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一个美国孕妇对待唐氏儿的选择

(2010-12-08 10:07:07) 下一个



女友的美国同事做孕期的血液检查时,医生怀疑孩子有可能是唐氏儿,又叫蒙古症痴呆儿(Down's syndrome )。后来她进一步做了羊水穿刺,确认孩子确实是,也确定了性别是个女孩。

 她在午餐时间很随意地告诉了同事们这个消息,情绪没有什么起伏,就像是在说一件很平常的事情。

女友当时很自然而然地问了一句:“那你什么时候去做流产手术?”孕妇同事说:“流产?不不,我没想做掉她。”

“你不打算做掉?你要留下这个孩子?”

她回答:“当然了。不管他是什么样子,都是一个生命,我们没有权利剥夺她的生命。”

女友很不理解,想了想又问:“既然不管什么样的孩子都要留下来,哪你还有什么必要去做产前检查呢?”

孕妇同事很认真地说:“当然有必要了,一旦孕期产程出现异常情况,父母好有所准备。还有以后如何照料她,有什么医学手段,都要提前学习。就像你并不在意生男孩还是生女孩,但是你还是希望提前知道,要做准备嘛!”

她把生唐氏儿看做和生男孩女孩的区别一样,只是一种选择而已,并没有什么特殊的地方。

后来她果然生了一个唐氏儿女孩,属于这种病中比较轻的,没有其它的并发症,智力水平也比较高。女友说同事经常带孩子到公司去,孩子非常喜气,很快乐的样子,谁看到她都忍不住咧开嘴跟着她一起笑,大家都真心地喜爱她。


几个中国人在一起谈论起这件事,都很感慨,觉得有些美国人对于生命的尊重态度确是我们难以企及的。

 

 

 

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评论
dragonflies 回复 悄悄话 这要看对“生命”一词的理解。life is not merely an existence of the physical body. to "live" is to live up to one's full potential, to enjoy life, to experience love, to obtain knowledge, to make the best use of our limited time on earth. when all of these are compromised, you are only feeding a body. in this sense, the mother was NOT respecting life because she forcefully insisted on giving birth to this child knowing that the child will not be able to have a "life"--SHE DID NOTHING TO PREVENT THIS!!! on top of that, she is putting the child through so much social stigma, realistic life barriers,and inequity. i don't know if such a suffered life is worth living for.
showerwater 回复 悄悄话 太记得周国平写的《妞妞》,5年前看的, 才看了几章就没有勇气看下去了,到现在想起来都觉得心里堵得慌. 我想作为亲身经历的人, 看着一个小生命慢慢死亡,每天都是一种折磨. 死后又留下无限的悲痛. 周国平后来和他的这个妻子离异我想也是跟死去的孩子有关, 后来他再婚又生了个女孩多少是个安慰, 但也会不断让他想起前一个孩子吧.
湖说 回复 悄悄话 其实这个选择的被后是资源,你有多少资源这么选择,简单的讲就是多少钱。就这个问题,俺问过公司的美国同事,多数的美国人是不这样作。道理很简单,现在的生活很不宜,我们死后谁来管。当然,大城市,和小城市的人可能不同。
foxinsnow 回复 悄悄话 回复mikecwu的评论:

你这是从父母的角度来感受的,养育了唐儿的父母,很多时候内心的痛苦和日常的烦恼不为外人所知。一旦这个生命幼小时就先他们而去了,造成的精神痛苦更是无法言说,这比生命还在胚胎时期做决定放弃那一下更要痛苦/难过百倍不止。因此,为了一时的不忍和心痛,那些选择生下唐儿的父母,大多数要面对的往往是更大的痛苦和伤心。如果让他们重新选择,会选什么可能还真不好说。

另一方面,若从小孩子的角度来说,就象你刚举的那个例子。两个孩子,都是长到7,8岁就夭折了,而这个夭折的过程,可以肯定不是一下就完成了。在死亡的前期,这两个可怜的柔弱无辜的小生命,在跟身体的不适和病痛做斗争,生命的尊严在被病魔无情折磨践踏的时候,还不知道经受了多少身体和意志上的痛苦呢。如果说这种痛苦是有回报的,比如说,经历了治疗的痛苦之后,最终这两个孩子战胜了病魔,完好健康地生活下去了,那么这种被折磨还是有意义的,可是事实不是如此。两个小生命,没来由地白白遭受了一番常人甚至无法想象的病痛折磨(不知他们的父母当时能否感受到他们身上正在经历的病痛)之后,最后还是悲惨地死去了。死去的孩子是没有知觉终于获得安息了(何必非要生人家来遭这趟罪?),活着的人,背负的将是一生的心理重负。我相信,这两个孩子的父母,以后即使都重新结婚生子了,这一段刻骨铭心的痛苦记忆却不会消失,这记忆会伴随他们终生,每每想起来就会啃心蚀骨,如果以后再让他们面临同样的选择的话,他们的选择会是什么,相信大家用常理都可以推断得出来。

记得10年前看过一本周国平写的《妞妞》,是周国平根据自身的真实经历写的。书的内容是有关他的只活了一岁半就夭折了的小女儿的。那本书真是读得我从头到尾泪流满面,要说肝肠寸断是什么感觉,就是那种感觉。无辜的小生命短短的一年半的时光里,大多数时候都在遭受病痛的折磨,看得人的心都要碎了,我至今一回想起那种感觉,还是忍不住一阵悲痛袭上心来。那本书我是绝不会再看的,因为看得实在太痛苦了无法承受,可以想见写它的人,在写作回忆自己心爱早夭的小女儿时又是怎样的痛彻心扉。。。。我提这个故事的意思,是想说:真正的人道主义,真正的慈悲心肠,不是完全站在自己个人私心的立场上,打着“尊重生命”的幌子,实施出来的却是折磨生命,不为自己所创造的生命负责任的事实。真正的人道主义,尊重生命,是要站在那个生命的角度为他着想的,是该放手时就放手给他peace让他安息,而非人为地制造人间悲剧,为了所谓的“尊重生命”的呆板教条而错误地折磨/侮辱生命的尊严。
东又西 回复 悄悄话 同意下面fox的说法,把放弃一个三个月大的胚胎跟纳粹把一个活生生的生命铲除掉相提并论根本就是不对的,因为没可比性。



mikecwu 回复 悄悄话 foxinsnow的分析很理智,很客观.我听说一对在美国的中国夫妇,怀上孩子后医生告诉他们一个不幸的消息:父母血型组合非常特殊,孩子将会患一种不治之症,活不到成年.他们还是计划生下这个孩子,希望以后医疗会发达到治疗这个疾病的程度.孩子生下后没有病症,他们又生了一个,同样得到了医生的警告.

