难过
(2007-04-23 03:52:36)
下一个
回家的感觉真的很好。心情也好。昨天跟小呆匆匆会面,小呆的小店真的很温馨。晚上收到了加菲的电话。虽然没跟千寻联系,可看到了留言。想有朋友的日子真的很好。
现在是午休时间,上了文学城的博客,到简妮真人的博客去转了转,因为很喜欢她的文笔,还有她也同样生活在瑞士。今天看到了她写的关于一个叫安娜的瑞士女人的文章。看完后,泪流满面。 其实在看到形容她拄着拐杖的时候,我已经隐隐感觉到她的病了,后来的描述证明了我的想法。可让我哭的是简的丈夫说的话,还有一条评论。
我哭,是为安娜,也是为自己,因为我也是MS患者。自从知道自己的病情后,这还是我第一次哭。
第一次疾病发作是十二年前,那是还在国内,年轻,二十四岁。对自己的编辑工作甚是满意,一度以为这就是我的一生。然后就是那寄托了我全部希望的一切在一夜之间轰然倒塌。报社的权力斗争,我成为祭品。终于在初春的一天。我突然感到双脚有蚁走感,继而这种感觉蔓延到全身。随之而来的是失去了敏感度,还是可以走路,只是如同走在棉花上。每天晚上的冲凉是我最痛苦的时候,水打在身上如同千万颗针刺在身上,让我痛不欲生。因为身体失去了敏感性,所以每次走路都会控制不住自己,全身经常被碰的青紫,自己却毫无感觉。看了好多医生,说我是神经有炎症,可他们也束手无策。后来到一位认识的中医那,她说我是血液循环不好,给我开了好多中药。半年后,症状逐渐减轻。
这之后,我就出国了,一直很健康。
第二次发作是在刚来瑞士的时候。不过这一次周期很短,只有几天时间,而且只有左边的胳膊。所以还是没有在意。
第三次发作是在十七个月之前,也就是2005年的11月。在科隆出差的最后一天。开始是右后背跳着疼,然后疼痛变成火烧火燎,如同烧着了一样。晚上回到家,发现左腿失去了敏感,用牙签扎到腿上,感觉如同一块木头放到了腿上。没多想,以为血液循环的老毛病犯了,于是第二天还是去上了班。也就是这一天,感觉到有些不一样。左边身子感到非常的热,刚从冰箱里拿出来的水,碰到左胳膊,居然烫得我跳起来。然后就是走路,明明看到桌子在前方,告诉自己要绕过去,腿却碰到了桌子。 第二天,也就是星期六,我被送进了苏黎世大学医院。十三天在医院,各种各样的检查,情绪大起大落,最后几天大剂量的可的松,让我更加控制不住自己的情绪。
终于在出院的那一天,主治医生告诉我,说我得了MS。老实说,当我刚听到这个词的时候,我居然笑了,因为我根本不知道什么是MS。再然后,看到医生的眼神,还有赛欧的眼神。我觉察出了一丝不对。可我这个人,怎么说呢,应该是比较开朗积极的一个人。所以在医生详细的解释了MS和我的病情后,我只记住了这样几句话:
“记住,MS不是癌症,不是肿瘤,不会有生命危险。你是不幸中的万幸,因为你是MS中百分之七十五中的一员,也就是说,你不用在轮椅上度过一生。只有百分之二十五的人会座在轮椅上。”
尽管如此,在知道了病情后,我还是消沉了一段时间。后来,决定要为自己做点什么。我找到这里中医诊所一位我很敬重的中医吴教授,坚持扎针灸,喝中药。我开始练习太极。我想,既然我不能改变我得了MS的事实,但我可以做到一件事,那就是让发作的间隔尽可能延长,发作次数尽可能减少。 因为每一次的发病,都会近一步摧毁中枢神经系统。
我很感谢我的主治医生还有我的家庭医生。这十几个月来,每隔三个月,我就要到家庭医生那去检查,每次她都会为我的进步而开心,并一次次坚定的告诉我,说我不会坐轮椅。
