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不建议键盘侠给癌症患者网上开药方

(2019-11-21 18:30:21) 下一个

在谈这个主题之前,先讲一个乔布斯的故事,一个可能已经广为人知的故事。

乔布斯临终的时候,状态甚惨,体重降到了一百斤出头。很多人都知道他死于胰腺癌,也知道胰腺癌是死亡率最高的一种癌症,乔布斯2003年得了这个病,那肯定是命中注定,天不假年了。其实这是一种误解,乔布斯的这个病,恰恰是胰腺癌多种亚型中,唯一一种如治疗及时,存活率就比较好的情况,叫做胰岛神经内分泌瘤。

但是信息时代的奇人乔布斯,有着超乎寻常的自信和固执,把希望寄托于绝对素食(可能是基于排毒的理念),针灸和草药等互联网上找到的秘方,耽误了常规治疗长达九个月,等到发现这些偏方不灵,已经让丧失了最佳治疗机会。美国权威的癌症研究所卡特琳施隆的院长在审阅了乔布斯的病例后遗憾地说:Jobs's faith in alternative medicine likely cost him his life.... He had the only kind of pancreatic cancer that is treatable and curable.... He essentially committed suicide。

在病情开始恶化之后,乔布斯也感到后悔了,可惜为时已晚,一代IT教主,过早地离开了世界。不过乔布斯有一点做的不错,他没有在治疗期间在网上“分享”他自己那些不靠谱的“疗法”,如果他真这样做了,鉴于他在世界范围内的影响力,或许有同类疾病的病友觉得乔布斯这么有逻辑靠谱的大牛都这么治,我如此借鉴也错不了,那就是害人了。

但不是人人都有乔布斯的自知之明,现在文学城上也有个别知名博主,名气不到乔教主的万分之一,但连篇累牍地发表博文,宣扬一些似是而非的治癌理念,一会是要像打破CNN对媒体的垄断一样打破主流医学对抗癌疗法的垄断,一会是排毒,一会是去糖,一会是自己的神秘配方让他亲戚的指标如何如何好,而这个博主自己也承认毫无医学的训练和背景,仅仅是个业余政评家。

那么个人有对治疗癌症的独到见解,就不能和人分享吗?当然可以分享,如果私下有熟人同事的咨询,当然是应该倾囊相授的,比如如何找一个好大夫等等。癌症是一个极其复杂,个体差异极大的病。在我自己的专业领域中,我看到太多的例子,完全一样的癌症,有的人吃某个药就病灶缩减明显,有的人不仅无效还有很大的副作用,所以个人体验不能取代专家的诊断。

而且,在网络的公共空间,长篇大论地推销不是自己专业的知识,而这些“知识”一旦误传误导,那就是影响病人的生死了。更何况这些”科普“,”食疗“方子的写法,都是神神秘秘故弄玄虚一副跳大神的架势,读者搞不清楚,以为挺川专家抗癌也错不了,只要讲“逻辑”“常识”就够了,何其谬误!

也有人说读者都是成年人有独立判断,博主愿宣传,听众愿相信,周瑜打黄盖你管得着?

病人,特别是癌症病人,是处在绝望中的人,又是求生渴望特别强烈的一类人,这类病人及其家属,非常容易受到各种小道消息不实传言的影响。所以美国有FDA,对人命关天的药物,有法定的管理。不是说你想开方子有人愿吃,就没问题,哪怕是在美国这样最讲究资本主义和个人自由的国家。

美国的正规癌症治疗,世界一流。比如乳腺癌5年内存活率,世界第一,如果癌症患者是在美国,如果有比较好的医疗保险,如果下了功夫去着了靠谱的医生和医院,就应该有自信是得到了世界一流的治疗,不宜再把希望寄托在什么去糖排毒食疗这样信则灵的手段上。

另外,我们都知道新药的临床实验,是需要对照组来确认疗效,对照组的一个作用就是排除心理因素和疾病自愈。而癌症药物,在疗效特别显著适用症特别危重的情况下,不需要对照组就可能得到FDA的批准。为什么?一个因素就是癌症之特别,在没有特别强烈的外界药物干预下,靠“饮食排毒去糖”而自愈的几率,基本为零,不要有侥幸心理。

治癌“神药”也有,比如近年来发现的免疫治癌,PD-1, 卡特90多岁癌症都扩散到脑了,用了药病灶就被清空。但是这样的突破,是建立在多年艰苦的基础研究,动物实验,和临床试验,无数科学医学家的全部智慧才达到的。某些外行人号称要打破”主流“医学对抗癌的垄断,那无异于狂想,和小学生攻克哥德巴赫猜想一样不靠谱。

从政评家而成长为成功网上卖药师的,不乏成功的例子,比如著名阴谋论政评家ALEX JONES,在他的INFO WAR网站上热销补脑药壮阳药补贴家用,没人CARE,吃了顶多是没用多放几个响屁。

