风吹枫叶黄
憧憬退休的生活，闻吻夕阳的色彩
一片叶子落下来了
忆念一位没有见过面的朋友RIHO
昨天接到不幸的消息。经过了21个月的抗争，癌友RIHO于9月18日去了天堂。
我们没有见过面，只有微信上的交流。她是2021年11月25日加入我们胰腺癌群的。在不到一年的时间里，RIHO给我留下了很深的印象。她热心、乐观，愿意帮助别人，也勇于面对疾病，性格坚韧。群友们都对她的离去痛心不已。她是我们群里唯一在日本的患友。
中午去洗牙。躺在牙医的椅子上，脑子里一直回响着她姐姐发来的她葬礼上的歌曲，萦绕着。
她最后一次发我私信，还是两个月前，她向我推荐两本对她影响非常大的书：
这本是给小孩子看的，但意境非常典雅，是对生命的认识（她的原话）。
我找了一个网上的繁体中文画本，有兴趣的可以看一下，很有味道： https://online.fliphtml5.com/vcpns/pmvr/#p=1
这是一个PDF的简体中文翻译： http://course.sdu.edu.cn/Download/20130404124601108.pdf
我读了之后也是有一种心灵震撼，还有一种莫名的伤感。我们就像是这些树叶，到了秋冬，就会随风飘落。
这是日本小学一年级的教科书里编入的德国作家写的《一直一直非常喜欢你》，日文和中文翻译见文后附件。她认为，养宠物可以抗癌，可以提高免疫力。我不知道她的宠物怎么样了，可能也在思念她吧。
她希望有精力去把对生命的认识和感悟写下来，但后来一直和各种身体不适抗争，最后没有机会做下去。但她最后还是尽全力把自己的看病经历整理出来，以便让大家了解，在需要的时候可以助力。
RINO刚刚50岁出头，人生无常啊。下面就是RINO本人的治病经历，她写出来就是以鉴后人，这是她的愿望，希望惠及到别人，避免她走过的陷阱。也顺带介绍一下在日本看病的相关信息。在有些关键点上我（枫散仙）也会有评议。
RIHO的笔记
（一）~（四）都是RIHO在今年7月末，也就是她在最后还有足够精力动手写作的时候写的。
（一）
我是2020年12月7日在天津和睦家医院住院，经过CT、造影CT、MRI（2回）、PET-CT检查，12月12日确诊胰腺癌（PDAC），而且已经肝等多处转移。当时黄疸非常严重，12月16日在天津肿瘤医院做的右侧腰打个洞，然后经皮穿刺胆道引流术。这个过程有5天，12月21日撤引流管，装了经皮经肝的胆道金属支架。医生跟我说这个支架是永久不能动的，以后MRI也不能做，因为有吸引力，使支架移动。（枫散仙：做这个支架好像是个错误，但不清楚当时是不是必需）
我于12月24日出院。在这里我非常感恩天津和睦家医院的医生、护士，带着我在天津几个大医院检查，手术时还派护士在肿瘤医院陪护我。真的非常感激，而且那么快就确诊了，中国诊断技术还是挺高的。但我也要说之所以那么快治疗，也是钱砸出来的。我当时有日本海外保险，保险公司同意支付12万人民币，我自己又付了16万人民币。一共28万人民币，就是在天津看病全过程。
（二）
出院以后马上联系日本医院，我于2020年12月28日回日本。（枫散仙：旅行保险很重要，我们有几个癌友都是在旅行途中发病，这时有经济支持才能确保医疗服务）
接下来讲在日本这一年零七个月的治疗过程。目前我已经住了9回医院，7回因为急性胆管炎紧急住院（支架堵了）化疗了36回了。
支架问题处理不好，是没有办法化疗。因为各项肝指标非常高。
PET-CT查远端转移比较好。
最精准的检查应该是造影剂CT（枫散仙：国内用词好像是增强CT），晚期癌是两个半月到三个月做一次。
带着所有看病资料回到日本以后，正好赶上过新年，医院要休息一个星期左右（急诊除外）。已经同意接收我的医院对海外回来人员必须要隔离14天才可以看病（枫散仙：疫情期间）。
我在隔离中1月6日晚突然发高烧，1月7日一早医院紧急收我住院。验血、CT，确定急性胆管炎，当天傍晚做手术。手术前医生说他们决定把我在天津装的支架取出来，重新装，因为太短了。但如果装的是永久的，就不能动，取不出来的。