MS是中枢神经系统的疾病,一般居住的纬度越高,发病的人越多,也就是说,北美和欧洲人是MS主要的患病群体。亚洲得MS的人相对很少,也许这也是很多中国人对MS的不了解和误解。 女性占的比例大,发病多见年轻人从20岁到四十岁之间。
很长一段时间,我不刻意去想我的病,尽管我会经常去瑞士MS互助网站去看看,那里的人们都是MS患者,大部分坐轮椅,很多八十多岁的老人,可他们热情,乐观,真的让我很感动。
很长一段时间,我不避讳自己的病情,家人,朋友,同事。我,真的不是很在意自己的病。可是今天,当我看完这篇文章,看到一条留言,说MS在30到40岁之间会瘫痪,甚至会死亡。尽管我很克制,可我真的控制不住自己的泪水。
我,马上就三十六岁了,从第一次发作到现在,十二年了,我感觉我跟正常人没有什么区别,我从来没听说过MS短命的说法。所以,今天,不知为什么,突然很难过,有种特别的感觉,感觉自己还很正常,却被别人下了定义,但我更情愿相信是因为不了解。
得MS,不是我的意愿,可我别无选择。疾病发作时的痛苦,只有自己知道,感受。跟很多MS患者一样,我们外表坚强,乐观,其实很脆弱。我不希望看到他人怜悯的眼神,不希望他人莫名的感慨和同情。
前几天在德国还跟一要好的女同事聊到MS,从她那,我第二次听到了她的表姐的故事,跟文章中的安娜简直如同一个人。
健康是我们生命中最重要的,这是我知道自己的病情后首先想到的。 今年的夏天在不知不觉中悄然来到,如同窗外盛开的鲜花,嫩绿的枝丫,带着希望。
此时的我,想强迫自己去想一些开心的事情。可是对不起,我真的不行。边流泪,边写下这些话,有些零乱,如同此时我的思绪。此时此刻,我很不乐观,很不积极,满脑子想的只有一个问题:“真的活不长吗?”
今天,我真的很难过。
fabien ,
安娜,
我祈求佛菩萨保佑你们,并给与你们信心和力量,创造出奇迹!
只要活着就有希望,祝福你们!
原来是你呀。我是从我知道自己的病情后决定练太极的。一年多下来,真的感觉很好。我是在SKEMA学的,现在还每个星期都去。
谢谢你给我的网址,我会去看看的。因为有人告诉我说所有有加强味道的调料都有可能激发MS,好像是GLUTMATA,我们中国人经常用的酱油,醋里面都有。我想我要试试看。
谢谢你的鼓励。不过我想,你应该是个乐观的人,所以,你会好运。
谢谢
麦兜
的有關醫生. 之所以和你講這些, 是因為兄弟 患了一比你的病重的多的叫皮肌炎的疑難病, 加上心肺受損, 依醫療統計, 能生存過兩年的機會在40%以下!你看是不是
更可怕? 更恐怖? 兄弟很絕望, 可是, 既然攤到了自己身上也沒辦法...請原諒我有點跑題, 說實在的, 兄弟還是很羨慕你的...
另外, 再次感謝你在瑞士華人論壇上提供的有關學習太極拳的信息, 我現在已經開始和一拳師學起, 閑著也是閑著, 沒准有去病的功用呢...
再祝你一切安好!!!
一陌生的過客
麦兜,在我们几个女孩间,我和你交往的时间最短,从第一次到第二次见面,隔了一年,但我从没忘记过你,也一直相信我们会成为好朋友。这是缘分,也是因为你的开朗的个性和容纳心。我第一次见你的时候,你刚发病不久,可我一点也没看出你有任何不开心,和周围的每一个人都一样,在我眼里,比那些身体健康但牢骚满腹的人更健康。我相信冥冥之中,每个人在一生中都会面临不同的打击和考验,身体,精神,信仰,爱情。这是生活,只有积极乐观的人才是生活着,其他人是生存或苟活,不是吗?所以,不要让这些情绪打搅你,继续开心的生活,和你爱的人及爱你的人 (包括我们) 一起快乐的生活。你会看到奇迹的。千寻
爱你的小呆
可惜给我看病的吴教授搬到Zurzach去了。可以告诉安娜,气功也挺不错。
加油!加油!