但是,无专业技能而给癌症患者瞎出主意的,尽管是好心,也可能带来FALSE HOPE,可能耽误正常治疗,不妥。

 

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cng 回复 悄悄话 回复 '雪风万里' 的评论 : 呵呵,药神天天对别人讥笑嘲讽起外号,结果自己心胸狭窄,被批评质疑一下,委屈得满地打滚脑袋撞墙,也是一抓妈困。
暖冬cool夏 回复 悄悄话 多谢C学者的科普,我也坚信,癌症要靠西医治疗,相信科学和他们的经验、数据。
"以为挺川专家抗癌也错不了"
+1
C学者幽默着呢:)
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '云之岚' 的评论 : 【可惜这个文学城的大左棍就是看不明白,这是他三观不正是非不分产生的后果。在他那里帮腔的极少几个人无疑都是糊涂人。】

》哎云52啊,你在那边说我们,我们不能回复你。你就过来说几声,难道有困难吗!?

我在文学城是不是是一个大“左棍”,还是只够你说的“糊涂人”的级别?不敢和人正面交换意见的人,是没有担待的人。我对你的言辞不敢用得太厉害了,免得怕你受不了。

老是说人是“左棍”和“糊涂人”是不厚道的表现。我们还是假定你有厚道的一面滴,是不是这样的啊?
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 : 【此文,也许坏了某些人的生意经,所以不但要删掉我在其处的留言,其拥粉丝还给小编联名发信,坚决把此文从首页撤下。看来是急了,呵呵。】

》呵呵,老C啊,我们和你同在!不要在意博文是不是在首页,关键是有没有道理!我们是相信文明能够战胜野蛮的。但是,道路也不会是平坦的。

1U这么多的“打手”,看着他们就是非常可笑。你以后要是有什么不方便发的文,你可以考虑发给我。如果我不想改编的话,我可以直接帮你发或是转发!看看他们有没有种来折磨我。我这人即兴对付这些无聊的家伙,比较在行。我看他们在那里骂你,我真的是义愤填膺的愤怒!

不过还是尽量你自己发,因为川粉们看来好像敢来你的地方胡闹。看他们胡闹,让他们亮亮可笑的样子,也是有些喜剧效应的事。
雪风万里 回复 悄悄话 有些人是玻璃心.1U号称吃药前先google一下。问题是google 出来的信息也是五花八门.按川粉喜欢接受misinformation 的程度,把毒药当仙草也不是不可能
cng 回复 悄悄话 回复 '魅力野花''Tern'的评论 :

此文,也许坏了某些人的生意经,所以不但要删掉我在其处的留言,其拥粉丝还给小编联名发信,坚决把此文从首页撤下。看来是急了,呵呵。
魅力野花 回复 悄悄话 有道理。所见极是
Tern 回复 悄悄话 先赞一下CNG的良心专业文!再从制药行业里的统计步骤展开讨论一下。
无论是美国的FDA,还是欧盟的EMA,甚至是中国的药监局,要批准新药必须有临床试验的结果来证明药效和安全性。临床试验的一个核心元素是样本量的大小,就是有多少人用药(包括新药,对照药或安慰剂)。只有样本量足够大,差别显著时才能确定新药真的起作用。这个显著性综合了效果(如治愈率)的差异和这个差异的精确性,是量化了在人群的层面新药是否比对照好。只凭个人体验就给大众开药方,就是相当于拿一个样本量是1的试验的结果去向别人推荐新药或疗法,的确是不负责任的行为:首先效果不可信,第二安全性也没有证据支持。
cng 回复 悄悄话 回复 '等等看看' 的评论 : hey, I am a New Yorker, and I know a con man when i see one :-]
doldentate1 回复 悄悄话 究竟是为了帮助别人,还是为了操作,每个人自己心中明白。名利害人,无知误人。
silverbug 回复 悄悄话 回复 '杰克_JK' 的评论 : 老兄你没见着我在劝他放下嘛。 肚子饿了周末吃啥?
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 'silverbug' 的评论 :

》哎,你就不要给我们的老C增加负担了。老C敢站起来说声不,我都要向他敬礼呢。我也是看见了那个文,但是我懒得麻烦专开博文驳斥说道理,我都有点感觉到不好意思。要多鼓励老C做这样的善事。

》哎老C啊,不要怕得罪人!我们都谢谢你的专业意见!
silverbug 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 : 每个人都有自己的大夫,这里的医疗设备绝对一流,各人配合大夫治病就行了。 我看这里有好几个专业的,说得都很好。 你傻乎乎的生个哪门子气啊。 :)
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '边走边看66' 的评论 :

》我为啥要写这一段啊,1U和他的拥趸,到处收集对我的不利的材料。我不会给他们这个机会的。

你看看我在1U的地方,他不停的喊我是“假八”,我不停的让告诉他,我不喜欢那个称呼。他坚持不改,我就只好和他对等埋汰。不能直接对你说“老”字,我知道了,我也绝对可以做到!
cng 回复 悄悄话 回复 '旧日云中守' 的评论 : 是的,对大神的偏方高论,我也仅仅是不同意而已,但我更反对的是他用如此轻佻忽悠跳大神的文风去灌输心急如焚的癌症病人及家属!

