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我认识的五个自闭症的男孩
这五个孩子都是男孩。与我家大河从小学就在特殊教育班一直升级到现在进了高中。
我全用化名为了孩子们的隐私。
约翰,海尔:
约翰高高大大,白人,金发蓝眼,他是亚斯伯格综合症,有一些交流和学习能力,但他不看人的眼睛,进入初中发育时候,约翰一度很鲁莽,有时会推搡别人,有一些暴躁举动,据我所知约翰只有她姐姐是他的监护人,不知道他父母的去向。姐姐在友谊餐厅做工,约翰也学着怎么在餐馆做一些简单工作。他是五个人里唯一可以自己写出表达自己想法的男孩。今夏我带大河在北京期间,收到约翰发来的EMAIL:‘嗨,大河,你喜欢你乘坐的飞机吗,那机长仓跟计算机里的一样吗?’‘希望你喜欢我寄给你的动画’,他传来一个小卡通人物。
月前在男孩罗伯特的纪念会上我听到约翰发言:‘嗨,罗伯特,等我成了老头儿的时候,我们就会再见,我们想念你。’(罗伯特因癫痫发作去世,也是班里的孩子。)
罗伯特.叶芝
罗伯特:白人,一头卷卷的红头发,蓝眼睛.罗伯特今年夏天因癫痫大发作而去世.只有十五岁.我在他的追思会上看见他的另外两个哥哥,也是AUTISTIC.一个是他的双生兄弟迪兰,一个是哥哥.在会上我听那些老师介绍:罗伯特几乎从很小时候就记住了全世界各国首都的名字,后来他又可以背下来全美各州首府的名字.他在水果里只吃橙子,永远是橙子.罗伯特的妈妈说,罗伯特喜欢模仿各种动物的叫声,比如他要你学青蛙的叫声,然后还要你学BABY青蛙的叫声,他能分辨出不同。喜欢看鸟听鸟叫。
他初中在学校里发作过一次癫痫很危险,多亏急救车来得快,医院也近.今夏在家是晚间再次发作,结果不治.罗伯特德同母异父兄弟毕业于西北大学法学院是律师.罗伯特几乎不会说话交流.追思会上学校的PE老师做了好几个不同的BIRD HOUSE送给罗伯特的家人,纪念这个纯洁而无辜的大男孩子短暂的人间逗留。
洛克
洛克:白人,父母是意大利裔,深色的头发.洛克语言非常困难,智力也有障碍.但初中以后,洛克喜欢上音乐,会唱歌了.但别的方面还不行.他不能控制饮食,增加了很多体重.洛克的父母都在银行工作,父亲在华尔街工作.洛克在学习方面很困难.几乎没有语言能力.但他会唱歌.他也从来不拒绝别人拥抱他。
埃文
埃文:白人,金发蓝眼.很瘦.每次看见埃文都看见他用手捂着耳朵,有时嘴里发出怪声.两眼谁也不看,或者躲在角落里.总觉得那孩子在幻听的状态里,他看见我知道我是大河的妈妈.然后用手比划着什么.他老是像在手语。
埃文喜欢做饭,在家里在学校都喜欢烤糕点什么的.家里也可以帮他父亲.
埃文有个哥哥是唐纳氏综合症.小学的时候在家长会时候我还看见埃文的母亲,到了初中就只碰上埃文的父亲,在一次会后我和他父亲聊天得知埃文的父母已经离婚,现在父亲一人带着两个孩子,父亲坚决反对他母亲照管他们,甚至接近他们.我没问过为什么.
马修
马修:白人,棕色头发.马修与大河在一个校车路线上.老师告诉我在班里马修最喜欢大河,大河若不在学校,老师必须要向马修解释大河为什么不在.他要念叨很多次.马修有个姐姐已经大学毕业,有个哥哥也高中毕业了,他们家住着很大的房子,他姐姐决定进心理学专业专门研究儿童自闭症.