第一次手术是经鼻管做胆汁引流（枫散仙：在北美这个不叫手术surgery，叫procedure，所有不需要缝合的外科操作基本上都叫procedure），在嘴里喷五、六下药后就睡着了，完全不知道了，没有任何痛苦，一个小时做完就推回病房。（枫散仙：日本的医护很贴心，我在加拿大插鼻管时是没有麻醉直接插的，而且有一次插错了，再拔出来，很是难受）第二天医生查房时告诉我，很遗憾天津装的支架取不出来，他们再想別的办法，目前先是做胆汁引流。
现在能体会到日本和中国治疗水平的差距。天津从腰打孔做引流，这是日本十年前技术，现在都是经鼻管引流。那个金属支架不到一个月就发炎了，最主要是还永远取不出来了。（枫散仙：所有“永久的”东西都要小心）
经过9天的胆汁引流后，1月15日医生决定通过内视镜在胆管放一个塑料支架。优点简单、安全。缺点保持时间短，平均3个月左右就会堵，得重新更换。金属支架的优点，可以平均保持10个月左右，缺点是产生合併症的程度要高一点。所有的数据都不是绝对的，只是一个平均值。要因人而异。有的人即使刚刚做了支架，也会马上堵，有的能坚持很久。（枫散仙：事实上，我的金属胆管支架已经在体内三年半了，目前还没有什么问题）
我的胆管支架手术顺利完成，还是睡着了，什么也不知道。好像也是1个多小时。醒了之后引流管全撤了，和正常人一样了，但还是要打点滴的。
住在医院里做了一系例的常规检查，但医生主要是看造影CT的结果。和天津诊断一样，胰头癌，肝等多处转移，浸润性（枫散仙：指多处附近组织、血管与癌瘤相碰），不能手术。化疗是唯一的方法。两个化疗方案，一个是紫杉醇+吉西他滨，另一个是FOLFIRINOX。
医生让我选，当然可以选择放弃化疗。如果不化疗的话，只有2～3个月生存期；化疗的话平均1年，一半人小于1年，一半人大于1年（2年、3年）。多么残酷的现实，这就是人生，必须得接受。
我觉得日本医生会明明白白告诉你，让你有足够的知情权。之前看网上有很多治疗方法，什么丸山疫苗，温热療法，免疫療法等等都被医生否定了。在我当时完全不懂，只是想副作用小一点，就把选择权交给了医生，我的选择就是充分地信任医生，配合医生。医生选择了第一个化疗方案，现在想起来，真是感谢我的主治医生，这个化疗一直坚持了一年半。
（三）
2021年1月19日开始了第一次化疗，紫杉醇+吉西他滨，到第17次时，手脚麻的太厉害了，医生说如果看CT结果好，可以停了紫杉醇，用吉西他滨单药。感谢神，我的各项指标都特别好，这个药对我非常见效，CA19-9降到34.6（枫散仙：这已经是正常人了读数了），从去年8月份开始只用吉西化滨一种化疗药又坚持了17回，一直到今年（2022年）6月。（枫散仙：出现耐药，于6月22日改成FOLFIRINOX化疗方案）。
2021年2月1日经过两次化疗后，又突然高烧39.7°。通过我的描述，医生判断为急性胆管炎，让我马上急诊住院。晩上6点进医院，抽完血，做完CT，直接推进手术室。当天晩上8点做胆汁引流手术，真的很佩服日本医生的敬业精神，一刻都不耽误。
2月3日由于贫血又输血。2月9日又做胆管支架，把之前的塑料支架重新更换。这次非常成功，一直坚持到去年8月份，半年没有发炎，使化疗很顺利地坚持下去。病情控制很好。
去年（2021年）3月中旬由于严重贫血，又紧急住院输血，正常值是11.6～14.8，我才4。看什么东西都是白花花的一片，以为自己眼睛有问题呢，后来终于晕倒了，被送到医院。这是第三次住院。
一直到2021年8月18日，验血不合格，不能化疗，肝脂标高，马上住院，都不让回家。由于中午吃了很多东西，手术第二天做，医生说争取一次清理干净。感谢主，19日手术一次成功，只住了五天医院，这是第四次住院。
2022年4月、5月都住院治疗胆管炎支架问题，一住就是10天、12天。化疗就得往后推，4～6月只化疗三回吉西他滨。6月15日造影CT结果非常不好，其实就是两个半月的变化。3月30日CT都没有变化。医生决定马上换化疗方法。体力好就上强的Folfirinox，体力弱一点的话，用onivyde。
