蔡磊真实处境曝光，砸钱抗癌无果

一家3代短命！蔡磊真实处境曝光，砸钱抗癌无果，儿子也成牺牲品

2025-08-04   二凯训猛犬 四川  致渐冻症病友们

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2022年，他试用一种叫EMB-001的新药时，曾短暂恢复了行走能力。可停药后，肌肉萎缩速度反而加快了30%，希望再次破灭。

如果时光倒流到6年前，没人会想到，刘强东商业版图中的得力干将蔡磊会有今天。

可命运就是这么捉弄人，继爷爷50岁、父亲47岁离世后，他也确诊了癌症。

更让蔡磊始料未及的是，这场生死博弈的代价，竟要由6岁的儿子来承担。

2019年秋天，蔡磊还是京东集团最年轻的副总裁之一。

办公室里悬挂的奖牌，见证着他推出国内首张电子发票的辉煌，而2014年赴美为京东融资31亿美元的战绩，更让他成为了商界传奇。

可谁也没料到，命运突然向蔡磊开了个天大的玩笑。那年冬天，蔡磊突然发现自己握不住笔了。

起初，蔡磊以为是工作的疲惫所致，直到肌电图报告上“渐冻症”三个字映入眼帘，他才意识到，自己的生命进入了倒计时。

渐冻症是世界五大绝症之一，平均存活期只有2-5年，一开始，患者会逐渐失去行动能力，最终，连呼吸都做不到。拿到诊断书的那一刻，蔡磊脑海里闪过的第一个念头就是：家族诅咒还是找上了我。

他突然想起爷爷50岁在河南商丘农村因病去世时的场景，想起父亲47岁被肝癌折磨得瘦骨嶙峋的模样。

这个家族三代人的“短命诅咒”，终究没能绕过他。

更让他绝望的是，他刚和北大高材生段睿结婚一年，儿子才几个月大。

看着襁褓中的孩子，蔡磊第一次感到如此无力。

确诊后的蔡磊做的第一件事，就是向妻子提出离婚，他不想拖累妻子和孩子。

但段睿的反应却出乎他的意料。

这位曾执掌八省医疗器械业务的女强人，当着他的面撕碎了离婚协议，然后开始查阅所有关于渐冻症的医学文献。

看着妻子决绝的背影，蔡磊下定决心，决不向命运低头，于是，他辞去了京东的职务。

离开京东后，蔡磊拿出2000万积蓄创办了爱斯康医疗科技公司。

这不是为了赚钱，而是要跟渐冻症死磕到底。

他深知，全球渐冻症研究进展缓慢，主要原因是患者太分散，数据太少，药企不愿投入。

既然如此，那他就自己来破局。

蔡磊的第一步，是建立全球最大的渐冻症患者数据库。

短短两年，他收集了全国3万名患者的临床数据，这在以前是不可想象的。

他还发起慈善信托，号召病友捐赠遗体和脑脊液样本用于科研，很快就积累了1000多份珍贵材料。

更疯狂的是，他把自己当成了试验品，60多种实验药物轮番在他身上测试，副作用让他吃尽了苦头。

有的药让他呕吐不止，有的引发了神经剧痛，最危险的一次，他因药物过敏休克，在ICU抢救了三天三夜。

2022年，他试用一种叫EMB-001的新药时，曾短暂恢复了行走能力。

那一刻，他激动得热泪盈眶，以为看到了曙光，可停药后，肌肉萎缩速度反而加快了30%，希望再次破灭。

病没治好，可资金却像无底洞一样消耗着。

股票套现了，房子也准备卖了，曾经的千万富翁，如今要靠直播带货筹集研发经费。

2023年，“破冰驿站”直播间开播，蔡磊坐在轮椅上，口齿不清地介绍着产品。

3小时直播下来，蔡磊累得浑身是汗，可他却从未想过放弃，因为妻子段睿一直在背后默默地支持着他。

段睿放下会计师事务所合伙人的工作，从零开始学直播、选品、打包发货。

每天凌晨4点就起床了，白天处理公司事务，晚上还要照顾蔡磊的起居，有一次她发烧到39度，依然坚持直播，因为研发资金一天都不能断。

命运并未因他们的努力而心软。

去年，一场小小的普通感冒就让蔡磊进了ICU，心肌损伤指标一度危及生命。

如今的他已经全身瘫痪，连抬头都做不到，说话含糊到只有段睿能听懂一半。

最让人心痛的是，蔡磊推动研发的10条药物管线虽然进入临床三期，但他可能等不到上市那天了。

由于丈夫病情的逐步恶化，段睿决定全天候照顾蔡磊，于是，她只得将仅有6岁的儿子送到外婆家生活。

这个本该在父母身边长大的孩子，因为父母的特殊情况，不得不开始“留守”生活。

送走儿子后，段睿在房间里哭了一夜，她不停地翻看着手机里儿子的照片和视频，心如刀绞。

有一次视频通话，孩子天真地她问什么时候能回家，她只能强忍泪水说快了快了。

这个被外界称为“牺牲品”的孩子，或许还不明白父母为什么总是那么忙，他只知道视频里的爸爸越来越瘦，说话越来越少。

但蔡磊和段睿从不后悔自己的选择。

蔡磊用仅能活动的眼球在电脑上打字：做这一切，不仅是为了自己，更是为了让其他渐冻症患者的孩子，不用再经历骨肉分离。

有人说他砸钱抗病是白费力气，有人质疑他直播带货是作秀，但谁也无法否认，这个与死神赛跑的男人，用6年时间为渐冻症研究撕开了一道口子。

他建立的数据库、收集的样本、推进的药物研发，正在悄然改变这个领域的格局。

如今，他推动的科研项目已经吸引了10亿元资金投入，每年4000万的研发费用正在催生新的希望。

虽然他可能看不到成果，但这些努力终将惠及千千万万的患者。

正如蔡磊常说的，不是看到希望才努力，而是努力了才能看到希望。我们有理由相信，医学的进步从不会辜负执着的等待。希望新药成功上市的消息能早日传来，让这个家庭免于分离，让“渐冻”不再意味着绝望。