8年后,老大不幸夭折.两年后,老二也没有幸免.他们痛苦万分,只能离婚重新组建家庭.后来他们都有了自己健康的宝宝.

如果他们理智一点,一开始就听从医生的警告,或者重新组建家庭,或者使用其他人的卵子或精子,或者领养他人孩子,就可避免这种不必要的不幸.一个8周胚胎的死亡,给人带来的痛苦远远小于一个8岁孩子的死亡.
0__0 回复 悄悄话 美国人放p都是香的。不过没做掉可以理解,美国大量的胖子,red-neck,都跟白痴差不多。我劳工也是美国人,不过受过教育的美国人和美国胖子,红拨子作出的选择应该大不一样,你说的例子代表不了美国人
foxinsnow 回复 悄悄话 回复蔡真妮的评论:

对于弱者或处于弱势的生命的屠杀怎么能跟对于一个尚未出生的注定残疾或不幸的生命的选择和放弃相提并论?一个是现存的生命(无论用什么方式杀害都是犯罪行为),一个生命尚未开始(胚胎初期的感知能力是非常微小的,非但脑细胞正在形成的过程中根本还不能思维,痛感神经也基本上还没发展),这两者怎能一样?如果象有的人说的,非要争论生命从哪里开始,那么,如果按这些人的标准,就连现在的很多避孕手段都是在屠杀生命的,比如宫内避孕环,就是靠阻止受精卵着床来达到避孕的目的,受精卵算不算生命?对呀,布什们反对干细胞研究,就是从反对杀死受精卵开始的。又比如有些避孕药,要么是杀精子的,要么是干扰受精卵的,按布什们的标准,岂不都是在杀生命?怎么那么多人都在避孕?知不知道你避孕的过程中又杀死了多少本来完好的生命?人家原教旨的福音会确实是不鼓励避孕的,认为凡是上帝给的都要生下来,那么你们这么“尊重生命”的话,能不能都一一遵行?

以前没有选择手段的时候,很多父母生下唐氏儿并非自己的决定。如果他们能事先得知肚内的宝宝将来生下来就注定会不幸,我看很多人也未必会选择一定生下他们。到了现在,如果已经事先得知是唐氏儿还要生出的父母,要么是心理特别强大确定自己可以担负这么沉重而艰巨的责任的,要么就是根本没有知识和心理准备她们将要面对的是怎样的难题(要早知道需要付出这么多的话,可能就不会想把自己拔那么高的高度了)。真正从头到尾对唐氏儿悉心负责的父母有没有?当然有!多不多,当然不多!你要是知道养育一个中/重症唐氏儿需要多大的花费,就知道单靠一个普通家庭的力量根本不可能实现。如果不是有政府的福利可以享用的话,很多养育了唐氏儿的家庭,处境一定是非常悲惨的。那些唐氏儿也不可能一个个被照顾得好好的最后寿终正寝。你要是非拿极个别的轻度唐氏儿举例子,说明因为90%的唐氏儿都不好就放弃这好的10%有多么不明智的话,那俺就无话可说了。因为这不是论点的问题了,这是思维和逻辑的问题了。为了挽救可能的10%(或者甚至更少)的轻症唐儿,你要让90%的重症出生,从而带给90%或更多家庭100%的悲剧,这样的“善行”从我普通人的思维来看的话,还是拜托越少越好吧。
foxinsnow 回复 悄悄话 回复Bali的评论:

先天心脏病,先天残疾,先天痴呆,都属于唐氏症的范围。大部分的唐氏儿是不是比自闭症更好带,有科学的数据,你不要拿好的唐氏病例和坏的自闭病例来比。对一个事物进行支持或反对之前,最好先有些基本的知识和了解。

如果你万一生了重度唐症的孩子,以后一生都无怨无悔不言放弃地养育照顾TA,那么你是值得别人尊敬的,至少俺会佩服你是一个非常有毅力有责任感的人。
Boston1234 回复 悄悄话 如果她不要这个孩子,去领养一个残疾孩子, 会更好。
蔡真妮 回复 悄悄话 纳粹曾经对于“没有价值的生命”,比如得了重病的人,实行处死,因为他们失去了劳动能力又消耗社会资源,同时也解决了他们的痛苦。
也在书中读过,历史上许多部落和种族都曾杀害老年人,因为他们只占有社会资源而不贡献。
在电视上见过天生没有双臂的女子,用双腿开车,做家务,照顾孩子,她说我有比任何人都灵活强壮的双腿,上帝给我的已足够让我生活的快乐幸福。这种生命没有存在的意义吗?

