美国杂谈
美国生活
魏则西的事给国内医疗和网络都带来不小震动。已经有很多人写了很多文章。我在美生活了二十来年，没什么权利评论国内发生的事。但这事和雾霾，食品安全一样是关于健康，生命的，头等重要。尽管这事已经发生好几天了，我还是忍不住想探讨一下，如果我是魏则西的家人， 我们能否不借助国外朋友而找到一些实实在在的治疗机构。
基本情况：
魏则西所患的「滑膜肉瘤」是源于关节、滑膜及腱鞘滑膜的软组织的恶性肿瘤。
引用一位微信朋友的介绍“。。。位置在腹膜后的软组织肉瘤，发病率在十万分之一以下，属于罕见病。
腹膜后软组织肉瘤的一大特点，就是大多数对现有化疗、放疗等手段均不太敏感，手术是唯一能给病人带来潜在治愈机会的治疗手段。
。。。这种肿瘤目前主要是依靠手术，还有一些辅助治疗手段包括化疗、放疗等。对于免疫治疗，软组织肉瘤尚没有很成熟有效的手段。”
魏家做了几乎一切能做的努力，包括手术。最后寻求网络帮助。
治疗：
鉴于病情，前期医院的治疗方法是可以信得过的。接触过很多医疗界的医生，护士，他们都很专业也非常敬业。
但当我们山穷水尽的时候， 我们自然要寻求互联网和朋友的帮助。 比如有个朋友的父亲癌症后期，他们放弃治疗，但让我帮他们在美国看看有没有好的止痛药，实在不愿看亲人受罪。相比之下，互联网和微信群等等现代手段比我知道多得多。我在从事中国和美国医疗方面的事，为什么还老有朋友问一些类似问题呢？除了多了个信息来源外，信任也是一方面， 从另一个方面反映了国人对互联网内容有怀疑。
我不是从事肿瘤方面的，是从事体外受精的，只能从这个方面提些关于寻找诚信度高的医疗机构建议。
建议：
1. 看看宣传：
如果一个受孕机构宣传自己100%受孕率，那请你想一下，这能是真的吗？尽管我相信你很希望看到这个数字。就像魏家看到某机构说自己的方法原于美国什么学府一样。美国最好的体外受精机构的受孕率在80%左右（某一种）。所以如果你准备用这一家100%受孕率机构，请先做一下调询看这个100%是不是靠谱。如果这个机构说送你去约翰霍普金斯医院（John Hopkins）美国最好的医院，也别信。约翰霍普金斯医院是非常好，但体外辅助生殖好像一般。不要被名字迷惑。
有的机构说自己没费用，那么他们怎么生存？
曾看一个网站写了自己被NBC报道了， 还有说自己做了多少万例。这些恐怕都有虚夸之嫌。
有的宣传看着没错，比如说自己的受孕率80%，而且有据可查。事实是这个机构有几家诊所，其中只一家在某一项上达到80%。
2. 聊聊看：
大多走到这一步的人对这某一方面的医学知识都有一定了解，所谓久病成医。如果第一步咨询，对方只要你的前医院结果，并不多问你的病情，或对一些医学问题不知所云，还是谨慎为妙。如果魏家在决定用最后这家医院之前，委托一个对免疫治疗有基本知识的和他们聊聊是否会有帮助呢？
3. 负面的回答有可能是真的：
朋友的亲戚尝试怀孕7年没结果，找到我们一看， 病人的以前的手术给病人造成伤害，几乎无法产卵。告诉他们，来美国做也没戏，这个结果和国内医院做没什么差别。患者非常失望，也许还会觉得我们也不过如此。如果魏的家人找到我们，我们和他们说，这病难治不如花钱游山玩水，他们不会理我。他们最终还是会找那些给他们希望的机构而忽略真实性。
4. 关于网站排名：
我们也找过百度讨论过提高搜索排名的事。被告知通过交费是可以做到的。我们没财力做这项。个人认为百度对提高检索排名收费是合情合理的。但国家是否有监管，百度是否遵守了相关条例， 我不甚了解。建议在百度查询时多做一些不同关键词查询。另外看网站是否有很多专业知识介绍，介绍是否靠谱。
我的感觉是目前国内大部分私人医疗网站都在不实宣传。可以找到你需要的机构，但要花些功夫。
请参考 http://sart.org/ 对不同年龄，不同方法有不同排名。