临终关怀:每个人必经的选择
美国的临终关怀程序.
人终将要面对死亡,作为成年人,如何护理及陪伴你所爱的人的最后一程是我们这个年纪应该考虑的问题。下面是我最近的经历。
在经历了一年半和胆管癌抗争的痛苦过程,和我一起生活了32年的爱妻Brenda最终撒手人寰。享年63岁。
从去年(2020年)初开始她就常常感到疲惫,由于她的身体一直很健康也没在意。生活习惯上她不烟不酒,一般小病也基本不吃药。相反我是既烟且酒,每天还要吃一大把药控制几种基础病。当然,我一直打网球,自问身体还是非常健康的。时逢新冠病毒肆虐,她认为家庭医生的诊所定是人满为患,本来没什么大碍,一趟问诊再染上新冠。这样一直拖到四月份才打电话预约,没想到老医生因为属于高危人群不做面诊,只通过视频问诊。早知道如此何须拖到现在!
经过十五分钟的问诊,老医生马上让她去德州癌症中心看诊并帮忙预约。现在回看有一个有经验的家庭医生确是幸事。在德州癌症中心做了化验和CT,根据结果医生诊断为胆管癌四期,并且马上安排住院进行治疗。我俩犹如棒喝,回家收拾了东西就直接住院了。
“对于肝内胆管细胞癌而言,它通常不存在早期症状。多數患者在診断出胆管癌時,疾病已經進展至晚期,无法治愈”。这是第一时间从Google查寻到的信息。
由于癌细胞已经扩散至肺部和肝脏,已经无法通过手术切割治疗。主治医生也非常直率,坦言只有六个月到两年的时间。她是自己走着住进医院,十天后出院已经坐在轮椅上并且需要24小时吸氧。以后十八个月的生活就是每周一次验血和化疗,其间去ER急诊N次。她的身体从勉强慢走,到扶着助走车,到完全坐在轮椅上。大约三个月前她的红白血球低到不能化疗,要每周一次输血才能勉强达到化疗的条件。医生暗示时间不多了。终于在一次输血后出现发烧和炎症,又一次住院。她已经意识到时日无多,和我及孩子们第一次谈到安乐死的可能,并告诉我们她已经同意捐赠遗体给医疗中心,研究这一较为罕见的癌症。
以往话题谈到安乐死,我总是最为肯定的一个。虽然也在网查过,也看过新闻里讲某人飞到荷兰和家人朋友告别后,仰药而去。虽然也在网上浏览过,但毕竟只是出于好奇。现在动真格的了才发现绝非那么简单。
荷兰,瑞士,比利时,卢森堡,葡萄牙,澳大利亞,西班牙,美国和加拿大是少数法律容许提供安乐死的国家。符合安乐死条件的病患,必须是痛苦难以承受,而且没有改善希望的病人,但这份痛苦不一定要源自绝症,也不限于身体上的痛楚,其他符合资格的情况包括失去个人尊严、个人心智持续退化,以及畏惧窒息等。在有些国家只是部分州/省是合法,如澳大利亞只有维多利亚省。
安乐死在美国大多数的州都属非法,目前8个州合法:俄勒冈州、华盛顿州、蒙大拿州、佛蒙特州、加州、科羅拉多州、夏威夷州、新澤西州,德克萨斯州則在有限程度上合法。
在以上各州,必须由当地医生诊断其病情并且预期余下寿命不超过六个月。有的州要求两个医生诊断才合法。但最重要的是患者必须是本州的合法居民。这在相当程度上断绝临时起意的外州人到上述州实行安乐死。如何申请成为某一州的合法居民,各州有各自的规定。
目前医学界对“安乐死”无统一的定义,不过在操作层面,主要可分为:
主动安乐死(Active Euthanasia),主动为病人结束生命;
被动安乐死(Passive Euthanasia),被动安乐死是停止疗程(例如除去病人的维生系统或让病人停止服药),使其自然死亡;
协助自杀(Assisted suicide),协助自杀是病人主动要求,并亲自执行结束生命,例如通过服药方式。
安乐死辩论往往集中在一些关键问题上。安乐死的支持者提出了三个主要论点:
人们有自决权,因此应该允许他们选择自己的命运,有尊严的死;
协助受试者死亡或许好过他们继续受苦;
经常允许的被动安乐死与主动安乐死之间的区别,这种安乐死不是实质性的(双重效应原则)。
反对安乐死的主要观点有四个:
并非所有的死亡都是痛苦的;
提供替代方案,如停止积极治疗,并结合使用有效的止痛药;
主动安乐死和被动安乐死之间的区别在道德上是重要的;
使安乐死合法化会使社会处于一个滑坡,将导致不可接受的后果。
当得知去外州实行安乐死在短时间内不可行之后,我太太向主治医生提出终止治疗的决定,我不得不说我太太的意志是坚强的,她希望自己能在药物的控制下有尊严地走完最后的路程。我和孩子们支持她的决定。我们一起讨论并写下了她的遗嘱。