不同的人对于生命的看法不一样,我确实觉得留下唐氏儿的母亲是令人敬佩和尊重的,她对孩子的爱,和孩子身体智力能力都没有关系,她自己对孩子的付出远远超过社会的帮助。
我只是听到这件事觉得有感触,就记录下来而已,没有任何贬低有不同选择的人的意思,不存在什么道德高度的问题。
本白 回复 悄悄话 真妮,谢谢你的回复。
你的文章曾给予我很多激励。很多时候我鼓励自己说,你看小州的妈妈做了那么多,我也可以做更多。
我理解你克服困难付出良多。我现在困惑的是你似乎觉得困难是一定被克服的。
我觉得你我都很幸运,有能力和体力来专心面对孩子的问题。但是一定不是所有人都这么幸运。母亲的身体稍微差点,夫妻感情少有瑕疵,哪怕父母只是有失眠的困扰,可能都无法面对残障孩子的问题。
有关唐氏儿的选择,如果母亲有能力照顾她,我祝福她。如果没有能力照顾她一生,母亲只能放弃她,我也理解。
我不喜欢的是把这与道德水平的高低联系。象苏菲的选择和唐山大地震中母亲的选择一样,任何选择痛苦的都是母亲。不管她们选择了哪个孩子,母亲都在用余下的一生为另一个孩子痛苦。
如果你有幸不用选择,请感谢命运。而不要责难他人的选择。
那些母亲们的痛苦是值得怜悯的。
我想真妮是智者且有爱心,一定明白我说什么。
另外昨天正好看到有关unicef的节目。目前世界每7个孩子中,就有一个在做童工。5,6岁的孩子就在砖厂翻检砖块,10来岁就在煤矿工作,甚至有娃娃兵。希望那些孩子能有更多关注。
十万个怎么办 回复 悄悄话 每个人都是被动出生. 要是唐氏儿告诉你他不要这种生活, 要是时间能够倒流, 你会尊重他的意见呢还是坚持你的信仰或爱心什么的?
Merian66 回复 悄悄话 这里一个关键不同点是大部分中国人和一部份西欧人对人从何时开始的定义是有不同理解的。大部分中国人不认为头三个月肚里的孩子是个人了,但有的西方人认为这已经是完整的生命了。所以我觉得还是尊敬母亲的意愿吧。无论是生还是留,都有其特殊环境下的原因。我们外人没有必要去论断。
Bali 回复 悄悄话 那个Fox,你根本没有看懂我的意思.第一段不是幸运不幸运的问题.关键是我事先已作了决定,自己的骨肉,就是是唐氏也是自己的骨肉,不会放弃也不会给别人的.仔细想了以后才作了这样的决定.况且唐氏孩子正常生活的机会还是很大的.真妮也说了,自闭症孩子比唐氏更难带,难道如果知道他有自闭就不要了吗?那么被查出先天心脏有问题的要不要呢?只有一条手臂的是不是也要让他终止什么? 反正我是做不到放弃自己孩子的.我也不要求自己的孩子十全十美.上天把他赐给了我,我怎么样也要给他机会的.

第二段的重点是人的思维是会根据自身的生理条件调整的,这是人类生存的本能,不然这世界上很多人都会郁闷死了.算了,也不想和你多说了,看你就顾着自说自话,根本不听别人在讲什么.就算你的话有道理,你也不可能让大家都同意你的观点,agree to disagree 也是一种美德.
foxinsnow 回复 悄悄话 回复紫萸香慢的评论:

是啊,俺倒没考虑到钱的问题。考虑到钱的话,这个母亲的行为就更疯狂了,整个就是个自私自利的愚昧偏执狂!
紫萸香慢 回复 悄悄话 回复foxinsnow的评论:
我好像记得有这个新闻。为生这个无脑儿要花掉多少钱算过吗?这种特护十万以上要吧?大概不是这位妈妈买单吧?别同我说生命是不能用钱计量的,每个人的生命对自己来说是无价的,但在别人的眼里还是有计较的。不说别的,如果有亲戚生了重病,但有救头,一般人都是能帮多少帮多少,有多少人会倾家荡产来救一个普通亲戚呢?自己还得过日子呢。对亲戚尚如此,一般纳税人愿为一个从不认识没希望好好生存下来的无脑儿还有唐氏儿买这么大个单吗?
foxinsnow 回复 悄悄话 回复无去来处的评论:

看了你这个故事,天哪“给死婴打扮起来”,俺晚上简直都要做恶梦了。这些人,这位母亲心理真不是一般的强大。看到她这么悉心打扮死婴,纯粹就为了满足自己变态的心理,她哪里有真正为婴儿的死亡伤心了?如果真伤心的话,就做不出这么多悉心准备的秀来。你看真的孩子死了之后那些伤心的母亲,简直都呼天抢地痛不欲生的了,还有这心情做show来换取别人夸“慈母爱心”?OMG!!!
foxinsnow 回复 悄悄话 回复无去来处的评论:

天哪,你说的那个生出无脑儿然后献祭的闹剧,是真事儿吗?真是几年前发生的事?我看这个母亲,难怪会生出无脑儿呢,她自己已经接近无脑的边缘了。这故事太白痴了,若不是假新闻,就只能说这位母亲自己已跟个白痴差不多了。谁夸这个母亲有“爱心”俺跟谁急,这已经是精神不正常了都,跟“爱心”可一点都不沾边。

还有,我觉得这位母亲心理真不是一般的强大,她悠悠然织小毛衣的时候,有没有想过这个无脑儿在她肚子里发育的过程中,这种严重的生理缺陷有没有给TA的生长造成巨大的痛苦?然后在她生出人家之后,这可怜的无脑小儿身体上又要经受多少的痛苦才能最终死去?她作为母亲,为何要让这样一个无辜的小生命经受那么多的痛苦而自己无动于衷?她为何不让人家在还没有丝毫意识和痛感的时候以最小的痛苦早早结束?这是一个多么疯狂的自私的母亲啊!!!INSANE and UNBELIEVABLE!!!
foxinsnow 回复 悄悄话 回复mikecwu的评论:

这位朋友你说的很有道理。人区别于动物之处正在与人是有清醒的自我意识和理智的,而不是什么都顺着本能来,即便顺着本能来了,也不要给自己加个什么道德高尚的帽子。就象中国人历来喜欢把父母对子女的养育夸大为高尚和无私的恩情,其实爱护照顾养育子女只不过是动物的本能而已,生命自古以来就是这样传承的,有什么可特别夸张了来宣扬的?西方人养育孩子,就没有中国人这种父母多高尚多了不起,养了你就一定要怎么倾心报答等等。我非常怀疑那些总是要标榜自己道德高尚的父母,内心里到底怀着的是怎样的目的。我看他们要么就是把子女当了投资,夸大自己的付出以希冀高额的回报;要么就是把照顾不能回报的子女当作证明自己“品德”的砝码,以换取别人的“崇拜”从而满足自己的虚荣心。
foxinsnow 回复 悄悄话 回复蔡真妮的评论:

如果在肚子里就事先知道了有自闭症或其他严重疾病,都是不能要的。一时的不忍,可能换来的是一世的伤心难过以及孩子一生的不幸。

BTW,俺只知道唐氏症在怀孕早期就能知道的,难道现代医学,已经发达到能在母亲孕期就事先得知孩子出生后会有自闭症么?
heidi70s 回复 悄悄话 顶。这位母亲很自然地选择了生,是一种对生命的尊重。我看不出一点有些人说的自私。
summer_rose 回复 悄悄话 难道现在还有人认为:外国的月亮比中国的圆啊?
无去来处 回复 悄悄话 回复心水的评论:

