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一生豪情扫江湖,剑气曾为社稷初。飘落米国不老心,尘埃散尽无汉楚
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家有癌妻20210525

(2021-05-25 22:36:45) 下一个

20210525

首先Ava的脚,在使用了一个网友推荐的药膏以后,她自己感觉非常舒服。因为是刚刚洗完脚以后才涂,所以疗效如何还要等未来看。药膏是Jane从药房买了给我的,我还忘了给她钱。Jane就是昨天联络我,想帮助我的那位女士。但昨天我们见面以后,我就没有再联系。她早上又主动联系我。我随口解释说:这辈子除了父母和Ava,我没有获得过别人帮助,所以不好意思联络她。发出去,就明白这是自己给自己脸上贴金。半百的人生,怎么可能没有获得过其他人的帮助?远的不说,Ava这件事情,杨大哥、Elena,都是无微不至关怀我。Elena,甚至从湾区驱车400mile,自己住酒店五天,陪我们。但是我在回答Jane这样热心人的讯问的时候,随口就撒谎。写这些,不仅仅为了自我检讨。更想分析人性,总是不自觉地拔高自己。哪怕并没有实际的利益,也喜欢给自己树立高大上的形象。这对于解释欧美社会的左倾化,非常有帮助。除非让个人为了所谓善事出血,否则大多数人是倾向于表现得比实际更有道德。佩洛西、奥巴马之流,一方面大肆捞钱,另一方面满嘴伪道德,其实是符合人性的自然的。换我到了他们的位置,也不会好到哪里。

 

本来下午要和Jane一起,给Ava洗个热水澡。但我中午带她去了一趟公司,显然她疲劳了。这是她离开ICU以后,第一次去公司。可以说是全副武装:穿着护身盔甲。她和我不同。无论是当初我投资的蜡烛厂、水厂,还是现在她控制的贸易公司,对于我来说都只是赚钱机器。我属于那种志大才疏形的,从小就一心要做大事业。所以,公司不能上市,就算不得事业。就在疫情前,和儿子坐油轮畅游加勒比海的时候,还和他讨论合作成立高科技公司的可能性。但是一场疫情,让我元气大伤。即使如此,也没有丧失希望。直到Ava得病,这对我的打击,远远超过生意上的失败。生意失败了,还可以东山再起。但Ava这种绝症,一旦失去机会,就是天人永隔。所以,我尽一切力量,要找到让她生命延续的方法。但这又引起另外一种压:花销的压力。这几个月来,没有保险的那几天,不说。就是有保险,各种copay,以及保险不报销的开支(比如No Emergency Medical Transport等等),也是不小的数字。中国人都熟悉的一个笑话:钱没有花完,人没了。我却不得不考虑:如果人还在,钱没了,岂不是更痛苦?过去十多年是我人生的黄金时期。基础却是金钱。没有钱,还谈得上什么黄金?庸俗,但事实就是如此。钱,是人生的润滑剂。不能当饭吃,但离开它,就等着被社会摩擦吧。如果我们没有钱了,虽然美国社会不会让她病死,但坦白说,那种靠社会救济的医疗条件,她会生不如死。一个简单的例子,第一次住院,保险公司最后要安排她去Nursing home,几个人一个房间。她宁愿自己掏钱住医院单间,也不愿意听从保险公司的安排。Ava的母亲是台中地区一个大地主的小女儿,父亲是东海大学的一个文学系的副教授。这也是她喜欢我的一个原因。她总是会故意刺激我,说她父亲的文学水平比我高。她还经常背一些古诗,虽然经常张冠李戴。她说很小的时候,父亲带她去东海大学的课堂听他讲课。作为这样家庭的独生女儿,她对于生活质量的要求,和我几乎完全不同。我基本是什么都能将就。刚开始做生意的时候,我在仓库住了半年。她听说以后,第一反应就是:怎么可能,那多不方便啊。

所以,到现在为止,她都不会担心我们的经济状况,总是一副车到山前必有路的自信。而我,总是未雨绸缪。我的理性告诉我,对于我的未来,最不利的其实是Ava继续这样瘫痪状态地生活着。我们的生活质量显然会大大下降。这对于我,不存在问题。我最担心的是她会活得比较痛苦。所以,有网友问为什么不找护工。一来,护理她的体力方面的工作,我还胜任。二来,护工只是减轻我的工作量,并不会给她更好的护理质量。这个不是吹牛,我现在护理水平绝对不比专业人士差。两次住院,护士都对我的护理水平赞誉很多。护理工作其实最重要的是用心,而不是用手!

所以,我目前不打算请护工,因为还能撑。而这个时候,Jane的帮助,就显得非常可贵。她今天下午来我家,帮助我清理了厨房和整理了许多衣物。这都是我最不擅长的。她离开以后,Ava对我说,不能让人家白白来工作,要礼尚往来。坦白说,我对于如何处理和Jane的关系,很伤神。Ava生病前,我们也有一个老莫阿姨,每两个星期,来给我们清理一次。我对与她的关系,非常自然。因为我们是支付薪水的,所以我不觉得亏欠什么。Ava生病以后,我因为经济上的考虑,就没有再使用她。两个星期前,Ava一个朋友家庭过来替我们清理。我也没有觉得亏欠啥。因为Ava一直资助这个墨西哥家庭的孩子读书。她资助的不求回报,但到了这个时候对方回报,我也不会有亏欠感。但Jane在此之前与我们完全没有关系,给我们做这样的清理工作,我和Ava心里都非常过意不去。按照Ava风格,一定是宁愿让那个老莫阿姨过来。但是她在这个问题上,没有跟我讨论。这就是她情商高的地方,因为她知道,我是不想在这个方面增加开销。所以家里被我乱得像狗窝,她也从来不说。我想,这是她有生以来住过的最乱的房间。这是我的弱项。但因此利用Jane的善良??我们并没有经济危机到付不起阿姨清理的地步。仅仅为了节省开支,就利用他人的善良,这又符合道德标准吗?应该穷到什么地步,才应该接受这样的帮助呢?这里我提出这些问题,也并非仅仅针对我和Jane的这种个案,而是一个普遍的道德问题:如何对待别人的善意?这个方面,我比较白痴。我想,Ava会给我一个答案。这也是我这么多年最依赖她的地方。

