正文

记一个Huntington's disease亨廷顿舞蹈症的病人

(2024-12-31 20:21:21) 下一个

一个梦境:

周五的晚上,我一直记得我会去一个地方,那里有我熟悉的亲人朋友,一到周末那里就是我的放松休息期盼的地方。但是我丢失了,我明明记得是在那个楼的二楼左转,闭着眼睛都能找的到的地方。但是我到了那里,房间上的名单却是我不熟悉的名字。周围的人也不是我记忆中的人。我的亲朋的名字我竟然也模模糊糊记不起来,我有些惊慌,但是还是很好的控制的自己,我转过身,忽然不知道该去哪里。我故作镇静的走着,但是心里发虚,路上碰到一个瞳孔黑黑的年轻男孩,叫我老师,哦,我好像有印象教过他一次课。我发现他好像跟踪我,让我想甩开他。我的胳膊有时也不自觉的动起来,好像另一个人在控制它。还好,很快它会恢复正常。

我也不知道这周我去了哪里,但是又到周五了,我又去找。但我还是找不到。我开始惊慌害怕,但是找不到我的亲人的感觉让我更加不能放松,我觉得有股力量在我体内蔓延,让我开始暴躁,而胳膊更不听我的话了。那个黑眼睛的男孩又开始跟着我,他学聪明了,没有跟的太紧,我可以感觉他没有敌意,但是我想不起更多,只记得我好像教过他一趟课。我的亲人朋友呢?每个周五我们都要一起开的研讨会呢?一种无助的感觉袭击着我,让我激冷一下醒了过来------

 

记录一个Huntington的病人。

 

已经六年了,不知那个病人怎么样了。她看起来很年轻,像我认识的一个朋友。有一次跟同事聊天,很气愤的说她那么年轻,老公父母子女为什么从来不来看她。同事告诉我,她这个毛病父母中的一个一定不在,另一个说不定,而且她也快40了。老公离婚了,她有一个女儿上大学,想着将来说不定也是她这样子就不敢来看她,来了就抑郁。忽然间,我好痛心。

一天中午阳光明媚。她经常自己在屋子里吃,她的屋子没有窗户,而公共餐厅阳光很好,我想起昨天的护工把她领出来吃饭,我就把她拉出来,她很不高兴的摔着我的手,但是还是来了。我觉得阳光有治愈的作用,她乖乖的吃完饭,别人都走了,她一个下午好奇的在窗前看着。

虽然很久不在那里工作,心里还是很牵挂。

 

注:Huntington's Disease 亨廷顿舞蹈症是显性遗传病,就是说只要父母一方有,子女50%的几率有。正常人大概是TAG三核苷酸重复少于35,而Huntington's disease 超过了40个。重复越多发病年龄就越提前。越往后代传,重复的越多。所以当父辈40岁发病的话,子女如果遗传上,就会提前可能30左右就发病。发病时胳膊或肢体不自觉的扭动,像舞蹈一样,所以有其名,认知功能,神志都会慢慢退化。目前没有医治办法。希望以后可以基因疗法,把多的重复剪切掉。

 
[ 打印 ]
阅读 ()评论 (0)
评论
目前还没有任何评论
登录后才可评论.