（四）
2021年7月、8月时身体一点点好转，当时也是日本疫情特别严重时期，天天在家看奥运会，残奥会。看到那些运动员为了取得金牌，一个个背后动人事迹太感人了。很多运动员都是在小学生时，作文里就写出将来我要成为奥运会选手，拿世界冠军，所以人有目标，一定会有动力。哪怕没有拿冠军，银牌、铜牌也是很了不起的，他们那些所走的艰辛过程也值得我们敬佩的。
对于我来说就是好好地活着，高高兴兴活好每一天，报答我的家人。我感恩我的家庭，为了我做出巨大牺牲。为了给我看病，租到医院旁边的公寓，当我每次住院时，从病房看到我们家那幢楼，心情万分感慨，万分激动，多么盼着早快点出院，回到温暖的家里。
我感恩生我养我的父母，全心全意为了我们这个家庭，做出很大贡献。我妈至今一个人在北京生活，我没有告诉妈妈我的病情，每次打电话时从不开视频，以我最好的状态聊天。（枫散仙：这是游子在外患病时的普遍心态）
我也要感恩我的姐姐一家从我得病以来，一直再鼓励我，给我发一些好的文章，和最新治疗方法，吃什么可以补充白血球、红血球等等。让我不要轻易放弃，只要医生不放弃你，就还有救。人有信念可能就会坚持很久。看了姐姐发给我@枫散仙?文章，倍儿受鼓舞，我加入大圈，又进了小圈。我们这些癌症病人互相抱团，互相取暖，互相扶持。谢谢大家一直对我的鼓励。
我也要感谢给我治疗过的天津和睦家医院、天津肿瘤医院，特别是现在的日本医院、整个团队、我的主治医生。在我一次次危急时刻，总能化险为夷，总能平安度过危险期。这也是日本治疗技术很先进的最好证明。胆管炎如果不及时处理，有时会威胁到生命。日本治疗重来没有过度治疗，没有推荐过任何其它方法、补药什么的。以最小的化疗方案延长患者生命，使患者有尊严地活着。我想说我们病人一定要相信医生，信任医生，把你完全交给医生，但你自己也要有足够信心，有信靠，只有你自己不放弃，医生才能救你。以前听张文宏说过“哪个有能力的医生脾气是好的”，医生一天得看多少病人啊，所以一定要互相理解互相包容，尊重医生的劳动成果。医生其实是最希望病人一直活下去的，救死扶伤是医生的职责，这个职业真的另我们尊敬】爱戴。好好活着这对于医生来说应该有莫大的成就感。
我也感谢一直为我祷告的温哥华、蒙恃利尔、美国、中国、日本、所有的兄弟姐妹们，谢谢你们，谢谢你们给我的支持，我将以一颗平安、喜乐的心活在爱的阳光中，活在爱的恩典中，活在自信当中。
我永远永远爱你们[爱心]
（五）
（枫散仙：在RIHO写完上面的部分以后，再次补充）
2022-07-20 昨天晚上又突然高烧，胸口疼。今天本来化疗，验血肝指标很高，急性胆管炎，没让回家，马上紧急住院，予计今天晚上做手术。
由于第7波疫情，日本现在面临医疗崩溃状态，医生说他们医院有100多工作人员休息，现在重症病人特别多，没有床位，想把我转到别的医院。到了下午1点，医生说有一个床位，把我安排进去。感谢神，感谢我的主治医生，每次都是给予我最及时的治疗，现在在病房里输液，等待手术。
2022-07-27 我是星期二（7月26日）下午做的塑料支架，第二天中午可以正常吃饭，星期四出院。从7月20日住院以来，连续几天发烧。终于到了7月24日稳定了，不烧了。一烧就是点滴，抗生素，不让吃饭。
8月1日接着化疗。
我是4月11日做的经胃和肝内胆管金属支架。但还是堵了，6月2日又在这个支架的基础上加了一根塑料支架，医生说这样可以有两根支架把胆汁引下去，如果一个堵了，还有另一个。但没想到这么快又堵了，因为总发烧，医生本来打算把引流袋带在体外。7月20日当天住院做胆汁引流术时，发现那根塑料支架脱落了，所以医生说再试一次，把这根塑料支架和金属支架牢固地接上。感谢神！感谢医生们，感恩这个团队。手术非常顺利，三十分钟结束。今天回到家真好。
2022-07-28 我觉得幸运之神（神様）一直在眷顾我，保守我，使我这一年半能和正常人一样，（当然去年2、3月也很难受，不过扛过去了）后来能吃能喝，能旅游、能散步、能遛狗、能泡温泉，能逛街，再买几件不太贵的衣服，心情大好。有时约几个好友在外面吃个套餐，畅谈一下我们二十多年的友情，回想我们年轻时都去哪儿玩了，有说不完的话，聊不完的话题。
