今天去书店看书，出来的时候阳光很好，买了一个甜点坐在树下慢慢地吃。迎面走看见一起工作的住院医生，推着宝宝在晒太阳。一边逗宝宝玩儿，
一边和她聊天，她这个月在重症监护室，说昨天晚上很忙，一个病人code了，然后没有抢救回来去世了。然后她说你也知道这个病人的，就是**。 我的身体忽然僵硬了。
这个病人就是我两个月前在博客里写过的那个患卵巢癌的中年妇女。九月初手术很成功，但是卵巢癌广泛地转移了，还没来得及化疗放疗，就出现了多重并发症，几次进出重症监护室。每次去看她，我都觉得一种深深的无能，真的。
我是她在这个医院看到的第一个医生。她来我的门诊，只因为腹胀，我和她都觉得是胆囊的问题，谁知道从此就踏上了通往深渊的不归路。她知道事情不乐观，总是问我怎么办呢，会怎么样呢，我除了握住她的手，无言以对。后来她呼吸衰竭，被插管了，然后血压也不行了，用上了升压药，然后又并发了严重的肠道缺血坏死，急诊手术。经过了现代医学痛苦的挑战，她还是迅速地滑出了我们能够触及的边缘。每天早上登录电脑看到她的名字，就有一种无处可逃的沮丧。
明天早上，我打开电脑，再也不会看到她的名字，
ICU不会留下一点她的印记，只有沉重的哀伤，留给她的家人，还有沉重的无奈，留给我.
| 星期五下午的bad news | 2007-08-25 20:48:41 | |
|
午餐的时候匆匆忙忙赶到门诊。
在美国的三年住院医生培训中，门诊是一个持续进行的项目，每个星期的两个半天，三年积累起固定的病人，这样培训的好处是随访的持续性，比如我开了检查，我就要负责跟踪结果，给病人打电话讨论检查结果。这样学到很多东西，不像在国内每天看许多不同的门诊病人，然后再也不知道他们后面怎么样。
但是这样也占据了很多时间，病人不分时间地打电话，问检查结果，refill药物，或者有什么新的症状，要我填表格，等等，每次打开电脑，都是各种各样的message需要处理。特别是忙的时候，只有在吃午饭，或者晚上加班。
一边吃着三明治，一边跟门诊的主治医生开着玩笑，一边打开电脑。迎面是一个病人的腹部CT的结果。
这是一个很普通的中年妇女，没有其他的疾病，一直只是健康随访，每年的乳房和血液检查之类的。上个星期说有点右腹部不适，考虑到她超重，有胆囊炎的家族史，我给她开了胆囊超声。超声说腹部好像有一个mass，但是似乎是肠襻，于是进一步作了CT。
CT上两个巨大的肿瘤，从卵巢蔓延出去，包裹压迫着部分的结肠，腹水明显地积聚在腹腔里，可以想象里面流动着多少肿瘤细胞。
卵巢肿瘤是一种非常棘手的癌症，生长迅速，蔓延快，发现的时候大多都有转移。
坐在一边的主治医生看了，叹口气说，too bad.
