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与自闭症擦肩而过

(2015-07-23 10:43:25) 下一个

四月的一天,我在公司听了一场Temple Grandin的演讲。本来我并不知道Temple Grandin是谁,但同事凯丽说她很有名,是个研究动物的科学家,曾经有过一部以她为主角的电影,还得了很多奖,我才动了心,决定去跟名人近距离接触一下。去演讲会场的路上,凯丽继续向我介绍Temple Grandin的情况。原来Temple Grandin不仅是科学家,还是自闭症患者。四月是Autism Awareness Month,公司举办了好些与自闭症有关的活动。请Temple Grandin来讲演,就是其中的重头戏。

如果是五年前,听说一个自闭症患者是有名的科学家,还要讲演,我一定觉得是天方夜谭。在我心目中,自闭症患者就是电影Rain Man中的Raymond那样的人物。他们虽然可能有惊人的脑力,但缺乏与外界沟通的能力。他们活在自己幽闭的世界中,有时候还要像Raymond那样住在一个特殊的环境里,没有正常的生活,不能融入到一般的社会活动中去。

但这个概念前几年发生了一些变化。也是为了配合Autism Awareness的活动,我们公司参加了一个叫Autism at Work的计划。这个计划招收一些患有自闭症的员工,培训之后分配给各部门,其中有两个人,杰瑞和玛莎,来到了我们邻组。杰瑞很年轻,戴副眼镜。我常常看到他提个方方的包,迈着略微内八字的步子,走进或离开办公室,但跟他没有接触,也没听他说过话。玛莎是个中年妇人,走路的姿势也有点特别。我跟她一起开过两次会,她在会上都发言踊跃,我完全看不出她跟非自闭症患者有什么区别。事实上,如果仅仅以在会上发言多寡来考量,很多中国同事都比她更像自闭症。

因为有这样的经验,知道自闭症患者也各色各样,并不是都从一个模子里出来,对Temple Grandin的讲演虽然还是很好奇,就没有了那种难以置信的惊讶。演讲会场人很多,看来是我孤陋寡闻,Temple Grandin确实相当有名气。当Temple Grandin出现在演讲现场时,凯丽很激动,说自己是追星族见到了崇拜的明星。其实Temple Grandin是个很平常的老太太,瘦瘦的,头发花白,穿一件胸前绣花的牛仔衬衫,像极了一个跟动物打交道的农妇。

Temple Grandin的讲演是从自己的童年说起的。她两岁就被诊断为自闭症,四岁才开始说话。这样不善言词的孩子,少年时代想必遭到很多嘲弄,心灵受到不少伤害。但她讲演的重点不是这些,而是她与众不同的学习能力。很多学习好的孩子都是pattern thinker或verbal thinker,Grandin两者都不是,她是visual thinker。用数学和语言很难让她明白的道理,用视觉形象却可以让她豁然开朗。她对视觉形象的记忆力也特别好,见过的画面和场景的很多细节,在必要的时候都可以轻而易举地想起来。正因为她很早就认识到自己的这个特点,在求学的过程中也一直扬长避短,才能节节进步,取得今天的成就。

Temple Grandin在讲演中多次提到自闭症。有趣的是,她很少使用autism这个词,却经常使用“the spectrum”的说法。The autism spectrum指的是一系列脑部发育障碍导致的以情绪表达困难、社交互动障碍、语言和非语言的沟通有问题为表现形式的疾病。这个系列包括三种病症:自闭症、阿斯伯格综合症以及待分类的广泛性发展障碍。阿斯伯格和自闭症的症状和成因都很相似,但阿斯伯格综合症患者一般在语言发展上并没有出现太大障碍。待分类的广泛性发展障碍则指那些很难具体归类的自闭症倾向。当人们使用autism(自闭症)这个词时,有时候指的是经典的自闭症,也就是雨人所患的那种病,有时候却是指这一整个症候群,也就是“泛自闭症障碍系列”。我想这也是为什么,我曾对到底什么是自闭症感到迷惑,因为自闭症这个词事实上有两种含义。如今在社会上听到自闭症这个词时,很多时候都是指“泛自闭症障碍系列”。而Temple Grandin以及我的同事所患的,应该也只是泛自闭症障碍,而不是经典的自闭症。

Temple Grandin在讲演中还讲到一些其他跟学习和成长有关的话题。比如她说孩子们都应该找一份真正的工作,来学习承担责任,学习在真实的世界里生存。而在工作中学习社交技巧,当然对患有自闭症的孩子来说比对其他孩子还更重要。说起自己成长的年代孩子们经常做的一些工作,像送报纸、扫马圈等,Grandin露出赞赏的神情。Grandin自己并没有孩子,但我想她也知道,如今的孩子们如果不是在学习尖端知识、参加昂贵的夏令营、到万里之外的异国去做义工,就是把时间花在手机、电脑、社交媒体上。那些平实、简单、卑微的有真正的责任、也得到(虽然微不足道的)真正的薪水的工作,在孩子们中间已经成为昨日黄花。学习最基本的、跟最普通的人打交道的技巧,往往在孩子的成长过程中没有得到足够的重视。