这些都是我观察的孩子们的表面情况,每个孩子具体的学习能力和社会能力的程度属于隐私我不可能知道。但从多少年与他们父母的的交往中,我知道这几个孩子每个人除了年龄相仿,表达交流困难,学习程度都不一样。智力发育程度也很不同,精神情绪发育的稳定程度也不一样。学校每学期为每个人设立单独的学习计划。
他们都归在ASD的范畴里。因为语言和理解的困难,更加上表达的困难,智力发育受到不同程度的局限,有的可能智商很低,有的即使不低也在测试时不能完全准确。
他们同时都很明显地具有或多或少的肌肉动作发育不良,平衡能力,精细动作,运动系统发育不好。与说话这个意识-神经-肌肉-运动这一回路不流畅一样,很多正常人天经地义的事情他们却要训练学习千百次,还不一定做好,这是为什么越早训练,干预越有效。而且人的发育除了遗传带给我们的固定了的安排,也还有后天改善维护调整的余地。(但是悲观地说真的是人算不如天算。)举例:比如刷牙,比如系鞋带,比如上完厕所清理自己,比如系裤带。。。。。。。还有无穷的教导3岁孩子的事情。
他们一方面需要语言的训练,还需要动作的训练,运动训练,平衡训练,改善神经运动肌肉协调的状况。当然心理行为的指导安定他们的情绪。有的孩子有精神症状,这些孩子普遍存在着ADD,或ADHD即多动症。因为不能表达和交流困难,他们对世界,世界对他们都会失去理解的耐心而陷入沮丧,焦虑,甚至狂躁。能说话是一件多么好的事情啊,能与世界交流是人不再孤独的第一法门。后天把人关起来限制了交流的自由,这本身是对人自由刑罚。自闭症因为疾病先天地剥夺了他们参与世界的能力和自由表达的权利,对这些无辜的孩子这是多大的不幸!特别是他们中那些有智力的人。如果完全低智也并无痛苦,只是充满了遗憾。他们不能充分享受来世一场的各种美好。不过庄子说燕雀安知鸿鹄之志?反过来也一样。这个要还原就是太大的哲学理念世界观的问题了。不赘。
他们中还常见食物过敏,特殊饮食,另外消化系统有问题。
从社会情形看,这些孩子所在家庭有70%父母离异,婚姻破裂。
从患病的可能和人群的分布,他其实可以发生在任何种族和人群上,记得很多年以前读过一篇TIME上的文章,说硅谷的计算机数理天才们的基因和自闭症的人非常接近,也许只是一对碱基排错队你或成为天才,或成为一个AUTISM。或者介于两者之间,我想这真的是运气吧。
从遗传学大致粗略看,如果同卵双生的孩子一个患病另一个及有可能也患病。从性别看男性发病占绝对压倒多数。高龄父母导致孩子发病的几率明显提高。
从个体和人群看,那些极高智商的自闭症,他们除了情感障碍,有可能在某些方面比如数理或艺术发挥他们的天才部分,比如像陈景润那样。也有一些艺术家其实是高功能的自闭症患者。
AUTISM中很多人在计算机,数学方面无师自通,他们脑子想问题与一般人不一样,记忆力超强,比如他们可能是图画式的记忆,比如音乐在他们脑子里有颜色,比如他们可以把飞机飞过的路线即刻记忆下来画成地图。这些时候他们确实像外星人。
自闭症是一个目前病因不明确精神,神经,运动,免疫,消化各系统弥漫性发育障碍疾病群。它牵扯到很多基因片段的变异,每一个例发病参与的病变的基因又不一样。它是精神神经智力语言一系列的症状群。目前早期诊断,早期干预对轻微的患儿有很大帮助帮助。行为治疗,语言的强化训练在早期显出帮助。运动康复疗法是现在普遍运用的常规。我也看见有内分泌专家根据具体情况应用甲状腺素疗法,饮食疗法,这和中医疗法很类似。
无论什么办法都需要特别的耐心,持久,百折不挠。需要社会的理解和支持,目前在美国是1:105的发病率,男孩子甚至低于100 .并还在又提高的趋势。
他们大多不会害人,而受别人加害的机会远远高于伤害他人的可能。
有些青少年是属于抑郁狂躁精神分裂症,也带有自闭症倾向特别是他们进入抑郁时,他们的问题是在两个极端摇摆,必须用药物控制。常常有失控的的问题。
心理疾患,精神疾患,神经疾患,都是疾病,它们各自有独立的分类,但都有相互交叉。没有一个纯粹的病发生在人身上不带有心理的影响;没有一个精神疾患不带有身体生理疾病的痛苦。脑子有病首先也是病,脑子是一个器官如同心肝脾肺肾,只是更麻烦;反之也一样会影响到脑子和精神。
你的其他器官有问题了现在可以手术摘除,移植,脑子有病目前还不能做到移植另一个脑子,或者把脑子摘除了。当然局部也许可以,但你们知道那个人也不再是自己了。非常难。
生活还在继续,我愿大家能进一步了解这个不幸的疾病对病人和他们家庭的影响,当然也对社会的影响。
研究在进行,希望总是在坚持不懈的努力中得到实现。作为普通的一分子愿我们每个人帮助别人一点,爱别人一点,有很多事情可以做也不是很难,只要你心里有爱就会化作春雨滋润那些无声的干涸的土地,世界因此变得更好,你也会感觉活着是一种有意义的事情。
祝大家节日快乐!
