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痛苦！ 求助文学城朋友们，有类似经历的爸妈 请帮帮我！

(2013-12-06 07:59:18) 下一个
我的小姑娘，04年一月就四岁了，可到现在还不说话，她可以发音，但说不了可以沟通的有效字音。三岁时是被诊断为发育迟缓，大动作和精细动作都与同龄孩子比要差。她是个活泼可爱的小孩，我们四处求医，经医生诊断，其他也没毛病，不是自闭症不是脑瘫不是智障也没有基因问题。现在孩子在Maryland 的Howard郡接受IEP特殊教育，课堂上有speech therapy.可半年了，还没看到太大成效，我该怎么半？有类似境况孩子的家长能给我些你们的经验和鼓励吗？我太担心和太难过了。谢谢。

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评论
恩朵妈 2013-12-15 13:53:06 回复 悄悄话 回复 'Tenz' 的评论 : 谢谢你的信息！也祝你一切都好！Happy holiday!
Tenz 2013-12-11 19:03:50 回复 悄悄话 恩朵妈，这种专业的翻译公司应该有很多吧，我也不是很了解情况，因为我不是专业翻译。我那时是待业在家趁闲时被朋友介绍去这间公司帮忙的，因为这间公司只给求医的患者提供服务，我才去帮衬了一阵子。如果你需要，请试着联络他们问问看如何得到帮助，自己也试着Google一下看看还有没有其他公司可以提供类似的服务。那间公司的网址http://ad-astrainc.com/services/interpretation/
祝好运
恩朵妈 2013-12-11 07:53:14 回复 悄悄话 回复 'Tenz' 的评论 : 还想请问您，怎样才可以找到象您这样翻译公司的专业翻译？或者说，那对夫妻是怎么找到您的？
婴子 2013-12-10 17:14:35 回复 悄悄话 回复 '恩朵妈' 的评论 :
刚得到中医师回复：
“弄舌者，其证有二，一者心热，心系舌本，热则舌本干涩而紧，故时时吐弄舒缓之。二者脾热，脾络连舌，亦干涩而紧，时时吐弄舒缓之，皆欲饮水。因心热则发渴，脾热则津液耗，二者虽引饮相似，惟心热面赤，睡即口中气热、时时烦躁、喜冷咬牙，治宜清心经之热。脾热者，身面微黄，大便稠硬，赤黄色、治宜微导之。”
恩朵妈 2013-12-09 22:43:27 回复 悄悄话 回复 '婴子' 的评论 : 婴子，初来乍到，一直没搞清悄悄话，这才看到你的留言，可是输入不了文字，应该是文学城输入系统出了问题，那就还在这里说了，，真心的谢谢你！无法用言语表达了。祝好人一生平安幸福！
婴子 2013-12-09 06:47:36 回复 悄悄话 回复 '恩朵妈' 的评论 : 在悄悄里有说明
恩朵妈 2013-12-08 23:32:32 回复 悄悄话 回复 'Tenz' 的评论 : 记下了！你费心了！感激这样得来的缘分，把握！
恩朵妈 2013-12-08 23:23:09 回复 悄悄话 回复 '婴子' 的评论 : 婴子，我妈妈说我小时候有口齿不清，也为此看过医生，而且也裹舌头，但不至于四岁还不会喊妈妈。我也曾被告知，家族语言障碍的遗传不一定表现为同症状遗传，会表现在语言的其它方面出问题，我希望我孩子是这个原因，那她长大，自然就好了。只是我不敢有侥幸心理，怕自己的乐观万一有问题那就耽误了她。我能感受到，您和中医有渊源，那您知道有没孩子耳鼻喉智力都好，就是长大了不会说的病例吗？还有，你的话泉水一样流过我的心。正是我需要。。谢谢！
Tenz 2013-12-08 19:06:26 回复 悄悄话 恩朵妈，我当时是由一间专业的翻译公司派去给那对夫妻做翻译的，所以没有办法把他们的联络方式给你，但是通过邮件记录找到了当时去得地址及诊所名称，带孩子试着联络一下他们吧。祝好运。
801 north broadway baltimore，MD 1st floor Preschool Clinic
婴子 2013-12-08 16:08:53 回复 悄悄话 回复 '恩朵妈' 的评论 : 有回复会及时转告你。另外你可以从家族里了解一下，是不是有类似的情况？孩子的特殊状况常常表现为隔代遗传。西医注重表象，中医会深层挖掘。总是，面对任何问题都要努力先守住自己的心，特别是面对孩子，孩子是妈妈的蓝天，妈妈是孩子的世界啊！
