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回国陪父母看病散记- (五)病人的家属

(2016-08-12 07:37:13) 下一个

     回国基本不是在医院,就是在去医院的路上。偶尔和发小聚会,大家年纪差不多,各人也都在忙家里的老人。有卧床不起的,有老年痴呆的,有住院的。所幸的是好像大家已经熟悉了这样的生活,并没有整天愁眉不展,依然有笑声和欢颜。(要不然说中国人民吃苦耐劳呢)。

     在国内一个人生病,是一家人的事,甚至是一个家族的事。爸妈生病期间,三姨远从福建赶来两次陪伴,每次一个多月,有心脏病的小姨从青岛来探望,上海的小舅也来过。表弟从青岛来过四次帮忙,老公回来差不多一个多月,表哥从上海过来探望。香港的嫂子,两个侄女来过几次。哥哥大部分时间一天跑两个医院,北京还有小叔子,表妹夫经常帮忙。

    作为病人家属要做的事真的太多,首先必须随时准备对重要的事情作出选择,这些选择也许你永远也不知道对错,也许你会终生后悔,但是你必须在短时间内作出选择。比如不同的方案医生只说利弊,由你来选择,由你来担责;比如重症室各种可能造成严重伤害的措施做还是不做;像妈妈当时从第一家医院转院,联系了另外两家医院,综合各方面因素我首先选择了中医院,但实际上我们并没有得到良好的相应的治疗,最终还是转到另一家医院,那是不是当时直接选择了这家医院就不会耽误康复期?比如爸爸那边建议出院,哥哥认为应当继续在医院留一段,我倒觉得趁天气暖可以回家适应适应以免冬天出来更容易生病,可实际上出来以后病情加重,不得不再回医院做血浆置换。我尽量不把精力消耗在事后去想“假如...”

     对于病人的日常护理起居,我觉得有条件还是请个护工。现在医院都有挂钩的护工公司,有经验的护工可以比家人做得更好,像一些术后的病人护工见多了,也知道经常会有哪些问题,怎样避免,医院的流程也比较熟悉,甚至和护士比较熟,办个事也方便。家属要多观察,护工哪些地方做得不好及时提醒,需要的话及时换人。北京大医院24小时护工的工资在每天160-220元之间。尽量不要只找晚上的,虽然便宜些,但这些人白天照样去别的地方做,很累,晚上有时睡觉比病人还死。春节期间很多护工都回家,那时很难找,我的电话簿里有七,八个护工的号码以便应急之用。

     有了护工负责这些日常琐事,家属就可以有更多的精力和医生沟通,更好地了解病情,对治疗进程,检测结果和注意预防突发事件的措施进行全面掌控,积极配合医生的治疗。有时病人和医生之间的沟通有些问题,比如我妈妈和现在的康复师,妈妈经过脑部受创以后,对新的事情总是抱有恐惧和抗拒的心理,但康复师却认为康复的最佳期限已过,应当加紧锻炼。经常说不到一块儿,气氛搞得很紧张。我跟康复师了解了一些动作,然后看妈妈可接受的范围,给她订了一个从简到繁的练习计划。一旦变成她熟悉的程序,就比较容易接受了。每个病人有各自的情况,医生可能更注重解决安危,而一些小的细节是要家属来解决的。另外和护士的沟通也很重要,医生一天早晚来两次,但护士随时都在,检测,给药,护理都是她们。说实话护士不给好脸色病人的日子才叫难过,我们亲身感受不少,尤其是妈妈有时发脾气,常抱怨,需要我们两边安抚。妈妈刚拔胃管后,没有胃口,吃的东西少,人很消瘦。网上说人在躺着的时候,维持身体基本活动和脑部思维的能量是每天1000-1200卡,我就每天计算她的食物能量(可以从网上查到各食物的能量),加一些能量高的食物,实在吃不下就加一些流食,象牛奶的能量是很高的。这样从每天700卡到900卡,最后到1100左右,人也慢慢胖起来。这些事情是不能靠护士和护工的,只有家属自己能做。

     国内医院比较缺乏对病人的心理关注,记得有朋友说在加拿大住院期间还有义工来聊天什么的。特别是像卧床行动不便的病人,比较烦躁,情绪的变化也会直接影响病情。家属需要对病人仔细地观察,有异常情况要及时找医生,并建议心理科会诊。平时家属的陪伴很重要,需要磨练耐心,特别是和老人聊天,同一内容会反复说很多次,我也建议妈妈多和她的姐妹聊天,年龄相仿,大家说完了都忘了,明天再说,谁都不会烦。

