绿一

我想把一些即兴的短文写出来,留作回忆,也供他人阅读。
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人生不能轻言放弃-最坏也会有转机

(2009-01-02 00:10:20) 下一个

这几天看到健康养生坛里有朋友身体出现问题,非常彷惶,不知

何去何从,那种矛盾的心理,使我想起自己的一个好友。

 

李莎20岁时运气不是很好,没能读大学。彷惶之中交了一个男朋

友,2年后两人感情非常好的时候,他突然得了乙肝,住进了医院。

据说是重症乙肝,生存的可能性不大。。。

 

李莎在痛苦之中也突然发起高烧;脸上出现大片红斑;全身多处

关节疼痛;肌肉也痛;在急诊室医生给她做了多项检查,最后李莎

被诊断为红斑狼疮住进了医院。

 

红斑狼疮-这是一个多么可怕的诊断! 对李莎和她的家人来说,这

简直是晴天霹雳! 22岁的花样年华,就这样被宣判了刑期-不是死

刑也是无期。。。人们往往就是这样认为的。

 

李莎被送进危重病房治疗,父母当天就接到了主管医生递给他们的

病危通知书-妈妈当场人就站不住了,倒在医生办公室的地上。。。

 

高烧在强力的激素静脉点滴下,几天后慢慢降了下来,李莎的头脑

也稍微清醒起来,她很配合医生的要求,只为自己能继续生存下去。

 

第一次住院治疗只花了一个多月的时间,李莎的症状就基本上完全

好了。医生给了她维持量的药物,让她出院了。没想到,2个多月

后,她又突然出现头痛,血尿,呼吸困难,而重新住进了医院。

 

这次的诊断依然是红斑狼疮,肾脏和呼吸系统都受到损害,血压也

恶性升高,治疗是有很大难度的,李莎的面部是浮肿的,肾脏功能

损害严重。。。医生第二次发出病危通知书。父母与几个兄弟姐妹

哭成一团,李莎自己也绝望极了。。。

 

这次的治疗时间比第一次要长,但是,在药物的作用下,李莎又

慢慢好了起来。。。3个月过后,还是可以出院回家了。

 

在死神光顾了2次之后,李莎的心理有了小小的变化: 她对自己的

病,已经不像第一次发作那样害怕了。她对自己的未来依然充满

希望。。。

 

但死神继续在考验和苦炼她。每隔一段时间,她就会狠狠的发病,

住院成了她那段时间的人生与学习,心也在苦海中不断沉浮。。。

 

然而,最可怕的事情终于发生了-有天晚上,李莎躺在床上准备睡

觉了,突然觉得很想咳嗽,当她忍不住咳嗽第一声的时候,鲜红

的血液就喷了出来- 一时间,李莎的大脑一片空白。。。

 

在急诊室里,病危通知书就发出来了-这次是红斑狼疮侵犯到呼吸

系统,导致肺部小血管破裂,所以大量咯血。。。这种情况是非

常险恶的,病人随时会因为窒息以及其它并发症而死亡。。。

 

李莎的父母以及兄弟姐妹们已经完全绝望了。而李莎当时还在昏

迷不醒之中。父母通知了所有的家人与李莎的朋友们,到医院来

跟她告别。。。我永远记得那一幕:李莎脸色苍白的躺在急救室

的病床上,闭着眼睛,那面容,是一个四五十岁的中年人。。。

手脚和嘴里,鼻子里插满各种治疗用的管子-有输液的点滴管,氧

气管,胃管,导尿管。。。每个站在她前面的人都眼睛红红的,心

里苦苦的。。。

 

李莎的母亲取出了银行里所有的存款,在她奇迹般的停止了咯血,

又醒过来之后,回到家里的当天-妈妈拉着她的手说: 小莎呀,这

些钱你拿着,想吃什么就吃什么,想买什么就去买。。。

 

妈妈以为她的生命差不多了,再发一次就该走了。。。其他的人

也是这样想的。至于李莎自己,我们没问她,但感觉到她从这次

出院以后,整个人就完全变了。。。

 