主治医生同意并建议她加入临终关怀(hospice care)的项目.临终关怀在我们当地有二十多家,住院医生向我们推荐并请来驻该医院临终关怀的代表向我们介绍情况。
临终关怀大多数是在患者家里,由该公司提供所有必须的设备,如病床,吸氧设备,轮椅,便盆和止疼防吐疏缓紧张等药物,并运送患者。由于临终关怀大多数是短期的项目(医生已经诊断其病情并且预期余下寿命不超过六个月),相比较临终抢教的天文费用,一般保险公司是全额支持临终关怀项目的。如果需要,临终关怀的患者也可以住在他们的医院。当然一般家庭关系和睦的,患者会选择回家,毕竟金窝银窝不如自己的草窝。在签署了有关文件后,临终关怀公司运送了所有的设备。
9/30晚:医院安排救护车送我太太回家。
10/1-10/4:刚开始的几天她可以自行吃药,主要是止疼和防吐的药片。出于自尊她谢绝了孩子们看护的心意,由我来照顾她的生活。孩子们和住在附近的亲朋好友轮流每天来和她聊聊天。她的身体已经很虚弱了,只能吃一些流食。但精神还好,醒的时候会看看电视,睡觉的时候居多。由于当把病床头部调高后,她的身体会慢慢向下滑,我要把病床调平后通过拉床单把她的位置调整好。她的身体已经不住任何拖拉动作。没几次床单已经拉到腰部,我用了另一个床单接续在脚下,这样脚下的床单也会跟着身体一起移动,大概两天左右可以换一个新床单。当然这都是咱们这些没有护理经验的人想出的笨方法,当后几天看到护士帮她清洗身体,换衣服和床单的娴熟手法那才是叹为观止。
10/5:清晨4点她感到难受,我试着让她吃止疼药,但已经很困难了,最终还是吐了出来。临终关怀给我们的电话是24小时有人值班并且承诺随叫随到。当我准备打电话时,太太说她需要液体的药物,此时值班护士还是要找值班医生开处方,并且恐怕也要等到药房开门了,她能忍受,让我等等。熬到六点,我打电话说明情况后被转至医生家里,医生认为要给她使用玛啡口服液,开了处方说已经发传真至我们常用的药房,等到药房开门即可取药。并告诉我可以把止疼片研碎混在水里喝。但是她实际上已经发生吞咽困难了,只喝了一点点。九点药房开门后我马上打电话给药房,药房竟说此是管制药品而且他们从来就没进过此药,也不能转处方至其他药房,并认为医生应该先打电话给药房确认是否有现药。当然六点钟的时候他们药店还没开门,但是医生应该知道这是很难找到的现药,应该打电话给24小时开门的药店询问。打电话给医生告知情况,她说马上在当地查寻此药,同时建议把我太太送到临终关怀的医院,那里有医生和各种药物可以缓解她的痛苦。太太坚决不去,我想她是估计进了医院就回不来了,坚持在家里等药。中午刚过,医生打来电话说在一个半小时车程外的地方找到现药,并且派护士取药送来。下午护士来时已经在路上时和我通过电话,说由于等待的时间比较长,她会建议医生容许第一剂加大药量。护士用一个小型针管将玛啡注入她的舌下,然后用吸管让她喝了点水服下。十分钟后可以感觉她陷入沉睡。和医生讨论后护士给她安装了导尿管,就不用便盆了。
10/6-10/7:临终关怀安排两个护士12小时值班轮流看护。其实服用玛啡后她绝大部分时间是昏睡,两个小时给一次药翻一次身。由于已经不能喝水,护士会按时用一个海绵球在她的口腔里擦拭以保持湿润。
10/7是大外孙女八岁生日,我们在她的病床前办了一个生日party,她当时虽然是昏睡状但头脑是清醒的。外孙女在她额前给她一个大大的kiss,她能发出声音回应,我知道她是欣慰的。因为她前几天说过要参加外孙女生日party,送贺卡。其间在外地亲友纷纷打来电话向她问候,她妹妹每报一个人的名字便在她的额上给她一个kiss,说Love you!场面让人感动。
10/8:凌晨我醒来后护士说一切平稳,我看到太太的嘴一张一合,虽然鼻子上带着呼吸管,似乎仍然呼吸有些困难。护士解释这是正常现象。七点护士交接班,看完记录,护士帮她擦身体,然后让她躺舒服。九点的时候护士告诉我她的时间快到了,我摸了摸她的额头,感觉不出异常。护士用听诊器听心跳,说你可以打电话叫孩子们来了。十分钟后,她的心跳停止。我握着她的手,能感觉她的体温开始慢慢下降。她,就这样在沉睡中走了。她的嘴半张着,我试着帮她合上,护士说合不上的。孩子们和她妹妹来后和她道别。之后便按程序打电话通知临终关怀安排专人前来检验并诊断去世。她妹妹教堂的牧师第一时间来到家里做了一个简单的弥撒仪式。我们通知她生前捐献遗体的医学院,两小时后她的遗体在大家的泪水目送下离去。