同意心水。
无去来处 回复 悄悄话 回复无忌哥哥的评论:

无忌哥哥:我被你说的话闹晕了——

“这大概这是基督教文化形成的价值观的结果。基督教认为孩子是上帝所赐的产业,并不是自己的创造,也不是属于父母的私有财产,所以对于胎儿的生死应该是根本没有选择权的。”

怎么着?父母没有所有权但是有监护权?是这意思吧。可楼下有个妈妈说——“等临产时,孩子生下来后,就觉得这孩子是我的……”上来就是我我我,俨然是她的财产么。

我上个帖子说到,人总是容易忘记自己是如何长大的。人类既是生物的个体,也是社会的个体。一个完整的人就是在生物个体成长的同时通过与其他人类的交往,完成社会个体这个步骤。这里很多人说会如何爱唐氏患儿,可问题是,帮助唐氏患儿保持生物属性的延续是容易的,用医疗技术手段维持,尽心照顾,可以活个几十岁。但社会属性部分怎么办呢?媒体中能看到的,都是很轻微的病患,通过特殊教育手段,让他们得到一些基本的技能,貌似不错。再然后呢,让他们冒着更多的风险遗传几率再生更多的唐氏患者吗?那些中度、重度的病患根本无法离开他人的照顾,不要说接触社会与他人交往了,连出病房都是很困难的。

有人把筛查唐氏症和性别筛查并提,不知道是故意的还是无知。唐氏症是严重的缺陷;男女性别是差异,不是病。

其他还有很多遗传病,但现有技术手段无法在早期检测,所以还是有很多生下来就很不幸的小孩,这种情况只能接受。但如果有手段,知道结果还固执己见,除了自私愚昧还能说啥。

记得几年前有个新闻,有个孕妇在孕期检查是发现胎儿是先天无脑儿,但这个孕妇坚持不终止妊娠,坚持要把这个肯定生下来就没有机会存活的小孩生出来。在剩下来的日子中,产妇假装胎儿是个健康的小孩,给他织小毛衣、买了很多小衣服。生产过程很艰难,医生护士努力很久,小生命还送到育儿箱里呆了一下,但肯定是没有希望的。那个产妇后来给死婴打扮起来,医生护士在病房里弄了一个“生日爬梯”,并起了名字等等。然后再埋葬这个婴儿。——整个过程就像一场献祭!——为了满足内心中那些所谓的“爱”而生一个祭品,而非生命。我真的是被惊到了,这可是医学昌明、社会高度发展的美国呀。奥买糕。
greenlane 回复 悄悄话 回复蔡真妮的评论:
自闭症是不能筛选的,唐氏是可以筛选的。既然已经知道是有残疾的为什么还要把他带到这个世界上来?是觉得这个世界上可怜的人还不够多吗?还是为了母亲自以为是的偏执?
mikecwu 回复 悄悄话 如果胎里的唐氏婴儿是我唯一要孩子的可能,做掉它我就不可能再有孩子了,那我会选择要这个唐氏婴儿.

如果做掉它意味着我将来可以有健康的孩子,我会选择要健康的孩子.

人都会对自己的后代有深厚的感情,失去后代都会感到非常痛苦.不要说失去一个活动的胎儿,当年我们怀了了个没有心跳的胎儿,流产后我们都很痛苦.

但是,人是有理智的动物,人会用理性去规划人生,让自己的人生,自己的子孙后代得到最好的发展.这就是为什么我们需要婚姻,需要避孕,需要规划,等等,而不是一切都按照动物的冲动去行事.

唐氏有轻例子,但比例很少.大部分情况下不能有一个健康的人生.我们都应该理智地做一个对自己未来发展最有利的选择.
gasbag 回复 悄悄话 应当再给病男找病女结婚,生一堆病孙,就更人道了
心水 回复 悄悄话 回复radiotail的评论:
一点不假,佩琳自身的能力阅历管理国家还不够格。但我更是在看到她明知孩子是唐氏儿还要硬生下来,对这种感性大于理性的人,我一点都不看好。

我曾经认识的一个人,一直在埋怨父母为何把TA生下来。TA的埋怨让我去想了想TA的家庭和生长的环境背景。这件事让我感觉到,孩子是没有选择生的权力的,但做父母的应该想一想当你要生这个孩子的时候,你能给TA带去的是什么? 而不是只满足自己要生的欲望和所谓的良心。
foxinsnow 回复 悄悄话 回复蔡真妮的评论:

你把照顾唐氏儿的责任想象得太轻了。不是说了,你遇到的这位女士运气好,唐氏儿也有轻有重不同症状的,有的是先天痴呆,有的是先天心脏病,有的是先天残疾,反正不管小时候表现如何,哪个最后都没有好结果。你看到这位女士照顾她的唐氏儿容易,不等于她就真的容易。

再说了,自闭症能跟唐氏症一样吗?自闭的孩子,好好教育还可以独立生活,唐氏的孩子,你可能要照顾TA一辈子而没有结果。

还有,我们这里讨论的也不是唐氏儿一旦出生之后要不要照顾,任何一个生命,不管TA的质量优劣,一旦来到这个世界,就没有人有权利放弃TA的生命,做父母的更不该放弃对TA的照顾,那是没什么可讨论的。咱们这里讨论的,是说:在事先就知道生出的肯定是唐氏儿的情况下,做父母的该不该为了一时的不忍或伤痛,非要选择让这样一个不幸的生命降生。
foxinsnow 回复 悄悄话 回复Bali的评论:

你运气好,生了个正常的,可是你有没有想过万一你生了个不好的情况?