她带着我们几个好朋友,每天晚上和周末去各种不同的地方吃东

西。也就是在那时,我们吃遍了上海的各家风味餐厅,整个上海

也到处留下了我们吃的足迹。。。

 

我曾很不解的问她: 常常这样放手的大吃,钱是哪里来的? 她苦笑

着说: 人人都认为她没有希望了,所以,几个兄弟姐妹和父母的

钱和储蓄都给了她,想让她在有限的生命里,可以吃一些想吃的

东西。。。

 

我至今还记得,每当我们吃一种新的食物时,都会很感触的说,

这是XX地方的小吃。。。心里的五味杂感实在是无法形容。。。

 

几个月后,当李莎手里所有的钱都花的差不多时,却发现了一件

很奇怪的事情: 虽然她出院后只是在服用激素的维持量,但再也

没有发烧,没有关节痛,人也渐渐回到了从前的健康状态。。。

 

起初她并没有对这个变化抱很大的希望,因为这几年她经历的反

复太多了。而且发病也是一次比一次更重。可是,一年过去了,不

但是她自己,就连去医院复诊时,医生也很奇怪,因为她的验血

报告也正常了。。。

 

因为红斑狼疮这个病本来就没有弄清楚它的发病机制,所以

它也有可能莫明其妙的就好了。。。这真的是令人匪夷所思!

 

在完全没有发作2年之后,李莎26岁那年,她在父母的安排

下来到美国读书,然后留下来工作。现在成了某大学的教授。

那个恶魔般的红斑狼疮就这样疯狂的差点至李莎于死地,而后

却被打败,再也没有回来。她后来结婚了,老公也是大学的教

授呢。。。

 

所以,我仅以此文,给那些现在正在与身上很痛苦的病痛折磨

作斗争的朋友们打气与鼓励!在疾病 的治疗还没有盖棺论定之前,

请千万不要轻言放弃! 因为我们尚不知道我们的机体内会在哪个

时间,出现哪种新的变化,而现在说什么都太早了。。。

 

其实,我们的机体也是处于不断变化之中的。我们所吃的食物,

所用的药物,以及我们的思想与情绪,都会影响到我们的机体

功能。我的朋友就是一个典型的例子。也许会有朋友来问我:

你知道她究竟吃了哪些药物吗?我当然知道。但是,让我们没

有想到的是,各种因素都起了作用,而最终导致机体出现了

免疫功能的重建!

 

一个人如果生了病,药物治疗是一个方面;亲人的关怀也是一个

很重要的方面;而更重要的也包括我们自己-那种不怕疾病,与

它斗争,快乐的活着,把自己的生命放在置于死地而后生的境地

上,这种心境,对战胜病痛也是不可估量的重要治疗环节。

 

那些正在与病痛作斗争的朋友们,请你们再加油!

 

红斑狼疮小档案:

 统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统多器官,临床表现复杂,

病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地,

地区差别较大。据估算,我 国大约有一百万SLE患者,并呈逐年

增加趋势。多发于生育年龄女性。过去,由于对疾病认识不足,

SLE患者死亡率很高,因此人们产生了一种恐惧感,甚至把 它和

癌症相提并论。近20年来,由于临床免疫学的飞速发展,SLE

早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确

诊断和治疗,特别是坚持 长期随诊的,病情多能控制住,生活得

很好,很多人还组织了幸福的家庭,生儿育女,生活质量有了明显

的提高。据统计,目前中国SLE患者的10年存活率达 84%以上,

已经处于国际先进水平。

 

