秽语污同盟 最毒瘟龟心

不受控制地做怪动作、自残、大喊大叫、污言秽语……你可能很难想象有一种疾病会出现这样奇怪的症状，这种疾病的名字叫抽动秽语综合征。

 

 

在瑞金医院功能神经外的病房里，小马（化名）戴着防护眼镜和拳击手套，不停地用力捶打自己的眼睛，身体不时抽动。口中咬着纸巾，是为了防止他咬破嘴唇，可是依然满口是血。父亲不停地想要抱住他，但都没有用，小马一边捶打自己一边不时发出惊悚的怪叫，他也想停下来，但是无法控制自己……这位20岁的小伙子患的就是抽动秽语综合征。 吃了很多药 后来也没用了

10岁的时候，小马经常挤眉弄眼，偶尔喊叫几声，起初爸妈觉得这孩子调皮，也没有在意。可是后来症状有所加重，他们意识到可能这孩子生病了，从此开始了漫漫求医路。“精神科、神经科、中医我们都去看了，北京、上海、杭州跑了不知道多少家医院，每次开一些药，药吃的越来越多，但是后来也没什么作用了。”小马的父亲很无奈，眼看儿子的症状逐渐加重，但是束手无策。

2016年开始，小马竟然忍不住地击打自己的眼睛，去年，开始出现视力模糊，到医院一查，小马视网膜脱落。父亲带着他多次求医，光是治疗视网膜脱落的手术就做了四次。但由于击打眼睛的动作停不下来，视力持续下降，最终导致右眼失明，左眼也只剩0.1的视力。

一个多月前，小马的症状突然加重，每天对着自己的眼睛挥拳捶打，看起来十分疯狂，也因此暂停了学业。父亲在网上查找各种求医信息，看到了瑞金医院功能神经外科的一则专门治疗抽动症的新闻报道，于是立刻联系医院，带着儿子来到了上海。 很多抽动症患者病情越来越重 却不知道可以手术治疗

来到瑞金医院，孙伯民主任团队为小马完善了各项检查，对他的病情进行了评估。“抽动秽语综合征，自残行为非常严重” 瑞金医院功能神经外科中心主任孙伯民主任说，“很多患者小时候出现的症状不明显，由于看起来像多动症，容易被家长忽略。等到症状发展到严重的时候，也不知道这个病可以通过手术治疗。”他们遇到过很多例抽动秽语综合征的患者，他们往往已经兜兜转转了很久，也没有得到有效的治疗，病情不断加重。如果早期进行手术治疗，不但可以避免对身体的伤害，还会更好地帮助他们重新融入社会。

病房中的小马不停地捶打自己的眼部，紧紧咬着的嘴唇渗出了血，让人看着十分心痛。“光是护目镜不知道买了多少了，一副眼镜不到一个星期就打烂了”小马的父亲又焦急又无奈，曾经也给小马带过头盔，但是没用，他要使劲把手伸进头盔去自残眼睛。这次来到上海瑞金医院，小马父亲的心情十分复杂，认准了这是最后的希望，但又怕像从前一样失望。 9月 愿他开启崭新的人生

8月31日早上8点钟，孙伯民主任团队已经在做术前准备，8点20分，小马被推进了手术室，他将接受脑深部电刺激治疗术（俗称脑起搏器，DBS）治疗。这台手术要为小马置入脑起搏器，脑起搏器的原理是：通过植入大脑中的电极，发射电脉冲至大脑内的相关核团，调控抽动秽语综合征患者脑内异常的神经电活动，从而达到减轻和控制症状的目的。手术很顺利，3个小时后小马被推出了手术室。第二天，也是九月的第一天，小马术后清醒恢复了意识。

（小马在手术中 摄影：周邦彦）

小马平静地躺在床上，摘掉了护目镜和拳击手套，狂躁的自残动作终于停下来了，刚手术完还有些虚弱，但已经能够独自下地走路，后续还需要进一步观察及随访。“我这个眼睛白瞎了”小马对父亲说，看着儿子逐渐好起来，父亲终于露出了轻松的微笑，十分感激医生的救治，“要是十年前就来这里，儿子的眼睛就不会瞎。”他希望他和儿子的经历能让更多的人知道，让得了这个病的患者少走弯路。

金色的九月，希望小马早日恢复成那个阳光、快乐的小伙子，开启崭新的人生。 看似行为暴躁的他们 其实孤独且无助

身患抽动秽语综合征的人，每当做怪动作和骂脏话的冲动袭来，身体就好像不是自己的，根本无法自控。而且不分场合、对象，哪怕是在朋友的婚礼、学校的毕业仪式、找工作的面试中…… 实际上，冒犯大家绝非他们的本意，他们也不想在大家面前“出丑”，最令人难过的是，有部分抽动秽语综合征的病人会有难以克制的自残行为，就像患者小马那样。和他们反常的行为动作及怼天怼地的语言风格相反，抽动秽语综合征患者的生活极为孤独和无助，不能正常生活和社交，也得不到及时有效的治疗。

这种让患者身陷窘境的“怪病”究竟是怎么回事？

 

抽动秽语综合征的病根，隐藏在大脑里。我们可以把大脑比作一个电台，大脑控制身体的信号就像是电台发出的各种波段。在正常情况下，大脑输出正确的指令，我们的身体就会随之行动。一旦大脑这个电台发生故障，就会发出一系列错乱嘈杂的信号，身体也随之失控。抽动秽语综合征就是因为大脑错误地发出“抽动动作”和“骂脏话”的指令，让患者深陷尴尬、羞耻，甚至是自我伤害中。 从手术治疗到临床研究 为更多患者开启新生活

“临床对于抽动秽语综合征患者通常采用药物保守治疗，但仍有部分患者对药物反应?佳，脑起搏器手术治疗可以给一部分患者带来希望。”孙伯民介绍说，“曾经有位北京的高中生，和小马的情况一样，严重自残和无法控制地污言秽语，手术治疗给了他新的生活，他的父母前段时间联系我们，说孩子现在已经考上了大学，作为医生我们发自内心地替他高兴。”

（孙伯民主任医师为术后患者调节DBS发射器 摄影：周邦彦 ）

脑起搏器手术治疗对于该疾病，包括帕金森病、家族性震颤、肌张力障碍、强迫症等疾病都有明显的治疗效果，但也会有个体差异，有的患者接受治疗后能完全康复，有的患者也可能随着时间的推移出现复发症状。为此，瑞金医院功能神经外科为患者开通了“随访热线”，出现任何变化或者疑惑，都可以通过热线电话联系到专科护士及医生，得到及时解决。

孙伯民团队是国内最早开展对抽动秽语综合征手术治疗的团队之一，为了对该疾病进行更深入的研究，他带领团队对10名抽动秽语综合征患者经过长达96个月的随访及研究，抽动症状改善高达77%，其疗效明显高于世界其他治疗中心，并且患者精神症状，社交功能和工作能力得到明显改善，极高提高了患者?活质量。2018年，孙伯民团队题为脑深部电刺激联合毁损术治疗抽动秽语综合征的临床疗效一文被神经外科界顶级国际期刊Journal of neurosurgery 杂志接收。