你看到的那位医生,仅仅坐了几年的轮椅而已,他的大半生都过去了,他也开心活过了,也为社会做了贡献,剩下的几年就算坐轮椅,也是很容易度过的。你有没有想过如果他一出生就坐轮椅,一坐就一辈子,甚至还痴痴呆呆连世界是什么样都感知不到的情况?
radiotail 回复 悄悄话 回复心水的评论:

佩林管理不好国家是因为她,不是因为“感情大于理性”。
radiotail 回复 悄悄话 生个不健全的孩子,让孩子过个不健全的一生,你居然还对此崇敬的霞光万道。也许在你看来,美国的唐氏儿比中国的健康儿童还要“圆”吧?盲目崇拜
无忌哥哥 回复 悄悄话 “坚持保留唐氏后代的父母是潜意识中把自己放在一个道德的制高点上”?我想也不全是,这大概这是基督教文化形成的价值观的结果。基督教认为孩子是上帝所赐的产业,并不是自己的创造,也不是属于父母的私有财产,所以对于胎儿的生死应该是根本没有选择权的。
每个人的价值观不同评判标准也不同,是对是错争不出个高低上下,彼此包容吧。
LA.18.8 回复 悄悄话 有正常小孩的父母会生第二个, 第三个小孩; 但是你有没有看到有唐式小孩的父母再生一个唐试小孩的? 无知者无畏.
astermatch 回复 悄悄话 回复foxinsnow的评论:

我很想领养一个唐氏儿呢,只是我不符合领养条件。
十几年前我的愿望就是开孤儿院,可惜福报不够,没有钱。
九月豆 回复 悄悄话 回复心水的评论:
“这也是我为何不看好佩琳, 感性大于理性,处理不好国家大事”,支持一个!顶,顶!!

如果生出来了,当然要好好爱护。

但如果可以有选择,为何要如此愚昧!

东又西 回复 悄悄话 同意楼下某位的话:
如果你能保证自己把唐症的孩子养大,你可以做自己想要得任何选择。如果要转嫁给社会,那就要问这是否是对社会的明智之举。
Bali 回复 悄悄话 我没孩子的时候不能理解将唐氏儿生下来.怀孕时作了唐筛还不放心,但看了肚子里的宝宝,是那么可爱的一个小人儿,一个生命,就不想再做羊水穿刺了,怕流产,虽然流产的可能性小于1%.等临产时,孩子生下来后,就觉得这孩子是我的,不管他是好是坏,我一样会爱他,绝不会把他给别人. 很幸运,我的宝宝没有任何问题.总觉得母爱,是一辈子的,没有选择,没有歧视的.

有人评论唐世儿的生活质量,我觉得不能以正常人的感觉去体会.我的一个亲戚,以前是著名的心脏科医生,现在在养老院里,基本就坐在轮椅里,两年了,虽然是很好很贵的那种养老院,有时我不免想他会不会很难受呢?可是看他的表情,好像很安详.正常的人可以天天坐轮椅吗? 可见他的思维是跟着他的身体的调整的.
lezzy 回复 悄悄话 这是一个有趣的观察与对比。

我想这和经济发展的程度还是有一定关系。 发达国家生产力高,无论个人还是社会都有更多的能力来抚养和照顾残障。 在英国,每个残障儿都由政府负责赡养到死,而且给照顾他/她的人发一份全职的工资。如果中国也能做到这样,那么也许选择“杀死”未出生残障儿的父母会少很多。
心水 回复 悄悄话 我也认为那些明知胎儿是残障,还要把他/她带到这个世上的父母是自私自利的, 他们根本没有从孩子的角度来考虑问题,这些孩子根本无法过上正常人的生活,肯定要造成心灵的痛苦。

这也是我为何不看好佩琳, 感性大于理性,处理不好国家大事。
4657238 回复 悄悄话 回复托宝猫的评论:
They generally won't live over 30.
4657238 回复 悄悄话 回复本白的评论:
Agree.
Don't like her article any more.
I can recognize which one is her article by title now.
无去来处 回复 悄悄话 人总是那么容易忘记童年,一长大就忘记是如何长大的。小婴儿也是社会个体,也是通过啃咬抓摸舔去认识环境、跟他人交流,包括跟父母、和其他的小婴儿的交流。小孩之间的关系非常单纯原始——既追求相同又要有不同。每个人小时候都为个子太高太矮、太胖太瘦、塌鼻梁、近视眼、龅牙、黄毛、汗毛重、罗圈腿、平脑勺、大奔儿头等等跟别的小孩不同的特征而自卑发愁痛苦过吧。而每个小孩又是通过学习好、体育好、特捣蛋、特听话、会唱歌、会乐器等等与众不同的地方来彰显自己吧。

普通的小孩,有基本的环境认知和学习能力,就能摸索出一套单纯原始的生存方式,继而长大——或平庸或出类拔萃,这是小孩自己的努力。而对于还未出生,就已经筛查出有缺陷的个体,或有可能他们付出百倍千倍的努力,也能学习到他们该获得到“生”的本领,但中间所蒙受的痛苦,又怎么是做选择的人所能体验呢?

楼下有个例子,唐氏患儿总是只能跟小小孩玩,因为别的小孩一长大一些就不爱跟他玩了。这就是最单纯的人与人的关系,无所谓对错——总要长大,不能所有的小孩都停留在唐氏患儿那一阶段陪着他。而这个患儿再如何努力,也总是长不大。他可以衣食无忧冷暖无虑,有良好的医疗保证,有至爱他的父母亲人,但仅此而已。没有办法称为一个真正的人,一个社会的人。

《不存在的女儿》一书中,医生回忆童年,看到自己那个永远长不大的妹妹,不能跑不能跳,不能和同龄的小孩玩,身体好的时候也就只能坐在门口看看他这个当哥哥的做农活。更多的时候是病恹恹地躺在小床上,或者被包上小卡车去看大夫。小说中的医生成年之后选择从医、去边远的小镇给人看病,甚至是免费看病,都是在弥补他自己在童年时代对妹妹的无能为力。当时的条件,无所选择,只能接受这个事实。后来,医生发现双胞胎女儿的唐氏问题之后,就再也不想再要孩子了,这也是出于他对于这个病有非常专业的认识。小说的总体写法是普世的,否则不可能被出版。结尾也是倾向大众能接受的方式——唐氏病患的女儿在护士养母的悉心照顾下长大,接受到基本教育,在冲印店找到一个简单工作,学会自己坐公交车去上班,甚至还有一个智障的男友。医生和妻子后来离婚,医生的妻子变成女强人,工作成绩斐然,医生的儿子聪明健康有音乐天赋。医生去世后,医生妻子辗转知道了自己的女儿,医生的儿子也开始学着与这个有唐氏病症的妹妹成为家人等等。结尾意味深长,医生妻子再婚打算移居法国,婚礼上哥哥和妹妹决定留下来……
foxinsnow 回复 悄悄话 回复bornin1968的评论:

如果是唐氏她就认了?她怎么个认法,想好最坏的情况了吗?自己年纪也不小了,精力也有限了,倘若真生下一个状况十分差的唐氏儿,她真的想好了怎么照顾TA一辈子吗?还是打算到时实在不行了就推社会?她有没有做好打算以后半辈子就啥都不干了,专伺候这个小孩,如果TA万一是唐氏重症的话?