我默默地拿起电话，主治医生说，星期一打吧。我放下电话看着他，他说，这个肿瘤不是一天两天了，今天是星期五下午了，什么也不能做，给打她电话，白白ruin她的星期五下午，让她过好这个周末吧。你也可以趁这个时间查一下资料，和妇产科医生讨论一下，有一个方案。
他说这种bad news，不要在电话里说，make an appointment，和她面对面地把结果告诉她，回答她的问题，看她的反应和态度，然后决定进一步的计划。
我还从来没有在门诊里初诊断一个这样恶性的疾病，这个病人完全没有准备，我也没有，她在过完这个周末以后，人生将永远被改变，而我，把这个消息紧紧捏在手里，周末的心情于是变得低沉。
|
|
我从05年9月就断断续续口腔溃疡，永远也好不了，旧溃疡还没好新的就有出现了。然后到06年夏天腿上出现了一个小红肿块，去看了医生也没有什麽确诊。然后到06年9月后背左边靠下的位置会断断续续的疼痛，而且很巧合的都是每天晚饭后疼痛，开始我以为是每天学习太累坐姿有问题，贴了膏药也不见好转，最后只好去看医生，医生问了我的情况初步怀疑我是肾结石，做了CT，可能是下腹部的CT，结果不是肾结石但是也不明确，只是说可能妇科有问题，然后让我继续做妇科的内外超声波。这个过程从预约医生到预约检查再到指导检查结果，半个月就过去了，然后我出现了胃疼，基本没任何食欲，吃一点就觉得特别饱，两三天没怎么吃东西身体就很虚弱了，这时候还在等妇科超声波检查的结果，我打电话给我的那个医生，告诉她我的新情况，她建议我如果情况严重就去医院看急诊。
我晚上去看了急诊，排队等待，几个小时后终于轮到我了。对医生讲了我这一个月的身体感觉变化以及做过的检查，医生给我开了作CT，就是那种一个小时喝一大杯子药水然后下一个一小时再喝一大杯药水，然后检查之前还要静脉注射药物再检查的那种CT。最后结果出来了，胃部有肿瘤，而且不小，具体情况还要等3天通过对CT片子精确分析才能出结果。给我约了胃部的专科医生，但是要转个星期才能轮到我看病。
当时我和我老公都非常迷茫了，不知道情况有多严重，而且光检查就要这莫长时间，我当时很虚弱了，都担心再等到时候我都没有体力坐飞机回国了，所以当夜买了机票回国了。
因为家里有熟人在医院，所以回去转天就做了所有检查，结果是大B细胞非典型性恶性淋巴瘤！病灶在胃里。这时候从美国传真回中国我在美国CT检查的最后诊断，同样的结果。后来为了谨慎起见，我又做了全身的PET-CT，结果是已经转移到胰腺和左大腿骨部，左胸腔大面积积液。做了骨髓穿刺，幸好骨髓里没有。
情况很严重了，已经晚期了，本来最开始以为切除一部分胃，到后来要切除整个胃作肠代胃，到最后PET-CT的结果来看根本做手术没有意义了而且也无法做手术。最后只能保守治疗，直接做化疗。
本来都对我封锁消息的，但是有一次医院大检查，每个人的病例就放在每个人桌子上方便专家分析。有护士在病房看着大家不许看病历，我趁护士出去的1分钟之内翻看了病历看到了结果，当时心痛的感觉不知道怎么形容，都特别后悔看了病例，我宁愿不知道。我父亲同事的孩子在10年前淋巴癌不到3个月就死了，所以当时我想到她的情况，一种巨大的恐惧感突然完全把我笼罩了，我痛苦了一大次，但是想到父母家人现在一定很焦急，我不能再哭哭啼啼的影响他们了，如果大家都乱了，不会做出理智正确的选择的。
最后幸运的是，家人通过多方打听，确定了一个有血液病研究治疗经历现在主要治疗淋巴瘤的医生。我通过8次化疗疗程已经彻底没有坏的细胞了，然后进无菌仓做了自体造血干细胞移植，从去年11月正式治疗到今年儿童节出仓，身上不知道扎过多少针。但是我无疑是非常幸运的了，竟然痊愈了！只是因为为了长期输液做了3次索穿，现在锁骨处留下几个疤，夏天都没法穿大领子衣服了。
现在已经两次复查没有太大问题，但是在右肝通过超声波检查有个0.6厘米的小血管瘤，以前即使PET-CT都没有查出来，问了PET-CT的一个熟人大夫，告知如果是良性的又这莫小的血管瘤，检查根本检查不到。第二次复查做了上腹部CT，结果是胃窦幽门处胃壁有些增厚，我的主治说问题不大，让我注意平时吃饭不要吃的太多。我猜也许是因为为了配合治疗增重了20斤造成我的器官也变大了？你对这两个现象怎麽看呢？
回想我整个治疗过程以及对比在医院里看到的其他病人的情况，我觉得：