   当然家属本身的心理也需要不断有意识地调整,有面对紧急情况的惶恐,无助甚至是绝望,有面对需要承担各种责任(物质上和精神上)的压力,也有受病人烦躁情绪负能量的影响。我常和朋友说在病人身边和不在身边完全是两个概念,不要对国内父母身边的兄弟姐妹挑三拣四,指指点点。每个人尽自己的力量就好,不要苛求别人。有人分担就应当感恩。

 

(四)一波未平,一波又起

(六)谈何容易的珍惜

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评论
素月-2006- 回复 悄悄话 回复 'verfechten' 的评论 : 谢谢你的留言,也非常感慨。我们可以选择朋友,却不能选择亲戚。 有写事情无法忍受,却也无法摆脱。也许唯一能调整的是自己对待事情的应对。想一想你的底线在哪里。
素月-2006- 回复 悄悄话 回复 'tiger1130' 的评论 : 是的会有很多问题,护工也各不一样,碰上差不多的就多给些钱留住她。
素月-2006- 回复 悄悄话 回复 '注册很麻烦' 的评论 : 和国外比确实比较便宜,但如果长年需要两个,甚至三个就是另一个概念了。
素月-2006- 回复 悄悄话 回复 '林依' 的评论 : 各有各的长处和短处吧。
tiger1130 回复 悄悄话 在国内 父母病倒 全家会被拖死 护理全靠家人或花钱请护工 医院不管 打点滴都要自己盯 除非不工作 不可能24小时盯着 很多护工只为钱 老人被虐待 还要防止过度医疗 多少家庭陷入困境!
注册很麻烦 回复 悄悄话 北京大医院24小时护工的工资在每天160-220元之间
这个价钱还算便宜吧?
注册很麻烦 回复 悄悄话 更让人辛酸的是一旦父母离去,那块地方就永远的失去了。
注册很麻烦 回复 悄悄话 回复 'verfechten' 的评论 : 你真有能力!
林依 回复 悄悄话 真是太不容易了!佩服你的努力和付出!当初坚持把他们移民加拿大就好啦,有时候也不能全听老人的。我就是这样做的,现在压力减轻不少。
素月-2006- 回复 悄悄话 回复 'verfechten' 的评论 : 抱抱,真的不容易。
春妮 回复 悄悄话 verfechten,你真不容易,真大方,都不知道再说什么了。
verfechten 回复 悄悄话 在小城市里没有说得上档次的养老院。而且社会风俗舆论上说不过去:子女都在,去住养老院,要被别人骂的。我父母都是普通退休工人,一辈子苦惯了,很难说服他们去养老院。2009年我给父母买了一个二手房,在三楼,本来大姐家住一楼,是计划父母行动不便后调换的,让大姐住三楼,父母住一楼。房子刚买,外甥就第一次出事了。大姐不得不将房子卖掉,筹现金,然后住到了三楼我买的房子。几年后外甥结婚,他们搬了出来,现在那房子空在那里,父母不愿去一个陌生的小区爬楼梯,依旧住在一个尚未拆迁的棚户区。春天的一个下午,我和母亲坐在简陋的厨房里说家常,外面阳光和煦,春风微醺,简陋的小屋顿时温馨无比。母亲说,以后我们不在了,你大概就不会再回来了。一刹间,我泪如泉涌。
素月-2006- 回复 悄悄话 回复 'verfechten' 的评论 : 我有些朋友也是,尽量在物质上帮助国内照顾父母的亲戚,结果变成越来越严重的负担,甚至触及底线。要是你的父母愿意住养老院,这些年你们付出的钱可以去非常好的养老院啊。亲戚定时去看看就可以了。大家绑在一起,所有的人都无法忍受。
素月-2006- 回复 悄悄话 回复 '嘴巴上扬' 的评论 : 是呀,用尽可能的资源提高效率。
嘴巴上扬 回复 悄悄话 说得太对了“有人分担就应当感恩”,我一直感恩父母身边的家人。一年365天啊,年老多病的父母都离不开他们。父母住院期间,我也建议家人请24小时护工,目的是把子女的时间换出来,负责和医护人员交流并指挥调停。仅就这些,对已是五六十岁、自己身体也欠佳的子女来讲,已经不容易了。
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