我跟你说,说这种“认了”的话的人,根本就是糊涂,一时的不忍可能会导致自己和孩子一生的不幸,到时面对的是更大的无尽的伤心。如果是以前医学还不发达,无法提前得知的情况下,人家生下了唐氏儿是真的无可奈何,可是,明明医学已经发达到可以避免悲剧的发生了,却偏偏带着侥幸的心理自己选择去面对悲剧,不是不负责任就是愚昧!
foxinsnow 回复 悄悄话 回复紫萸香慢的评论:
“在没来看儿子的剩余时间里,他的父母可以站在道德的制高点上,谴责堕胎的滔天罪恶,包括对中国人口政策的批判。”

说的就是这个,这些人生出了唐氏儿,就自认比别人“道德优越”,可是你看看他们背后的嘴脸,以及他们是怎样来实施维护自己这“优越的道德标准”的,你就倒尽了胃口。

有些愚人,做决定就是一拍脑袋的事,做决定之后要面对的问题,他们首先让自己装鸵鸟不去想,有的则祈祷上帝看能不能让自己免除或减轻这坏运气;其次,真的面对问题了,他们要么根本就没有做好足够的思想准备,这就是所谓“无知者无畏”,一批妄人;要么就是干脆把问题一把推开,自己根本不用解决,反正总会有人替他们埋单解决的,这就叫“说一套做一套”,是典型的伪善人格伪君子。
foxinsnow 回复 悄悄话 回复astermatch的评论:

问题是你生了这么个唐氏儿出来之后,你还能“无为”么?你的“无为”,指的是直接把TA扔出去给社会呢,还是就放TA在家里自生自灭?你一旦生TA出来之后,你就不可能无为,你如果无为了,TA就会冻死饿死,你就是杀人犯了。

还有,你自认是聪明人吗?就算你不是聪明人,你是不是人类?地球这样“千疮百孔”,是人类干的,人类越愚昧越痴呆,地球就会越千疮百孔。你如果对自己身为人类这么内疚的话,不如把你的“无为”论先用给自己,让自己先“无为”然后自然生灭吧。
foxinsnow 回复 悄悄话 回复张习如的评论:

我在努力工作,我在抚育后代,我在为自己/为社会做贡献的同时,也在为人类(一种生命)的传承做贡献,你说我的生命有没有意义?你还是先问问自己,连生命的意义都想不清楚的情况下,自己的生命有没有意义?
本白 回复 悄悄话 本来一直很喜欢真妮的文,特别是有关小州的,但是最近反而有害怕的感觉。
因为觉得真妮的文里开始有一种‘你看,这样才是对的!的感觉。
没有深想,只是直觉很多家庭的教育或许都有不如人意的地方,但是这也才能教育出各种各样的人。很多困难和不如意并不一定是坏事,也会在好的方面给人刺激。如我自己而言,小时候父母一心追求我的成绩,但是成人后,我反而明了成绩的真意,学会不去苛求孩子。
我想没有所谓理想的教育,教育重视落实在个体上的,学会尊重每个个体的实情是最重要的。
这个关于唐氏儿的情况也一样。如果父母意志坚定,能力充足,选择抚养有缺陷的孩子的确值得尊敬。但是如果父母能力不足,我们也不要诟病别人,毕竟负担是别人的,不是当事人不要苛责。类似别人夫妻知道,不是外人可妄语。
fanren_bufan 回复 悄悄话 哎呀,果然又是一番争论,不过这次好象有点一边倒啊。
既然我被点名了,就说说我的感受吧。当时化验结果没出来之前我一想到有拿掉孩子的可能,就很难过、不安,也许我看到B超里孩子的样子,有了感情。可是我一旦决定不管结果怎么样我都会留着孩子,我就感觉没那么难过不安了。也许有人觉得这是感情压倒理智吧。
可是这件事从理智上做决定,就有本质区别吗?我和老公也讨论过生命的意义、家庭社会的负担等等。我知道很多唐氏可以做简单工作,好的甚至还能上大学。为什么胎儿一旦被诊断出唐氏就变得不可救药了呢?不是还有很多遗传病都查不出的吗?至于说负担,相信每个人都不会对自己重病的家人说,你浪费了资源...这个例子举得极端,可是我的意思是说,同样是重病,同样是家庭社会的负担,一个是胎儿,一个是已经出生的人(哪怕是刚刚出生几天的婴儿),前者为什么就该被放弃呢?
我在上个帖子里讲的就是我个人的思想转变过程--当时我不知道孩子有没有问题。就是现在我也不知道,孩子还没出生呢。当然,哪个父母不希望孩子健康、聪明呢?可是这不是我爱孩子的条件啊。孩子有问题,做父母的当然伤心、无奈,也有很大压力,是不是还再有点闲情逸致站在道德的至高点上虚荣一把,我真的很难想象了。
无去来处 回复 悄悄话 回复foxinsnow的评论:
那是六十年代美国,没有那么多检测,即使老公是医生,也到生的时候才知道是龙凤胎。在生育观念以及医疗技术上,美国曾经是很落后的。当然小说里那个地方写的是美国的小镇,思想保守可想而知。那个产妇也是提前生产,又遭遇大雪,只好在她丈夫的诊所由身为骨科医生的丈夫和一名护士接生。

产妇得知女儿去世,一直内疚,打算再生一个。而医生丈夫担心唐氏遗传,找各种理由不肯再要孩子,又不肯说明家族病和那个还在人世的女儿的真相。因此夫妻很隔阂,关系紧张。总之小说里很多很多的内容,值得一看。小说不见得艺术价值有多高,但从这个特别的故事中,还是能看到许多美国社会伦理道德观念的变迁,五六十年代应该算所谓的金色时代,但小人物身上的琐碎点滴也是一个社会的真实一面。