第一如果当初在美国第一次见医生的时候就告诉她最近一个月食欲下降，也许她就会让我作上腹部CT了，就不会多耽误半个多月的时间了。
第二确诊很重要，尤其在中国，很多病人上来诊断结果就错了，然后诊疗了好久不见效，再检查重新确诊重新治疗。
第三医生很重要，不同医生的治疗方法都不一样，碰到有的医生根本不擅长治疗某个病但是为了效益抓住病人不放，白白耽误了那个病人两年也没治好，现在转到我的那个主治，也不知道怎麽样了，好像由于前期的不恰当治疗出现了抗药性，挺麻烦的。在美国是不是每个病都有确定的治疗方案呢？而不是不同医生不同的药物或者即使同样的药计量也不同？
第四特效药很重要，我的主治说我的治疗效果这莫好很大原因是用了美罗华（我不确定英文，好象是瑞士进口），专门针对淋巴瘤的药。只是因为还在专利期，价格挺贵的，在中国相当一部分病人负担不起，所以影响了治疗效果，非常可惜。我听说在美国这个药也是再复发的时候使用保险公司才cover的，真是的，看来在哪里看病都要有充足的资金作后盾的。
第五我觉得前期耽误了时间确诊而且又多了时间养大了肿瘤虽然倒霉，但是也许因祸得福，因为我在医院里看到有比我病情还请的病人因为开刀了而“刺激”了淋巴细胞，造成了突然快速的转移，后来他死了。医院里因为误诊或者错误治疗冤死的病人有相当一部分，内外科或者大夫之间都“抢”病人，从来不会主动介绍适合的大夫给病人，都紧紧的把住自己的病人。:(
第六我觉得生命无偿，有的时候人真的很渺小的，我没病的时候不是很瘦的类型，总是100斤上下，但是生病回国两周突然就不到80斤了。难怪说有的病人原来一百五六十斤，但是走的时候只有六七十斤了，病魔真是太可怕了！
前几天从我的主治那里才得知，原来淋巴瘤是恶性的其实就是淋巴癌了，只是因为发病的细胞源不同所以没有淋巴“癌”这个名字。反正我是超级医盲，听得也是晕头转向的。而且正因为是超级医盲，所以当初知道诊断结果的时候因为是“瘤”不是“癌”，所以自己还是挺乐观的，没有消极，现在才知道原来都一样，呵呵，现在反倒特别后怕。
不知道为何一下子写了这莫多，可能是看了你这篇博客比较感慨吧，也想让你知道我的情况，也许能丰富你对淋巴瘤的经验，当然我说的都非常不专业，也许也没有什麽借鉴的，见笑了。一直看你的博客，非常喜欢，而且你在美国当医生，所以就特别想把我的整个过程告诉你，如果你知道美国有特别治疗之处（但愿我再也不需要再治廖）或者对于多久时间复查平时要有什麽注意事项，也请告诉我，谢谢！
xux,自从这个病例以后，我一直在想这个问题。
这个病人今年六十岁，从来没有看过医生，从来没有primary care，两个月前因为皮疹来门诊，所以才开始看我的。第一次皮疹处理以后，一个月以后第二次follow up，查了血常规，肝肾功能，血脂以及乳房的mammogram。都正常。病人除了生孩子之外从来没有做过妇科检查，没有pap smear，我建议作pap smear，她拒绝了，说已经很久没有性生活了，也没有异常的阴道出血，所以我就记录了病人拒绝pap smear。同时开了肠镜检查筛选结肠癌。
第三follow up，病人提及说右上腹部不适，B超发现了异常，进一步CT诊断了癌症。
病人没有体重下降，腹部检查没有触及肿块，（即使后来妇科医生检查也没有触及，可能因为病人体形超重，以及卵巢肿块偏深的原因，）没有异常的阴道出血，没有家族史，经期开始结束的年龄都很正常，生产经历也正常，实在是无从发现卵巢癌的存在。如果不是因为三个月前的皮疹，她还不会来看医生。
如果有一件事情我能够做，而没有做的，就是在病人拒绝pap smear的时候，坚持做妇科检查，但是很多资料显示，靠体格检查早期发现卵巢癌的几率是很低的。
宫颈癌，乳房癌，直肠癌等有很有效的screen 措施，肺癌有明确的危险因素（吸烟），子宫内膜癌，前列腺癌等早期症状比较明显，所以比较容易引起医生的警惕，但是卵巢癌的症状非常不典型（乏力，食欲下降，腹胀），也没有有效的screen 工具，所以一旦发现的时候，往往已经是比较末期了，胰腺癌也是这样，一旦等到病人出现剧烈的疼痛去就医的时候，往往已经太晚了。
每次这样的病例都会一直印在我的脑海中，在以后遇到相似的病人时，我就会更加警惕，更加aggressive的督促病人做检查。
医学的脚步还在前进，每个病人都是我们珍贵的经验，希望有一天卵巢癌也能够开发出有效的临床SCREEN工具，及早地帮助到和这个病人一样的女性。