女儿抗癌札记（17）

六月二十八日（星期四）

上个星期我们全家开车去佛州海边，参加了一个由慈善团体“Lighthouse Family Retreat”举办的夏令营。今年的营址选在了佛州度假胜地德斯丁傍边的一个小海滩，数哩长的海滩上是一样的粉白细沙，但是离德斯丁还有十几分钟的车程，所以游人不多，环境幽静，营地附近还有一个不小的郡属社区医院，主办机构选中这里很大程度也是因为临近这个医院以备万一。同营还有十六个家庭，都是家庭里有个孩子罹患绝症的，大部分是血癌，剩下的都是脑癌。在这些家庭里面，我们那半年多的“病史”要算是最年轻的了，当中有的孩子发病已经有五六年了，时好时坏地用药控制着；有的几乎是整年住在医院，头顶上一道一道的开颅伤疤；有的是复发之后又再复发，持续不断接受化疗地；也有一些是治疗告一段落，暂时宣告解除警报的。总之，父母们聊起自家的情况来各有一番悲喜，但是最后那声叹息都是同样的沉重。

今年是Lighthouse 第十五年筹办这样的夏令营了，每年都要举办六七次，每次为期一周。每个营招待十二三个家庭到海边度假，互相分享经验交流心得。除了那十几个家庭老老少少几十口人，每个营还有一支庞大的自愿团队随营服侍照顾。我们这个营算是有史以来阵容最鼎盛的了，十七个病患家庭加上八九十人的自愿军和他们的家属，浩浩荡荡的一百多人的队伍，海边这个度假村几乎被我们包起来一半。几栋度假旅舍大楼环绕着一个三四亩地见方的草地，草地周围一排排都是佛州常见的参天棕榈，夏日炎炎海风习习，草地上尽管阳光耀眼灼肤生痛，树底下却甚是清凉。闲来静坐草地上听风摆棕榈，远处松涛和应，更远处隐隐传来潮汐澎湃，尤其是日落时分看夕阳晚霞里树影婆娑，一百个人准能品出千百种滋味来。这个草地就是我们那几天的活动中心，孩子们奔跑嬉戏，大人闲坐晒太阳聊天，实在热得受不了就回房间睡觉或者去游泳池里泡泡。草地东北角支起一个硕大无朋的白色帐篷，我们一日三餐加晚上的余兴节目都在这个帐篷里。

Lighthouse不是一个很著名的慈善团体，常备员工不过四五人，但是十几年来一直默默地为癌症儿童家庭服务，经费主要来自那些无私付出的自愿团队，其中绝大部分都是基督徒。每个自愿者不但要付担自己一家的住宿费，还要筹集一定的经费资助那些癌症家庭。夏令营这五天里，每个癌症家庭都被分配一个到两个的“家庭伙伴”，专门照顾我们的起居，家庭伙伴的孩子们跟我们的孩子年纪相仿，不但负责陪伴癌症孩子，更主要的是陪伴其他的兄弟姐妹，不再让他们感受到冷落。其他的自愿者就轮流为营会众人准备一日三餐、筹办娱乐节目等等。

每天早饭后的几个小时里，孩子们都被带到游泳池里或者草地上参加儿童团体活动，我们这些家长们就被召集在一起讨论分享自己的故事。这里面每个家庭都有一段辛酸往事，每个故事被娓娓道来自有其惊心动魄之处。有一个父亲，曾经的IT业界翘楚百万富翁，但是十几年来先是生意失败破产，后来自己罹患喉癌，又加官司缠身，自己的喉癌刚愈又轮到自己的爱子确诊脑瘤。又有一位母亲，本来是企业高级行政主管，但是生下一个唐氏综合症的儿子，于是她黜职在家照顾孩子，同时积极参与弱势群体的公益事务，没想到祸不单行，孩子十岁那年又得了血癌。还有一位单亲妈妈，独力照顾三个孩子，老三还没出满月，老大就要频繁进出急诊，多次开颅手术导致脑神经受损，孩子不但四肢瘫痪而且几乎全盲。还有一个家庭，刚送走缠绵病榻多年的奶奶，同一个星期就查出孩子患了血癌。。。俗话说，幸福的家庭都是一样的，不幸的家庭却个有个的不幸，还真是这样，没有亲身经历过这些痛苦，听别人的故事就好像听天方夜谭似的。

听着说着，每个人都很平静，诉述到惊险的地方也只是当做趣闻故事大家一笑而过，每天几个小时的分享，其中不乏幽默趣话欢声笑语。虽然每个故事都还是现在进行式，但是大家都是或多或少地曾经沧海，回首来路展望前途，颇有Been there；Done that的潇洒。李商隐有诗道“君问归期未有期，巴山夜雨涨秋池，何当共剪西窗烛，却话巴山夜雨时”，就是说诗人处在离乡背井孤独凄凉却又偏逢夜雨的时候，热切地盼望着有一天能和家人团聚，一起谈笑述说今天这段巴山夜雨的经历。自从小诗发病以来，每一天我们都盼望着这段恶梦尽快结束，好等我们回过头来，也可以带着轻松的心态品咂现在的一切。

参与分享的难友家庭大部分都是基督徒，所以都能坦然乐观地分享见证，也有一些抱怨亲友冷漠、投诉医院黑暗的，但是整个营会的主旋律还是感恩和盼望。我们都知道这个世界是不完美的，灾难和死亡会临到每一个人，只不过是五十步和一百步的分别而已。黛玉葬花的时候写道：“我今葬花人笑痴，他朝葬我知是谁？”就很透彻地表达了这种见识。既然人人都有一死，怎么死什么时候死，其实也没有多大分别，也不存在谁比谁更可怜。似乎我们应该专注在进一步的问题：问问人为什么会死，怎么样才有可能不死。