恩朵妈 2013-12-07 12:49:56 回复 悄悄话 回复 '墨彩' 的评论 : 是的墨彩，我也觉得学校的speech therapy 强度不够，可老师和医生都说这个年龄的孩子，一次时间不可过长，因为注意力有限，时间长反而适得其反。我对这样的解释是持怀疑态度，有的孩子，需要慢慢来，有的孩子，潜能则要逼，但也许他们更懂儿童心理学吧。学校的therapy有面对面老师捧着孩子脸的口型训练，我也在学习，因为外人的训练影响力明显强于母亲，我还是准备私下再请个老师来家里强化。现在正在寻找合适的老师。回国是最后一条路，考虑中国人口多，医生接触的临床案例就多，经验也多，又是母语沟通，也许会有什么说法和办法。。
恩朵妈 2013-12-07 12:28:01 回复 悄悄话 回复 '夫斌' 的评论 : 谢谢您！我会的！只是生活中有很多事会分散自己的时间精神和体力，有时真有力不从心的感觉。我常提醒自己，无论如何，要分得清主次，打起一万分精神。
恩朵妈 2013-12-07 12:22:06 回复 悄悄话 回复 '作梦都想当土豪' 的评论 : 请问可以明确解释下吗？谢谢！
恩朵妈 2013-12-07 12:20:50 回复 悄悄话 回复 '墨心' 的评论 : 谢谢墨心！虽然爱因斯坦地球只有一个，，但我的恩朵也就一个。半年前还一把把掉头发，现在的心态已经好很多了。：）
恩朵妈 2013-12-07 12:14:55 回复 悄悄话 回复 '婴子' 的评论 : 回复 '墨心' 的评论 : 婴子，你提到舌头，我就敏感了，因为我也有这个困惑，孩子是有把舌头伸出唇外的情况，尤其在困倦和睡前会裹舌头，确实有时候笑会吐，但不是每次笑都这样。我就这个疑问问过孩子的神经科医，他认为是肌肉控制有点问题，也就是脑电图显示有点异常波动，可又告诉我，情况不严重。我真的迷惑了。现在我迫切想知道，中医为什么有这种说法？有什么严重性？您可以帮我再寻问一下吗？您说的语言中枢检查，我会放到下次复诊向医生提出来，我就是无奈，在我再三询问有没其他诊断手段后，听起来这么重要的检查，这里的医生都一点没提过。。再次感谢了！
墨彩 2013-12-07 08:12:22 回复 悄悄话 你也要跟训练师学习一些speech therapy的方法， 在家每天定时给女儿训练说话。只有找到很负责专业的训练师，并且训练强度够大才会有明显而迅速的进步。 回国不很可取， 国内你能采取什么治疗呢？ 中药中医吗？
墨彩 2013-12-07 08:07:55 回复 悄悄话 你必须坚持speech therapy, 从帖子里看，你女儿大概参加的是group 的课程和训练。 你最好找到医生，强烈要求一对一的训练， 最好每周多次，每次半小时到一小时。大密度高强度训练效果才会显著。 另外， 你也要跟训练师学习增
作梦都想当土豪 2013-12-07 06:51:33 回复 悄悄话 请查qqh.
夫斌 2013-12-07 06:39:37 回复 悄悄话 对待这样的孩子，最重要的是耐心。不管什么结果，耐心，爱心，是治疗的法宝。你不妨就教她从一个字学起，如'妈妈'。千万次的重复后启动、刺激语音系统。不是自闭听力没问题，应该有效果。
婴子 2013-12-07 06:25:38 回复 悄悄话 回复 '恩朵妈' 的评论 : 建议你不要给孩子听流行音乐，节奏感太刺激，不容易平和内心。我儿子的Brass of Peace乐团，每年都去马里兰一所特殊学校义务演出，通过古典音乐和小朋友们沟通，据说孩子们的表现非常好，接受能力甚至超过普通孩子。我的中医朋友也有回复：问，她笑的时候是不是舌头露在外面？是不是经常有？如果有，可能有些问题，如果没有，只是偶然的情况，就没有太大问题。可以做语言中枢的检查，或者可以做语言中枢的治疗。也许就像那位朋友说的，贵人语话迟吧！五、六岁前不开口讲话的孩子是有的，七分天才。这正是妈妈提升自己的心境机会，你的心境开阔了，她的天空就明亮了。
墨心 2013-12-07 05:59:15 回复 悄悄话 '恩朵妈' ，你和你的女儿都很可爱，孩子一看就是聪明伶俐的，不用太担心，爱因斯坦斯坦讲话也很晚。
恩朵妈 2013-12-06 23:14:27 回复 悄悄话 回复 '杨柳飞絮' 的评论 : 谢谢飞絮，你们的参考都会对我有所启发。再次感谢！
杨柳飞絮 2013-12-06 22:52:59 回复 悄悄话 我有一个朋友，他的儿子也是快四岁才说话，因为他妈妈性子比较急，经常儿子想要什么东西说不出话的时候，他妈妈就说，是不是这个？是不是那个？孩子没有说话的机会。这个可能跟你的情况不一样，还是给你参考下。
