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GIST的治疗初步方案和我对病人饮食无奈的苦恼

(2020-02-20 00:34:15) 下一个

今天与我们最好的一对朋友陪我爱人去看了癌症医生。虽然我感到过她几次眼睛湿湿的,但这是第一次见到她哭了。我也落泪过几次,但从没让她看到过。

其结果和我在这里热心的病友提供的资料一样。断定是GIST,开始订购靶向药格列卫。但医生说要做过PET/CT才能吃。PET/CT现在能排到的时间是一个礼拜之后。希望如果有人取消了约定,我们能够提前。

同时,也选择了我们认为较好的手术医生,最早03/02才能见面。也希望如果有人取消了约定,我们能补缺。

另外,组织样本要送到Oregon做分析,看是EXON-9 还是 EXON-11.  又需要2-4个礼拜。

我经理非常通融,说我只要报个到(早晨划个门卡),其他时间随便我怎么安排。

我这几乎所有的时间都陪着她。但现在非常恼火的是饮食上,她非常不听医生的和我苦苦地劝告。

医生说的要多餐流食—因为癌瘤已攻破胃壁再流血。我给她做了鱼片粥,怕没味道,加了葱姜之类的。第一次她似乎努力地吃两口,不吃了。看她吃不下,就买了三文鱼,让儿子烤(儿子15岁,但很会做这个东西)。蒸菠菜和大豆苗。她吃了一些。第二天,我想医生说的,还得给她做粥之类的。用烧好的瘦肉打碎,做“肉糜”,可她看了一眼说不想吃。可恨的是后来她自己用饼卷了一个牛肉菠菜吃了。

看她这样,心里着急啊。前天早上,我突然想起我该去买活鱼给她做汤。9点钟赶到附近卖活鱼的小店。到卖鱼那个柜台,几个家伙说他们十点才卖活鱼。我转悠几圈,碰到那个店的“老板?”。 这“老板”不是华人,但会说一些汉语。虽然我也经常来这个小店来卖东西,真不知老板不是华人。

他问我要买什么东西,我说要活鱼,但那边十点才开。我又问他能不能帮下忙,让他们给我弄两条活鱼。他带我到了卖活鱼的地方,让一个劳模帮我弄一下。他刚走,劳模说十点。我说你老板让你帮我。劳模十分不情愿,说不能有下一次。我说是是。这个劳模给我捞两条活鱼,拿个硾子要把鱼砸死。一硾下去,砸到了自己大手指,结果血就从拇指流出来了。我十分尴尬,摸了摸口袋,发现有两口钱。在他“包扎”回来后,递给他。他死活不要。但后来还是拿鱼的时候,把钱丢在那儿了。

回到家,赶忙煎了一条鱼。煎透了,开始烧汤。个吧小时后,加上菠菜。味道很好。她吃了一天。昨天,又按她要求,红烧了另外一条,加上豆腐。她吃的不错。可是,我担心的是“流食”真是太少了。我说,你不愿吃流食,是不是在吃这些不是流食的时候,慢慢咀嚼慢慢地吃,也可能与流食达到同样的效果。可是,看着她吃,不断地提醒她,还是觉得她吃得太快。

她现在红血球下降的特别快。前两天测是三十多,今天测就只有25了。她自己说她照顾的病人如果降到22,就得输血了。医生说,要注意会不会吐血。。。如果那样子,要去ER。

刚才,我们聊怎么补血。她问我们的买的人参可以补吗?我说这些东西可得非常慎重。我查了一下,人参补气,当参补血。又看到是流血的人不能用党参补血。

又谈到是不是用猪干补血,我说要做那个的话,要简单只要不腥气就可,可她说要吃用辣椒爆炒。我说这不行。等你好了之后,我们再解馋吧。又想吃香干,我查了一下,才发现香干含有大量的钠,不适合血糖高的人吃。就在两天前,她还自己拿香干吃。她这下子不高兴了,说这也不能吃那也不能吃,我自己做自己吃。其实,在这以前我也说了,去掉这些不能吃的,我们还有很多选择,可是她是常常听不进去。

以前让她减肥,人家就是不能不吃。现在命悬一线,还是不能控制自己。真是害己害人。咱有此苦命,肯定是上辈子作孽了。

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评论
落梅天 回复 悄悄话 我是你太太的小学同学,和你太太不是很熟,非常谢谢你写了这一篇,又把她带回到我的眼前!她那么可爱,那么真性情。看到你对她的真心呵护真为她高兴。我知道生离死别之痛没有经历的人无法理解,望你节哀保重,为孩子照顾好自己,相信这也是你太太期待你的。
小西门 回复 悄悄话 你儿子和我儿子同岁。十五岁的少年没了母亲,好难过。希望你们父子坚强度过这段艰难。
新年好运 回复 悄悄话 有豆浆机吗?用各种健康的谷物、豆类、红枣、莲子、山药、木耳、银耳等打成八宝糊,怕血糖高就少用谷物,豆类难消化也可少放,有很多健康的材料可以用,直接喝或放点盐、给孩子放点蜂蜜味道都很好。肉蛋奶要尽量有机的,否则怕激素刺激癌细胞生长
wxc225 回复 悄悄话 可以去买些Ensure。喝了就不担心营养了,这样可以减少你的焦虑。她不需要别人老管着。放松就会吃好.
Jiangmin 回复 悄悄话 被你对妻子的爱护深深感动!请理解病人的心情,刚知道病情,她现在内心肯定非常脆弱。为了年幼的孩子,她也要和病魔勇敢做斗争!祝治疗顺利,早日康复!
wumiao 回复 悄悄话 你是位好丈夫。做些鸡汤,下细面条,或者鸡汤菠菜鸡蛋碎,鸡汤鸡汤鸡汤。
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