 系统性红斑狼疮可急性、暴发性起病,亦可慢性、隐匿性起病,

并伴有反复发作和缓解。系统性红斑狼疮的临床表现变化多端,

起病方式不一,可多个器官系统同时受累,也可先后出现几个器

官几个系统受累的表现,所以临床表现多种多样,极易误诊为类

风湿关节炎、肾炎、心包炎、再生障碍性贫血、精神病等等。

 最常见的早期临床表现,多为非特异性的全身症状。有 80

100%的系统性红斑狼疮病人早期出现乏力,可发生于皮损、关节

肿痛等症状之前。乏力可能是狼疮活动的先兆。60%病人有体重

下降,并通常伴有其 他全身症状。病情恶化前,体重可逐渐或急

剧下降。80%以上的病人有发热,并且大多为高热。年轻病人更

易出现发热。因此,对于发热原因不明并伴有多个系统 损伤的女

性,一定要排除系统性红斑狼疮的可能。

关节痛和关节炎是系统性红斑狼疮最常见的首发症状之一。几乎所

有病人在开始发病或病程中的某个时间都有关节痛。关节肿痛可在

本病多系统损害发生前6个月至 5年即存在,但常与皮损、发热和

其他内脏损害同时发生。常累及近端指()间关节、膝关节、腕关

节和掌指关节,其次是踝关节、肘关节、肩关节,一小部分病人还

可累及跖趾关节及髋关节,呈发作性、对称性关节疼痛、肿胀,并

 伴有晨僵,检查时能发现关节有肿胀、压痛和活动时疼痛,与类

风湿关节炎相似,在疾病早期可引起误诊。有的仅有关节疼痛而无

关节炎的客观证据。一般不引起关 节畸形,但也有4—8%的病人

经关节反复疼痛和肿胀后;可出现关节半脱位和挛缩,从而出现关

节畸形。系统性红斑狼疮合并关节炎的病人,在X线检查时,除 

软组织肿胀、关节周围有弥漫性骨质疏松征 象外,关节软骨或骨损

害比较少见。少数病人可出现与类风湿关节炎相似的侵蚀性关节病变。

合并关节积液时,积液量通常较少,其外观清亮,蛋白含量和细胞计

 均较低,一般白细胞计数少于3x109/升,以淋巴细胞为主,积液

中总补体水平降低,与类风湿关节炎不同。有7—10%病人有类风

湿结节,与类风湿关节 炎的分布相似,常见于鹰嘴及掌指关节伸面。

 70%的系统性红斑狼疮病人出现肌痛、肌无力和肌压痛等肌炎的

临床表现。

 

 

 




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阅读 ()评论 (37)
评论
cloudhk 回复 悄悄话 很受感动。 要看开啊。
safying 回复 悄悄话 生命,珍惜生命....
绿一 回复 悄悄话 回复前路漫漫的评论:谢谢你!让我们与病患中的朋友们共勉!
前路漫漫 回复 悄悄话 绿mm真好。总是写些鼓舞人心的故事。俺也听说,大约70%的病人其实是被吓死的。

所以精神真的非常重要。同勉
绿一 回复 悄悄话 回复加州花坊的评论:是的,你说的很对。一个人的精神很重要。
绿一 回复 悄悄话 回复Liketoread的评论:说的好!为父母,为儿女,为爱你的所有的人!
加州花坊 回复 悄悄话 圣经里说:喜乐的心,治病良药,忧伤的心,使骨枯干。good spirit 很重要。
Liketoread 回复 悄悄话 好像红斑朗疮是三种免疫系统疾病中的一种。西医只能是靠激素,中医可能更有效。

人哪,活着就是强者,不能放弃,为父母,为儿女,为爱你的所有的人!
绿一 回复 悄悄话 回复南山松的评论:谢谢鼓励!常常因为一些人而想起一些事,就写出来鼓励他人了。
绿一 回复 悄悄话 回复扬子江酒店的评论:谢谢扬子江!好久没见了。。。我准备写一个小故事,到时候会请你和其他几个老上海来评论。说声新年快乐!
南山松 回复 悄悄话 "人生不能轻言放弃",所言极是.

谢谢好文和很好的资料.