恩朵妈 2013-12-06 21:30:25 回复 悄悄话 回复 'Tenz' 的评论 : 就是不管去任何地方看，都会被要求填写一堆资料，从出生状况到后来的发育状况，还有测评，都填怕了啊。还有就是抽血化验也抽怕了。当初家庭儿医推荐了一位霍普金斯的专家，结果联系上后被告知她已经退休，因为预约这样的医生通常要等很久，我们不想再耽误时间，就只好接受了另一个被推荐的SINAI医生了。听说他还是这家儿童医院唯一的神经专家，不过每三个月复诊一次的接触下来，我真的很失望。也许你说的对，去霍普金斯再看看，哪怕最后那些specialist说的是相同结果，也再去试试。。您有再和这家人联络或知道他们的近况吗？或者有他们的联系方法？
恩朵妈 2013-12-06 21:06:37 回复 悄悄话 回复 '婴子' 的评论 : 你好婴子！你说的对，孩子现在什么都听的懂，也会看大人的表情，我还是比较注意自己的态度，但很忙的时候她如果安抚不了的哭闹，我也会控制不住自己的情绪，事后，又特别懊悔。希望和你说的一样，这只是一个暂时状态，我要保持颗平和心。她对音乐很敏感，我什么音乐都让她听，她甚至玩坏了家里的DVD机，我气她反复的开关，就把另一个CD机也藏起来了。好，明天我会再拿出来。谢谢你的支持！我一定会永远守护她。
Tenz 2013-12-06 19:09:25 回复 悄悄话 恩朵妈，我还是觉得你应该先试一下johns hopkin再决定是否回国，我很确定我帮助的那家的女儿也是相同的病例。我当时在为那对夫妻做翻译时完全被医生的专业度震撼住了。那位医生完全没有使用任何仪器，她用的是一些玩具以及对话，还有一些小工具。还有孩子的父母要完成大约有几十个有关孩子的问题的表格。全过程大约1个小时左右，她就会告诉你结论然后帮你推荐specialist。您也应该知道johns Hopkins 有世界上最先进的医疗科研机构，请不要放弃，带孩子去试一下吧。
婴子 2013-12-06 18:47:32 回复 悄悄话 这孩子也许有其他的潜能，妈妈注意一下她的喜好和特长。如果她什么都能听懂，妈妈的表情最好要保持相对的平和，所谓欸的“病”也许只是暂时的一个状态，而大人的过度担忧，无形中会加重孩子的条件反射。给孩子多放古典音乐，佛音、圣乐都好，多对她微笑，多鼓励她。每个孩子都是天使，妈妈是孩子的守护神，一定要乐观。我会关注你们，会去问问中医朋友。有消息转告你。
恩朵妈 2013-12-06 18:08:29 回复 悄悄话 回复 'banyuewan' 的评论 : 我英语不好，在家里都说国语，会中英文对照讲故事给她，还有说些日常用语，如果只是语言环境复杂造成的心理障碍我就不担心了，现在问题不是她不说，是真的不会说。自从上了特教的P-kin，会模仿老师的一些简单口型了，是个好的开始！
恩朵妈 2013-12-06 16:40:00 回复 悄悄话 回复 '红青亭' 的评论 : 这里一位中医也曾怀疑她是布罗卡失语症，还对他做了一个月的针灸治疗，头发都剃了。但我们后来看的儿童神经科医生否定了这个怀疑，说那是脑外伤或老年人人才有的，我自己还是很惶恐，不知道医学失语症到底怎么界定，真相到底是什么。现在看来只有therapy的专业训练和等待是唯一途径。
恩朵妈 2013-12-06 16:29:27 回复 悄悄话 回复 'Jane11' 的评论 :我可以冒昧问问 你儿子现在可以说话了吗？想分享你这五年来的心路历程。我也做了长期的抗战心理准备。现在她的问题是模仿口型发音不行，有空可以私聊吗？
恩朵妈 2013-12-06 16:04:41 回复 悄悄话 回复 '秋月冬雪' 的评论 : 冬雪你好！查了听力和舌头，都是好的，医生和老师对她测评过，不是自闭症，还是属于发育迟缓。这里医生确实对我帮助不大。。我有考虑有机会回国，看看国内医生。
恩朵妈 2013-12-06 15:59:22 回复 悄悄话 回复 '墨心' 的评论 : 墨心，我有教她手语，医生也这么建议。
恩朵妈 2013-12-06 15:58:12 回复 悄悄话 回复 '周老虎' 的评论 : 孩子老师说她的情况暂不至于去Kennedy Krieger,建议在学校观察一段时间，看看有没进步空间。我想，那里有更多更可怜的孩子，我家这个活蹦乱跳看上去什么都正常的孩子去了应该引起不了什么关注，最多还是建议我找speech therapy. 我再等一学期看看吧，非常感谢您的关注和建议！我孩子最大的优点是活泼友善，看到人会招手示意Hi.：）