我知道自己的文得罪了很多人,但是如果能迫使大神以后的抗癌文章能更严谨一些,少一点“癌症是慢性病要慢慢治”的高论,也值了!
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '边走边看66' 的评论 : 【真是的,女性这点心理都不懂,我是个有话直说的人。 行了,我原谅你了,不计较了:)】

》我小心的告诉你一声,你以后要是有什么不爽的事,就说不爽的事。不要首次就说人不礼貌。我这人对人可是非常讲礼貌的。我会按照你的意愿来办的!我要是要对付人,都是有人攻击我至少是一次以上,或是女生攻击我三次以上,我才敢反应的。有时有人把好意当成恶意,我们都是普通的人,有时不一定明白对方的不爽。先说不爽的事,不改正的话,再控诉对方,还来得及!
cng 回复 悄悄话 回复 'silverbug' 的评论 : 银虫说对了,我较真了,因为我很气愤!好心办坏事和坏心办坏事的后果是一样的。

我N年前曾骨折,本来手术后遵从医嘱休息服药即可,可是家里长辈不放心,找了个什么促骨生长的中药方子让我服,还见天儿打电话,药煎了吗?吃了吗?效果如何?莫不过面子,在中国城抓了药煎服,几小时后过敏浑身起疹子奇痒难忍,本来骨折就行动不便,现在又抓又挠还不能洗澡,也没法子跟大夫说,理由:
1. 这些方子不是医生的计划 2.这些补剂的成分也没法和医生解释。

那几天,简直是生不如死,现在想起来都生气!呵呵。
边走边看66 回复 悄悄话 回复 '杰克_JK' 的评论 : 真是的,女性这点心理都不懂,我是个有话直说的人。 行了,我原谅你了,不计较了:)

现在讨论问题,你大约是科班出身,说得太专业了,啥细胞免疫和体液免疫的我这个平民百姓不懂,但我知道吃过那个胶囊后家里人集体感冒就我逃脱了,只是难受了一小下,以前我可是总中枪的。 还有胃肠也得到了一些改善。 黄芪在中医上说是补气的,被称作小人参,当然不是对每个人都有效果,但对我是有的。 这种事就是要靠自己摸索。 这些年很多人给我推荐各种养生品,我大多时候是拒绝的,这个要靠自己判断研究。每个人身体状况不一样。 当然锻炼也是要有的,饮食睡眠也很重要,不能只是单一吃补品。
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '边走边看66' 的评论 : 【我告诉你跟我讨论问题行,但对女性的称谓要注意,把一个女性称作“老X” ,先不说你有没有资格,这样本身就是一种不礼貌的称谓,你去问问城里的女人们有几个愿意被你这么称呼。】

》哈哈哈哈,我一般以老字称呼对方是尊称。不是说你老了。你要是介意这种说法,我以后就不这样称呼你了。我是一个不做别人不喜欢做的事的人。只要你说出来你不喜欢,就是我不做的理由。我也是这样称呼老C的,他好像没有意见。

可能女生对老有点忌讳,我以后注意。绝对不是有意的埋汰你,我负责任的告诉你!在此抱歉!
silverbug 回复 悄悄话 你今天钻牛角尖了。 我印象里你很少和别人较真,即使你知道自己是对的,今破例了。
cng 回复 悄悄话 回复 'work&family' 的评论 : 感谢真正的医生的留言!
cng 回复 悄悄话 回复 'JessAB' 的评论 : 你提到keytruda, 很好啊。看到黄莺网友马上请大神去评判了,大神评论也有了:

"那个新药不清楚,新药往往不是最好的方案,因为没有大面积使用,很多副作用信息不全"

新药"往往"不是最好方案哦,那难道还是吃素毒减糖最好? 这位大神到底什么背景啊。

哭笑不得。
边走边看66 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 : 建议你先读读喜鹊的系列再说

BTW 是她的丈夫生病,不是她本人
work&family 回复 悄悄话 To cng, 句句在理!!!+1
边走边看66 回复 悄悄话 回复 '杰克_JK' 的评论 : 我告诉你跟我讨论问题行,但对女性的称谓要注意,把一个女性称作“老X” ,先不说你有没有资格,这样本身就是一种不礼貌的称谓,你去问问城里的女人们有几个愿意被你这么称呼。
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 : 【大神说“我问了几个美国专业肿瘤医生关于病人的饮食,都是一脸茫然,说要病人吃饱吃好有营养,没有一个提出控糖!医生非常好也非常专业,但抓住核心了吗?你判断”】