Temple Grandin讲了一个多小时,大家似乎都听得很有兴趣。Grandin显得精力很充沛,说起话来中气十足,手臂不停地挥舞,话从她嘴里蹦出来就像爆米花一样。跟最近公司请的另外几个TED Talk的演说者相比,Grandin更加直来直去,热情奔放,天然不加修饰,从穿着到神态、做派、讲话的语气,都没有那么精致婉约,也不知道是因为她的性格,还是跟她的自闭症有关系。

Grandin讲完后,主持人请听众提问。让我惊讶的是,大部分提问的都是家有自闭儿的父母,他们的问题基本上都是,“我的孩子也被诊断为在这个spectrum中,你对他某某方面的发展有什么建议?”不由得让人感叹,如今被贴上自闭症标签的人真是不在少数。这已经不是我第一次有这个感慨,在一些其他场合我也得到过到处都是自闭症的印象。依稀记得看到过统计数字,现在患自闭症的人数确实比过去多了很多。或许自闭症患者真的年年在增多;但也有一种可能,就是大家都听说了自闭症这个词,对它有了一些了解,小孩一有沟通上的障碍就去看医生,结果很多人都被划入了自闭症的行列。

跟一些其他流行的疾病比如忧郁症一样,自闭症的诊断也不是根据成因或病理机制,而是以患者的行为为依据,是通过观察、问卷、访谈等方法来进行的。因为很多自闭症患者年龄很小,对父母的访谈是诊断过程中重要的一环。以这些方式获取信息后,比照权威机构提供的自闭症的定义,基本上就能确认诊断对象是否患有自闭症。这样的方式,跟用仪器测血糖来判断是否有糖尿病,或切片来证实是否患有癌症,说服力总是差一点。所以现在也有很多人担心,是不是有过度诊断自闭症(或忧郁症)的倾向。很多内向的、害羞的、不善社交的孩子,一不小心就被划入自闭症的行列。这种诊断当然可以让他们在学校得到特殊照顾,但或许对他们的心理也会有些难以预测的影响。综合来看,对孩子的成长也不知道是有利还是有弊。

我自己是反对过度诊断的。我觉得在难以拿捏的边缘地带,应该是宁可信其无,不可信其有,以尽量保持孩子成长的自然原生状态。即使是Temple Grandin这个自闭症活动家,我对她的诊断也不是百分之百信服。听完演讲回办公室的路上,我开玩笑说如果我父母听说过自闭症这个词,我小时候可能也会被送去诊断是否有自闭症,说不定也会被贴上自闭症的标签,至少阿斯伯格应该是手到擒来。Temple Grandin本人肯定会同意我,她可是把爱因斯坦、莫扎特、Elon Musk都算成轻微自闭症患者的。凯丽矢口否认,说绝没有这种可能。但我想起自己小时候的内向和害羞,想起无数社交上的尴尬和难堪,想起那些青涩的不知所措的少年时代,那些生活在自己头脑中跟外界脱节的日子,我觉得真的不是没有这种可能性。

当然这么说对Temple Grandin并没有什么不敬的意思。Temple Grandin曾经是一个独特的孩子,在成长的过程中遇到过很多独特的障碍;而她克服了这些障碍,成长为对社会有贡献的人,体现了自己的价值,过着有意义的生活。不管她的的自闭症诊断是否经得起最严格的考验和推敲,她所取得的都是让我们每一个人尊敬和羡慕的了不起的成就。

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评论
家宴 回复 悄悄话 过度诊断,是个需要好好思考的问题。科学在救人,是不是也在害人呢?!
舌尖上的世界 回复 悄悄话 老虎基本上都是autism,狮子基本上都不是。

人类还没有把这件事想清楚。

把人划归这'症'那'症',是自启蒙时代以来人类社会单向度化走到今天的结果。富柯在世的话一定会同意我。

爱因斯坦如果不是'Asperger',根本不会具备那种惊世骇俗的思维。
zhige 回复 悄悄话 应该是那位保护家畜/家禽等动物的女士吧?看过电影。

同意无名小绿草,看到家人、朋友在一起,个人看个人的手机,没有交流,真让人痛心。我的家人在一起时,我请求他们把手机放一边,大家一起说说话。我自己除了必要的电话、短信和看时间等等,几乎不用手机,微信是坚持不加入。
无名小绿草 回复 悄悄话 现在的孩子大人个个抱个电子产品沉默一天,每个人都是自闭症。
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