅力野花 回复 悄悄话 可以考虑安装stair lift chair,
大约$3000 到$5000, 人工大约$2000,硬件$1000到3000.
魅力野花 回复 悄悄话 wow,真坚强的女人,真有爱心的男人。盼望有好结果。
Tigerlily66 回复 悄悄话 好美妙的琴声。为美丽善良聪明的Eva加油,给有情有义有担当的楼主点赞!
维加斯的晨光 回复 悄悄话 好感人!加油!
leigh08 回复 悄悄话 为善良的人祷告。
思韵如蓝 回复 悄悄话 一剑博主,有一种防滑的橡胶垫,放在浴缸里会让你们轻松许多,我年迈的父母,就用过这种。你把大家的各个小建议列下来,因为即使这么小的事情,也需要花精力去找去买,你一个人实在忙不过来,可以请朋友代劳。太高兴你主动联系Jane,这是明智的选择。学习求助是一种自我挑战,是学会放下自己。和大家一样,被琴声感动了。
新年好运 回复 悄悄话 真不容易,我不敢保证自己能这样伺候谁。有的婴儿湿巾没有香气,应该化学成分少吧。
一个没有惊艳的老树 回复 悄悄话 神造了您,为此感恩。愿祂与您同行。
恬宁 回复 悄悄话 琴声真好听!
温清水是最好的,不要用含化学芳香剂的洗液。我记得有一条留言建议使用导尿管,装在一个袋子里,这样尿液就不会刺激皮肤及留下味道。也可以试试尿裤与导尿管交叉使用,如果插管不舒服的话。
mimi56 回复 悄悄话 太感人了, 加油!
我心依旧2008 回复 悄悄话 看一剑博主这个youtube,太令人感动,令人不忍看完,一个痴情,善良,充满灵性,具有艺术天分, 多愁善感,性格坚强的台湾女子,天若有情天亦老,祈祷她早日康复。
笑薇. 回复 悄悄话 一对相亲相爱,共同抗癌的夫妻。令人感动! 有了你的守候,Eva 是幸福的。相信她会好起来。你对自我心灵的剖析是如此的诚恳坦率,字字句句都是情。感动! 继续努力! 感谢分享!
江南水菱 回复 悄悄话 Ave幸苦了。加油,争取每天练一会琴,一切都会好起来的。
梧桐心语 回复 悄悄话 Ava加油!一剑也多保重自己!
Mumu_01 回复 悄悄话 乳腺癌是比较容易治疗的。博主护理得真细心,你的爱心,你的真情一定会让你妻子康复的。感觉博主现在的心态平和了很多,这样的心态对你自己对别人都好,祝福早日康复。
maggie_alive 回复 悄悄话 她长什么样啊?
菲儿天地 回复 悄悄话 回复 '云淡风更轻' 的评论 : +1

好开心啊,和博友一样,也看到了脚,还听到了你们俩说话的声音,真实,感人,泪目,曲子也是我喜欢的。祈祷Ava早日康复,加油!
距离 回复 悄悄话 祝福Ava和楼主!
蒙城的冰凌 回复 悄悄话 献上祝福!祝爱娃早日康复!????????????????????
alpha123 回复 悄悄话 OMG, 奇迹真有可能发生。
haqioji 回复 悄悄话 是您的付出让她的琴声更动听,更感人。加油。
土豆-禾苗 回复 悄悄话 好像是去年12月的油管视频中见过一剑的钢琴,现在真相大白啦。

“(钢琴有脚键,需要蹬踏)”,是啊,谁不知道呢?你这句加了括号的补充说明太逗乐了,看似多余,但让大家感觉到了Ava的一个细小动作给你带来的喜悦,不,是给读者们带来的喜悦,:)))

伴随以后的治疗还会有各种起伏,越来越相信一切都会好起来的!!
aunt4 回复 悄悄话 一边流泪一边听着Ava弹出美妙的生命乐章!God Bless all of your! 要么一楼安洗澡,要么安电梯送她上二楼。 这是持久战,请人帮助吧。
芦荟 回复 悄悄话 希望经常能听到琴声,希望越来越好!
依泓 回复 悄悄话 自從看了你的第一篇日記我幾乎是每天都在等著你發表下一篇,每次看眼淚都在眼眶裏,今天我終於哭出來了。我有過相似的經歷。感謝你坦誠的毫無保留的與大家分享你們的故事,我看到的是愛和善良人性,相信因爲愛Ave一定會康復的。天父會保守和眷顧你們的。希望你繼續把日記寫下去,這是愛的傳遞。每天會為你們禱告,Ava會康復的,你們愛的故事繼續!加油!
changchunhua 回复 悄悄话 Ava,太了不起了了!
爱你????
螺丝螺帽 回复 悄悄话 上楼不方便的, 装个stair lift, 很容易的。几千美刀就可以解决的。
假如今后要拆掉, 也方便。
我更喜欢现在中国普遍的家里装小电梯。

你可以自己网上看看图片, 决定装哪一种。

祝楼主和Ava, 生活尽量回到以前, Ava尽快康复!
渥枫 回复 悄悄话 感动,泪目。这是生命的赞歌。
渥枫 回复 悄悄话 感动,泪目。这是生命的赞歌。
一剑飘尘 回复 悄悄话 补充一句:她在病床上,是擦澡!不是没有洗澡。医院是每天用cleanwash擦洗。回家我就用温清水,不想用太多化学品。昨天是第一次泡澡,并非第一次清洗身体。有网友特意私信问我,故此解答一下。
云淡风更轻 回复 悄悄话 我一边流泪一边听着Ava弹出美妙的生命乐章!她一定会痊愈的,我相信!博主的每次分享就是爱的传递,帮助到更多有需要的病友们!加油!
hz82000 回复 悄悄话 会好的,祝福
波城冬日 回复 悄悄话 太好了,看了今天的信息高兴到要掉泪,Ava,加油,博主辛苦了。
杳果果 回复 悄悄话 博主的语言表达能力真是太有感染力了。
Ava会好起来的,而你是她好起来的动力和源泉。
你像照顾一个小baby一样照顾她,珍贵的人性之爱。
我会天天为你和爱人祈祷的,会灵验的!为人间之爱祈祷,为温情之守祈祷,为你和Ava的美好愿望都实现而祈祷。
我心依旧2008 回复 悄悄话 泡澡是有减压,放松的作用,不过如果身上有伤口,要谨慎,入浴前浴缸要清洁干净,不然伤口容易被细菌感染。
青青小月 回复 悄悄话 看Ava弹琴,禁不住热泪盈眶,这琴声是爱,是勇气,是生命的力量啊!
这琴声不是致爱丽丝,是致你---侠情仗义,善良真实的你!
敬佩,加油,祝福!
翩翩叶子 回复 悄悄话 Ava 真棒,太激劢我了,生病琴也弹得这么好,加油,想看你每天弹一点,希望不久的将来,脱掉这身病服,穿着你一向喜欢的漂亮衣服再弹琴给我们看,Ava 美女加油,你真棒!
虞渊 回复 悄悄话 Ava加油!
小小涟漪 回复 悄悄话 感人!加油!
十八号院 回复 悄悄话 坚信,她的人生旋律会继续到永远。仔细听完她弹的致爱丽丝以及克莱德曼的曲子,她元气尚在,会康复的。
[1]
[2]
[尾页]
登录后才可评论.