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化疗的副作用,各个阶段似乎都不同。在进ICU之前,她是发烧、腿发麻。那种麻,是麻到会撕心裂肺地喊叫的。我曾经录下她夜里喊叫的视频,给一个非常好的朋友听,对方说听不下去,太惨了。现在她已经没有那么麻,变成了脚痒。这真是好太多了!我用了几种lotion,最后发现病友推荐的Eucerin牌子的Original Healing Lotion效果相对最好,但也只是减轻症状。而更具疗效的,是热水泡脚,早中晚各一次,时间不要太长(否则皮肤吃不消),基本可以无症状。这个方法,病友们可以分享。最近为了和病友交流,特别又开通了微信,建了一个群,里面都是乳腺癌方面的病友和专家。在里面,我受益匪浅,学习到病友们的淡定、乐观、无私分享。所以,我会坚持写下去,希望我的一些点滴经验,能够在未来帮助到其他人。如果世界上还有谁是真正无私的,我觉得就是这群癌症患者了。时间就是她们最珍贵的财富,已经没有任何空间容得下其他的物品。感谢她们。
实际上,自从化疗以后,Ava在许多方面有了改变。以前她不喜欢BBQ,但化疗以后,却念念不忘。我请Juan家庭帮助,安排在今天。原来要在附近的公园,但后来还是决定在家里。为了这个BBQ,她兴奋了很久。昨天竟然主动要求泡个热水澡。得病前,她几乎每天要泡澡,那是一种享受。但从去年12月份卧床以后,就再也没有过。我曾经多次建议她洗澡,但她都拒绝。我们的卧室都在楼上,楼下只有一个不带洗浴的厕所。所以,要把她背上楼,才能完成洗澡工作。我倒是很有信心,特别是她医生说她不再需要盔甲保护脊椎以后,我觉得应该可以背得动她。但她现在却变得非常胆小,即使有的时候我因为替她按摩,把医疗床的栏杆放下来,她也会担心自己掉下床。所以,为了让她有安全感,我恬不知耻地给Jane发信息,问她是不是愿意帮助我,给Ava洗澡。Jane立刻就答应了,一点芥蒂都没有。而事实证明,这是最正确的决定:Ava极度缺乏安全感,这大大增加了工作难度。她坚持要我们两个人抬她上楼,但狭窄的楼梯,非常不方便。最后我一个人一鼓作气,抱她上楼。好在这次,在她们两个女士提醒下,我戴了护腰。强烈建议:移动这种病人的时候,一定要戴护腰!感觉完全不一样,起到非常好的保护作用。给她洗澡的工作量,确实不是一个人可以完成的。而浴缸又非常滑,她左胸口有个开口,方便每次放疗挂点滴,不能沾水。情急之下,我不得不跪到浴缸里扶着她,保持她的体位。如果没有Jane的帮助,以个人根本无法完成这个洗澡的工作。而下楼梯的时候,更比上楼梯危险。所以,如果家中有这样的病人,上下楼梯、洗澡,都需要两个人以上,才能安全完成。这里也谢谢Jane,因为她,让我避免了一次冒失行动。否则的话,我很可能哪天就自己一个人把她弄上楼去洗澡,很可能酿成一起事故。所以,对待这类病人,不能冒失!因为她们身体脆弱,经不起闪失。
还有一个问题,就是体味。我已经完全闻不出她身上有什么不好闻的味道。但Jane非常好,实话实说,告诉我们,她屁股有味道。其实这是必然的,因为她一天至少尿十次。一方面是化疗的缘故,喝水很多,一方面是她无法像正常人那样憋住尿。这种情况下,我每次都是用毛巾沾温清水给她擦试。我不想用清洁用品,因为觉得都是化学品,太频繁会伤害皮肤。这就造成她屁股上有尿骚味,其他病友有没有好的建议?谢谢。
她昨天还完成了一件壮举: 弹钢琴。她本科就是在美国念的音乐系,主修就是钢琴。瘫痪以后,这是第一次弹钢琴。关键是她的腿,又有了蹬踏的能力(钢琴有脚键,需要蹬踏)。这是一个巨大的进步。确实,这次化疗以后,她的腿脚的活动能力又增强了。今天中午的BBQ,就写到这里。贴上一段视频:轮椅上的琴声。抱歉,当时就是想尝试看看是不是能弹钢琴,所以穿的是护理服。看到她弹琴,比较高兴,就录了下来。等以后她病情有更大进步,再换套漂亮衣服,弹钢琴。发布这段视频的时候,发现youtube上的视频目录,有音乐、政治、动物、美食等等,都是阳春白雪。就是没有疾病的,灾害的,而这些不是更应该引起我们的关注吗?不要说从同情他人的角度,至少从个人角度,也可以提醒自己吧。youtube这类目录体现了欧美左派文化的精髓:麻痹民众,醉生梦死。
我出国前曾经照顾脑溢血瘫痪的家母15年,医院/家/单位,深知三点一线的每天生活的辛苦和劳累。关于上述你的问题,在最初就像建议你,但由于不知夫人的现状以及现代看护,没有好意思说。
但看到夫人还能弹奏如此的旋律,看来她的末梢神经没有问题,身体还是有感觉的。那么,建议你们试一试使用这种看护工具,因为不会沾到身体更多的污物,所以可以说是比较卫生,还便于清洗,保持局部皮肤清洁干燥。具体介绍的Link:
https://shopee.tw/search?keyword=臥床便盆
大约$3000 到$5000, 人工大约$2000,硬件$1000到3000.
温清水是最好的,不要用含化学芳香剂的洗液。我记得有一条留言建议使用导尿管,装在一个袋子里,这样尿液就不会刺激皮肤及留下味道。也可以试试尿裤与导尿管交叉使用,如果插管不舒服的话。
好开心啊,和博友一样,也看到了脚,还听到了你们俩说话的声音,真实,感人,泪目,曲子也是我喜欢的。祈祷Ava早日康复,加油!
“(钢琴有脚键,需要蹬踏)”,是啊,谁不知道呢?你这句加了括号的补充说明太逗乐了,看似多余,但让大家感觉到了Ava的一个细小动作给你带来的喜悦,不,是给读者们带来的喜悦,:)))
伴随以后的治疗还会有各种起伏,越来越相信一切都会好起来的!!
爱你????
假如今后要拆掉, 也方便。
我更喜欢现在中国普遍的家里装小电梯。
你可以自己网上看看图片, 决定装哪一种。
祝楼主和Ava, 生活尽量回到以前, Ava尽快康复!
Ava会好起来的,而你是她好起来的动力和源泉。
你像照顾一个小baby一样照顾她,珍贵的人性之爱。
我会天天为你和爱人祈祷的,会灵验的!为人间之爱祈祷,为温情之守祈祷,为你和Ava的美好愿望都实现而祈祷。
这琴声不是致爱丽丝,是致你---侠情仗义,善良真实的你!
敬佩,加油,祝福!