孩子们的世界是神奇的,他们其实不需要怜悯,只是理解,家长也一样。
永远的祝福!
谢谢各位的留言,这是我回复大家的。祝大家圣诞节快乐!新年好。
祝圣诞快乐,事事如意!
非常欣赏楼主的心态、理性和爱心,您不仅是一位伟大的母亲,从您的言行也足以彰显人性的光辉,向您致敬。祝您全家,特别是您的儿子大河圣诞和新年快乐。
我见到的自闭症患者,自幼发病,也有的30岁了,但是,依然无法用语言完整交流,也不会写字,但是,自己可以常时间地摆图片,或者突然对某事物感兴趣,不过都是出乎人们常理所料的。
关于性,我见到过青春期患者,并不对女生有性趣,而是对某种景色,或植物有兴趣,再进入状态,自己借特定体位即可博起与射精者。
似乎此类病患有自己的精神世界,或许,他们自己的精神世界更原始与自然,或许,他们观瞧我们的世界很幼稚,很不堪,很不可思议,很丑。。。?我们或许是真正的自闭者,是不可理喻的怪物,哈。
我同意大江川,我们寄希望于脑细胞的分子生物学及病理学的进一步探索。20岁以下,患有自闭症的男孩,面临的问题稍简单一些,30岁以后,他希望如周围同龄人一样,有自己的家庭,但没有成家和维持家的沟通能力。他也不愿与女孩同居,认为那不道德,如果他让女孩怀孕了,我们怎么办?。他常上网阅读了解这个病,问为什么将他生得不一样?what is normal ?or nothing is normal,这是他常问我们的问题。他读完了社区大学,英文专业。我告诉他,对社会的contribution很重要,去图书馆和教会做义工。你会有成就感,happier 一些。我们家人认为这是生活的挑战。
自闭儿的父母付出极大,很值得社会的尊重。
我所见,自闭症,是特别的病,其临床表现很复杂,但有共性的几点:
1,早期儿时发病,1-2岁就可见异常表现。
2,语言发育障碍,不能用语言表达,也不能用文字表达,因此不能交流。
3,其实,也不能完善地用形体,或肢体语言完整地表达。
4,以上是自闭症患儿的特别之处。
5,因为1,因此,是个儿科病种,即使后来成人。
6,其它临床表现,应依附在1,2,3上,才可判断此病。
7,因此,比尔盖茨,陈景润,爱因思坦。。。们不是此病的患者。
8,脑细胞受损,或病态,应是此病的共同病理基础,但是,目前很少被揭露。
9,有待脑细胞的分子生物学及病理学揭露此病病因。
曾经细读您的“爱的日记”。您说,“儿子就是您的道场”,您在修炼中深深体会到爱的艰难、辛苦与不易。您说,大河是您生命中的菩萨,让您立地成佛。在您这篇淡定,平和地讲述自闭症孩子的文章中,您让众人再次看到一个母亲如同佛一样充满爱的博大胸怀!
祝大河快乐,祝大河的妈妈全家幸福安康!
为你儿子遭遇难过.希望他已经恢复.祝愿他一生平安快乐.
