女儿抗癌札记（3）

1-26-2012 （星期四）

昨天面见医生作例行检查，又详细询问了关于放疗和化疗的预期结果，听语气知道其实医生们也没有把握，只是在化疗剂量、时段、和用药上反复做实验，这个医院还是我们这里顶有名的藤校医学院呢。我们把网上搜来的资料拿给医生，有些美国知名的肿瘤中心正在招募自愿的DIPG病例，做医学临床试验（Clinical Trail）。医生没有听过他们，但是答应帮我们去询问详情。这种肿瘤在美国没有人敢动刀子的，但是听说国内有些医院做过，美国这里的中国医生朋友也肯定国内外科手术的造诣。只不过每个病例都不会完全一样的，同样的脑干神经胶质瘤，长在脑干外面还是里面就是天堂和地狱的分别。

朋友的姨夫是江苏省人民医院的胸外科专家，朋友打电话回去问他知不知道北京天坛医院的“亚洲第一刀”？结果让她姨夫给骂了个痛快，说我们“精神可嘉，行为荒唐”，又说“临床医学的个体特殊性、复杂性和不可重复性是一般人无法想像的，你们还是要依靠她的主治医生！”我们昨天也问了主治医生关于国内开刀的事，医生是个温柔的东欧女人，很委婉的告诉我们：别说这个案例不能动刀，即使手术成功了人存活下来，但是你们有没有考虑到将来小诗的生活质量？

另一个朋友的姐夫是国内的脑神经专家，看了我们的核磁共振图片，也回电说，这种瘤还真是罕见，那个“亚洲第一刀”未必会接你这个案子。

网友“二狗娘”（领导说能不能换个名字？这名字还真有点让我们狗眼看人）是脑科医生，她说得更透彻：脑干胶质瘤就是脑干的一部分，尤其是从脑干里面长出来的，切掉这个瘤就是切掉脑干！

对啊，现在医学界都把“脑干死亡”当成死亡的医学和法律定义。现在只是压迫到脑干的神经，已经让人晕得七荤八素，如果脑干受到任何损伤，哪怕只是轻微的刮破一点头发丝那么大的油皮，那就有可能是遗憾终身的大事，“牵一发而动全身”，在这里有了全新而形象的注解。

中国有古话说：好死不如赖着活。说这话的人肯定是行动无碍、吃喝不愁的。90年代有一部在国内被禁的电影“活着”，主角老两口虽然经历倾家荡产、批斗屈辱、劳苦愁烦、儿女早夭，但毕竟还能相互扶持着白头到老，晚年还有孙子和女婿承欢膝下。如果那老两口一个瘫在床上，一个失明失聪，这就很难下定论说“活着就好”了。所谓的活着，指的不但是生命的气息，还要加上生活的质量。

下午去健身房锻炼，打壁球的时候我看着这个曾经摩挲了千百遍的壁球发呆，心里想着：小诗脑袋里面那个肿瘤大概就是这个大小吧？样子也很像：浑圆光滑又完美对称，用的都是胶质材料。这个球越是用力打，它的反弹力就越强，靠人力是无论如何打它不破的，也就是说，只要你进入这个场馆，就注定是你精疲力竭而它完美无恙的结局。在这个封闭的场馆里，打球的人正是追求这种“无奈它何”的乐趣；但是在封闭的脑颅中枢，“无奈”却是悲哀的同义词。