》哈哈哈哈,大神说要控糖。你帮我问一声,控糖要控在什么水平?是不是越低越好?如果控糖控到了70mg/dl下,是不是还要接着继续控?那会有奇妙的结果等着呢!?
cng 回复 悄悄话 回复 '山中百合' 的评论 : 晚期癌症,固然是绝症,但是你永远也不能说就是死刑了,因为美国大中小药企非常多,各种在FDA严格监管下寻找新药的CLINICAL TRIAL也很多,早期阶段的就更多了。

真要晚期了,不如在医生的指导下争取注册一个适合自己的临床新药实验,即使是希望不大,怎么也强于神马“吃素排毒”吧。
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '旧日云中守' 的评论 : 【一U是个名人了,名人效应在那里,无论怎样他有一大帮的拥趸,事关人命,怎么严谨都不为过,他不能因为自己是好的出发点就发不专业的意见,他要表示同情完全可以捐款或者每天发信甚至去探望病人,但是似是而非的医疗意见,就如同善意或者无意的情况下造成事实的伤害!做人,不能这样!】

》呵呵,其实1U就是故意的弄几滴看似眼泪的出来,实际上是在“贩卖”他的私活夹带。他说的话,真的让只要有点专业知识的人,都要笑掉大牙。糊弄不明真相的,没有一点专业知识的人。他要是不说什么治病,还没有什么,反正信则灵。吃了和不吃都没有什么关系。但是涉及到了治病,尤其是不治之症。就有点不厚道了。他可以那他家里的人做实验,我们管不着。但是出来糊弄其他的人,就非常的不厚道了。

不过还好他还没有到李洪志的地步,让人让家人需要的时候,不进医院,不进急诊室!他其实非常的欠缺生物医学知识的哪怕是最基本的知识!
旧日云中守 回复 悄悄话 回复 'madox' 的评论 : 一U是个名人了,名人效应在那里,无论怎样他有一大帮的拥趸,事关人命,怎么严谨都不为过,他不能因为自己是好的出发点就发不专业的意见,他要表示同情完全可以捐款或者每天发信甚至去探望病人,但是似是而非的医疗意见,就如同善意或者无意的情况下造成事实的伤害!做人,不能这样!
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 'madox' 的评论 : 【是你这种自以为专业人士,这个专业的真理存在且只存在你认可的范畴内的认知,和基于此,对你不赞同,不理解,不感兴趣的东西一棍子打死的态度。】

》疯牛啊,你不要一上来就给人扣帽子,好不好?我都得佩服老C的专业说法,就技术的含量。你以为别人是“自以为专业人士”,你说话的根据是什么?你的专业人士的标准你说一个出来给我们大家看看?不要进来胡说,好不好。这里有专业水平的人很多。最起码比1U那里的人的专业水平要高许多,你不要用这种诋毁人的说法,和人讨论问题。那只能表明你的文明程度低下!
madox 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 :

我未必赞成认可一叔,或你,或任何其他网友,不管什么事情的每一句话;我从根本上不赞成的,反感的,是你这种自以为专业人士,这个专业的真理存在且只存在你认可的范畴内的认知,和基于此,对你不赞同,不理解,不感兴趣的东西一棍子打死的态度。

而且多说一句,一叔的老军医系列也写了不少篇了,至少据我所知,他从来没有任何“我有偏方好药,来我这儿买”的明示或暗示,他的出发点完全是分享经验。你一上来就搞那种诛心的宣传卖药说法,不客气滴说,在这点上,你欠一叔一个道歉。
旧日云中守 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 : 城内多几个你这样的博主,多好!真理距离谬误有时候就是几个字的表述问题,治病救人如果可以用中医的理论和稀泥,那么人类的医学就不可能发展到今天的地步。在分支精细到了即使临床医生在自己非擅长的疾病也是不敢随意发言的。所谓大众把免疫力当作是扶正是多么令人无力纠正的笑话,很多免疫抑制剂的作用就是因为免疫反应过强导致免疫系统敌我不分的时候用的,特定的免疫通路你试试拿黄芪刺激下能否诱导出来。而黄芪对造血系统的作用也是早在八十年代以前就通过动物实验检验出来的,在中药学的药典上有一个特定的栏目叫做“西医研究”,标出来了毒副作用和有效成分。在对待癌症治疗上,说也许有效或者也许对你有效,如果是专科医生说这些话都是专业知识和经验在支撑,而外行说这话就是卖假药的。
cng 回复 悄悄话 回复 'madox' 的评论 : 你也认可大神的名言”“其实癌是慢性病,慢性病要慢性治疗”了?