扬子江酒店 回复 悄悄话 朋友女儿十几岁时突发SLE,很严重,父母几乎崩溃,吃激素控制病情后,加上中药调理,饮食控制,现在大学快毕业了,很可爱的一个妙龄少女。
朋友的经验,中医调理很有效,中西医治疗双管齐下。
绿一 回复 悄悄话 回复lornepark的评论:你很理解这个家庭。她的妈妈取完了户头里所有的钱,只要女儿生命的最后日子能快乐。。。我也身受感动的。
lornepark 回复 悄悄话 "我曾很不解的问她: 常常这样放手的大吃,钱是哪里来的? 她苦笑着说: 人人都认为她没有希望了,所以,几个兄弟姐妹和父母的钱和储蓄都给了她,想让她在有限的生命里,可以吃一些想吃的东西。。。"

上面这段话让我眼睛湿湿。家人朋友的爱和她本人开朗的性格救了她。
绿一 回复 悄悄话 回复南京之友的评论:谢谢爱心分享!让我们一起给生病的朋友们加油!
绿一 回复 悄悄话 回复lumao的评论:说的真好,谢谢爱心朋友!
lumao 回复 悄悄话 during last days of life ---

Let each day count, with happyness, with loving heart

it maybe also helpful for everyone,if we view each day as our last day and make it count
绿一 回复 悄悄话 回复hairycat的评论:同意生命如此美妙,坚决不能放弃!感谢爱心!
hairycat 回复 悄悄话 hiahiahia,生命如此美妙,怎能轻易放弃!
绿一 回复 悄悄话 回复爱猫的小老鼠的评论:注意增强免疫-你说对了!谢谢爱心提醒!新年快乐!
爱猫的小老鼠 回复 悄悄话 回复伊猫的评论:俺“爱猫小鼠”见了猫总爱打个招呼问个好:新年好! 赞同您的建议。至少更多人类同胞可知道有关常识,注意增强免疫,就像俺鼠辈天天辛苦忙碌,但进洞倒地就睡,开开心心不易生病。俺们连“黑斑狗疮”都不生!嘻嘻。。。
绿一 回复 悄悄话 回复SLE的评论:你好!我空了会跟你讨论一下你的治疗。是用悄悄话。目前国内这个病10年治愈率已经非常高。我朋友已经10多年,现在纽约。情况跟正常人没两样。祝你也出现转机。2009健康快乐!
SLE 回复 悄悄话 I registered just to say thank you very much for the encouraging message! I was found to have SLE with severe kidney involvement whiling doing my PhD in the states 8 years ago. Since last year the German doctors suspect that I have psoriasis. But after 2 hospitalizations and 5 biopsies, no evidence has been found and my skin was only getting worse. Have to be admitted to the hospital again soon, but I doubt they could find anything. I am looking forward to a miracle like your friend!
绿一 回复 悄悄话 回复ubcdavid的评论:就算是百年的生命,也不能轻易放弃,对吗?
绿一 回复 悄悄话 回复千江水千江月的评论:可当时的心态并不好,已经准备告别了。。。没想到自己的身体出现变化。
绿一 回复 悄悄话 回复mycereal的评论:谢谢MM!这件事所有知道人都受到鼓舞。不能轻易放弃。
绿一 回复 悄悄话 回复虔谦的评论:
好!快乐健康2009!
绿一 回复 悄悄话 回复伊猫的评论:谢谢爱心朋友!
绿一 回复 悄悄话 回复flyingfish26的评论:谢谢你,朋友!不到最后一刻,请不要放弃!
ubcdavid 回复 悄悄话 不论故事真与假,人生不过弹指百有余。
千江水千江月 回复 悄悄话 好文章好心态!
mycereal 回复 悄悄话 很感动,为李莎,为她的父母和其他家人,为这个好故事。
虔谦 回复 悄悄话 2009决心之一吧...
快乐健康2009!
伊猫 回复 悄悄话 请作者将这篇文章发到更多的网站,惠及众人。
flyingfish26 回复 悄悄话 Thanks for your story. I have a friend got SLE, she is very sick and has Cushing's syndrome after long term steroids treatment. Your friend is a miracle!
绿一 回复 悄悄话 此文因网友sydneyfish而写。请不要放弃!我们会为你寻找治疗方法。也祝新年快乐!
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