首先我一向非常尊重润涛,他在对很多社会问题上的见解独到深刻犀利,就是在自闭症他发表的好来删掉的第一篇文章里关于性的帮助也是有可以讨论的价值,特别是换位考虑一下。
但是以我长期亲身经历和学习跟着儿子成长的经历,润涛的文章显然对这个自闭症是一种什么样的疾病和咋样诊断这样疾病有一些不准确的认识,也混淆了一些概念,不过这不应该受到指责他并不是精神病专家好像也不是心理专家,也不是神经科学专家,也显然不是一个儿科医生。我自己若不是因为儿子是一个自闭症患者也不会知道更多,特别是严谨诊断。即使现在普通儿科医生如果不是专科也在这方面十分模糊。多少年前我们学医是根本没有这个病名,这个疾病近年来逐渐明晰起来,因为有越来越多的病儿,社会名流的孩子也得,他们起了很大的呼吁人们认识,科研研究这个病,每年春夏之际我们都有一次声势浩大WALK FOR AUTISM。
AUTISM的范围很广,它和BIPOLER,和精神分裂症不一样后二者没有语言交流障碍,智力正常。但有一些AUTISM也可以伴有这些疾患。
还是具体病例具体分析比较好,笼统的一概而论下结论式的论说有失公平,特别是对这些患者和他们的家庭。因为润涛的博客很多人关注,他的文章有很多影响,我想大家有必要进一步知道实际的情况是什么样,至少是感性的真实的认识,并不是自闭症就是爱因斯坦式的也不是就是那个开枪杀死20个孩子的情形,大部分我知道的情况不是这样。我不希望大家误解曲解润涛的文章,他是诚恳的并没有想伤害谁。我至少没有感觉到那样的意思。再一次祝大家节日好,谢谢讨论发言和你们的鼓励。
"妈妈们得加害妄想症了,通常很少有人会加害自闭症小孩,他们不容易引起别人感情上的愤怒和干涉"
怎么会是妄想症呢? 大多数自闭的孩子都不会正常交流,而且认知水平都停滞在十几岁甚至更低.就象BABY一样VULNARABLE没有自我防护能力.容易被坏人恶意攻击的.就算周围都是正常人好人,也是很容易被误解进而冲突的. 很多不了解的人会把他们的一些不自主的异常甚至古怪行为当成挑衅或故意.因而干涉的.
祝福你们
In fact, they often get beat by others. My step-son is 30 years old now with Asperger's, once he got injured very badly, and not his fault.
Please don't say "妈妈们得加害妄想症了," It is hurt.
之所以称为天才, 文学城里的天才
他是天才,写得都是真理,可惜了真理总是在他这个少数人手里。由此看来,真理够tnnd贱的。
http://www.msnbc.msn.com/id/7030731/ns/business/t/mild-autismhas-selective-advantages/#.UNTYl3fheSo
我以前说过,阎先生的文章,若是关于社会还是有不少独到的见解,若是关于教育育儿呢,就不用看了。我觉得,他倒未必是有心伤害,而是在这方面真的知之甚少。
妈妈们得加害妄想症了,通常很少有人会加害自闭症小孩,他们不容易引起别人感情上的愤怒和干涉
我接触的情况,自闭症一出生就有了。在润涛阎那里留言提醒他。后天造成的有不有呢?即使有,在美国也是少数情况。他的那个思路也可以探索。
自闭症孩子的父母比一般家长要辛苦得多。
谢谢介绍
希望博主能花更多时间去介绍多点自闭症的知识。
生活或着生命中的残缺,时时会让人有种无力感,但最终有人如姐姐接受并全心意的去爱,这就是这个世界最动人的力量.
谢谢姐姐.
最深的祝福!
借此地,更进一步谴责那个假博士,平时假大空的话说惯了,明明不懂不了解自闭症,还要误导读者。
如“如何防止你的孩子得自闭症?”---分明是将性格孤僻和自闭症搞混了,让人要笑掉牙的。
还要“为何医学诊断自闭症患者的大脑神经发育正常?”---真敢胡说八道!
严重表示愤慨!
(博主如果觉得不合适,将我这留言删除了,没有问题。最近没有空写这个题目,要花时间的。因自己也不是很熟悉这方面的最新科研进展,不敢误导读者。)
有次带娃娃游泳, 看到特殊娃娃在那边游, 他们好开心啊! 出各种怪声儿, 挺好的。
真希望家长们都身体很好,配合着,一直在他们身边照顾,否则很累。
但知道难,也听说因孩子的问题父母分手的。
问心妹和全家好!大河喜欢过圣诞,太好了。。。
祝你全家人节日愉快,替我抱抱大河。