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奥兹海默症与我们

(2012-10-21 18:29:58) 下一个
亲人的逝去会给我们活着的人在精神和感情上造成莫大的痛苦;而现实生活中还存在着另一种可与其相比拟且不广为人知的痛苦是:亲人还在,但他/她已经失去记忆和思维的能力,无法和我们进行情感和信息的交流。而且,他/她还需要我们24小时的陪伴和监护,不断地提醒我们这个残酷现实的存在。

目睹奥兹海默症患者已失去生活质量和尊严的生命逐渐凋零,直至走向生命的终点,但是你却无法改变这个现实。对于患者的亲属来说,这是难以忍受却又不得不忍受的痛苦和折磨。

每年的9月21日是世界奥兹海默日,现在全世界大约有4千万人患有这个疾病。奥兹海默症远没有像癌症那样得到应有的关注,但它比癌症对患者,患者的家庭及社会的损害更大。

统计数据表明,65岁或以上的人中有13%的人患有奥兹海默症,85岁或以上的人中有45%的人患有奥兹海默症[1]。另一种算法是在65岁以上的人群中,年龄每增加5岁,患有奥兹海默症的人要翻番 [2]。

中国的奥兹海默症患者有一千万,占全世界患者总数的四分之一。今年的9月21日的奥兹海默日在中国引起了注意,CCTV有一个连续节目《我的父亲和母亲》,报道几个城市的一些患者及其家庭的故事,这个节目在社会上引起了极大的反响。随着中国社会的老年化程度加剧,中国的奥兹海默症患者的总数会进一步增加,这将是中国未来面临的一个巨大的社会问题。

我的母亲在2008年显露出记忆严重衰退的迹象,2009年被确诊为奥兹海默症的清度患者,我那时对她偶尔有短暂的记忆错位感到震惊。尽管我知道奥兹海默症的发展极为迅猛,但我还是对母亲的病情抱有侥幸的心理,希望它在药物的帮助下有延缓的可能。事实上,母亲病情的变化与大多数奥兹海默症患者相同,两年之后,母亲就变成为奥兹海默症的重度患者。如今,她对过去生活的记忆已基本上被奥兹海默症所抹去。譬如,她已记不清过去所发生的事情,不记得她自己的生日和年龄,不记得周围的人的名字和关系。并且,在很多时候,会不认识家人。

2012年10月我回中国探望母亲时,我也探望了我的两个姨妈。和姨妈交谈时,我自然将姨妈与我母亲的身体和精神状况相比较。大姨妈已89岁,比母亲大两岁。小姨妈也已81岁了。与同龄人相比,两个姨妈的身体都很好,尤其是精神状况和记忆力,我感觉与她们60多岁时的情况区别不大。两个姨妈不仅还能料理一些日常家务,而且还关心天下大事,如当下的钓鱼岛事件和美国总统选举。尤其是小姨妈,不仅自己亲自操持家务,还能操作电脑,上网了解时事,收发电子邮件及文件图片。看着两个姨妈的精神状况,我心里既是高兴,宽慰,又是悲伤,难过。高兴和宽慰是因为两个姨妈的头脑和神智是那样的清楚和明白;悲伤和难过是因为母亲的头脑和神智状况与她的同胞姐妹相差甚远,有天壤之别。

在和母亲共同相处的十几天里,我也感觉到母亲记忆的起伏变化。好的时候,她能根据声音和相貌认出我是谁,似乎声音比相貌更容易识别。不好的时候,她谁都不认识,包括所有家人。奇怪的是她还没有丧失识字的能力,还能读书看报,只是不能再将书报上的内容联系起来。自己常在那读报纸,但不知其所云。另外,她的记忆和认知能力的变化似乎没有什么规律,有时清早起来非常清楚,有时起来就很糊涂;有时上午还清楚,到下午及晚上就很糊涂了;可有时她一直到晚上10点,还能认识我们。我还没有发现这与外部事件的联系。

母亲早已不能单独外出,她绝大部分的时间都是呆在家中。如果与人对话时仅只涉及简单的问答,常会觉得她还很正常;但是如果和她多呆一会儿,就会发现问题。她常常安静地坐在那里看电视来消磨时光,有时是在那里自言自语,或者对着镜子里的人说话。还有的时候,她又像个顽童,非常固执,重复和坚持一些无目的,无意义的琐事。

生活中的一些简单事情,只有吃饭,穿衣,母亲现在能基本自理;如厕则需要他人的提醒和帮助;其他的任何事情,包括洗澡,梳头,剪指甲都需要依靠他人。我清楚地知道这只不过是时间的问题,几个月后,或一年后,母亲将要完全依靠他人,包括吃饭,穿衣和如厕。

母亲因过去膝盖不好,行动不方便。在十多年她曾说过:能动,则活;不能动,则不活。她心中早有打算,如果有一天她瘫痪在床上,生活没有质量,她不愿意拖累家人。可是她无法躲过奥兹海默症这个恶魔。

希望我永远不会有这一天。我亦寄希望于未来医学的发展,人类征服奥兹海默症的那一天能早日到来。

但是如果有一天,我也不幸成为奥兹海默症的患者,我希望我能够有尊严地离开这个世界。


注释:
[1] 2012 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, p14
[2] Statistics, Alzheimer’s Foundation of America


10/20/2012
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