有时我还特意跑到公寓楼顶露台看夕阳西下，晚霞照映着对面公寓上，泛着淡淡的粉色，柔和温暖的光，这景色真是美不胜收。每当看见富士山、东京塔、晴空塔、东京湾、彩虹桥，感叹大自然如此美丽，有一种死而无憾的感觉。
我丝毫不像一个癌症晚期病人，如果我不说，没有人相信。我可能和大家堵的地方不一样，食欲特别好，一次都没吐过，也不拉稀，还有点便秘，得靠吃药。能吃这可能是我能坚持这么久的原因之一。
但换了新的化疗药以后，真的挺难受，打三天化疗药后，要自己拔针。第一次化疗时，要住院，一个是观察副作用，另一个就是护士教怎么拔针。也不知道美国、加拿大是这样吗？化疗后基本上躺一个星期，没劲，起不来床，没味觉，没食欲，手脚麻。刚刚缓过来，又到了化疗时间。
大家对化疗副作用也都不一样，对药效也不太一样。也别太在意我写的，还是应该配合医生，选择适合你的化疗药。
最后谢谢一直为我祷告的兄弟姐妹们！你们的支持与关心，就是我最大动力！
我永远永远爱你们[爱心]
听护士说有一半的人越化疗越好，有一半的人受不了。下次见医生时问问能不能用80%的量。可能只有日本让自己拔针，还要把生理盐水的针管，自己注射到身体里，都快成半个护士了。
其实呕吐有很多种药，化疗同时也会打止吐药，化疗前也会口服止吐药，第二天，第三天饭后服的，三天之后，还有一天三回饭前止吐药。总而言之，不用担心，护士会讲得很清楚。
我是一点不吐。
日本是让自己拔针，如果不行再让家属帮忙。因为化疗药有毒，最好不让家属接触。第一次化疗FFX住院时，天天练，对着镜子，还有模型。第二次自己在家拔针时成功了，倍儿有成就感。
我在第一次化疗FFX（6月22日），验血合格出院时，都走到医院门口了，眼冒金星，走路摇摇晃晃，门口正好有个血压计，一量高压80多，低压40多。马上又在急诊室里输液，输了两个多小时，立马又有精神了，医生说只要能吃能喝就可以回家了，也可以继续住院。太想回家了，一分钟都不愿意呆了。
2022-07-30 手脚麻是大多数化疗患者都会出现的，有药但其实基本上不太管用。你没事就从现在开始自己按摩按摩，或买个机器。早点准备，早点做。
像我做得太晚了，末梢神经估值已经不管用了，做什么都不行。试过中医、艾灸、针灸、按摩。现在睡觉经常被麻醒。
因为我做了36回了。如果做不了那么多次，能手术，停了化疗，会慢慢恢复吧。
我现在很怕冷，不敢穿裙子，一进有空调的地方，胳膊就冰凉冰凉的，所以包里总带件长袖。晚上睡觉也得穿保暖袜。
我7月28日（星期四）出院。结果当天夜里就发烧39.6度，29日一早给医院打电话，让马上去急诊，抽了血，做了一个B超，照了x光，判断支架又堵了，立即住院。下午3点就做了手术，还是通过内视鏡，经鼻把管胆汁引出来。下一步医生再考虑解决方法。这两天一直高烧，今天终于不烧了，也能吃饭了。这是第11次住院了，这里护士都认识我了。
缅怀
在这之后，就只有她姐姐介绍的间接消息。大家都知道她在努力，在拼搏。直到昨天传来的信息。
她为自己的葬礼亲订了曲目，这是其中的几首：
1) 泪光闪闪 https://youtu.be/5TR1wJCimyk
2) Amazing Grace https://youtu.be/vr72MxklGQw
3) 以及这首日本歌曲《花》 https://youtu.be/ryek_Hjb9T4
周华健曾翻唱过《花》，叫《花心》，保持其了主旋律。
这是她姐姐为她点的她喜欢的两首关于天堂的歌曲：
1) Going Home https://youtu.be/QMMiOmxBII0
2) Ready To Go Home https://youtu.be/GgpWV7_qw-o
今天我把这些歌曲都听了两遍，在心里祝福着她，愿她在天堂里永生。听那首《泪光闪闪》的时候，真的让我泪目，可能是感同身受吧。