这要死人的好不好!
JessAB 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 :

你搞错了, 我不做有机合成.
cng 回复 悄悄话 回复 'JessAB' 的评论 : 你搞有机合成的吧,这里面的很多东东你也不见得就明白。
madox 回复 悄悄话 把写在一叔那边的回复一字不改搬过来,供大家参考:

没时间长篇铺开说,简单地说,那位发的那些回复和博文,充分体现出了一些教育界,科研界左的根本思想状态:真理在并只在我们精英手中,任何敢和我们认可的东西不百分之百符合的都是错的,没有余地,没有商量。充分体现了这个群体有些成员内心对自己所从事的行业,所认可的东西不容任何人任何形式的挑战的傲慢和自大,以及对于任何稍有不同的意见那种高高在上,又夹杂着恐慌和害怕,就要一棍子打死的急切心情。

这些左啊,再进一步,那就和当年因为有人说地球不一定是宇宙中心,就把他烧死的宗教裁判所,本质上也没有两样了。你们的“包容”呢?
cng 回复 悄悄话 回复 '鲁钝' 的评论 : 我最反感的就是这位自称老军医的大神说“其实癌是慢性病,慢性病要慢性治疗”。

癌症是慢性病吗?有点常识好不好?等吃完了他的草药了,病灶早扩散了!
JessAB 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 :

According to American Cancer Society, What Is Cancer Immunotherapy?

Immunotherapy is treatment that uses certain parts of a person’s immune system to fight diseases such as cancer. This can be done in a couple of ways:

* Stimulating your own immune system to work harder or smarter to attack cancer cells
* Giving you immune system components, such as man-made immune system proteins

Immunotherapy includes treatments that work in different ways. Some boost the body’s immune system in a very general way. Others help train the immune system to attack cancer cells specifically.

我自己就是搞药的, 那个”神药” Keytruda 是我曾经工作的药厂研发的. 我知道开发breakthrough 的新药有多不容易. 遵医嘱正规治疗是有多重要. 但是你把1U的分享他的经历联到要成为网上卖药师, 太过了, 心地不好啊.
cng 回复 悄悄话 回复 '杰克_JK' 的评论 : 说到忽悠,这就是忽悠:

大神说“我问了几个美国专业肿瘤医生关于病人的饮食,都是一脸茫然,说要病人吃饱吃好有营养,没有一个提出控糖!医生非常好也非常专业,但抓住核心了吗?你判断”

医生专业,但都没“抓住核心”,看来只有这个二把刀“抓住核心”了。
cng 回复 悄悄话 回复 '鲁钝' 的评论 : 不认识喜鹊网友,本文是针对一个没有医学背景但是自称老军医,在网上写了十几篇抗癌文的键盘侠。
cng 回复 悄悄话 回复 '边走边看66' 的评论 : 吃素抗癌有证据吗?

如果一个人本来就爱吃素,化疗后吃素当然没问题,但是如果病人不爱吃素怎么办?为了一个似是而非的理念,如果强行让人吃素,就没有害处吗?
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 : 【哦,人家大神的题目可是《化疗的认知误区和攻略》,记住“攻略”哦。】

》这个人号称是高科研的人,我真的不知道为啥她的Empathy如此的强烈。说的话和外行人,几乎没有一点区别。看来又不是一个新出茅庐的研究人员。她居然为1U那个无聊的帖子叫好,我真的是无语了!

如果1U那里只是为了某某病人,同情一声,鼓励一声,我们也觉得没有什么问题。但是他1U的博文里面通篇其实都是他自己的夹带和忽悠。受到专业人士的攻击,是在情理之中的事。老C占出来说一声,真的是无可厚非的事。1U要为此生气和删人的贴,就是非常的不地道了。算了算了我就不多说了。
鲁钝 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 :
不知道又个叫喜鹊的网友的不幸,深表同情。但是博主或许也并不知道这个情况,他只是觉得有病应该用找有经验的医生,用科学的方法来治,千万不要病急乱投医,听信了一些江湖郎中的鬼话而耽误病情。乔布斯之死就是前车之鉴。他这么一个聪明绝顶的人都会犯错,更无论一个江湖郎中老军医了。一叔用老军医自喻也是这个意思吧,我想?
我们大家当然希望喜鹊网友能够得到及时有效的治疗,博主也是如此。
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '边走边看66' 的评论 : 【我个人会保持open mind,看到网友们推荐的养生品会去研究一下,比如一叔帖子里提到的黄芪提高免疫力,我吃了几个星期黄芪胶囊,的确身体有了良性变化。 】

》老边啊,哈哈哈,你open mind的态度是对的。但是有时open mind也会让一些不良信息钻进的大脑的。尤其是到了有Empathy的地步就不好了。

提高免疫力,先不说提高哪一类的免疫力。免疫力有细胞免疫和体液免疫。你说的提高是哪一桩?还是两样都有提高?