恩朵妈 2013-12-06 15:45:18 回复 悄悄话 回复 'omum' 的评论 : 谢谢omum，谢谢你的支持和抱抱，我会继续努力和耐心等待。。
恩朵妈 2013-12-06 15:42:36 回复 悄悄话 回复 'Tenz' 的评论 : 你好Tenz! Hopkins没有去，我们去的是Baltimore 的SINAI children's hospital.Pediatric Neurology说她做的各项检查结果没有特别问题，就是脑电图EEG显示睡眠时有些轻微肌肉颤动，但也不是癫痫。医生也建议要专业therapy,说到的正是孩子现在上的公益特殊教育program.我觉得医生没给我一个确诊答复，他给的信息也都是我已经知道的。这里医生都是靠仪器诊断结果来判断，不会有太多主观经验上的建议给你啊。
恩朵妈 2013-12-06 15:15:06 回复 悄悄话 回复 '墨心' 的评论 : 谢谢墨心，我每周有带她一起祷告。希望主保佑她。
banyuewan 2013-12-06 15:07:03 回复 悄悄话 你们在家说什么语言? 我们有一朋友，在家里,妈妈说国语，儿子说英语，爸爸跟妈妈说国语，跟儿子说英语，结果她们家的小女儿三，四岁了不会说话。他们家也特担心。后来上学了就好了。
墨心 2013-12-06 12:45:41 回复 悄悄话 能否试着教她手语？或者看看Helen Keller的故事？Helen又聋又哑又瞎，可是她的老师老师
Anne Sullivan 教会了她说话。不要过于焦虑，多向上帝祈祷，拉着她的小手一起祈祷
周老虎 2013-12-06 11:11:51 回复 悄悄话 去Baltimore 的 Kennedy Krieger Institute 全面检查过吗? Speech therapy 半年还不算长吧, 女儿有什么特长和优点呢?
红青亭 2013-12-06 09:55:40 回复 悄悄话 My daughter has Apraxia and sounds like that your daughter might have it too. You could ask your SLP about it. My daughter is almost 5 and had a lot of improvements in the last half year. Continue speech therapy and it'll come!
秋月冬雪 2013-12-06 09:29:52 回复 悄悄话 测了听力和舌头么？
有没有测是不是需要剪开舌根？

到更好的医院去检查吧，可能是现在的医生不够优秀。
觉得自闭症群组应该可以给你很好的建议，去申请加入吧。

http://groups.wenxuecity.com/groups/index.php?act=groupview&gid=1153

祝福宝宝很快就有大进步。
Jane11 2013-12-06 09:12:41 回复 悄悄话 Sorry did not show the first part that I wrote. My son started speak very later and he is in Berkeley debate team now. He was in speech therapy program for five years!!
Jane11 2013-12-06 09:12:25 回复 悄悄话 He was in speech therapy for five years!!
omum 2013-12-06 08:55:21 回复 悄悄话 不是说贵人语话迟吗？我一朋友的孩子4岁才说话。别着急，能理解，我也不懂。抱抱！
Tenz 2013-12-06 08:52:38 回复 悄悄话 sorry，打了很多错别字，如果你不明白我在说什么请告知，我可以在给你打一遍。
Tenz 2013-12-06 08:50:56 回复 悄悄话 我曾经在Johns Hopkins hospital 帮助一对夫妻在医生给他们的女儿做诊断时做翻译，他们的女儿有何女儿非常类似的症状。最后医生给他们推荐了specialist斌且告诉他们在半年之内一年更改会有很大改善。所以建议你带女儿去Johns Hopkins试一试。他们又很专业的医生及测试工具。希望这些信息可以帮助到你。 good luck！！
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