女儿抗癌札记（28）- 九十磅的大宝贝

2-17-2013（星期天）

不知不觉路边有些樱花树已经开花了，后院桃花园里也布满了花蕾蓄势待发，仿佛提醒着路人：寒冬已经过去，新春已经萌芽了。

跟小瘤的搏斗已经到了巷战拼刺刀的地步，本来不打算继续写札记了，我们自己的心情都一日三变，很难捕捉到什么值得深思的念头。但是回顾这一个多月来，小诗的平和从容加上身边弟兄姐妹的关心爱护，让我们每天过得虽然不轻松但是还算愉快，心里居然还一直有喜乐，脸上居然还能有笑容。当然我们每天都有摩擦、有挣扎，但是基本色调还是挺暖和的。我跟诗嫂开玩笑说，看来上帝还没让咱们放手休息，既然咱们的故事还没结束，那么这个笔记还是要继续出版啊。

大年初一那一天晚上，我们跟平日一样轮班照顾小诗和小弟，吃饭都是抓紧时间在厨房尽快扒两口，那天我们吃的是剩菜剩饭捞在一锅的杂烩“烫饭”，在交接班的时候，诗嫂淘气地调侃我：大过年的，别人家都在吃团年饭包饺子，我们俩在家吃剩饭，你觉得是不是很可怜啊？我抬头一笑，继续埋头扒饭。诗嫂说：是啊，小诗都没觉得自己可怜，咱们可怜啥？

自从一月中我们决定放弃传统治疗之后，就被医生转介给了一个临终护理机构（Hospice），所谓的临终护理，就是专门照顾那些被医生判了死刑的病人，把他们舒舒服服地送往太平间的部门。这个临终护理机构也非常合作，刚转介过去的头两天，就上门送来了全套护理设备：自带餐桌的电动升降病床、布满了机关暗扣的全新摩登轮椅、带滚轴的半躺逍遥椅、电动吸痰器、防滑沐浴椅，其他一应药品和护理用品都是应有尽有、有求必应。几天之内，社工、护士、助理、和牧师都轮番登门探访，热情得让人有宾至如归乐不思蜀之叹。值班护士每个星期上门来做一次例行检查，上周来看小诗的情况基本维持稳定，居然脱口而出表示惊讶。也难怪，大概她的职业是习惯了看见病人日渐衰残，眼看诗嫂脸色不豫，她马上顺口加了一句：“当然这都是你们悉心照顾的功劳。”事实上，转到临终护理的病人，平均存活期只有两到三个星期，我们这一转眼就过五周了。最近这两周，护士都是在短信里问问我们情况，如若时间凑不上又没啥大事的话，就省得浪费汽油大老远地跑来跑去了。

其实在这一个多月里，小诗的情况是在缓慢但是持续地恶化着，现在基本上是如同高位偏瘫的中风病人：不能动、不能听、不能说话、不能咀嚼；但是能思想、能感受、能勉强吞咽、能翻脸骂人 ---- 唯有明白她眼神的爸爸妈妈得此殊荣。我们把她的病床设在楼下客厅，晚上再把她抱上卧室睡觉。这样，无论白天黑夜照顾起来都很方便。本来我和诗嫂以为两个大人全天候照顾一个病孩子，还不就是跟当年伺候小宝宝一样？不外是吃吃喝喝拉拉睡睡。没想到这个九十磅的大娃娃，除了身体不能动，脑筋却一点都不含糊，眼睛已经认不得人了，但是小朋友给她的慰问卡上有错别字，她一眼就能指出来。情人节前两天，全班三十多人加上几个老师、邻里十几位孩子，每一个Goody Bag都要由她指挥妈妈包装，每个人的礼物都得让她亲自过目检查，然后点头首肯。小诗的舌头、嘴唇和咽喉都不大听使唤，无论说什么话都是一个个的“啊----”音。我们给她做了一个认字板，上面贴着26个英文字母和10个数目字，她要跟我们说话的时候，就用她仅有能动的右手食指，指着字母一个个地拼字。我们有时候看不懂她的意思，急得她一翻白眼，用力（强调地）指着U-R-S（you are stupid！）。诗嫂和我都庆幸当初偷懒没有太强迫她学中文，我们也叨光跟她一起砥砺英语，这如果要是只限于中文沟通，光常用字就好几千个，直接拿认字卡当墙纸贴了。

虽然传统医生放弃了小诗，但是上帝没有放弃我们把她取走，反而加倍的透过身边弟兄姐妹和邻里朋友们用爱心来托住我们，于是我们也没有权利说放弃，再苦再累也要坚持下去，只要上帝还把她托付给我们一天，我们就要尽一天的责任，享受一天的福乐。两个月来我们几乎没有自己开过炉灶，都是各个团契的弟兄姐妹给我们送饭，省掉我们大量的精力和时间去照顾小诗和小弟。小诗的吞咽近来极为困难，所以喂饭不能太干，容易噎着；也不能太涝，容易滑错门跑进气管去，每餐饭都要换新花样。白天没事要陪着看电影、读故事书；半夜诗嫂还要起来几次帮她吸痰翻身。每天抱着这个大Baby进进出出上上下下、更衣、排便、喂食，都特别考验体力和耐力。有弟兄心疼我这个薄体寒躯，遂自告奋勇要来帮我揹小诗上楼下楼，我说你给我一边呆着去，普天之下率土之滨只有区区才有这种特殊的荣幸，岂能容你来分我一杯羹？

但是比起小诗来，我这点傲气还是幼稚得很了，小诗根本就不觉得自己是个需要别人可怜的病人，曾经有阿姨过来看我们，忍不住在她病床前面抹眼泪，小诗不改她一贯的冷幽默，跟阿姨挥手再见，实行软性逐客。那天教会青年团契的几个年轻人过来看她，她举手把自己的头脸挡起来不让人看。让我想起汉武帝的妃嫔李夫人，病到奄奄一息的时候，闭门不让皇帝进来看她，因为她不想破坏自己在皇帝心里娇媚娆好的形象和记忆。可怜天下女人心啊，为悦己者容，也为悦己者掩病容。真是当女人难，当美女更难。