提高免疫力是一个老百姓的说法,其实免疫力需要恰到好处才是正理。高了、低了都不是好事。高了会发生自身免疫,低了不足以对付外来攻击。不能说的太多了,太专业了。建议你不要听人说了就胡乱吃药。

以前比利时就是有一个减肥小团体,大都是女士,吃了教练介绍的减肥药。肥是减了,但是很多的人最后发生了肾衰,最后要做透析度日。原因是她们服用的时间太长了。当时减了肥,当然身体会有舒服的感觉啊!服药或是服用保健品的时候,要千万小心。其实锻炼身体,比服用任何保健品都要来的有效,为啥不采用这样方式来改进身体的状态呢!
cng 回复 悄悄话 回复 '清漪园' 的评论 : 其实我不反对宣传“养生”,那个死不了人。

我反对某些二把刀在网上给绝症患者灌输一些似是而非的东西,什么“芦荟”,“去糖”就是治癌关键了
cng 回复 悄悄话 回复 'JessAB' 的评论 : 哦,人家大神的题目可是《化疗的认知误区和攻略》,记住“攻略”哦。

你对免疫疗法的描述也不准确,那个机制并不是提高免疫力。而PD-1是特异性激活一种特别的T细胞,杀死癌症,更综合免疫力无关。很多严重癌症免疫力不行的老人(比如90高龄的卡特),如果被适当激活,就能治好。但是很多免疫力强得多得壮年癌症患者,如果没有合适的PD-1受体,无效。

著名的非典,也是免疫力高身体倍棒的青壮年感染发病率比弱弱的老人还高,因为免疫系统攻击自体。



cng 回复 悄悄话 回复 '铁驴' 的评论 : 看看大神的高论“苦瓜防病”,“芦荟治癌是奇效”,“治癌最重要的是去糖”。

活活让人苦笑不得。
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '等等看看' 的评论 :

》哈哈哈哈,川粉M里面就是数你最有技术含量了。

但是你不能拉偏架啊!他1U使性子,把也是大叔级别的老C的帖子,说是“收起刀落”是不是也太放肆了一点。把我们这些和他观点不一样的人挡在他的门外,说敏感的话题,是不是有点太猥琐了一点?

说点政治问题,有Empathy在里面,不存在对错的问题。

但居然说起科学的问题,像李大师那样忽悠人。我们是非常的义愤填膺哩!他似乎没有一点生物医学的背景知识。居然用“老军医”的名分忽悠人。都可以用可耻来形容他了。说的很多的东西都让人要笑掉大牙了!他要是不说他是“老军医”,简直是新时代的“李洪志”啊!
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 : 【我看到你的妙文了,高!可惜不敢去踢场啊,你的粉丝太彪悍,砸人的时候是女李逵,防守的时候就变林黛玉。】

》哈哈哈哈,老C啊,我刚才去浏览了一下你们过去的过节,非常的有喜剧效应,把我笑翻了!原来你说的林妹妹和我说的林妹妹不是一个人啊。居然还有叔级的“林妹妹”。

看来我对付他的时候,和你使用的原则不一样。他那里的“林妹妹”们,我都没有敢得罪。我非常的庆幸呢。没有受到一帮林妹妹的围攻,我现在真的有点后怕呢?!
等等看看 回复 悄悄话 企鹅牵动了太多人的心,但凡知道她情况的,都在给予力所能及的帮助,双罗版主甚至一次次上班中间,下了班都在朝医院跑,很多网友都在为她祈祷,还有网友特意飞去那里看她,而你明知道一叔在文里已经说了是因为企鹅突然遇到的难关而特地写了这两篇文字,在企鹅暂时的艰难时刻,一叔给企鹅以及有需要的网友一个拓宽可能的辅助治疗的思路,听不听做不做完全由个人决定,至少,这是给企鹅在最困难的时候给到的一点光亮,当众多的网友将自己可以给出的这些亮光和真诚聚集在一起的时候,哪怕这些亮光微弱,但它确是冬夜里最真实的温暖,我想企鹅感知到来自全球关心她的网友的关爱,这也是可以给到她一些安慰和支持的精神力量,请问,这有错吗?需要你C学者特意发文冷嘲热讽吗?你没有经历过这样的心路历程,但如果你有一点同理心,你可否能理解一下,如企鹅网友那样的情况下,在她最困难的时候,在主流传统医疗都进行得极其艰难的时刻,任何真诚的建议或经历,都是可以给到她和爱她的人带来生命希望的可能,你有什么权利借个名头来冷嘲热讽,甚至莫名其妙搬出了Alex卖药来对比暗喻嘲讽?一叔这个川粉就这么招你恨吗?你还把去世的乔布斯拿出来形容,你明明自己都说了,乔布斯因为拒绝了主流传统治疗方法耽误了大半年,而一叔的这些建议里,哪个字写到过要靠他的这些系列方法自愈?哪个字说到过要靠这些方法作为主推治疗法而让大家放弃主流传统治疗的方法了?你如此偷换概念误导读者,特别是此时此刻,合适吗?就算你有不同见解建议,你也完全可以用一种正常的非嘲讽非挑衅非误导的方式来表达不是吗?!
cng 回复 悄悄话 回复 'Rosaline' 的评论 : 感谢罗丝琳凭科学说话。
北佛风光 回复 悄悄话 回复 '边走边看66' 的评论 : “城里读过的最让我印象深刻的是喜鹊博主写的帮助她丈夫抗癌的经历,一边化疗一边彻底改变饮食习惯,大量素食蔬果,效果很好,我也深受影响,学着她的方法。”

