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癌症社区互助组

(2014-05-23 20:42:05) 下一个

星期一的晚上,癌症科普教育讲座,设置在一个临海城市,课题是“化疗脑“,主要是针对癌症病人化疗后,大脑功能障碍的状况。 主讲医生是当地医学院的斯教授。这一类围绕癌症的科普教育课,是癌症社区互助组的常规教育项目。

这个癌症社区互助组,属于一个全球性的非盈利机构,通过癌症教育和爱心互相帮助,认识癌症,使每一个癌症病人,不需要独自面对令人恐惧的癌症。癌症互助组的办公室,位于距离海滩不远的一个偏僻楼房,上到二楼,主持人非常热情地招呼每一位来宾,有的是来参加化疗脑讲座的,有的是来参加瑜伽课的,有的是参加癌症家庭辅导的。来这里的他们,有一个共同的特征,他们都是癌症病人。

化疗脑讲座的参加者,都准时到来会场, 总共有三十多人吧, 将一间不大的房间坐的满满的。来晚了没有座位的人,只好站在门口听了。这是一间圆形沙发围起来的房间,周围见缝插针的加了不少椅子,房间有壁炉,有放映幻灯片的屏幕,既不像教室,也不像会议室,倒像某人家的客厅。

当斯教授询问,癌症患者请举手, 大多数人齐刷刷地同时举起手来,只有三四个人没有举手(他们是癌症病人的家人),当询问化疗后有大脑变化的请举手,几乎所有的癌症病人都举起了手。每一个人参会者,都着装整洁,有的浓妆艳抹,有的淡妆轻扫,但是他们的精神状况都不错,好像是一群参加party的人,看不出来病入膏肓和愁云惨雾的景象,完全看不出来他们是一群癌症病人。只有一两个病人光秃的头上,刚冒出来的新头发,可以看出是化疗后的脱发,某些人苍白脸色,可能是仍然在化疗过程中。 他们有的已经经过鬼门关的考验,和癌症相安无事,处之泰然了;有的仍然走在死亡幽谷,还没有完全没有摆脱死亡的阴影。

在讲座中间,病人非常活跃地提问,从现代医学对化疗脑的认识,到当前的科研进展,那些化疗药物有较高的机率导致化疗脑。有一个乳腺癌病人说,她的乳腺癌是十三年前诊断的,手术和化疗后至今没有复发,但是化疗脑一直伴随着她,她反应迟钝,健忘,她永远不是原来的她了。她询问,她今年53岁,她有好转的机会吗?斯教授解释说,化疗脑的症状可能会持续终身,有的也可能会随时间有所好转。

有病人询问,老年痴呆症和化疗脑有直接的联系吗?斯教授解释说,就目前的医学研究,没有科学证据显示,老年痴呆症和化疗脑有直接联系,两者在大脑病变的位置,大脑的病理生化变化,都不是相同的。老年痴呆症是淀粉样蛋白质沉积在大脑,神经原纤维交错缠绕堆积,化疗脑的病理尚不清楚,可能是神经因子(某种蛋白质)穿过大脑屏障进入大脑,损害大脑功能。

而且,老年痴呆症的症状是渐进性恶化和加剧的,化疗脑的症状会随时间而好转,在一定程度会维持平台状况,有的会恢复。老年痴呆症和基因有关,携带基因ApoE4的人(验血即可查出),有2-3倍的机会发展成老年痴呆症,而且他们被诊断老年痴呆症的平均年龄比一般人要早7-8年。科学家正在研究,化疗脑的病人是否也携带同一个基因呢?对于人们携带PeoE4的病人,有高风险患老年痴呆症,可能癌症化疗后大脑功能障碍的风险也更高(化疗脑)。

一个长相清秀,年纪较轻的女士说,她才45岁,自从乳腺癌化疗后,就感觉大脑不灵活了,有时到了嘴边的话,却不知道用那个词,说到中间就卡壳了,而且做事总是丢三拉四。她常常为自己的行为烦躁和自责,但是她的先生安慰她说,是年纪大了的原因,不必自责和烦恼,顺其自然吧。现在她明白了,是化疗脑在捣蛋作崇。正常四十几岁的人,大脑尚不至于退化到判若两人。

两个小时的讲座,气氛活跃,时间紧促,病人提出各种问题,临到结束时,很多病人仍然有不少问题需要提问。 讲座散场后出来,看到过道上的贴满照片的墙壁,这是癌症互助组组织各种活动的照片,有登山活动,马拉松筹款活动,女朋友聚会,品酒活动,瑜伽练习等等。多姿多彩的照片,一个个生动灿烂的笑脸背后,是每一个不轻松的癌症故事。一个病人说, 如果有病友有一段时间没有参加活动,其他的病友就会担心,他是不是永远不回来了。

覆盖墙壁的还有每月的活动时间表,只见每个月的每一天,都会有4-6个不同的活动,从早上的太极,瑜伽晨练,呼吸冥想,到中午的有氧练习,放松诱导疗法, 到晚上的癌症报道欢迎会,癌症家庭互助碰面会,心理辅导, 各种医学科普讲座等等。除外各种活动,又有细分到各种不同癌症的小组,象乳腺癌小组,膀胱癌小组,淋巴癌小组,直肠癌小组,咽喉癌小组等等,各个小组有不同的活动和会议。看到这些琳琅满目的活动表,如果癌症病人愿意,每天都会有不同的活动参加,你可能会发现和你兴趣相似,或同病相怜的病友,每个癌症病人都有机会被吸引和参入到某种活动。

没有人愿意患癌症,但是癌症没有给你选择的机会,当癌症不期而至的时候,这些癌症病人选择积极面对。贴满墙壁琳琅满目,丰富多彩的照片,昭示了灿烂的生命,在癌症这个舞台,精彩怒放,淋漓尽致!

但愿人长寿,千年都健康! 
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