长白山

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帕金森患者周游世界

(2014-04-11 01:18:14) 下一个

在第十七个世界帕金森病日到来之际,由帕金森病公益网站“帕友网”主办,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的“帕友精彩生活领‘秀’”活动的优胜者今在京揭晓。活动最终评选出4位帕友精彩生活“领袖”,作为广大帕金森病患者的精神榜样,他们的积极乐观的生活态度和精彩的人生故事将鼓励更多的帕金森病患者“与帕为伴,活出精彩”。

“从自助到助人”

在获奖的帕友中,一位网名叫“上海西门”的年轻帕友以其征服珠穆朗玛峰的故事,深深打动了现场观众。看着他热情洋溢、活力四射的笑容,让人难以相信,年仅36岁的他已经是一名“资深”的帕金森病患者了。

5年前他被确诊患帕金森病,那时他才31岁,是上海一家外企的部门经理,夫妻两人刚刚买了房子,事业、生活都在黄金期。认识他的朋友都说,西门这个人乐观开朗,感染力特别强,但即便是如此阳光的他,面对突如其来的打击时,也没有办法承受。他说第一次听到这个消息的时候,完全不能够相信,恐惧绝望几乎占据了他全部的生活,甚至有过轻生的念头。

不敢往下想的西门,开始上网了解帕金森,在这个过程中他发现,和他有同样遭遇的人并不少,而他们和他一样年轻,也同样对这个病一头雾水。于是,痛苦中的西门有了“团结起来力量大”的念头,在两个月后他就建立了青年帕金森病之家QQ群(QQ群号:271549409),积极组织帕友联谊活动,分享治疗和生活的心得,也为特殊困难的帕友提供就医和再就业的帮助,并积极向社会呼吁期望得到更多重视。

02

“我想再次去远足!”

热爱登山的他如今肌肉僵硬、运动困难,但内心深处他不愿向病魔屈服,用不断地攀登高峰证明自己旺盛的生命力和积极的生活态度。

现在的西门在构筑更高的平台一一成立帕金森协会,以国家认可的组织出面,把帕金森病人的再就业、医疗保障、社会地位推向一个新的台阶。一年中,他的汗水洒满大江南北,他艰难的脚印留在中国社会效应投资论坛演讲台上,留在民政、社会保障的往返路上,他的名字留在上海杰出青年的候选人名单上。他向记者表示:“保持一个兴趣爱好,会帮你转移注意力,同时拥有对美好的向往和追求;帮助别人让自己更有价值,能让自己在艰难中有活下去的勇气和渴望。”

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