兼听则明偏信则暗, 本人知道的好几位癌症患者都是中西医兼用对付癌症, 中医养生本人觉得有益无害, 癌症患者试一下至少心理上有不少安慰。

每个癌症患者都很不幸, 不过患者身边都有一个亲属朋友团队帮着选择可行的办法, 所以也不必过于担心患者偏听偏信误了治疗。 有些执拗的患者非得采取某一种疗法, 患者自己的选择也要尊重。 毕竟谁也没有治癌的神丹妙药, 多试几个方法总是多一分希望。
山中百合 回复 悄悄话 好朋友生了重病,她本人也是医生,所以我们会聊一些医药方面的话题,关注像你这样的文章,希望能够去粗取精。我看一叔的草药文,他并不反对西医,他支持化疗的同时提高免疫力,他看病的顺序是西医、中医、DIY做自己的草医。
“完全一样的癌症,有的人吃某个药就病灶缩减明显,有的人不仅无效还有很大的副作用,所以个人体验不能取代专家的诊断。” 面对人身体的千变万化,无论专家多么有经验,未知的领域还是很多,还是经验有限,专家判断也有可能出现偏差。
朱元璋的原配马皇后,病重时不接受太医治疗,这位善良的皇后明白,太医能治病,不能治命,马皇后感觉到自己时日不多,如果让太医治病,一旦死了,皇上会难过,并且怪罪太医治死了皇后,连累无辜。所以无论希望得到怎样的治疗,选择权始终是在自己手里,也只有自己,能够承担自己选择带来的结果。
一叔愿意牺牲一些隐私,和我们分享自己的经验,我认为这是爱心的体现,如何取舍是个人自己的决定。一叔的观点我并不完全赞同,正如你说乔布斯把希望寄托于绝对素食、针灸和草药等秘方,耽误了常规治疗长达九个月,我也不认为是对的,一叔有解释。
https://blog.wenxuecity.com/myblog/71784/201911/22900.html
边走边看66 回复 悄悄话 我自己得过大病差点死掉,所以就很注意健康养生的文章,很羡慕那些身体棒底子好的人从不需注意这些事情。 对于癌症的帖子我看的挺多的,也是因为周围的朋友有好几个患了癌症。 城里读过的最让我印象深刻的是喜鹊博主写的帮助她丈夫抗癌的经历,一边化疗一边彻底改变饮食习惯,大量素食蔬果,效果很好,我也深受影响,学着她的方法。

对于正统医生的治疗我觉得要follow,可是又不能完全听医生的。 比如心血管病,美国只管给你照本宣科地上药,不管药量是否适合具体的病人,而且其它饮食锻炼方面不给任何建议,这边做完手术,那边医院照常给你吃不健康的饭。 这就需要患者自己研究琢磨,有的人自己或家人得了一场病就成了对这种病的半个专家了。

我个人会保持open mind,看到网友们推荐的养生品会去研究一下,比如一叔帖子里提到的黄芪提高免疫力,我吃了几个星期黄芪胶囊,的确身体有了良性变化。 另外,C学者拿ALEX JONES来说事我觉得有些不妥,我相信网友的分享是好意,会appreciate。
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 'JessAB' 的评论 : [唉, 你挺差劲的, 在健康问题上引深到阴谋论.]......

》哈哈哈哈,其实是你们差劲,这个是坐实的事实。阴谋论不是你们川粉玩得娴熟的事。主流媒体不占你们一边就是FakeNews!真的是让人笑掉了大牙。以后如果民主党人当道了,主流媒体又去追踪民主党的人的事啦,我看你们是不是还说主流媒体是FakeNews?