我觉得唐氏的问题在已经知道的研究结果之下,没什么好讨论的。目前的检测和医疗水平之下,那些坚持保留唐氏后代的父母就是潜意识中把自己放在一个道德的制高点上,并不考虑唐氏患儿的代价——那种为了所谓的“生”而所受到的折磨,是无人能替的,也是患儿自己说不出道不明的。确实患儿可以得到短暂的快乐、幸福,但他们付出的代价太大,大到我们都无从体验和感知。更不要说,社会体系中不相关的人所付出的代价(医疗、教育等各类资源)。
寻常女子 回复 悄悄话 这种选择有意思,最有意思的是我们到底该不该通过科技手段提前知道孩子的性别和健全程度,中国古代的父母一样都是义无反顾地生下每一个孩子,既不为性别,也不为别的理由堕胎
留意 回复 悄悄话 对,这是美国全部的纳税人为这些人买单,他们还可以得到很多的优惠待遇,并为此要挟政府,还可以得到道德的赞美。
如果是在中国的话,这样的父母才是伟大的,因为政府并没有太多的福利给他们的一生,孩子还要受到社会的歧视。
蔡女士的一些论断都有些太容易了。
jjin09061999 回复 悄悄话 回复fanren_bufan的评论:
Your child is healthy, so now you say this! If your child was not healthy, you would suffer it, your kid would suffer also. By then, you would never have the same opinion at all!!! YOU would really REGRET for the decision!
xingfu^ 回复 悄悄话 "上帝不但爱好人,也爱歹人.他让阳光照好人也照坏人,让雨下给义人也下给不义的人..."

每次见到那些精心呵护唐宝宝的父母们,内心总是感动加敬佩,愿意加入能为他们提供一臂之力的义工团体。
jjin09061999 回复 悄悄话 Strongly DON'T disgree "这是个人选择,无所谓对错"!!!

In USA, the parents do not need pay any penny for the kids
! Tax payers and society will the bill.

After certain age, they are entitled to settle in the group home. Average expense $36,000 per year (price few years ago). It is the burden to the society! The final result, that's the reason the big government spending, and tax rate keeps going up!

For the kids, most of them have long life. After parents, they have to maintain the miserable life. I visited one of group home, I have seen what kind of life they have.

The parents made stupid decision, actually most of religion belivers will take this kind of stupid decision!!!
紫萸香慢 回复 悄悄话 回复foxinsnow的评论:
"天天都是四五个护工来服侍照顾他,有的专为他做饭喂饭,有的专为他洗澡清理,一天三班倒不能离人,他的头发已花白的父母,隔一个月来看他一次。"
在没来看儿子的剩余时间里,他的父母可以站在道德的制高点上,谴责堕胎的滔天罪恶,包括对中国人口政策的批判。
huahualan 回复 悄悄话 这个母亲很自私、很愚昧,她最后是把这个孩子推给社会, 还有就是让孩子受苦一辈子。
紫萸香慢 回复 悄悄话 先不讨论这个决定对腹中胎儿是否真正公平。如果是一个中国普通人作的这个决定,我承认这父母是非常尊重生命而且勇于牺牲;因为在中国,做出这个决定的父母几乎要承担全部的经济和精神压力,我对他们表示由衷的尊敬。

在美国和加拿大,这个决定所带来的经济压力大部分实际上是由其他纳税人来承担的,包括占大头的医疗和教育,大概还有其他补贴吧。在加拿大方面,有的父母在知情的前提下坚持生下残障儿,然后年年控诉政府对照顾残障儿童拨款不够,学校没有分配足够的资源照顾特殊需要的儿童,包括一对一的教育。看来这些父母的道德高尚是要由全体纳税人来共同买单的。
duo_duo 回复 悄悄话 如果你能保证自己把唐症的孩子养大,你可以做自己想要得任何选择。如果要转嫁给社会,那就要问这是否是对社会的明智之举。
greenlane 回复 悄悄话 回复haeco的评论:同意。而且这种选择是不是真的尊重生命也尚待讨论。这毕竟只是她妈妈的选择,谁知道她自己的选择呢?她妈妈的这种选择就真的对孩子和社会负责吗,还是只是她一相情愿。自己认为的善意并不一定真的是善意;自己认为的尊重也不一定真的是尊重
haeco 回复 悄悄话 只想说,把这样的孩子留在世上,一是增加社会负担,二是孩子的生活没有质量。。。所以,该放手时就放手。
koelle 回复 悄悄话 德国的父母也都选择留下这种蒙古症的孩子,尽管在德国信基督教的人越来越少。佩服!偶绝对做不到。
托宝猫 回复 悄悄话 这的确是个人的选择。父母养育一个唐氏儿,当然需要很大的牺牲和爱心。可是父母去世之后呢,这个孩子如果还活着,怎么办?谁来照顾他?这世上谁也不会像父母一样无私无畏地照顾他的。所以到了最后还是很可怜。
astermatch 回复 悄悄话 回复foxinsnow的评论:

聪明人干了什么呢?造业!还不知道谁是这个世界的负担呢。
地球变成今天这样千疮百孔还不都是聪明人干的。

老子说:无为。
东又西 回复 悄悄话 这种选择,其实是说不出对错的。如果有人把唐氏儿打掉,我也绝对不会说那是错误的或不尊重生命的,因为父母两人也有权利决定自己的生活,也有权利去决定自己愿不愿意一辈子去bear这个负担,因为不是每个人都有这份精力去一辈子伺候一个智力水平上有障碍的人的。
bornin1968 回复 悄悄话 这是个人的选择,其实最辛苦的是父母,因为照顾这些孩子最终还是父母 - 其实,谁也不能保证健康的孩子一辈子不生病,或者没有隐含着健康隐患?我的一个高龄朋友怀孕就没有去做检查,她说,如果是唐氏综合症就认了。。。但另一个就去做了,因为如果是唐氏,她会做掉。。。
张习如 回复 悄悄话 回复foxinsnow的评论:


无法同意你的观点,你对生命的意义有多么了解么,你如何证明你这一生产出大于消耗,不是社会系统的寄生虫,从某种程度上说,你这一辈子无法是在消耗自然资源,维持这样一个生命,实在毫无意义。
退隐老妖 回复 悄悄话 又一个荒唐的言论.对唐氏儿的生命倒是貌似尊重了(其实不然),对社会上其他人,其他孩子的生命就不那么尊重了,因为他们得养着他/她.你以为都是父母,或上帝在养?不是的,每分每秒,都在占用无辜的健康孩子的资源,不是你有钱就有权消耗世界上有限的资源的,人类一共就这么多.
mikecwu 回复 悄悄话 回复foxinsnow的评论:同意你的观点.我们常去的教会有个唐氏儿童,同龄孩子不和他玩,只能和小小孩子玩.但小小孩子长大后也不愿意和他玩了,他只好继续找新的小小孩作伴.