附：一直一直非常喜欢你 – RIHO的推荐
ずうっと、ずっと、大好きだよ（一直一直非常喜欢你）
エルフの事を話します。（我要说一下erufu的事。）
エルフは世界で一番素晴らしい犬です。（erufu是这个世界上最棒的狗。）
僕達は一緒に大きくなった。（我们一起长大。）
でも、エルフの方がずっと早く大きくなったよ。（但是erufu比我更快长大。）
僕はエルフのあったかいお腹をいつも枕にするのが好きだった。そして、僕らは、一緒に夢を見た。（我总是喜欢把erufu温暖的肚子当成枕头。然后，我们一起做梦。）
兄さんや妹もエルフのことが大好きだった。でも、エルフは僕の犬だったんだ。（哥哥和妹妹也最喜欢erufu了。但是，erufu是我的狗。）
エルフと僕は毎日一緒に遊んだ。（erufu和我每天一起玩耍。）
エルフは栗鼠を追いかけるのが好きで、ママの花壇を掘り返すのが好きだった。（erufu喜欢追赶松鼠，也喜欢挖掘妈妈的花坛。）
時々、エルフが悪さをすると、うちの家族は凄く怒った。（有时，erufu做了坏事的时候，我们家会很生气。）
でも、エルフを叱っていながら、皆はエルフのこと大好きだった。（然而我们虽然叱责erufu，但大家都很喜欢它。）
好きなら好きと言ってやれば良かったのに、誰も言ってやらなかった。（喜欢的话对它说喜欢就好了，但谁都不这么对它说。）
言わなくっても、分かると思っていたんだね。（大家都觉得就算不说，它也能明白的。）
いつしか、時が経っていき、僕の背がぐんぐん伸びる間に、エルフはどんどん太っていった。（不知不觉间时间流逝，在我不断长高的时候，erufu渐渐变胖了。）
エルフは年を取って、寝ていることが多くなり、散歩を嫌がるようになった。僕はとても心配した。（erufu上年纪了，睡觉睡得更多了，也变得讨厌散步了。我非常担心它。）
僕達はエルフを獣医さんにも出来ることは何もなかった。（我们和兽医都无法为erufu做些什么。）
「エルフは年を取ったんだよ。」獣医さんはそう言った。（“erufu上年纪了。”兽医这么说道。）
まもなく、エルフは階段も上れなくなった。でも、エルフは僕の部屋で寝なくちゃいけないんだ。（不久，erufu连楼梯也上不了了。但是，它必须在我的房间睡觉。）
僕はエルフに柔らかい枕をやって、寝る前には必ず、「エルフ、ずうっと、大好きだよ。」って言ってやった。エルフはきっと分かってくれたよね。（我给了erufu柔软的枕头，在睡前必须对它说“erufu，我一直最喜欢你了。”erufu一定能理解我的话。）
ある朝、目を覚ますと、エルフが死んでいた。夜の間に死んだんだ。（某天早上，我醒来的时候，erufu已经死了。是在夜间的时候死的。）
僕達は、エルフを庭に埋めた。皆泣いて、肩を抱き合った。（我们把erufu埋在了庭院里。大家相拥而泣。）
兄さんや妹も、エルフが好きだった。（哥哥和妹妹也喜欢erufu。）
でも、好きって言ってやらなかった。（但是，他们没有对erufu说喜欢它。）
僕だって悲しくて堪らなかったけど、いくらか気持ちが楽だった。だって、毎晩エルフに「ずうっと、大好きだよ。」って言ってやっていたからね。（虽然我也非常难过，但稍微有一点轻松。毕竟，我每晚都对erufu说：“一直最喜欢你了。”）
隣の子が子犬をくれると言った。貰っても、エルフは気にしないって分かっていたけど、僕は要らないって言った。（隔壁家孩子说要送给我小狗。我知道就算我收下了，erufu也不会介意的，但我还是拒绝了。）
代わりに、僕がエルフのバスケットをあげた。僕より、その子の方がバスケット要るもんね。（反而，我把erufu的篮子送给了他。比起我，那孩子更需要篮子。）
いつか、僕も他の犬を飼うだろうし、子猫や金魚も飼うだろう。（我有一天还会养其它的狗，或者小猫和金鱼吧？）
何を飼っても、毎晩きっと言ってやるんだ。（不管养什么，我一定会每晚对它说。）
「ずうっと、ずっと、大好きだよ。」って。（说“一直一直最喜欢你了。”）