如果主流媒体斗可以被你们引申到是FakeNews,是阴谋论的起源,我不知道你还有什么说法是有根据的了。主流媒体又不是一个人。如果很多人,甚至是几乎所有的人都说一些事,你硬要和人杠,说是Fake,那就只有一个可能,你说是话才是Fake的说法。

一个搞科学人,有这么强烈的近乎极端的Empathy,不是以事实为依据,不知道你做的科研会是什么结果。你认为是就是是,不是也是,是不是?
清漪园 回复 悄悄话 非常赞同C学者的意见!我对网上的养生保健文章从来不看。其实谨记保持健康的几个基本点就行了:情绪好,睡得好,吃得少,营养均衡,坚持锻炼。其他交给老天爷,有病交给医生。
鲁钝 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 :
两点,一。你的规劝贴被秒删不稀奇,这是他一贯的做法。我也有这样的经验。
二。不知道是不是你,或者是AI, 把Alex jones 的产气药放在你的文下,这样不妥,等于你变相的给他做广告了。
鲁钝 回复 悄悄话 那位博主最近的挺川贴看的人有点少,有点门庭冷落的意思。他想通过这些东西来重新聚集人气也是情有可原的,不过,整天神神叨叨的,感觉他越来越像是个跳大神的巫婆了。
JessAB 回复 悄悄话 唉, 你挺差劲的, 在健康问题上引深到阴谋论.

公道的说, 1U 没有像你文中所述”给癌症患者网上开药方”, 他健议首先是患者要去看自己的医生.

癌症是非常复杂, 很多得癌症的确切原因也不完全清楚. 现在非常热门的癌症免疫疗法(I-O) 是应用提高自身的immune system to fight cancer. (注: 患者需找TA们的专业医生商讨最合适的医疗方案.)

一般来说若能boost 身体的immune system, 对防止(prevent)疾病会有帮助的. 很多专业人士的文章提出要有healthy life style, less stress, 锻炼等等. 但即使这样有些人还会得cancer. 1U 通过他的search 分享了他怎么提高人体免疫力的一些方法, 那些方法都是挺common 的. 这并不是他要给cancer patients 开药方.
铁驴 回复 悄悄话 实在中肯,讲理,但是你看看有多少人不讲理,对自己的生命不讲理,什么话都听不进去,幻想胡萝卜就是白蛇传里救命的仙草。
梅华书香 回复 悄悄话 非常正道,谢谢详解,祝周末开心愉快!
土豆-禾苗 回复 悄悄话 回复 'cng' 的评论 : 不想大战就好,是我开了个不好的玩笑,道歉。

推荐一部电影,2013年的《达拉斯买家俱乐部 Dallas Buyers Club》,好像是真实故事,里面可以看到“合法的官方”以及“合理的科学”,还有那位卖药的以及暗中帮助他的女医生,我特别喜欢这位女医生的存在或者说行为模式……不知道该用什么单词形容她,良心还是同情心,或其他?不知道啊。

Rosaline 回复 悄悄话 To cng, 句句在理!!!
cng 回复 悄悄话 to 鲁迅九:

这位网友,你有在别人的空间找人寻仇骂架的倾向,建议你和军刀一道,暂时休息一下
cng 回复 悄悄话 回复 '杰克_JK' 的评论 : 我给他留了规劝的帖子,没有骂人的话,被他慌慌张张给删了,不知为何。
cng 回复 悄悄话 回复 '土豆-禾苗' 的评论 : 我可不想“大战”。

如果有人说他有排毒食疗秘方治脚气,我连评论都不会有。但是癌症患者,是另一回事。
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '土豆-禾苗' 的评论 : 【JK好,看到“呵呵”啦,其余没看到,:)))】

》哎给你派个小任务好不好【Do us a favor,quid pro quo】?你去喊1U过来玩,我们都在这里好玩。他要是不敢过来,你就把B-52或者其他的有点重量级的喊过来替他耍耍。
土豆-禾苗 回复 悄悄话 回复 '杰克_JK' 的评论 : JK好,看到“呵呵”啦,其余没看到,:)))

你也周末快乐,少上文学城,:)))
BeijingGirl1 回复 悄悄话 没注意到这类帖子, 肯定也不会看了 :)
杰克_JK 回复 悄悄话 回复 '土豆-禾苗' 的评论 : 上个帖子是回复给你的,呵呵补上!
杰克_JK 回复 悄悄话 【哎哟,看来准备周末大战了,:))】

》我敢保证,1U绝对不敢过来发言,至少是不敢在正常的时段过来发言。就他那点本事,我们的老C的棍子等着在的呢!我们再给老C敲边鼓,就能够把1U吓得魂不附体了。我故意说得严重一点,有请“老军医”到场一游。

你预测一下看看老1U敢不敢过来,我们欲擒故纵一下,给他鼓个劲好不好。
土豆-禾苗 回复 悄悄话 哎哟,看来准备周末大战了,:))
杰克_JK 回复 悄悄话 》哎老C啊,先问你一个问题,是不是1U你也拉黑啦?他说手起刀落,是什么意思啊?1U现在已经被他的拥趸赞美得有点不能自持了。越来越走火入魔的来这些邪门歪道了。我是进不了他的地方。他要想忽悠他的拥趸,不把你和我请出去,他的“狗皮膏药”就没有办法拿出来忽悠人呢!他现在已经有点李洪志的风范了,真的有趣啊!
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