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朋友的朋友圈：“在picu呆了三个月的娃，插着气管插管和胃管，华西附二院，山穷水尽的家人，吉兰巴雷综合征，坚持下去预后还是很好的，就是需要时间和金钱。历经磨难他还能一见人就露出灿烂的笑脸，家人已经几度在放弃的边缘。”
我：多好的孩子啊，开个“水滴筹”吧，让大家的爱心有地方安放。让爱心传递正能量
朋友：这孩子看得我眼泪花都包起的。他家人发起轻松筹四天才筹了1千多块钱。都看不下去了…今天医生们一转发，还好一下就筹了50万。所以暂时不用筹款了。
我：给我一个联系方式吧.这样的小孩子我愿意长期帮助他。那个小孩子可以给他搞个小基金，每个月给他家一些钱。改变他的生活。（那个小孩像个小菩萨）
朋友：大姐真是一个好心人。我们都只在关注解决疾病问题，大姐想得长远。
我：授人以鱼不如授人以漁。小朋友的父母是干什么的？可以帮助他的父母有个好工作吗？我可以找国内认识的老板朋友们帮助他们。
朋友：他是附二院的病人。和我们不是一个医院。具体的情况我还不是很了解。我去打听一下。
朋友：看着那照片我也是很动容
我：能够帮助一个是一个
我：那个小朋友太可爱了
我：也许是放到人间来考验大家的爱心的
朋友：我去捐款时已经筹满了。不到一天。从一千多就到了50万。
我：穷人的朋友也是穷人
我：中产阶级现在多，人也多。如果有一个帮助穷人的渠道，其实好多人都是愿意的。
朋友：嗯，社会的彼此信任如果有良性循环这是一件美好的事情。大姐真是一个非常nice的人
我：这其实就是common sense。大多数人都会有的。不过没有渠道让大家释放爱心。。。
看见这个小朋友的照片，那样纯真无邪的笑脸，看到说他的父母几度在放弃的边缘，我的心里好痛。看见他家里人4天才筹到一千块钱，我也好难过。穷人的朋友也是穷人。每个人一块二块的捐出来，当然不容易筹到需要治疗的钱。医生看不下去，转到医护人员群里，一天之内捐助筹到50万。说不需要了。然后呢，这个小朋友还要继续医疗，还要上学，长大成人，希望他的父母得到帮助，可以保证他有基本的物质条件，让他健康成长。
有人会说，这个世界上的穷人多，你能够帮助到几个？这让我想起看过的那个故事：海滩上到处都是退潮时来不及跟着海水回到大海生存的鱼，都大张着嘴巴喘息着，身体扭动着，用腮呼吸的它们痛苦的扭动挣扎着。一个小孩子捡起一条鱼，扔回海水里，又捡起一条鱼，再扔进海水里。边上一个大人说，孩子，这满沙滩的鱼，你都能够扔回海里吗？你救不了几个？孩子回答说，扔回一个算一个。扔回去的那一个，就可以回家找妈妈了。。。
救一个算一个，传递爱心，社会如果允许大家互相帮助，允许自发组织起来传递爱心，这个社会就还有救。。。
不过现在中文里面组织2个字也可能被看成不好的词。中文成为害怕的文字，太容易望文生义。一声叹息。。。
还是希望着，希望可以互相帮助，互相温暖，互相鼓励支持着，向着一个越来越和谐的社会发展。孩子，你会遇到好心人。。。
我还没有得到这个小朋友的联系方式。不过我的朋友联系上了小朋友的主治医生。主治医师说现在大家要通之内就捐了50万，够给他治疗的了。后续的事情等小朋友出院的时候再考虑，这样快的来钱的方式，怕小朋友家的爸爸妈妈误读。国内的事情我也不太懂，经济上听国内的朋友安排看怎么来帮助他。。。
再次谢谢您，好心人呐！周末快乐哦！
在吉兰–巴雷综合征情况中，人体免疫系统攻击部分外周神经系统。这种综合征可能影响控制肌肉运动的神经以及传达疼痛、温度和触觉感受的神经，会导致腿部和/或手臂肌肉无力和感觉丧失。
吉兰–巴雷综合征是一种人体自身免疫系统攻击其周围神经的罕见病症。
各个年龄的人群均可遭受影响，但在成人和男性当中更为常见。
大多数吉兰–巴雷综合征患者，即使最严重的病例也能完全恢复。
吉兰–巴雷综合征的重症病例并不常见，但可能导致近乎完全瘫痪。
吉兰–巴雷综合征可能危及生命。吉兰–巴雷综合征患者应当得到治疗和监测，有些可能需要重症监护。治疗包括支持性护理和一些免疫疗法。