美国很多人要留下唐氏症胎儿的主要原因是受基督教影响,认为生命是上帝给的,是神圣的,所以不能堕胎.其实这是一钟误入歧途的爱,就象很多人把宠物当孩子来爱一样.

父母养育一个唐氏症孩子需要花费大量的时间和精力,而这些时间和精力本来应该花在养育健康孩子的.父母选择养育一个唐氏症的孩子,就放弃了养育两个甚至更多健康孩子的机会.

这就好比老虎要吃一头鹿.你要保护鹿的生命,就要让老虎饿死.你要让一个唐氏孩子出生,就剥夺了未来健康孩子出生的机会.如果上帝是珍惜生命的,他/她应该更尊重健康的生命.
foxinsnow 回复 悄悄话 回复无去来处的评论:

啊?他妹妹有唐氏症,他女儿也有,他们家有唐氏遗传史吗?

这个医生,在他妻子怀孕期间,就没查出那个女儿是唐氏儿吗?这会儿送出去,可不就是自己放弃了责任,要社会埋单吗?真够恶心自私的!什么医生啊,一没医术(事先没查出),二没私德(生出推社会)!
ashley07 回复 悄悄话 有一种选择叫优胜劣汰,据说是符合自然规律的。还需要证明吗?
无去来处 回复 悄悄话 《不存在的女儿》(The Memory Keeper's Daughter)就是讲做医生的父亲把双胞胎中的患唐氏的女儿放弃了的故事。

如果没有监测手段,小孩天生有问题只好接受,尽心照顾一辈子。但有检测的手段,能够避免,没必要打着尊重生命的幌子。一个唐氏儿的生命是被尊重了,可TA没有办法让你选择放弃,这种被尊重也是被强加的。而且TA们要在一生中受尽病痛的折磨。

小说中,做医生的父亲亲自为妻子接生,当看到女儿明显的唐氏征兆之后,选择放弃。因为他有个患唐氏的妹妹。他从小看着妹妹不停生病,不能长大,不能一起玩,经常要带着妹妹去诊所去医院。妹妹十二岁的时候病逝,什么也没有享受到。他的母亲一直被妹妹的病所折磨,在妹妹去世后,又增加了更多的悲伤。因此这个医生让护士把孩子送到福利院去,跟妻子说,双胞胎中的女儿一生下来就不行了。
foxinsnow 回复 悄悄话 你创造一个生命出来,就意味着至少要为这个生命的成长和培育负责。如果你做决定要把一个唐氏儿生到这个世界上来,那么就等于你commit了要照顾TA一生的责任(因为TA很可能就是完全无力照顾TA自己的,你拿TA的生命和生命的质量作risk,你就要take自己的责任)。但是,自己做决定生下唐氏儿的父母,往往只有很少自始至终履行了自己的责任,而大多数,要么在生下唐氏儿后把责任完全推给社会,要么照顾了十数年之后发现原来真的很麻烦,然后把这些“累赘”推给社会。还有的父母,在家里虐待甚至根本疏忽唐氏儿的需要,这些,在他们当时一时冲动决定要“尊重生命”的时候可还没想好,也许根本认识有限就想不到那么多。怕什么,反正西方是福利社会,大不了就是政府埋单,好几个四肢和头脑都完好的人拿着政府的支票,一起照顾一个唐氏儿直到TS老死呗。

我说这些,是因为我从前租房子的楼下,就住着这样一个政府来养育的唐氏儿,大约已经40来岁的样儿,见人就歪着头,吐着长长的舌头“啊啊啊”,每天就是扶着个轮椅(两只腿因为长期做轮椅已肌肉萎缩得厉害),在Block周围转圈圈。屋子里,天天都是四五个护工来服侍照顾他,有的专为他做饭喂饭,有的专为他洗澡清理,一天三班倒不能离人,他的头发已花白的父母,隔一个月来看他一次。
foxinsnow 回复 悄悄话 这个女人是撞上运气好,运气不好的话,你们大家看她就不是这眼光,议论起来也不是这论调了。

我觉得这不单是一个对生命尊不尊重的问题了,其实这里起决定作用的还是一个对生命以及生命的质量和意义的认知问题。如果已经出生的正常的小孩子们都没有足够的资源可以享用的话,非把一个唐氏儿生出来,某种程度上就是一种对自己/对社会都不负责任的做法。西方国家福利好,生了唐氏儿自己若无法照顾的话,还可以推给政府,我知道就有人这么做的,反正都是纳税人花钱,养育照顾一个状况较差的唐氏儿,要比养大一个正常的儿童费数十倍的人力物力。

说到生命的意义,不知道大家是怎么看的?一个正常的人,终其一生,大概不会只是吃了睡睡了吃,混吃混喝直等到死吧?我相信人们都想要做点事情,让自己的生命来得有意义一些。即使生命的过程只是一个旅程,那么看看沿岸的风景,为自己和别人做些力所能及的事,好好地享受一下生命这个过程也是好的吧?可是,如果是一个严重的唐氏患儿,TA连生命的意义是什么都或许不知道,TA活得也没有生命的尊严,也没有生命的感知,也不可能对社会或他人做什么贡献,我看不出这样的生命,除了从出生到结束消耗了一通社会资源和财富之外(基本上就跟寄生虫差不多),身为父母的人,非要在TA还没出生的时候就非要想方设法来维持这样一个生命,究竟有何意义。反正我觉得这样的对于一个毫无意义的所谓“生命”的刻意“尊重”和维持实在不值得提倡和宣扬,因为实在没啥可值得称道的。
fanren_bufan 回复 悄悄话 我怀孕之前和老公的共识是不会留着唐氏儿。后来我的screening test因故做得晚了,那段时间很担心,就查了一些资料,也改变了对唐氏的看法。我毅然决然的对老公说,不管怎样,我要留着这个孩子,健康、聪明不是我要孩子的必要条件。他应该有生的权利,即使不健康、不聪明,也有幸福快乐的可能。
这个话题在宝坛里争论过。我认为这是个人选择,无所谓对错。
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