今天带她去公司,wrangler座位太高了,我抱她上下座位非常费劲,腰扭到了。我腰是老毛病,年轻时被中共武警踢伤过,现在受力就会成虾米腰。明天要带她去做chemo,要想办法用点巧劲。其实医院的OTPT都教过我,如何保护自己情况下,移动她。但这些方法都对Ava的体力有要求,比如要她保持平衡情况下前倾身体,但她很难做到。所以我就只能蛮横抱她。普通小车还问题不大,但Wrangler底盘太高了,抱上下就恨费劲。看来真应该换车了。

最后,还是感谢所有网友!你们的鼓励和关心,让我们在这个困苦的时刻,感受到人性的温暖。这个日记是为了记录抢救Ava的点点滴滴,到她被送进ICU开始发布,寻求帮助。而到今天,变成了和网友的互动。我努力不受影响,完整记录Ava的病情,并真实地解剖自己的人性。

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阅读 ( )评论 (15)
评论
一个没有惊艳的老树 回复 悄悄话 你多保重!加油!求神赐平安!
robinson 回复 悄悄话 人世间,万事离不开因果。所以,你可以选择不接受别人的帮助,也可以选择接纳后以后再还。没有对错,跟从自己内心就好。一旦做出选择,就及时放下,不必为过去纠结烦恼。善待Eva,把你欠她的债先还上。
雪中梅 回复 悄悄话 扭腰的问题不能忽视,一定要有人帮忙才行。我原来在诊所工作时,就多次的看见照顾轮椅病人的工作人员很辛苦,她们也有扭腰的时候。应该格外的小心。很担心。。。祈福为您们二位。平安是福。
人生随笔 回复 悄悄话 每个医院都有social worker帮助order equipment 象lift之类,你们住院没有social worker来帮你们吗?
人生随笔 回复 悄悄话 回复 '螺丝螺帽' 的评论 : Medicare对交够税年份的人也有,先qualify disability, 然后才能qualify Medicare. Medicaid 保险太差了
波城冬日 回复 悄悄话 对信上帝的人来说,施比受有福,能帮到别人,是神所喜悦的;对信菩萨的人而言,善恶有报,行善能修来世,所以博主不必有负担。这个时候向你伸出援手的,相信根本就不求回报,相对的,如果能帮到你,他们内心所得到的快乐就是最好的回报。
希望波士顿的Lin 医生那儿能尽快约到面诊。继续为Ava 祷告!加油!
云淡风更轻 回复 悄悄话 能够得到帮助是一种幸福,欣然接受帮助是一种能力,博主你就抛开一切顾虑,欣然接受网友们的各种帮助,毕竟当下Ava的生命高于一切!继续为你俩祷告,加油!坚持必有更多希望!
StarCoral 回复 悄悄话 回复 '田姐' 的评论 : 同意田姐所言。大方感恩地接受別人的幫助也是一種慷慨的美德,讓幫助你們的人體會到助人為樂帶來的祝福。謝謝樓主敞開心扉與大家共享你們的抗癌經歷,為你們祈福!
螺丝螺帽 回复 悄悄话 @人生随笔:
Medicare 是对65岁的。
medicaid是对低收入, 有存款最低款要求的, Ava 应该不符合的。
祝福楼主和Ava, 希望Ava早日康复
人生随笔 回复 悄悄话 经济上Ava如果一直在交税,可以申请Medicare,但要一段时间的waiting period, 但她可以申请social security 的disability benefits, 每月应该可以进帐一些金钱,帮助应付日常开支
人生随笔 回复 悄悄话 可以把你现在这辆车去换一辆轮椅可以直接推上去的special need van, 这样不用抱上抱下,在家中保险公司应该可以买个吊车, 自己买便宜的一千多元就行了,可以把Ava在室内移动,医院里应该有专门人帮你申请这些,自己的身体是后半生生活质量的保证,既使在危难时刻也尽力护住
田姐 回复 悄悄话 感谢Jane!也希望有更多的Jane出现在你们身边。施比受更有福!对Jane来说,能够帮助到你们,是她在无形的精神层面的获得,而你们看到的是她在有形层面的付出。不用顾虑回报,那样只会让Jane不舒服。Eva最大的优势是年轻,和有你在支持她,加油!
菲儿天地 回复 悄悄话 回复 'Luumia' 的评论 : +1

不必为在这个时候接受别人的帮助而不安,去了教会才知道,付出并不期待回报。

一直跟读,感动。敢于剖析自己的是勇敢的人。继续为你们祈祷,加油!
东湖绿道 回复 悄悄话 能有帮助你们的人不是很幸福吗?只当是欠了债日后还。
Luumia 回复 悄悄话 “万事不求人”是一种理想的生活状态。但人的精力能力都是有限的,特殊情况下坦然地接受别人的帮助也是自我尊严的表达。Jane肯定不愿意因为她的帮助带给你这些心理困惑。坦然地接受这一切,我相信以后你也会在合适的时候帮助需要帮助的人,就像现在的Jane一样。为你们祈福!
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