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正文
（四）
孩子出生24小时后， 医生的诊断出炉：“早产， 先天肺发育不良，无自主呼吸，颅脑水肿，脑缺氧，疑似脑组织缺氧钙化，血循环氧分压低下。。。。。。”一长串让人绝望的诊断，这孩子毫无疑问的是个残疾人， 即便这次侥幸逃过这劫，将来也一定是个生活不能自理、需要别人终身伺候的残疾人。
作为儿科医生的父母， 我们非常明白。
在NICU抢救了36小时后,儿子情况愈来愈差，孩子他爸转告医生的意思：这孩子他们已经尽力而为了，以后（是放弃还是坚持）就由你们自己决定，再者就是Up to himself了。言下之意我懂。 我们请儿科医生来我的病房，和他传达了我们不到万不得已绝不放弃的信心和自己对治疗的一些要求。
三小时后，医生终于同意我们的请求，将儿子转送儿童医院，做体外血循环治疗（一种简称ECMO的治疗办法，将孩子的血从颈静脉抽出，通过氧气泵，将定量的氧气混入血中，再从孩子的颈动脉输入)。
朋友让我加在博客里，ECMO的简单工作图
这个系统当时在全北美只有屈指可数的几家大型医院才有，美国有两家，一家在纽约，另外一家就在我们这里的儿童医院。
大年夜的晚上，儿子带着全身的管管条条和大小监护、治疗仪器，在一组救护人员安排监护下,被救护车送去了儿童医院NICU。在做了一系列的检查和手术准备后，医生给孩子上了ECMO。
上了这机器的孩子，多半本身已是生命垂危的，再者基本是会对机器产生依赖，能再从机器上下来的寥寥无几，生存的希望非常渺茫。
以后的一个星期，儿子就在这台机器的维持下活着------姑且叫活着吧。血气泵持之以恒的做着循环......儿子一如既往的在呼吸器的推动下被动地“呼吸”着。
三天后,一再请求下,医生终于在家属签字后,同意用救护车把我送去看我的儿子。
这是朋友E我的网上下载的照片， 当初孩子他爸拍了不少， 现在都没勇气去再看了， 那种回忆很痛苦。
我被用轮椅推到了儿子的病床边，小小的一张紫外光照射着的手术台上，躺着小小的一个生命体，很亲切，很陌生......ECMO在颈部输送血液的管道、血氧监护仪器、 心电图机、 血压器、脐动静脉开放的血氧分析管、脑电图，心电图接触头，鼻饲管，气管插管。。。儿子整个被包围在管道和仪器的迷宫中------ 他还是没有自主呼吸......
孩子出生24小时后， 医生的诊断出炉：“早产， 先天肺发育不良，无自主呼吸，颅脑水肿，脑缺氧，疑似脑组织缺氧钙化，血循环氧分压低下。。。。。。”一长串让人绝望的诊断，这孩子毫无疑问的是个残疾人， 即便这次侥幸逃过这劫，将来也一定是个生活不能自理、需要别人终身伺候的残疾人。
作为儿科医生的父母， 我们非常明白。
在NICU抢救了36小时后,儿子情况愈来愈差，孩子他爸转告医生的意思：这孩子他们已经尽力而为了，以后（是放弃还是坚持）就由你们自己决定，再者就是Up to himself了。言下之意我懂。 我们请儿科医生来我的病房，和他传达了我们不到万不得已绝不放弃的信心和自己对治疗的一些要求。
三小时后，医生终于同意我们的请求，将儿子转送儿童医院，做体外血循环治疗（一种简称ECMO的治疗办法，将孩子的血从颈静脉抽出，通过氧气泵，将定量的氧气混入血中，再从孩子的颈动脉输入)。
朋友让我加在博客里，ECMO的简单工作图
这个系统当时在全北美只有屈指可数的几家大型医院才有，美国有两家，一家在纽约，另外一家就在我们这里的儿童医院。
大年夜的晚上，儿子带着全身的管管条条和大小监护、治疗仪器，在一组救护人员安排监护下,被救护车送去了儿童医院NICU。在做了一系列的检查和手术准备后，医生给孩子上了ECMO。
上了这机器的孩子，多半本身已是生命垂危的，再者基本是会对机器产生依赖，能再从机器上下来的寥寥无几，生存的希望非常渺茫。
以后的一个星期，儿子就在这台机器的维持下活着------姑且叫活着吧。血气泵持之以恒的做着循环......儿子一如既往的在呼吸器的推动下被动地“呼吸”着。
三天后,一再请求下,医生终于在家属签字后,同意用救护车把我送去看我的儿子。
这是朋友E我的网上下载的照片， 当初孩子他爸拍了不少， 现在都没勇气去再看了， 那种回忆很痛苦。
我被用轮椅推到了儿子的病床边，小小的一张紫外光照射着的手术台上，躺着小小的一个生命体，很亲切，很陌生......ECMO在颈部输送血液的管道、血氧监护仪器、 心电图机、 血压器、脐动静脉开放的血氧分析管、脑电图，心电图接触头，鼻饲管，气管插管。。。儿子整个被包围在管道和仪器的迷宫中------ 他还是没有自主呼吸......
活者就是幸福...
bless.
姐，你们全家是在用爱浇灌生活留下的磨难，我终于懂得为什么有的生命之花会盛开的如此高贵纯净。
祝福儿子，祝福姐姐全家！
Jacque